Hvaða líf er fyrir heyrnarlausa og heyrnarlausa (HOH) hefur breyst verulega undanfarna hálfa öld. Breytingar á stefnumótun og ný tækni hafa veitt lausnum fyrir marga og enn hafa hindranir haldist það sama.
The Soukup fjölskyldan - þrír kynslóðir heyrnarlausra karla - hafa fylgst með þessum breytingum og vegfarir þróast. Þegar stór stormur eyðilagði bæinn Ben Soukup Sr. í 1960 fór hann til banka um allan bæ til að fá lán til að endurreisa.
Hver og einn hafnaði umsókn sinni fyrir einföldum ástæðum: Hann var heyrnarlaus.
Sonur hans gleymdi aldrei reynslunni að horfa á pabba sinn, missa bæinn sinn og endaði með því að helga líf sitt til þess að hjálpa heyrnarlausum einstaklingum að eiga samskipti við heiminn í kringum þá, arfleifð sem eignað er af eigin syni sínum, Chris, næstum hálfri öld síðar. Ben Soukup Jr. stofnaði samskiptatækni fyrir heyrnarlausa (CSD), einn af mörgum almennum fyrirtækjum í Bandaríkjunum, tileinkað dönsku og HOH einstaklingum og Chris hefur haldið áfram starfi sem forstjóri stofnunarinnar.
Árum eftir að Ben Soukup Sr. missti bæinn sinn, heyrðist heyrnarlaus heyrnarlausa samfélag til að upplifa nokkrar af stærstu framfarir í Bandaríkjunum og á heimsvísu. Hins vegar standa mikill fjöldi áskorana fram.
Framfarir
Bandaríkjamenn með fötlunarlög (ADA) hjálpuðu að ryðja veg fyrir auðveldara samskipti milli heyrnar og heyrnarlausra eða HOH einstaklinga.
Samþykkt árið 1990 var lögin mikilvægt tímamót fyrir heyrnarlausa samfélagið í Bandaríkjunum og leitast við að jafna leikvöllinn fyrir þá sem eru með fötlun með því að krefjast opinberra og einkaaðila eins og skóla og fjarskiptaþjónustu til að veita gistingu fyrir þá sem eru heyrnarlausir eða hafa heyrnartap.
Áhrifin var monumental. Vinnuveitendur voru ekki lengur heimilt að mismuna þeim sem voru heyrnarlausir eða HOH. Relay þjónustu leyft sumir að hringja í fyrsta sinn, ekki lengur að treysta á að heyra vini og nágranna að hringja í kaðall fyrirtæki eða gera skipun læknis. Skírnarfundir birtust fyrir neðan ankurnar á nóttunni og skólum og sjúkrahúsum byrjaði að veita túlkunarþjónustu fyrir þá sem nota American Sign Language. Samskiptasviðið milli heyrnarmála og heyrnarheima byrjaði að þrengja.
Tilkoma internetið og rafeindatækja hélt áfram að umbreyta því hvernig heyrnarlausir og HOH einstaklingar tjá sig. Sem tölvupósti verða netboð, texti og snjallsímar sífellt vinsælari og aðgengilegri, því að tala og heyra þurfa ekki lengur að gera daglegu verkefni eins og að panta eða taka á móti frumvarpi. Vídeó fundur þjónustu, eins og Skype eða Zoom, hefur gert það verulega auðveldara fyrir notendur táknmálanna að tala við hvert annað eða fyrir ytri túlka til að aðstoða við samtal við heyrnartæki og samstarfsmenn. Og félagsleg fjölmiðlar hafa leyft heyrnarlausum og HOH einstaklingum að finna og tengjast hver öðrum auðveldara að hjálpa þeim sem búa í dreifbýli, einkum til að finna samfélag og byggja upp stuðningsnet.
Túlkun þjónustu er ennþá þörf fyrir marga aðstæður, en þeir sem heyrnarlausir og HOH samfélag geta brugðist við fleiri fólki á eigin spýtur en áður. En á meðan íþróttavöllur gæti örugglega verið að jafna sig, eru viðvarandi viðfangsefni áfram.
Efnahagslegar áskoranir
Með löggjöf eins og ADA eru þeir í heyrnarlausum samfélagi ekki lengur stranglega beittir hlutverki verksmiðjuþjónustunnar eða harða verkamanna, en atvinnuleysi og atvinnuleysi hefur óhóflega áhrif á þau. U.þ.b. 10 prósent fullorðinna fullorðinna í Bandaríkjunum sem eru heyrnarlausir eða HOH voru virkir að leita að vinnu en enn atvinnulausir árið 2015, þar sem fleiri voru aðeins að finna hlutastarfið eða tímabundin störf. Aðeins um 37 prósent voru í fullu starfi árið 2015, samanborið við 55 prósent heyrnarmanna þeirra.
