METAvivor Peer to Peer Stuðningur Hópar eru alls staðar í Bandaríkjunum. Þeir koma með huggun, stuðning og félagsskap við konur og karla sem búa við brjóstakrabbamein með meinvörpum (MBC), sem oft er nefnt brjóstakrabbamein með stigi IV . Krabbamein þeirra hefur breiðst út fyrir brjóstið til fjarlægra líffæra. Það er ekki hægt að lækna. Meðferðir, sem eru í gangi, eru að tæmast líkamlega, tilfinningalega og fjárhagslega.
Stuðningsmenn hópar til jafningja eru gagnrýnin þörf fyrir sjúklinga með meinvörp, ekki aðeins sem stuðningsaðili , heldur til að draga úr einangruninni svo oft sem þau eru með meinvörpasjúkdóma.
METAvivor stuðningshópar
Hver hópur hefur þjálfaðan leiðtoga sem einnig hefur krabbamein með meinvörpum. Einstök hópar koma saman í staðbundnum aðstæðum á landsvísu, víðs vegar um landið og vita að hver meðlimur í hópnum skilur hvað það þýðir að hafa meinvörpum. Það er léttir í því að vita að í þessum hópi er engin þörf á að útskýra hvað þú ert að fara í gegnum. Sérhver aðili getur kennt og verið stuðningsfull.
Hver svæðisbundin hópur kemur saman í umhverfismálum sem eru ekki læknar, svo sem kaffihús, veitingastaðir og aðrar síður sem eru bæði þægilegar og auðvelda aðgang að hópmeðlimum. Fundir geta falið í sér gestur ræðumaður, og stundum getur sérstakt viðburður verið hluti af jafningjahópi.
Það er engin takmörk á tíma hvers fundarhóps, þar sem flestir fundir standa um tvær klukkustundir.
METAvivor var stofnað fyrir þá sem voru með brjóstakrabbamein með meinvörpum. Stofnunin leggur áherslu á rannsóknir. Verkefni þeirra, eins og lýst er í bókmenntum þeirra, er:
- Auka meðvitund um fjármögnunarsamræmuna sem skortir breytingar á meinvörpum í krabbameinssvæðinu og beint að því að fjármagna þær tegundir rannsókna sem nú skortir.
- Með aðalmarkmiði um að lengja líf og enda dauðsföll frá MBC, gefur METAvivor styrk til rannsóknarverkefna sem hafa tilhneigingu til að skipta MBC frá endanlegri sjúkdóm í langvarandi ástand með viðeigandi lífsgæði.
The Mikilvægi af Peer til Peer Stuðningur Groups
Lyfjameðferðarsjúklingar tala oft um erfiðleika við að sækja brjóstakrabbamein stuðningshópa sem kunna að vera fyrir hendi í heimabýli þeirra. Þeir hafa mjög mismunandi stuðningsþarfir en þeim sem meðhöndlaðir eru fyrir brjóstakrabbamein í brjósti.
Sjúklingar með meinvörpum mega ekki alltaf velkomnir í hópum sem eru aðallega sóttar af konum og körlum sem voru greindir með brjóstakrabbameini á fyrri stigum; Þeir kunna að finna að sjúkdómurinn með meinvörpum er ógnvekjandi hjá sumum í hópnum. Þeir myndu vera réttir; flestir sem greindust með frumstig krabbameins óttast endurkomu sem myndi leiða til að verða meinvörpum.
Konur og karlar með meinvörpum geta fundið fyrir því að þeir geta ekki haft samband við málefni þeirra sem hafa meðferðartímabil og tímasetningar þeirra eru mjög mismunandi en þeirra. Þeir geta einnig fundið að þessi hópar uppfylli ekki þarfir þeirra sem meinvörpum með brjóstakrabbameinssjúklingum.
Það eru ekki margir stuðningshópar sem einblína eingöngu á málefni og áhyggjur þeirra sem búa við brjóstakrabbamein með meinvörpum.
Þessir hópar geta haft biðlista og verið tímabundnar. Þeir geta verið gerðar á þann hátt að ekki sé hægt að veita og gefa upplýsingar sem eru svo mikilvægar fyrir einhvern með meinvörpum. Stórt mál með mörgum af þessum hópum er að þau eru ekki undir stjórn einhvers sem tekst að takast á við sömu sjúkdóma. Sama hversu viðkvæm slík leiðtogi er, getur hún ekki fullkomlega greint eða skilið tilfinningar og aðstæður sem eru hluti af því að hafa ólæknandi sjúkdóma.
