Upplýsingar sem þú getur treyst
Sem einn af 450 þátttakendum á 2016 Living Beyond Breast Cancer (LBBC) ráðstefnunni, nýlega haldinn í Philadelphia, var ég ánægður með að vera hluti af vel hugsað út atburði sem hafði upplifað upplýsingar um rannsóknir, meðferð og úrræði fyrir neinn sem hefur fengið brjóstakrabbamein.
LBBC ráðstefnan hófst föstudaginn 23. september með tveimur atburðum sem hönnuðu til að auðvelda þátttakendur að koma saman og félaga fyrir allan daginn af upplýsingasamkomum á laugardag sem haldin var í Pennsylvania ráðstefnuhúsinu í miðbæ Philadelphia.
Laugardagur hófst með meginlands morgunmat og fyrsta tækifæri dagsins til að hitta aðra mæta og félaga.
The aðalatriðið, "Heilbrigt mataræði fyrir daglegt líf", fylgdi morgunmat og með tveimur kynningum:
- "Hvers vegna næringarefni," af Pallav K. Mehta, MD
- "Þú getur gert það: að fjarlægja vegfarina til að borða heilbrigt", af Dr.Ro, næringarþjálfari Ameríku
Hinn langi sal, rétt fyrir utan einstök fundarherbergi, var fullkomin stilling fyrir sýningartöflurnar að vera staðsett. Það voru 40 + sýnendur sem eru fyrir hönd stofnana fyrir brjóstakrabbameinssjúklinga, lyfjafyrirtæki sem framleiða brjóstakrabbameinslyf og fyrirtæki sem hafa vörur eins og snyrtivörur, brjósthlíf og þjöppunarmar. Sýningatöflur voru starfsmenn allan daginn til að útskýra verkið sem fyrirtæki þeirra eða fyrirtæki gerir, svara spurningum og dreifa upplýsingum.
Brot á dagskrá leyft fyrir heimsókn með sýnendur, veitingar og gagnkvæma miðlun á brjóstakrabbameinsupplifun með öðrum.
Hádegismatur var annað tækifæri til að deila með borðfélögum og ræða um fundinn.
Að sækja brjóstakrabbameinsráðstefnu, svo sem LBBC ráðstefnuna, er mikilvægt vegna þess að það getur gefið þér aðgang að nýjustu upplýsingum um brjóstakrabbamein sem sérfræðingar á sínu sviði hafa lagt fram.
Sessions hafa yfirleitt örlátur spurning og svarstími eftir kynninguna, þar sem þú getur fengið svör við spurningum sem þú hefur og læra af spurningum annarra.
Að taka þátt í brjóstakrabbameinsráðstefnu er góð leið til að koma saman við fjölda eftirlifenda, deila reynslu og veita hver öðrum skilning, stuðning og von sem aðeins eftirlifendur geta veitt. Flestir eftirlifendur geta greint með reynslu sem felst í brjóstakrabbameinsgreiningu, svo sem meðferðir og aukaverkanir. Að deila með öðrum sem geta tengt hjálpar til við að draga úr tilfinningum einangrun sem margir finna fyrir því að takast á við þau áhrif sem brjóstakrabbamein heldur áfram á lífi sínu. Þetta á sérstaklega við um þá sem eru greindir með minna algengar brjóstakrabbamein, svo sem brjóstakrabbamein í brjóstum og þrefaldur neikvæð brjóstakrabbamein sem oft ekki hitt aðra með tegund brjóstakrabbameins.
Þar sem brjóstakrabbamein er ekki bara líkamleg sjúkdómur, getur það haft áhrif á marga mismunandi þætti lífsins, ekki aðeins meðan á virkri meðferð stendur, en þegar meðferð er lokið og það er kominn tími til að halda áfram með lífið. Enginn getur þakka það betra en annar eftirlifandi.
Brjóstakrabbamein er ekki ein sjúkdómur ; Það getur ekki verið ein stærð passar alla nálgun að annast.
LBBC ráðstefnan gaf gestum aðgang að fundum undir forystu sérfræðinga sem deildu nýjustu rannsóknar niðurstöður, einstökum meðferðarúrræðum og fjallað um lífsgæði í meðferð og sem eftirlifandi. Ekki aðeins voru kynningar þeirra áhugaverðar, þau notuðu myndir og hugtök sem voru áhorfendur vingjarnlegur.
Þema þingsins
Hljóð upptökur og kynningar frá völdum fundum um efni, sem taldar eru upp hér að neðan, verða fljótlega aðgengilegar á LBBC.ORG.
- "Læknisuppfærsla bara fyrir þig: Hormónviðtaka Jákvæð & HER2 Jákvæð brjóstakrabbamein," eftir Jennifer L. Armstrong, MD, Paoli hematology / OncologyAssociates
- "Læknisuppfærsla bara fyrir þig: Triple-Negative Brjóstakrabbamein," eftir Melinda Telli, MD, Stamford University School of Medicine
- "Læknisfræðileg uppfærsla bara fyrir þig: Brjóstakrabbamein með meinvörpum", eftir Elizabeth Comen, MD, læknisfræðilegur sálfræðingur, minnisvarði Sloan Kettering Cancer Center
- "Genetic Testing í dag: hvaða genir geta sagt okkur," af Kara N. Maxwell, MD, PhD, Læknisfræðingur, University of Pennsylvania
- "Ákvörðun um hormónameðferðir sem ung kona: aukaverkanir, kostnaður og meðferðartakir", eftir Marisa Gefen, MD, læknastjóri, CityLife Neighbourhood Clinics og Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Hjúkrunarfræðingur, Hjúkrunarfræðingur, Háskóli Íslands. Kansas Cancer Center
- "Að gæta þín: Sjálf umhyggju fyrir umönnunaraðila" af Gregory D. Garber, MSW, LCSW, Dir. Oncology Support Services, Sidney Kimmel Cancer Center við Thomas Jefferson University
- "Survivorship: Living Your Best Life" eftir Jacci Thompson-Dodd, MA, MSSS, LASW, OSW-C, stofnandi og forstjóri WeSpeakLoudly, LLC
- "Metastatic Triple-neikvæð brjóstakrabbamein: An í umferð umræðu," Melinda Telli, MD, Stamford University School of Medicine
- "Við skulum tala: Að lifa með þrefalt neikvætt brjóstakrabbamein" af Allison Nilsen, MSW, LCSW, læknisfræðilegum vinnumanni, Celtic Healthcare
- "Panel Yfirlit: Brjóst Endurreisn," af R. Brannon Claytor, MD, FACS, plast skurðlæknir, Claytor / Noone plast skurðaðgerð Institute, William L. Scarlett, DO, ACS, ACOS, FAACS, plast og reconstructive skurðlæknir, Bucks County fagurfræðilegu Centre, Panelists: Charmaine Chan, DO, Helen Cooke og Jackie Roth
- "Daglegur peningur: Áhrif á brjóstakrabbamein á fjármálunum þínum", eftir Joanna L Fawzy Moralez, ESQ., Forstjóri Triage Cancer
- "Survivorship: Stjórnun langtíma líkamlegra aukaverkana", eftir Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, brjóstakrabbamein, hjúkrunarfræðingur, háskólinn í Kansas Cancer Center
- "Að meðhöndla tilfinningar með Mindfulness Meditation" eftir Caroline Peterson, ATR-BC, LCP, framkvæmdastjóri, Sprimgboard Studio, stuðningsmeðferð, lið, Abramson Cancer Center í Pennsylvania Hospital, Penn Medicine
- "Frá Lab til heilsugæslustöðvarinnar: Það sem þú þarft að vita um samþykki FDA," Joe Reynolds, doktorsprófi, klínískri vísinda- og lyfjafræðslu, Merrimack, Nickolas K. Tonks, PhD, FRS, Cold Spring Harbor Laboratory
Laugardagur lokað með frumkvöðull og spurninga- og svaratíma, Inside Out: Building Better Body Image , sem var kynnt af Sabitha Pillai-Friedman, PhD, LCSW, CST. Það var fylgt eftir með lok dagsins móttöku og annað tækifæri til að tala við aðra eftirlifendur, kynnendur og sýnendur.
Sunnudaginn þriðji dagur ráðstefnunnar hófst með evrópskum morgunmat og eftir lokatakmarkið, "Building and Restoring Physical Fitness After Breast Cancer," eftir Joni Miller, PT, DPT, CLT og Brianna Obert, MSPT, CLT, RYT.
Fyrir þá sem njóta jóga, fylgdi ein klukkustund hópur bekknum Keynote. Loka móttöku fylgdi. Margir þátttakenda, sem komu saman sem ókunnugir, skipulögðust nú að hafa samband við hvert annað eftir að þeir komu heim.