Þessi sömu eyður halda áfram í menntun eins og heilbrigður. Þrátt fyrir umboð frá ADA eru dæmigerðir skólar og háskólar sjaldan settar upp á þann hátt að hjálpa heyrnarlausum og HOH-nemendum dafna og aðeins fáir heyrnarlausar og HOH-menntastofnanir eru til. Áætlað 31 prósent starfsaldur, heyrn fullorðinna eru með gráðu í gráðu eða hærri en aðeins 18 prósent þeirra heyrnarlausra eða HOH.
Áhrif þessara atvinnu- og menntunaráskorana hafa gáraáhrif. Þeir sem eru í heyrnarlausum og HOH-samfélagi eru þegar í meiri hættu á þunglyndi og kvíða en sönnunargögn sálfræðinga og félagsfræðinga benda til þess að ófullnægjandi atvinnu geti einnig verið tengd við fjölda geðheilbrigðisvandamála, auk langvarandi sjúkdóma og misnotkun á fíkniefnum. Allt þetta getur oft flókið viðleitni til að finna eða halda fullnægjandi atvinnu, sem leiðir til grimmur hringrás - sérstaklega þegar fjölskyldur geta ekki fengið aðgang eða fengið heilsugæslu.
Sjúkratryggingar
Vegna þess að stærsti klumpur vátryggðs Bandaríkjamanna fær umfjöllun sína í gegnum atvinnurekendur sína, eru atvinnulausir eða aðeins hlutastarfsmenn heyrnarlausra og HOH fullorðnir treysta oft á opinberum aðstoðartækjum eins og Medicaid, sem er mjög mismunandi eftir ríki. Einn í 10 dönsku eða HOH fullorðnum 21 til 64 ára átti ekki sjúkratryggingu árið 2015, en það er landsmeðaltal. Hlutfall vátryggðs heyrnarlausra og HOH-fullorðinna var á bilinu 1 prósent á Hawaii til heilans 23 prósent í Alaska.
Þetta er ekki til að segja að allir starfsmenn, sem eru undir atvinnuleysi og HOH, munu berjast við helstu heilsufarsvandamál, en ekki ætti að sleppa þeim efnahagslegum og tilfinningalegum erfiðleikum sem oft tengjast ekki að geta fundið fullnægjandi vinnu. Fjölskyldur með heyrnarlausa eða HOH vinnumarka fullorðna gera að meðaltali um það bil $ 9.000 á ári, og áætlað er að 20 prósent fullorðinna fullorðinna í Bandaríkjunum sem eru heyrnarlausir eða HOH búa í fátækt, samanborið við aðeins 13 prósent heyrnarmanna þeirra.
Fátækt
Fátækt hefur sína eigin leið til að hafa áhrif á heilsu. Rannsóknir sýna að lágar tekjur Bandaríkjamanna með takmarkaðan menntun eru stöðugt minna heilbrigð en hærri menntaðir og auðugur jafningjar, sérstaklega fyrir minnihlutahópa. Samfélagsfræðileg staða og menntunarstig eru tengd við fjölbreytt úrval af heilsufarsárangri - frá lágum fæðingarþyngd til sykursýki.
Vegna samtengingar margra þessara atriða, verður það ekki einfalt að laga sig að því að sigrast á þeim. Þó að margir heyrnarlausir og HOH einstaklingar fái fjárhagslegan stuðning frá verkefnum eins og almannatryggingabaráttu og viðbótartryggingatekjum, er hægt að gera meira til að stuðla að jafnri aðgengi að atvinnu og menntun.
"Þar sem við erum enn áskorun er stórt í skynjun heyrnarlausra og möguleika þeirra," sagði Soukup í viðtali við-möguleika fyrir ekki bara fullnægjandi atvinnu heldur einnig að ná jafnmiklum tækifærum til framfara á vinnustað og námi. Fyrir hlutdeild CSD er það að stofna áhættufjármagnssjóði til heyrnarlausra atvinnurekenda, hjálpa fyrirtækjum að finna og ráða heyrnarlausa og HOH starfsmenn og aðstoða fyrirtæki eins og Uber til að búa til þjálfunarefni í American Sign Language. En til að sigrast á stærstu efnahagslegu hindrunum, verða Bandaríkin einnig að takast á við félagsleg viðfangsefni sem blasa við þá sem heyrnarlausir og HOH.
