Ábendingar um örugglega skiptingu krabbameinsferðarinnar Online

1 -

Hvers vegna deildu krabbameinsferðinni þinni á félagsmiðlum?

Það eru margar ástæður fyrir því að krabbamein kann að vilja deila persónulegum upplýsingum á netinu. Sumir deila upplýsingum um greiningu þeirra þannig að aðrir geti boðið skoðanir um meðferð og veitt frekari upplýsingar. Fyrir marga, bjóða félagsleg fjölmiðla tilfinningalegan stuðning á krabbameinsferðinni. En önnur fólk vona að þeir geti hjálpað öðrum sem standa frammi fyrir krabbameini með því að bjóða upp á eigin upplýsingar.

Fólk vill deila, en áhyggjur eru það sama

Í nýlegri könnun komst að því að 94 prósent fólks yrðu tilbúnir til að deila persónulegum upplýsingum um heilsu sína til að hjálpa öðrum. Á sama tíma voru 74 prósent þessara manna áhyggjur af því að heilsuupplýsingarnar sem þeir deila gætu verið notaðir á skaðlegum hætti.

Hvernig er hægt að deila upplýsingum þínum til að fá bestu stuðning og upplýsingar fyrir sjálfan þig og hjálpa öðrum, en vernda friðhelgi þína á sama tíma? Lestu áfram.

2 -

Hagur og áhætta af því að deila persónuupplýsingum á netinu

Áður en ákvörðun er tekin um að deila upplýsingum á netinu eða ekki, getur það hjálpað til við að líta á ávinninginn móti áhættunni.

Mögulegir kostir

• Aðgangur að upplýsingum eða skoðunum sem ekki væri hægt ef þú gafst ekki upp upplýsingar þínar. Til dæmis, ef þú ert með ALK-jákvæð lungnakrabbamein (tegund lungnahvítakrabbameins sem finnast í u.þ.b. 3 prósent til 5 prósent fólks með lungnakrabbamein) og deila þeim upplýsingum á netinu geturðu verið betur fær um að tengjast öðru fólki með þessari tegund stökkbreytinga og læra meira um viðurkenndar meðferðir auk klínískra rannsókna.
• Önnur ávinningur af því að deila upplýsingum á netinu er tilfinningaleg stuðningur . Til dæmis, ég hef heyrt frá mörgum í lungnakrabbameinsfélaginu að eitt af stærstu stöðum þeirra til stuðnings séu "vinir" sem þeir hafa kynnt á netinu sem eru á sama hátt með lungnakrabbamein.

Möguleg áhætta

• Atvinnuáhætta . Það er hætta á að upplýsingar sem þú deilir á netinu gætu séð af hugsanlegum vinnuveitendum og notað til að taka ákvörðun um eða gegn því að ráða þig í framtíðinni. Þó að greiningin ein og sér sé ekki notuð til að mismuna þér á þennan hátt, vitum við öll að það er huglægur þáttur til að ráða og meðvitund um að atvinnurekendur í framtíðinni hafi aðgang að þessum upplýsingum.
• Persónuleg áhætta . Til að byrja, mynd sem kann að lesa upplýsingarnar þínar. Ef þú skrifar um dvöl þína á sjúkrahúsinu, auglýsir það í raun að þú sért ekki heima hjá þér.
• Tryggingaráhætta . Hafðu í huga að hugsanleg vátryggingafélög í framtíðinni gætu haft aðgang að upplýsingum þínum. Þó að fyrirliggjandi aðstæður séu minna vandamál en áður, þá eru önnur atriði sem þarf að huga að. Áður en þú skrifar um aðrar meðferðir sem þú notar, og sérstaklega ef þú velur að fara í læknisfræðilegan hátt á nokkurn hátt, skaltu hugsa um hver annar gæti lesið þær upplýsingar sem þú gefur.

3 -

Notaðu persónuverndarstillingar - veldu áhorfendur þína

Áður en þú miðlar persónulegum upplýsingum um heilsu þína á félagslegum fjölmiðlum skaltu skoða persónuverndarstillingar þínar. Hver viltu sjá upplýsingar þínar? Eru fólki sem ætti ekki að sjá þessar upplýsingar (hugsa framtíðarveitendur, til dæmis?) Skoðaðu þessa Facebook persónuverndarleiðbeiningar.

4 -

Ákveðið á undan tíma hversu mikið þú verður að deila

Áður en þú skrifar orð skaltu íhuga hvaða upplýsingar þú ert ánægð að deila á félagslegum fjölmiðlum. Það getur hjálpað til við að brjóta þetta niður í þrjá flokka:

• Klínískar upplýsingar - eins og einkenni, greining, meðferðir og einkenni og niðurstaða.
• Daglegt líf þitt - Hversu mikið af upplýsingum ertu ánægð að deila um dagleg störf og sambönd?
• Auðkenni þitt - þetta felur í sér upplýsingar eins og netfangið þitt, myndin er tekin af þér og símanúmerið þitt.

5 -

Veldu hvar þú verður að deila upplýsingum

Hvaða fjölmiðlavefur viltu nota til að deila upplýsingum þínum? Sumir staðir sem fólk deila með krabbameinsferðum sínum eru:

• Facebook
• Twitter
• Starfsfólk blogg
• Blogg skrifað sem hluti af einni af krabbameinsstofnunum
• Persónulegar vefsíður
• Youtube.com
• Instagram
• Google+
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

Önnur (og hugsanlega fleiri einka) valkostir, er ein af krabbameinssamfélagunum. Þetta krefst venjulega að þú hafir ókeypis aðild.

• Hvetja
• Krabbamein stuðningsfélag
• Sigla krabbamein

Til að deila með fjölskyldu og vinum, velja margir að nota persónulega síðu, svo sem Umhyggja Bridge:

• Umhyggja Bridge

> Heimildir:

> Frosti, J., Vermeulen, I. og N. Beekers. Nafnleysi móti einkalíf: valkvæð upplýsingamiðlun á netinu krabbameinssamfélagi. Journal of Medical Internet Research . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales, F. et al. Félagslegur net staður og stöðugt að læra heilsukerfi: A Survey. Institute of Medicine National Academies. 02/04/14. Höfundur: