Samband krabbameinsstofnunar Bandalagsins (ACCC) með meinvörpum í brjóstakrabbameini er menntunar frumkvæði sem fjallar um samskiptaþörf og vandamál kvenna og karla sem búa við brjóstakrabbamein með meinvörpum. Meginmarkmið þessa frumkvæði er að bæta meðferð og meðferð brjóstakrabbameins með meinvörpum í samfélaginu. Avon brjóstakrabbamein krossferð, krabbameinsstuðningsfélagið og brjóstakrabbameinsmeðferð með meinvörpum eru að deila þekkingu sinni og auðlindum sem ACCC samstarfsaðila í þessu frumkvæði, með fjármögnun og stuðningi sem Pfizer Oncology veitir.
"The ACCC meinvörpum brjóstakrabbameinsverkefnið fjallar beint um þörf sem er skilgreind sem hluti af brjóstakrabbameini okkar : A Story Half Told Initiative -þörfin á að búa til fleiri afkastamiklar umræður milli lækna og sjúklinga með brjóstakrabbamein með meinvörpum", sagði Julia Perkins Smith, MD, North Ameríka Medical Affairs Lead, Pfizer Oncology. "Pfizer er mjög skuldbundinn til að hjálpa til við að mæta einstökum þörfum MBC samfélagsins og við erum spennt að styðja við nýsköpunina sem ACCC er að gera á þessu sviði. Eins og ACCC, von okkar er að þetta verkefni muni gera sjúklingum með MBC kleift að ná betri árangri skilning á sjúkdómnum og sterkari rödd í ákvarðanatöku þeirra. "
Samskipti Issues
Fyrir sjúklinga: Greining á brjóstakrabbameini með meinvörpum hefur í för með sér samskiptamál; það er oft misskilið. Stundum hafa jafnvel sjúklingar erfitt með að skilja þegar andkennari þeirra talar við þá um meinvörpum, þörf fyrir ævilangt meðferð, væntanlegar aukaverkanir og hvernig sjúkdómurinn muni hafa áhrif á lífsgæði þeirra og lífslíkur.
Upphaflega eru margir sjúklingar óvart með greiningu þeirra og hvað þeir eru að segja; Þeir eru tregir til að spyrja spurninga. Jafnvel þegar sjúklingar halda áfram að meðhöndla, deila sumir sjúklingar ekki ótta við meðlimum í umönnunarliðinu eða biðja um tilfinningalegan stuðning sem þeir þurfa. Þeir takmarka oft viðræður sínar við læknismeðferð við að stjórna aukaverkunum og skilvirkni núverandi meðferð.
Samkvæmt könnun á netinu um krabbameinssamfélagið, tilkynnti meirihluti sjúklinga með brjóstakrabbamein með meinvörpum að hafa góð samskipti við heilbrigðisstarfsmenn þeirra. Samt 2 af hverjum 5 sjúklingum bentu á að þeir hafi ekki rætt um dýpri áhyggjur af tilfinningalegum heilsu, meðferð, einkennum og lífsgæðum.
"Einstaklingsbundin upplýsingar um brjóstakrabbamein með meinvörpum er mikilvægur þáttur í upplýsta þátttöku í ákvarðanatöku meðferðar. Upplýsingar gegna einnig mikilvægu tilfinningalegum hlutverki í því að draga úr óvissu, skorti á stjórn og neyð. Samt fá margir sjúklingar ekki fullnægjandi upplýsingar frá heilbrigðisstarfsmönnum sínum; skilningur þeirra á eðli sjúkdómsins og meðferðarmörk er oft léleg; margir trúa því að þeir verði læknar. Takmarkanir á tíma og fjármagni í uppteknum krabbameinsferlum geta leitt til lélegs samráðs við sjúklinga-lækni, þar með talið einhliða samskiptatækni "læknirinn". Sjúklingar tilkynna einnig rugling um áreiðanlegar upplýsingar um upplýsingar. "Greint Katherine Crawford-Gray, framkvæmdastjóri brjóstakrabbameinsbandalagsins.
Fyrir almenning: Þó að víðtæk vitund sé um brjóstakrabbamein vegna skilaboða sem birtast á sjónvarpi og útvarpi og í fjölmiðlum, eru þessi skilaboð venjulega lögð áhersla á brjóstakrabbamein á fyrstu stigum , ekki stigs brjóstakrabbamein með meinvörpum.
Samt sem áður er áætlað að fjöldi sjúklinga, sem býr við meinvörpum, sé á milli 150.000 og 250.000 í Bandaríkjunum. Á hverju ári deyja 40.000 meinvörpum sjúklingar með sjúkdóminn. Um 6-10 prósent allra nýgreindra brjóstakrabbameins eru meinvörp. Milli 20-30 prósent allra brjóstakrabbameins verða meinvörpum, sem koma fram 5, 10, 15 + ár eftir meðferð fyrir brjóstakrabbamein í upphafi.