The nýlega hleypt af stokkunum, jafningi til jafningja hópa eru móddar eftir stuðnings hóp hafin árið 2007, í Annapolis, Maryland af "CJ" Corneliussen-James.
CJ greindist með brjóstakrabbameini árið 2004. Krabbamein hennar metastasized árið 2006. Þegar hún þyrfti og vildi sækja stuðningshóp fyrir þá sem fengu brjóstakrabbamein með meinvörpum gat hún ekki fundið hóp sem uppfyllti þarfir hennar. Svo stofnaði hún einn.
Tveimur árum síðar komu hún og þrír kvenkyns vinir, sem einnig höfðu með meinvörpum í brjóstakrabbameini, saman til að finna METAvisor, sem varð rekinn í hagnaðarskyni stofnun árið 2009. CJ er eini eftirlifandi stofnandi. Hún starfar sem forseti METAvivor; og sem forsætisráðherra.
Leiðbeinandi þjálfari í félagsþjálfun
Árið 2016 lagði METAvivor fram styrk til Avon sem var fjármögnuð til stuðnings við að móta þjálfunaráætlun fyrir leiðtoga hópa sem myndi undirbúa þau fyrir að hefja og stjórna hópi á landsbyggðinni. The Leiðbeinandi þjálfari til aðstoðarþjálfara felur í sér vefþjálfunaráætlun sem kennt er af CJ og felur í sér: þjálfunarleiðbeiningar sem hægt er að hlaða niður, flugmaður sem hægt er að nota til að auglýsa hópinn og nýtt skráningareyðublað. Lokað Facebook hópur fyrir leiðtogar jafningja gefur þeim stað til að deila hugmyndum og áskorunum við hvert annað.
Þjálfunarhandbókin inniheldur skilaboð frá CJ sem lýsa ástæðum fyrir og ávinningi af jafningi við jafningjahópa og segja:
"Eins og allir með MBC vita, getur fólk sem ekki er með stig IV sjúklinga ekki skilið, eða jafnvel heyrt um metastasis og hvað það þýðir. Þegar við viljum tala um Mets við marga, er dæmigerð svörun Mets? Hvað er þetta?' eða 'Huh?' Þegar við hittum aðra MBC-sjúklinga - annaðhvort með því að sækja ráðstefnur, tengsl lækna okkar eða á annan hátt - við anda léttir að við höfum loksins fundið einhvern sem skilur það sem við erum að fara í gegnum og hvað við erum að tala um. Að vera fær um að upplifa þessa tilfinningu um skilning reglulega er nokkuð ótrúleg og mjög mikilvægt. Þess vegna eru MBC stuðningshópar nauðsynlegar. Hvar annars staðar í heimabæ þínum, utan krabbameins miðstöðvar, geturðu fundið fólk sem jafnvel veit hvað metastasis er?
Stuðningshópar hafa einstaka kosti. Þau bjóða upp á tækifæri til að:
- Búðu til hring af staðbundnum vinum sem skilja MBC og hver getur veitt ómetanlegt ráð og aðstoð.
- Fara út, slakaðu á og ræða MBC vandamál með þeim sem ekki aðeins skilja en njóta virkilega að takast á við þetta efni.
- Snúðu neikvæðu í jákvæð með því að nota greiningu þína til að skipta máli í lífi annarra með MBC.
- Tala um MBC meðferðir, aukaverkanir og önnur læknisvandamál án þess að þurfa að skilgreina og útskýra endurtekið.
- Hneyksla á óviðunandi opinberum yfirlýsingum, láttu MBC gallóhúmin þakka þér og hlæja yfir hluti sem myndi skella manninum á götunni á meðan það var þegar í stað skilið. "
Leiðtogar hópsins eru allir sjálfboðaliðar, þar sem hver ber ábyrgð á að skipuleggja reglulega fundi fyrir meðlimi og veita þeim tækifæri til að koma saman í umhverfi sem er þægilegt og velkomið.
Farðu á METAvivor ef þú vilt taka þátt í hópi, endurskoða lista yfir núverandi hópsvæðum og hópstjórum þeirra, eða sóttu um hópleiðtogaþjálfun.
Heimild:
"CJ" Corneliussen-James, forseti og forstjóri, METAvivor, metavivor.org