Ráðgjafahópar fyrir þá sem eru með sjúkdóm í Crohns og sáraristilbólgu
Greining á bólgusjúkdómum (IBD) leiðir til fjölda spurninga og áskorana. Og margir sjúklingar ná til stuðnings við að skilja sjúkdóminn og tengja við aðra sjúklinga. Fyrir þá sem búa við Crohns sjúkdóm og sáraristilbólgu, eru nokkrir góðgerðarstofnanir og rekin í hagnaðarskyni stofnanir sem bjóða upp á ýmsa þjónustu til að aðstoða við að sigla líf með IBD.
Slíkir hópar bjóða upp á allt frá persónulegum stuðningi, til að hringja í hjálparlínur, til að hjálpa við lækniskostnað og fötlun. Að tengja við staðbundna stuðningsstofnun fyrir IBD og taka á móti upplýsingum og aðstoð í boði er mikilvægur þáttur í ferðalaginu og einn sem getur hjálpað til við að draga úr sumum áskorunum IBD. Hér að neðan er að finna sjúklingahópa sem staðsettir eru í Bandaríkjunum, Kanada og Evrópu sem hafa lagt áherslu á að aðstoða sjúklinga.
Crohns og ristilbólga
The Crohns & Colitis Foundation (einnig þekkt sem stofnunin) er stærsti hópurinn sem ekki er í hagnaðarskyni tileinkað þjónum með IBD í Bandaríkjunum. Stofnað upphaflega árið 1967 sem National Foundation for Ileitis og Colitis, Stofnunin er studd með framlag frá bæði stuðningsmönnum og iðnaði. The Crohns & Colitis Foundation hefur víðtæka net, þar á meðal Taka skref og spin4 Crohns & ristilbólgu.
Fólk með IBD getur nýtt sér ekki aðeins stuðningshópana sem boðin eru á staðnum heldur einnig:
- Sumarbústaður í boði fyrir börn með IBD
- IBD hjálparmiðstöð, þar sem sjúklingar og umönnunaraðilar geta tengst við IBD sérfræðing í tölvupósti eða í síma
- Crohn's & Colitis Community, óákveðinn greinir í ensku á netinu stuðnings hópur þar sem sjúklingar og umönnunaraðilar geta tengst nánast
- Núverandi rannsóknarverkefni sem styrktar eru af stofnuninni og samstarfsaðilum þeirra
- Forsóknarverkefni sem auka hagsmuni sjúklinga og heilbrigðisstarfsmanna í opinberum stofnunum og veita fjármagn til rannsókna
- National Council of College Leaders (NCCL), hópur ungmenna sem vinnur að því að auka menntun og stuðning við fólk með IBD í gegnum ýmis málsvörn og fjáröflun
- Meðlimur við Crohns og ristilbólgu Foundation fyrir fólk með IBD eða einhver sem hefur áhuga á að hjálpa þeim með IBD (fyrir litla framlag)
Crohns og ristilbólga Kanada
Crohns og ristilbólur Kanada var stofnað árið 1974 af hópi 20 sjúklinga og umönnunaraðila sem snerta IBD. Stofnunin býður upp á fjölbreytt úrval af þjónustu við þá sem eru með IBD sem búa í Kanada, sem er í raun eitt af þeim löndum sem mest hafa áhrif á sjúkdóma.
Frá auðmjúkum byrjun í viðbótarsvæði full af fólki sem var áhyggjufullur um að ekki væru menntunaraðferðir eða rannsóknarverkefni sem styðja þá sem eru með IBD eða lækna, hefur það vaxið í landsvísu úrræði með 45 staðbundnum köflum. Hingað til hefur það hækkað $ 100 milljónir.
Crohns og ristilbólga Kanada styður nokkrar rannsóknarverkefni sem fela ekki aðeins í sér þróun nýrrar meðferðar, heldur einnig það sem leggur áherslu á að bæta lífsgæði hjá þeim sem eru með IBD. Ein rannsóknarmarkmið er The GEM Project, sem leitast við að skilja orsakir IBD með því að læra þá sem eru í hættu á að fá fram sjúkdómseinkenni.
Fólk með IBD getur tekið þátt í Crohns- og ristilbólgu Kanada með mörgum áætlunum sínum, þar á meðal:
- Gutsy Walk, fjáröflunarganga sem einnig hjálpar sjúklingum að passa vel
- Camp Got2Go (tveir staðir í Kanada)
- IBD námsáætlunin, sem býður upp á 10 einstaklingsbundnar einskonar verðlaun verðlaun fyrir allt að $ 5.000 til nemenda með IBD sem fá námi eftir framhaldsskóla
- The Gutsy Learning Series sem býður upp á nokkrar myndskeið sem fólk með IBD getur notað til að læra meira um sjúkdóminn
Crohns & ristilbólga UK
Crohns & ristilbólga UK er góðgerðarstarf í Bretlandi sem býður upp á stuðning og upplýsingar fyrir þá sem búa við IBD. Í samlagning, það styður og fjármunir rannsóknir sem leitast við að "bæta líf fólks á öllum aldri með Crohns sjúkdóm eða sáraristilbólgu."
Stofnað árið 1979 hefur Crohns og ristilbólga UK forrit eins og í Bretlandi og fjölskyldusetinu sem bjóða upp á skemmtilega atburði og handbækur fyrir foreldra barna með IBD sem hafa sérstaka áhyggjur, svo sem að fara í skólakerfið með langvarandi veikindi.