Brjóstakrabbamein með meinvörpum er háþróaður stigi brjóstakrabbameins þar sem krabbameinið hefur breiðst út fyrir brjóstið í fjarlægum líffærum eins og lungum, lifur, heila og beinum. Þótt það sé meðhöndlað, er það ekki læknað.
Það passar ekki við "tilfinningalegan" skilaboð um eftirlifandi brjóstakrabbamein sem oft er sent á sjónvarp, útvarp og í fjölmiðlum.
Í ljósi þess að metastatic sjúklingar búa í menningu þar sem lifun er talin vera venjuleg niðurstaða eftir að meðferð lýkur, finnst margir með meinvörpum sem utanaðkomandi innan brjóstakrabbameinsfélagsins. Þau eru oft beðin af fjölskyldu og vinum að útskýra hvers vegna þeir verða að vera í meðferð fyrir restina af lífi sínu.
Samkvæmt brjóstakrabbameinsbandalaginu (MBC) er opinber boðskapur um lækningu og brjóstakrabbamein í brjóstakrabbameini svo alhliða að fólk sem greindist á stigi IV með brjóstakrabbameini með meinvörpum getur stigmatað með þeirri skynjun að þeir hafi ekki tekist að sjá um sjálfir eða gangast undir árlega skimun.
Yfirlit yfir brjóstakrabbameinsverkefnið með meinvörpum
Marianne Gandee, aðstoðarframkvæmdastjóri, Provider Education, ACCC, lýsir verkefninu sem: "Meðferðaráætlun okkar með brjóstakrabbamein með meinvörpum leitast við að styrkja MBC-sjúklinga með því að veita heilbrigðisstarfsmönnum þeirra verkfæri og úrræði til að takast á bilið í umönnun og bæta samskipti sjúklinga og þjónustuveitenda. "
Verkefnið mun veita:
- Site heimsóknir á aðstöðu með forrit sem sýna fram á skilvirka starfshætti í meðferð og meðferð sjúklinga.
- Upplýsingamiðlun um núverandi ástand meðferðar með brjóstakrabbameini með meinvörpum og meðferð sjúklinga.
- Vefsíðu og forrit
- Menntunarefni sem henta til notkunar hjá öllum meðlimum krabbameinsmeðferðarhópsins.
- Vinnubók um árangursríkar venjur í umhirðu hjá sjúklingum með brjóstakrabbamein með meinvörpum.
- Aðgangur að krabbameinsupplifun krabbameinsstuðningsfélagsins: Stöðugleiki í brjóstakrabbameini.
- Árið 2007, þróun aðgerðaáætlana til að aðstoða ACCC meðlimir forrit bæta meðferð og stjórnun kvenna og karla með brjóstakrabbamein með meinvörpum.
Samband Krabbameinsmiðstöðva Bandalagsins, ríkisstjórnar- og menntastofnun frá 1974, er vettvangur til að takast á við málefni sem hafa áhrif á krabbamein í samfélaginu á landsvísu. Sem slíkur getur ACCC nýtt sér auðlindir og samstarfsaðila sína í brjóstakrabbameinsmeðferð með meinvörpum til að ná til og aðstoða meðlimi sína við að takast á við samskiptaþörf sjúklinga með brjóstakrabbamein með meinvörpum. Meðlimir eru með yfir 22.000 krabbameinsgreinaráðgjafa frá 2.000 sjúkrahúsum og venjur á landsvísu. Bandarískir krabbameinssjúklingar meðhöndla meira en 75% krabbameinssjúklinga.
Jennie R. Crews forseta, MD, MMM, FACP sagði: "Þegar við leitumst við að afhenda persónulega, sjúklingaþjónustu, þarf að styrkja sjúklinga til að taka þátt í tvíhliða samtali við þjónustuveitendur þeirra." Brjóstakrabbameinsmeðferðin með meinvörpum er hönnuð til að gera það bara með því að auka núverandi brjóstakrabbameinsamtal til að takast á bilið í samskiptum milli snemma og meinvörpum; og bæta samskipti í kringum meðferð og stjórnun brjóstakrabbameins með meinvörpum í samfélaginu.
Hlutverk hlutverk í brjóstakrabbameinsmeðferðinni með meinvörpum
"The Avon Brjóstakrabbamein Crusade er stolt af því að hjálpa til við að skína bjart ljós á einstaka þarfir MBC-sjúklinga og fjölskyldna þeirra og framfylgja getu brjóstakrabbameinsfélagsins í heild til að mæta betur þessum þörfum, "sagði Carolyn Ricci, framkvæmdastjóri áætlunarinnar, Avon Breast Cancer Crusade.