Félagslegar áskoranir
Heyrnarviðfangsefni hafa áhrif á alla aldurshópa, kynþáttum og þjóðerni, frá öllu litrófum þjóðhagslegum og landfræðilegum bakgrunni. Sumir voru fæddir heyrnarlausir, sumir misstu heyrn vegna sjúkdóms, veikinda, tíma eða áverka. Sumir heyra svolítið með stuðningi cochlear ígræðslu eða heyrnartæki. Sumir geta ekki heyrt neitt yfirleitt. Í raun eru hæfileikar og þarfir þeirra sem eru með heyrnartruflanir eins fjölbreytt og samfélagið sjálft.
American táknmál (ASL)
Við vitum ekki nákvæmlega hversu margir í Bandaríkjunum nota ASL en áætlanir eru á bilinu 100.000 til ein milljón. Túlkar - þeir eru ekki kallaðir "þýðendur" - aðstoða ASL notendur í samskiptum við heyrn einstaklinga og ADA krafðist opinberra stofnana og skóla að veita ASL túlkar fyrir þá sem þarfnast þeirra. Þú hefur sennilega séð þau á fréttamannafundi við náttúruhamfarir, til dæmis, eða jafnvel á tónleikum.
ASL er ekki einfaldlega þýða þýðing á ensku. Það er sérstakt tungumál með eigin flóknum málfræði-, framburðar- og orðreglumeglum. Rétt eins og enska geta tjáningar og skilaboð verið mismunandi eftir því hverjir eru að túlka. En oft eru ASL notendur ekki að velja túlkinn sem veitt er eða hafa möguleika á að biðja um túlkar sem þeir vilja yfir aðra - og það getur haft áhrif á heyrnarlausa eða HOH einstaklings getu til að miðla eða skilja mikilvægar upplýsingar.
Jafnvel þegar táknmálstúlki er veitt, stundum er það ekki nóg. Í ákveðnum aðstæðum, svo sem skrifstofu læknis, til dæmis gæti þurft staðfest heyrnarlausa túlka til að vinna við hliðina á ASL túlkanum til að tryggja að blæbrigði sé skilað í raun. Á sama hátt, á meðan margir heyrnarlausir einstaklingar eru einnig fljótir á skrifuðu ensku, er ekki hægt að skrifa það niður, en það getur ekki verið besta leiðin til að eiga samskipti við þau - sérstaklega ef táknmál er aðal tungumálið og fjölskyldumeðlimir sem tala ASL ætti ekki að nota sem staðgengill fyrir vottuð túlka.
Félagsleg einangrun
Níu af hverjum 10 heyrnarlausum börnum er fæðst til að heyra foreldra, en minna en þriðjungur hefur fjölskyldumeðlimi sem skrá sig reglulega. Sumir treysta á heyrnarlausum eða HOH ástvinum að lesa varir, en þetta er ótrúlega erfitt og leiðir oft til ónákvæmrar skilnings á því sem sagt hefur verið. Það krefst þess einnig að heyrnarlausa eða HOH-manneskjan "hlusti" á þann hátt sem gæti ekki verið eins auðvelt fyrir þá og horfir á einhvern undirskrift. Þú getur ímyndað þér tilfinningalega og sálfræðilegan toll sem ekki er hægt að hafa samskipti við þá sem eru næst þér, hvað þá aðrir í skólanum eða vinnu. Fyrir marga heyrnarlausa einstaklinga sem búa í dreifbýli, gætu þeir verið eini heyrnarlausir einstaklingar í samfélagi þeirra eða skóla, sem gerir það mjög krefjandi að byggja upp sambönd.
"Ég man eftir því að ég þekki einn, jafnvel þegar um margt fólk er að ræða vegna samskiptahindrana," sagði Soukup. "Ég vissi að flestir voru ekki illgjarn og að samskiptahindranir eru aðeins til vegna takmarkaðrar birtingar fyrir heyrnarlausa og skort á skilningi . "
Til viðbótar við félagslega einangrun, sýna sumar rannsóknir að heyrnarlaus börn, einkum eru viðkvæmari fyrir misnotkun, vanrækslu og kynferðislegu árás en heyrnarmenn þeirra, sem geta haft varanleg áhrif á bæði andlega og líkamlega heilsu.
Áskoranir um almannaheilbrigði
Í raun eru mjög litlar rannsóknir á heilsufarþörf heyrnarlausra og HOH íbúa. Heilsufarsskoðanir, til dæmis, eru oft gerðar í gegnum síma til að útiloka heyrnarlausa og flestir stórar almannaheilbrigðisrannsóknir hafa ekki leiðir til að flokka gögn sérstaklega hvað varðar heyrnarskerðingu eða heyrnarleysi.
