Brotthvarf hefur langa leið til að fara þegar kemur að rannsóknum, meðhöndlun , greiningu og vitund almennings. Þó rannsóknarstofnanir, bæði almennings og einkaaðila, eru mikilvæg fyrir framfarir okkar, eru þeir ekki einir leikmenn á þessu sviði.
Góðgerðarsamtök eru að vinna hörðum höndum á bak við tjöldin og í almenna auga til frekari rannsókna og vitundar. Hátt markmið þeirra eru að hjálpa okkur öll með þessu flóknu og svekkjandi ástandi til að leiða betra líf. Helstu vefjagigtarstarfsmenn í Bandaríkjunum og öðrum frá öllum heimshornum eru skráðir hér svo að þú getir lært meira um þessar mikilvægu hópar og mikilvæg verk sem þeir gera fyrir okkar hönd.
National Fibromyalgia Association
The National Fibromyalgia Association (NFA) er líklega þekktasta vefjagigtarsjúkdómur góðgerðarmála í Bandaríkjunum. Það hefur verið mikil afl á bak við 12 mánaða vöðvavöðvaveituáburðartilvikum í kringum landið í meira en 20 ár. Það hefur einnig gefið út tímaritið Fibromyalgia AWARE auk hýsingar á fræðasviðum.
Samkvæmt heimasíðu NFA hefur stofnunin "hjálpað til við að breyta viðhorfum og skilningi á því hvernig það er að lifa með FM." Vefsíðan hennar veitir mikið af upplýsingum um ástandið og áframhaldandi læknisfræðslu fyrir lækna og aðra heilbrigðisstarfsmenn sem meðhöndla fósturlát.
Fljótur staðreyndir um NFA:
- Stofnað: 1997
- Hjúskaparstaða: 501 (c) 3 hagnaðarskyni
- Staðsetning: Orange, California
Resources fyrir þig:
- Frjáls aðild inniheldur eNewsletters, á netinu náms kynningar, uppfærslur um rannsóknir, upplýsingar um rannsóknir sem leita að þátttakendum og afslætti á nokkrum hlutum í NFA netversluninni
Leiðir til að leggja sitt af mörkum:
- Skila peningum með PayPal
- Kaupa mennta- og vitundarvörur í netversluninni
- Búðu til fundraiser
- Hjálpa við fjáröflun og viðleitni til vitundar, þar með talið þingið í Þriðjudagur og viðburði um vitundardag
- Veldu NFA í Amazon Smile
Fibromyalgia Coalition International
Á heimasíðu sinni segir Fibromyalgia Coalition International (FCI) að það vill vera "stórmerki vonar fyrir milljóna FM / CFS þjást um heiminn." Það hýsir ráðstefnur og aðrar menntunarviðburði í Kansas City svæðinu og leggur sérstaka áherslu á aðferðir utan lyfja, svo sem mataræði, sem studd eru af læknisfræðilegum rannsóknum.
Fljótur staðreyndir um FCI:
- Stofnað: 2000
- Hjúskaparstaða: 501 (c) 3 hagnaðarskyni
- Staðsetning: Mission, Kansas
Yfirlýsing:
Verkefni FCI er að veita öllum þeim sem þjást af brjóstsviði og langvarandi þreytuheilkenni von um víðtæka rannsóknir og skýrslur um náttúrulega, sannað og árangursríkar meðferðir sem einbeita sér að rótum.
Resources fyrir þig:
- Skrá yfir stuðningshópa vefjagigtar
- Skrá yfir vefjagigtarveituveitendur
Leiðir til að leggja sitt af mörkum:
- Versla fyrir bækur, geisladiska og meðvitundarvörur í gegnum netverslunina
- Einföld eða áframhaldandi peningaleg framlög
- Vinnustaðurinn gefur
- Veldu FCI í Amazon Smile
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) segir að markmið hennar sé að stuðla að snemma greiningu, reka vísindarannsóknir til lækninga og greiða fyrir rannsóknum á viðeigandi, aðgengilegum og hagkvæmum meðferðum við vefjagigt. Það skipuleggur og kynnir 12. maí meðvitundardagsviðburði og býður einnig upp á heiður og hátíðarmúr og í tributes minninu á heimasíðu sinni.