"The meinvörpum brjóstakrabbameins bandalagsins telur að samstarf, eins og það sem við höfum við samtök krabbameinsstofnana í Bandalaginu fyrir brjóstakrabbameinsverkefnið með meinvörpum, eru mikilvægt ef við eigum að hafa áhrif á verulegar breytingar sem leiða til þess að bæta gæði og lífsgæði fyrir fólk sem býr með brjóstakrabbamein með meinvörpum. Hlutverk okkar í að vinna með ACCC er að koma með sérfræðiþekkingu meðlimum okkar til rannsókna og þróunar verkefna. Eitt af ávinningi bandalagsins er að við munum betur skilja samskiptaþörf krabbameins heilsugæslustöðva og vonandi getum við haft meira hlutverk í að vinna með miðstöðvarnar til að mæta þessum þörfum.
Bandalagið hefur falið dr. Corrine Ellsworth Beaumont að rannsaka samskiptahindranir sem eru fyrir hendi og leggja fram nýjar leiðir til að takast á við þau. Sem afleiðing af áfanga þessarar rannsóknar erum við að stýra samskiptatækjasett sem byggir á sjónrænni hönnun með lágmarks texta. Samstarf okkar við ACCC í brjóstakrabbameinsmeðferð með meinvörpum hjálpar til við að veita aðild sinni þekkingu á og aðgang að þessum nýstárlegu úrræði, "sagði Katherine Crawford-Gray, framkvæmdastjóri brjóstakrabbameinsmeðferðarinnar með meinvörpum.
Krabbameinsupplifunarskrá Cancer Cancer Community, eina skráin af því tagi, gerir sjúklingum og umönnunaraðila kleift að deila einstaka reynslu sinni til að bæta lífsgæði fólks með krabbameinsgreiningu. Sérstakur hluti skráningarinnar er hollur til að skilja félagslega og tilfinningalega þarfir fólks sem býr við brjóstakrabbamein með meinvörpum. Upplýsingar sem dregin eru úr skráningunni munu veita samstarfsaðilum háþróaða þróun í kringum áskoranir sem tengjast brjóstakrabbameini með meinvörpum. Þessar niðurstöður munu hjálpa til við að þróa sérsniðnar auðlindir og verkfæri og hjálpa til við að stuðla að þolinmæðinni umönnun, "sagði Joanne Buzaglo, doktorsgráður, framkvæmdastjóri rannsóknar- og þjálfunarstofnunar um krabbameinsstuðningsfélagið.
Orð frá
Ef þú ert með brjóstakrabbamein með meinvörpum þarftu og verðskuldar krabbameinsvakt sem er opið til að svara spurningum þínum og tekur tíma til að hlusta á hvernig þér líður. Ef þú ert nýlega greindur, nema þú sért með fullnægjandi sambandi við krabbameinsmeðferðarfræðingur sem tókst að meðhöndla þig fyrir fyrri brjóstakrabbamein, þá þarftu að finna læknismeðferð. Það er góð hugmynd að hitta tvær eða fleiri krabbameinafræðingar áður en þú velur hver verður að stjórna áframhaldandi umönnun þinni.
Til viðbótar við að tala um meðferðaráætlunina mun þessi fundur gefa þér tækifæri til að ákvarða þægindi þinn með hverjum krabbameinsfræðingi þar sem hann eða hún verður óaðskiljanlegur hluti af umönnun þinni. Þú þarft að líða svo að þú getir talað við læknismeðferðina þína og aðra meðlima í umönnunarteyminu um allar og allar áhyggjur sem hafa áhrif á lífsgæði þína.
Að taka þátt í stuðningshópi sjúklinga með brjóstakrabbamein með meinvörpum mun hjálpa til við að draga úr einangruninni sem þú getur fundið fyrir. Það mun gefa þér tækifæri til að deila með öðrum sem geta haft samband við það sem þú ert að upplifa.
Að taka þátt í krabbameinsreynsluþáttinum fyrir konur og karla sem búa við brjóstakrabbamein með meinvörpum er góð leið til að deila reynslu þinni, fá aðgang að auðlindum og læra af öðrum með brjóstakrabbamein með meinvörpum. Skrásetningin er netfélag. Það er ókeypis, trúnaðarmál og aðgengilegt öllum þeim sem hafa verið greindir með krabbamein eða er umönnunaraðili krabbameinssjúklinga.
> Heimildir:
> ACCC-Sjósetja-Initiative-to-Address-Samskipti-Áskoranir-Faced-við-metastatic-Brjóstakrabbamein-sjúklingum, fréttatilkynning, júní 2016
> MBC bandalagið. Breyting á landslaginu fyrir fólk sem býr með brjóstakrabbamein með meinvörpum. Metastatic brjóstakrabbamein Landscape Analysis: Rannsóknarskýrsla, október 2014,
> Þekking á skrifstofu, sem er styrkt af Pfizer Oncology, 2014