Að fá réttar greiningu á sjaldgæfum sjúkdómum getur verið svekkjandi
Hvers vegna er það svo erfitt að fá réttan greiningu þegar þú ert að takast á við sjaldgæfar eða sjaldgæfar sjúkdóma?
Getting the réttur sjúkdómsgreining fyrir sjaldgæfan sjúkdóm
Að fá rétta greiningu er oft mikil hindrun til að hoppa til þess að fá rétta meðferð fyrir veikindin. Það er sérstaklega erfitt fyrir einhvern með minna þekktan eða sjaldgæfa sjúkdóm. Margir eru ekki fær um að fá greiningu , eru misskilgreindir eða hafa margfeldi, mótsögn við greiningu frá mismunandi læknum.
Leitaðu svör fyrir því hvers vegna þú hefur fundið fyrir þér getur verið langur og pirrandi reynsla. Margir lýsa upplifuninni sem rússneskri rússnesku ferð eða "ferð" vegna þess að um er að ræða óhefðbundna eðli læknisprófunar og þurfa að sigla um hið óþekkta.
Hvers vegna að fá greiningu er svo erfitt
Það eru margar ástæður fyrir því að læknirinn gæti átt erfitt með að greina ástand þitt. Hér eru nokkrar af helstu ástæðum sem gætu valdið tafa í greiningu þinni:
Greining er erfitt þegar sjúkdómurinn er sjaldgæfur
Þú gætir séð marga lækna áður en þú finnur að lokum einn sem þekkir eitthvað um ástand þitt. Sumar sjúkdómar eru svo sjaldgæfar að aðeins erfðafræðileg próf sem erfðafræðingur gerir (erfðafræðingur) getur bent á forystuna.
Sjaldgæfar sjúkdómar eiga sér stað hjá minna en 200.000 einstaklingum í Bandaríkjunum eða minna en 5 af hverjum 10.000 einstaklingum í Evrópusambandinu. Nema það sé skráð tilfelli af því sem þú ert að upplifa getur verið mjög erfitt að bera saman einkennin þín gegn öllum hugsanlegum sjúkdómum þarna úti.
Greining er erfitt þegar einkennin eru ósýnileg
Sumir sjaldgæfar sjúkdómar hafa einkenni, svo sem veikleika , blóðleysi , sársauka, sjónvandamál, sundl eða hósta . Mörg mismunandi sjúkdómar geta valdið þessum einkennum, svo þau eru kallað "nonspecific", sem þýðir að þau eru ekki merki um ákveðna sjúkdóma. Læknar eru þjálfaðir til að líta á fleiri algengar orsakir einkenna fyrst, svo að þeir mega ekki hugsa eins og sjaldgæfar sjúkdómar þegar þeir skoða þig fyrst.
Það er að segja í læknisfræði að á hrossum sétu að leita að hesti. Á því sviði er sjaldgæft sjúkdómur zebra. Það getur oft tekið langan tíma áður en læknar gera sér grein fyrir að þeir eru ekki að takast á við hest og breyta hugarfari sínum til að leita að zebra.
Greining er erfitt ef einkennin eru óvenjuleg
Það virðist rökrétt að hafa óvenjulegt einkenni myndi hjálpa til við að ákvarða greiningu en þetta er aðeins satt ef læknirinn sem skoðar þig þekkir sjúkdóm sem veldur sama einkennum. Ef læknirinn þekkir ekki sjúkdóm sem veldur því einkennum, þá verður þú sennilega vísað til sérfræðings sem kann að vita eitthvað um ástand þitt.
Þetta getur verið mjög pirrandi fyrir þig ef þú ert með óvenjulegt einkenni. Þú getur fundið fyrir því að læknirinn þinn veit ekki aðeins hvar á að leita að útskýringu á einkennum þínum, en þú getur fundið fyrir að hún trúi ekki á einkennin. Nú er ekki aðeins farið að takast á við óvenjulegt einkenni, en þú ert að spyrja hvort læknirinn trúir þér og treystir þér. Þetta er tími þegar þú þarft sannarlega að vera eigin talsmaður þinn í læknishjálp þinni og mundu að ef læknirinn er ekki að trúa þér að þetta sé ekki vandamálið þitt.
Þú þarft ekki að fá kvíða og reyna að "sanna" að þú ert með einkenni. Ef þú finnur að baki í horninu með þessum hætti getur það verið tími fyrir annað og óhlutdræg skoðun.