Önnur ávinningur sem Crohn's & Colitis UK býður upp á eru:
- Grants Scheme þar sem sjúklingar og umönnunaraðilar geta tengst við jafningja til að veita fræðslu fylgiskjöl og fjármagn til daglegra þarfa
- Örorkubætur sem fólk með IBD í Bretlandi gæti fengið fyrir og getur betur farið með hjálp Crohns og ristilbólgu í Bretlandi
- The Patient Education Program sem býður upp á persónulegar viðburði fyrir sjúklinga að læra meira um sjúkdóminn
- Ganga það! viðburðir í Bretlandi sem bjóða upp á tækifæri fyrir sjúklinga til að fjármagna fyrir Crohns og ristilbólgu í Bretlandi auk hitta annarra sjúklinga og umönnunaraðila
Crohns & ristilbólur Ástralía
Crohns og ristilbólur Ástralía (CCA) er hagnýt stofnun tileinkað "að gera lífið lífvænlegt" fyrir fólk sem býr með IBD í Ástralíu. The CCA var stofnað fyrir meira en 30 árum og var áður þekkt sem Australian Crohns og Colitis Association.
The CCA tekur þátt í rannsóknum rannsóknir og býður upp á framhaldsnámi rannsóknarstyrk, en aðal markmið þeirra er að styðja IBD sjúklinga. Fjármögnun heimildir fyrir áætlanir sínar eru gjafir og samfélagsins fjáröflun.
Fólk sem hefur áhrif á IBD getur orðið meðlimir og fengið I nside Insight , CCA tímaritið, "Ekki er hægt að bíða" kort og aðgangur að einum hluta af vefsíðunni. Sum forrit og þjónusta sem Crohns og ristilbólga Ástralía býður upp á eru:
- Stuðningshópar hjá einstaklingum í Ástralíu sem eru opin fyrir fólk sem hefur áhrif á líf sitt af IBD
- Pop-Up Aðilar til fjáröflunar til að styðja við IBD samfélagið
- The IBD Helpline (1-800-138-029) sem veitir tilfinningalegan stuðning og tilvísun í gegnum símann
- Breyting á lífinu áskorun þar sem þátttakendur geta keyrt, synda eða hjólaferð til að afla fjár sem styðja CCA forrit
Tengist lækna Crohns og ristilbólgu
Tenging við lækna Crohns og ristilbólgu (C til C) er grasrótarsamtökin sem eru stofnuð til að styðja sjúklinga með IBD. Stofnað af Stacy Dylan, móðir barns sem býr við Crohns sjúkdóm og Dana Zatulove, móðir barns sem býr við sáraristilbólgu, er hópurinn skuldbundinn til að fjármagna rannsóknir sem miða að því að skilja orsakir IBD og forvarnir hjá þeim mikil hætta á að fá IBD.
C til C hækkar fjármuni í gegnum gjafir, árleg gala, Rock the Night til að lækna Crohns og ristilbólgu, fljúga inn fyrir golfmót Crohns og píanóúrslit barna. Þeir eiga einnig samstarf við Cedars-Sinai Medical Center í Los Angeles að bjóða upp á stuðningshópa hjá einstaklingum sem hafa áhrif á IBD, þar á meðal sjúklinga, umönnunaraðila, börn og fjölskyldur.
Stelpur með þörmum
Stúlkur með þörmum (GWG) er rekinn í hagnaðarskyni sem stofnað var af Jackie Zimmerman eftir að jákvæð viðbrögð við óformlegum helgi við að tengjast einstaklingum við aðra konur með IBD sýndu þörf fyrir stuðningskerfi kvenna. Stelpurnar með þörmum, eru árlegar helgarfundir sem hjálpa konum með IBD að búa til sterkari vináttu og læra hvernig á að lifa betur með sjúkdómnum.
GWG hækkar fé í gegnum bein framlög og viðburði, svo sem alþjóðlegt 5k. Þeir veita einnig IBD samfélagið með einka Facebook hópi fyrir konur sem hafa áhrif á IBD, upplýsandi myndskeið og snigla póstur penna-pal program.
ImproveCareNow
ImproveCareNow er nonprofit hópur sem hefur búið til net sjúklinga, fjölskyldna, umönnunaraðila og heilbrigðisstarfsmanna til að auka umönnun barna sem lifa með Crohns sjúkdóm og sáraristilbólgu. Þeir styðja rannsóknir sem eru hannaðar og gerðar til að fela í sér sjúklinga og fjölskyldur sem hafa áhrif á IBD.
Kostirnir sem IBD sjúklingaþjónustan býður upp á með ImproveCareNow innihalda verkfæri til að búa við IBD, svo sem handbækur handa sjálfboðastjórnun, læknir heimsóknir og ImproveCareNow Exchange, öruggt sýndarsvæði þar sem þátttakendur geta deilt upplýsingum. ImproveCareNow samfélagsráðstefnur eru einnig haldnar á hverju ári í vor og haust. Stofnunin veitir fé með beinum framlögum og samvinnu við atvinnulífið og samfélagsaðila.
Orð frá
Sigla á greiningu á IBD er erfitt að horfa á og þess vegna ætti sjúklingurinn ekki að fara það einn. Læknar og aðrir umönnunaraðilar geta verið dýrmætar auðlindir, en fólk sem býr við Crohns sjúkdóm og sáraristilbólgu mun þurfa meiri stuðning við sjúkdómsferðina.
Þess vegna eru nokkrir áhersluhópar sem hafa áherslu á sjúklinga fyrst og fremst myndaðir á svæðum þar sem IBD er algengari, svo sem Bandaríkin, Kanada og Evrópu. Fólk með IBD ætti að nýta sér þau tilboð sem þessar IBD stuðningshópar veita til að lifa besta lífinu mögulegt.