Margir heyrnarlausir og HOH einstaklingar eru ókunnugt um hluti sem kunna að vera algeng þekking til að heyra einstaklinga, svo sem fjölskyldumeðferð sína eða jafnvel grunnfræðileg hugtök, vegna þess að þeir njóta ekki ávinnings af því að geta heyrt ættingja sem fjalla um heilsufarsmál eða annað útlimum samtölum. Milliverkanir við heilbrigðisstarfsmenn geta verið ófullnægjandi fyrir báða aðila, þar sem ASL notendur lenda í hindrunum við hæfilega túlka og læknastofnanir standa frammi fyrir erfiðleikum með að endurgreiða til að veita slíka þjónustu. Reynslan getur verið pirrandi fyrir alla sem taka þátt.
Tillögur um endurbætur
Árið 2011 birta vísindamenn uppástungur um leiðir til að loka bilinu á sumum heilsufarslegum ótta sem heyrnarlausra og HOH-íbúar koma fyrir. Þeir benda til þess að við ættum:
- Bættu aðgengi að heilsuupplýsingum fyrir heyrnarlausa fjölskyldur. Þetta felur í sér að bæta við texta í öllum lýðheilsuupplýsingum með hljóð, eins og upplýsandi myndskeiðum, og tryggja að neyðaráætlanir séu gerðar með inntak heyrnarlausra og HOH einstaklinga.
- Hafa meira heyrnarlausra og HOH fólk í rannsóknarferlinu. Ráðning til rannsókna á sviði lýðheilsu ætti að vera sniðin að heyrnarlausum og HOH íbúum, þar á meðal að veita og safna upplýsingum með ASL.
- Safna og greina nýjar og núverandi gögn með heyrnarlausum og heyrnarlausum fólki í huga. Þetta gæti falið í sér einfaldan viðbót við heyrnarlausa lýðfræðilegar upplýsingar um kannanir, svo sem á hvaða aldri heyrnarskerðing átti sér stað.
- Hvetja ASL notendur til að taka þátt í umræðum um almannaheilbrigði. Rannsóknir á þátttöku í samfélaginu sem byggja á samfélaginu ættu að taka virkan þátt í heyrnarlausum eða HOH einstaklingum til að veita innsýn í öll heilsufarsleg málefni. Ekki aðeins skal veita þeim sem tengjast heyrnar- og túlkunarþjónustu á ráðstefnum og atburðum almenningsheilbrigðis.
- Hvetja heyrnarlausa og HOH fólk til að vinna á lýðheilsu og heilsusviða sviðum. Með því að ráðast á starfsferil í heilbrigðismálum, heyrnarlausra og HOH getur síðan hjálpað til við að móta þjálfun námskrár og heilsu reynslu til að vera aðgengilegri fyrir heyrnarlausa og HOH jafningja sína.
- Advocate fyrir meiri fjármögnun fyrir samskiptaþjónustu. Túlkun þjónustu er nauðsynleg fyrir heyrnarlausa og HOH íbúa samskipti við heilsu samfélag, en þeir geta verið dýr. Að tala við stjórnmálamenn um þörfina fyrir og mikilvægi fjármögnunar fyrir þessa þjónustu gæti hjálpað til við að auka aðgang að heilbrigðisþjónustu og heilsufarslegum verkefnum.
Orð frá
Mikið hefur breyst áratugum síðan Ben Soukup Sr. var hafnað lán en það mun taka sameiginlega vinnu á staðnum, ríki og landsvísu til að halda áfram að ná árangri. Með því að segja að heyra einstaklingar geta styðja þessa viðleitni með því að gera meira til að leita að og byggja upp tengsl við heyrnarlausa og HOH fólk í samfélagi sínu og með því að hjálpa til við að loka félagslegum klámi milli heyrnar og heyrnarlausra eða HOH heimsins.
> Heimildir:
> Barnett S, McKee M, Smith SR, Pearson TA. Heyrnarlausra táknmálsmanna, ójöfnur á heilsu og almannaheilbrigði: tækifæri til félagslegrar réttar. Koma í veg fyrir langvinnan sjúkdóm . 2011; 8 (2): A45.
> Cornell University. Fötlun tölfræði. 2015.
> HealthyPeople.gov. Gögn2020.
> National Network. Hvað eru Bandaríkjamenn með fötlunarlög (ADA)?