Greining er erfitt ef þú hefur ekki "kennslubók" einkenni
Þú gætir haft sjaldgæft sjúkdóm, en einkenni þínar kunna ekki að passa "klassískt" eða dæmigerð mynd af sjúkdómnum. Þú gætir haft einkenni sem venjulega ekki fylgja sjúkdómnum, eða þú gætir ekki haft öll einkenni sem búast má við með sjúkdómnum. Læknar geta hika við að greina þig með sjaldgæfum sjúkdómum vegna þessa.
Hafðu í huga að á lista yfir einkenni fyrir ástand, flestir hafa aðeins nokkur einkenni.
Að auki getur fólk fengið nokkur einkenni sem ekki eru skráð.
Greining er erfitt ef upplýsingar eru nýjar eða breytingar
Stundum geta læknar bent á niðurstöðu í próf, en vegna þess að skortur er á nýjustu upplýsingum, slepptu niðurstöðum. Þetta er því miður hægt að halda áfram ef læknirinn sendir skýrslu sína til annarra lækna sem meta einkenni þínar.
Dæmi er fólk með blöðrur í Tarlov eða heilablóðfalli. Það eru vísbendingar um að þessi blöðrur geta valdið óþægilegum sársauka og taugakerfi sem brýtur í bága við líf þeirra sem búa við þessar blöðrur. Ef þú ættir að kanna nýlegar rannsóknir er ljóst að þessir blöðrur valda miklum þjáningum og fötlun, en að nýrri geislameðferð og skurðaðgerðir geta leitt til verulegrar léttir fyrir meirihluta fólksins.
Í bókmenntunum eru þessar blöðrur þó oft vísað frá (enn) sem tilviljanakenndar niðurstöður af vafasama þýðingu. Með öðrum orðum, jafnvel þótt þú sért með greiningu sem "passar" einkennin þín, þá gætu einkennin verið vísað frá og þar sem greiningin mistókst. Og með misskilningi fylgir tap á árangursríkri meðferð.
Þú hefur verið að bíða alltaf að sjá sérfræðing
Það getur verið erfitt að fá tíma með lækni sem sérhæfir sig í sjaldgæfum sjúkdómum, stundum að taka einhversstaðar frá þremur til sex mánuðum eða jafnvel lengur áður en þú getur séð einhvern. Það getur verið vonbrigði og pirrandi að bíða svo lengi að aðeins sé sagt að þeir séu ekki vissir um hvað þú hefur eða að þeir vilja að þú sért að sjá annan sérfræðing.
Margir sem hafa beðið svona má létta ef þeir heyra að þeir geti séð einhvern án þess að bíða yfirleitt. Hafðu í huga þó að ástæðan sem læknar eru svo erfitt að fá tíma með er oft vegna þess að þeir fara í viðbótar níu metra til að reyna að finna svar. Þetta er vissulega ekki alltaf raunin, heldur eitthvað sem þarf að hafa í huga.
Telling þín sögu var auðveld fyrstu 50 tímana
Við þekkjum mömmu barns með sjaldgæfum sjúkdómum sem hefur skrifað fjóra síður til að útskýra hvað dóttur hennar er sjúkdómur, læknisfræðileg og skurðlæknis saga hennar og núverandi lyf hennar. Hún hendur afrit af þessum síðum til hverrar nýrrar læknis sem skoðar dóttur sína svo hún þurfi ekki að endurtaka það ennþá aftur. Þú getur fundið eins og svekktur eins og hún gerir, að þurfa að gefa sömu upplýsingar mörgum sinnum. Það kann að virðast eins og læknirinn lesi ekki töfluna þína eða lítur á niðurstöðurnar þínar.
Af hverju getur það borgað til að endurtaka söguna þína á 51. tímanum
Sannleikurinn er þó stundum að þú vilt ekki aðra lækni að lesa athugasemdir og niðurstöður annarra lækna. Það er ekki óalgengt í læknisfræði fyrir frekar auðvelt svar að vera gleymast því að læknir í röð er að treysta á athugasemdum og niðurstöðum lækna sem hafa séð þig áður. Til dæmis getur ný sérfræðingur séð yfir mikilvægu hluta prófsins ef þetta próf var tilkynnt eins og venjulega af fyrri lækni. (Í dæminu hér að ofan, kannski læknir sem ekki var uppfærð í dag vísaði niðurstöðum úr sýklalyfinu Tarlov á MRI þar sem það var tilfallandi. Í þessu tilviki myndi greiningin gleymast, jafnvel áður en þú hittir lækninn.)
