Hvað hæfir sjúkdóm sem sjaldgæft?
Sjaldgæfar sjúkdómar eiga sér stað hjá minna en 200.000 einstaklingum í Bandaríkjunum og minna en 5 af hverjum 10.000 einstaklingum í Evrópusambandinu. Eins og þú gætir giska á, eru nokkrir sjúkdómar sem aðeins hafa áhrif á lítið fólk einstaklinga í heiminum. Og það eru nokkrir sjúkdómar sem eru sannarlega einfalt, venjulega að gerast vegna erfðagalla.
Sumar sjúkdómar eru útbreiddar í ákveðnum heimshlutum en sjaldgæf hjá öðrum. Það er áætlað að það séu milli 5.000 og 8.000 þekktar sjaldgæfar sjúkdóma í heiminum.
Mig langar að vita hvort tiltekin sjúkdómur er talinn sjaldgæfur.
The US Office of Sjaldgæfar Sjúkdómar hefur skrá yfir yfir 6.000 sjúkdóma sem talin eru sjaldgæfar í Bandaríkjunum.
Ég þarf upplýsingar um sjaldgæfan sjúkdóm.
Þú getur leitað upplýsinga í stafrófsröð með heiti sjúkdóms. Ef þú þekkir ekki nafnið eða hvernig á að stafa það geturðu skoðað tegundir sjúkdómsíðna á þessari síðu fyrir skráningar sem flokkast eftir tegund (til dæmis taugasjúkdómar, húðsjúkdómar osfrv.).
Ég þarf upplýsingar um sjaldgæfa sjúkdóm sem ekki er enn skráð á vefsvæðinu þínu.
Ef þú finnur ekki það sem þú þarft skaltu skoða þessar síður:
- Í Bandaríkjunum: Upplýsingamiðstöðin um erfðafræðilega og sjaldgæfa sjúkdóma, þar sem þú getur haft samband við lifandi mann með ákveðnum spurningum um sjúkdóminn þinn.
- Í Bretlandi: Hafðu samband við fjölskylduskrá um sérstakar aðstæður og sjaldgæfar sjúkdómar
- Í Evrópu: Orphanet - aðgengileg á 6 tungumálum: ensku, frönsku, þýsku, ítölsku, spænsku og portúgölsku.
Hvernig get ég fundið stuðningshóp fyrir tiltekna sjúkdóma eða röskun?
Fyrst skaltu leita að grein um röskunina á vefsvæðinu. Þú getur skoðað tegundir sjúkdómsíðna á þessari síðu fyrir skráningar ef þú þekkir ekki nafnið á röskuninni.
Greinin mun innihalda tengil á stuðningshópa. Ef ekki er ennþá grein um truflunina skaltu reyna á síðu Stuðningshópa auðlinda sem tengist ýmsum hópum bandarískum og alþjóðlegum sjaldgæfum sjúkdómum.