The Living Beyond Brjóstakrabbamein Saga og verkefni
Í LBBC bókmenntum segir: "Árið 1991 voru takmarkaðar auðlindir fyrir konur sem höfðu lokið meðferð með brjóstakrabbameini. Til að takast á við þetta var stofnun stofnað. Að búa til brjóstakrabbamein (LBBC) er ríkisborgari, sem er í hagnaðarskyni, með höfuðstöðvar í Fíladelfíu, þar sem konur sem hafa áhrif á brjóstakrabbamein geta tengst hvort öðru til að deila nákvæmar og auðvelt að skilja upplýsingar í stuðnings og umhyggju. Síðan þá hefur LBBC vaxið í áreiðanlegasta landið sem fjallar um þarfir allra einstaklinga sem hafa verið greindir með hvaða stigi brjóstakrabbameins.
Verkefni LBBC er að tengja fólk með traustan upplýsingar um brjóstakrabbamein og stuðningsfélag. Á hverju ári tengist þeir 500.000 einstaklingum frá nýgreindum, þeim sem eru í meðferð, þeir sem búa við brjóstakrabbamein með meinvörpum auk kvenna og karla með sögu um brjóstakrabbamein.
Að lifa utan brjóstakrabbameins vinnur með efstu læknisfræðingum heims til að kanna stöðugt landslag á brjóstakrabbameinsmeðferð og umönnun. Upplýsingarnar, sem lærðar eru af þessari samskiptum, upplýsa nýjar og núverandi auðlindir til að hjálpa fólki að sigla sjúkdóminn. "
Orð frá
Ráðstefnan gerði eftirlifendur frá mörgum nálægum ríkjum og eins langt í burtu og Washington State. Það var gott að hitta og tala við karlkyns brjóstakrabbameinafleidda. Til viðbótar við fundi efni sem myndi vera áhugaverð flestum mæta, voru fundir sem fjallaði um sérstakar áhyggjur þeirra sem greindust með þrefaldur neikvæð brjóstakrabbamein og konur og karlar sem lifðu með brjóstakrabbameini með meinvörpum.
Ég talaði við marga konur og nokkrar menn á meðan á ráðstefnunni stóð. Flestir voru eftirlifendur, sumir voru umönnunaraðilar eftirlifenda. Allir deila því að þeir voru ánægðir að þeir komu vegna þess að þeir voru að læra og tækifæri til að tala við svo marga aðra sem hafa verið fyrir áhrifum af brjóstakrabbameini.
LBBC heldur 2 ráðstefnur á hverju ári:
- Brjóstakrabbamein í dag: Einstök meðferðir, Sameiginleg reynsla fyrir allar gerðir og stig brjóstakrabbameins
- Blómstrandi saman: Ráðstefna um brjóstakrabbamein með meinvörpum
LBBC vefsíðum bera upplýsingar um fjölmörg viðburði, menntunarforrit og stuðningsþjónustu sem veitt er um allt árið. Hjálp er að finna í eigin persónu, á netinu, í síma og í víðtækum bókmenntum þeirra sem fjalla um alla þætti brjóstakrabbameins frá greiningu til lífs sem eftirlifandi.
Jafnvel eftir öll árin frá fyrstu og síðari brjóstakrabbameini mínum, var ég ánægður með að vera hluti af hópi fólks sem var fús til að deila því hvernig þeir voru að laga sig að lífinu, sem brjóstakrabbameinssveiflur og þær breytingar sem fylgja nýju lífi sínu .
Eitt af matseðilaborðunum mínum lýsti hvað ráðstefnan þýddi við hana og sagði: "Ég er í krabbameinslyfjameðferð og líður ekki vel. Ég spurði virkilega að koma í dag, en ég er svo ánægð að ég gerði það. Þingið gefur mér þær upplýsingar sem ég þarf til að vera öruggur í því að vera félagi í eigin umönnun. Mæta og tala við svo marga konur sem eru frekar með mér en ég er að efla traust mitt á því að gera það með meðhöndlun og aðlagast öllum þeim breytingum sem brjóstakrabbamein heldur áfram að koma inn í líf mitt. "
Ef þú hefur fengið greiningu með brjóstakrabbameini skaltu fara á http://www.lbbc.org/. Þú finnur forrit sem passa þörfum þínum, hvað sem er og tegund brjóstakrabbameins. Upplýsingarnar sem eru aðgengilegar á síðunni sjálfum, í frjálsum bókmenntum LBBC og webinars mun auka skilning þinn á brjóstakrabbameini þínu og auka þægindi þegar þú spyrð spurninga um umönnunarteymann þinn. Þú munt finna þann stuðning sem þú þarft í gegnum símalínur og / eða nethópa og einstaklinga.
> Heimild:
> Að búa til brjóstakrabbameinsráðstefnu, Pennsylvania Convention Center, 24. september 2016