Tækni læknar eru stundum kennt í læknisskóla eða búsetu er að sjá sjúkling eins og þessi sjúklingur hafi ekki áður heimsótt eða prófað. Skilaboðin í þessari lexíu er að rétt sé að greina réttan greiningu vegna þess að læknar eru að treysta á prófið og niðurstöður prófunar lækna sem hafa áður séð sjúklinginn. Ef mistök áttu sér stað snemma er þetta mistök stundum haldið áfram nema læknir skrefist aftur og lítur á vandamálið sem nýtt og ferskt. Það er sagt að "tveir menn eru betri en einn," en þegar læknir hefur þegar lesið vinnu þína svo langt, er álit hennar ekki alveg nýtt. Við erum öll swayed og fordóma af upplýsingum sem við höfum þegar heyrt.
Sumir læknar lesa ekki framundan (ástæðan fyrir því að þeir spyrja sömu spurninga enn frekar) vegna þess að þeir vilja ekki sjást yfir stundum nauðsynlegar vísbendingar sem þú gætir þurft að veita. Læknir sem biður þig um að byrja í byrjun og sársaukafullt að fara í gegnum allan söguna þína aftur, gæti bara verið sá að finna auðvelt svar sem var gleymt sem þegar hefur verið talið.
Þegar engin greining er til staðar
Stundum, þrátt fyrir að sjá bestu sérfræðinga, ertu bara ekki fær um að fá réttan greiningu. Læknar mega nota orð eins og "óþekktrar æxlunar" eða "sjálfvakandi" (sem þýðir "við vitum ekki hvað veldur því" eða, eins og læknirinn segir, "við eigum ekki hugmynd") eða "óhefðbundin" sem þýðir "óvenjulegt").
Þú gætir fengið greiningu sem best passar við einkennin þín, eða gefið tvær eða fleiri sjúkdóma saman. Viðurkenna að fólk með sjaldgæfa sjúkdóma getur átt í erfiðleikum með að fá greiningu, hófu heilbrigðisstofnanir Bandaríkjanna (NIH) áætlun um sjúkdóma sem ekki voru með sjúkdóma í september 2008.
Rannsóknaráætlun NIH metur um það bil 50 til 100 tilfelli af óþekktum sjúkdómum til að reyna að veita svör við fólki með dularfulla aðstæður og að auka læknisfræðilega þekkingu um sjúkdómana. Ef þú ert með sjúkdómsástand en engin greining skaltu ræða við lækninn þinn um þátttöku í þessari áætlun.
Það er mikilvægt að halda áfram að sjá lækninn þinn fyrir reglulega eftirfylgni, jafnvel þótt þú sért ekki með sjúkdómsgreiningu fyrir ástand þitt í augnablikinu. Læknirinn getur fylgst með heilsufarsbreytingum, komið yfir nýjar upplýsingar eftir því sem tíminn rennur út og safna vísbendingum sem gætu leitt til hugsanlegrar greiningu.
Ef þú hefur ekki fengið tækifæri fyrir lækni til að meta einkenni þínar ferskt og óhlutdræg, þá er þetta mikilvægt næsta skref.
Meðferð við sjaldgæfum sjúkdómum
Eitt af erfiðu vandamálum við að takast á við sjaldgæf sjúkdóm er að það eru ekki stuðningsnet eins og það er til dæmis brjóstakrabbamein. Sem betur fer eru margir með sjaldgæfa sjúkdóma að finna stuðning í gegnum sjaldgæfa sjúkdómsstuðningahópa og sjaldgæfar sjúkdómsgreinar samfélagslegra samfélaga þar sem fólk hefur margar mismunandi tegundir af sjaldgæfum sjúkdómum, en skilja einstaka óánægju og áskoranir sem verða fyrir þeim sem eiga erfitt með að greina eða óskilgreinda sjúkdóma .
Ef þú ert enn að bíða eftir greiningu, skoðaðu þessar hugsanir um tilfinningar sem bíða eftir sjaldgæfum greiningum .
Heimildir:
Kasper, Dennis L .., Anthony S. Fauci, og Stephen L .. Hauser. Principles of Internal Medicine Harrison. New York: Mc Graw Hill menntun, 2015. Prenta.
Klekamp, J. Nýtt Flokkun fyrir Pathologies í mænuskyggni, Part 1: Dural Blöðrur, Dissections, og Ectasias. Neurosurgery . 2017 17. mars. (Epub á undan prenta).
Murphy, K., Oaklander, A., Elias, G., Kathuria, S. og D. Long. Meðferð 213 sjúklinga með einkennandi Tarlov blöðrur með CT-leiðsögn með inndælingu á Fibrin Sealant. AJNR American Journal of Neuroradiology . 2016. 37 (2): 373-9.
Weigel, R., Polemikos, M., Uksul, N., and J. Krauss. Tarlov blöðrur: Langtíma eftirfylgni eftir smásjáhreyfingu og smásjá. European Spine Journal . 2016. 25 (11): 3403-3410.