Fljótur staðreyndir um NFMCPA:
- Stofnað: 2008 (sem CURE FM, varð NFMCPA árið 2010)
- Hjúskaparstaða: 501 (c) 3 hagnaðarskyni
- Staðsetning: Logan, Utah
Yfirlýsing:
The National Fibromyalgia & Chronic Pain Association sameinar sjúklinga, stefnumótendur og heilbrigðisstarfsmenn, lækna og vísindasamtök til að umbreyta lífi með sjónrænum stuðningi, talsmennum, rannsóknum og fræðslu um vefjagigt og langvinna sársauka. Það býður einnig upp á fréttabréf um nýjar rannsóknir og áskorun.
Resources fyrir þig:
- Listi yfir auðlindir um fötlun og vinnuvandamál
- Listi yfir auðlindir fyrir eldri mál
- Skráning fjármagns fyrir langvarandi veikindi
- Articulos og Espanol
Leiðir til að leggja sitt af mörkum:
- Skila peningum
- Kaupa t-shirts eða fylgihluti úr netversluninni
- Veldu NFMCPA á Amazon Smile
National Fibromyalgia Partnership, Inc.
Markmið National Fibromyalgia Partnership (NFP) er að dreifa upplýsingum og meðvitund um vefjagigt og tengja fólk við þetta ástand til lagalegrar, fjárhagslegra og annarra hjálparaðstoðar. Það birtir ársfjórðungslega dagbók sem heitir Fibromyalgia Frontiers og setur einnig upplýsingar um rannsóknir sem eru að leita að þátttakendum.
Fljótur staðreyndir um NFP:
- Stofnað: 1992
- Hjúskaparstaða: 501 (c) 3 hagnaðarskyni
- Staðsetning: Linden, Virginia
Yfirlýsing:
Til að gera læknisfræðilega nákvæmar upplýsingar um gæði upplýsinga um vefjagigt í boði fyrir aðild okkar, heilbrigðisstarfsmenn og samfélagið í heild.
Resources fyrir þig:
- Upplýsingar um myofascial sársauka heilkenni (sameiginlegt skarast ástand)
- Upplýsingar um fjármála- og félagsþjónustu
- Listi yfir auðlindir fyrir karla og börn með vefjagigt
- Articulos og Espanol
Bandarískir langvarandi verkir
The American Chronic Pain Association (ACPA) býður upp á "jafningjaþjálfun og menntun í sársaukahættir við fólk með sársauka, fjölskyldu og vini og heilbrigðisstarfsmenn." Það hefur hjálpað til við að koma á fót nokkur hundruð ACPA stuðningshópa í Bandaríkjunum, Kanada, Bretlandi og öðrum löndum.
Þó að það sé ekki sérstaklega sérhæfð stofnun með slímhúðarbólgu getur fólk með vefjagigt aukist af stuðningshópunum, upplýsingum og talsmennum sem það veitir. Það hefur einnig fréttabréf sem heitir The Chronicle.
Fljótur staðreyndir um ACPA:
- Stofnað: 1980
- Hjúskaparstaða: 501 (c) 3 hagnaðarskyni
- Staðsetning: Pittsburgh, Pennsylvania
Resources fyrir þig:
- Skráning á langvinnum verkjalyfjum
- Byrjaðu stuðningshóp á þínu svæði
- Upplýsingar um fjölmargar sársauki, meðferðir og verkjastjórnunartæki
Leiðir til að leggja sitt af mörkum:
- Skila peningum með PayPal
Alþjóðlegar stofnanir
Utan Bandaríkjanna eru fjölmargir góðgerðarstofnanir að vinna hörðum höndum að því að bæta líf fólks með þetta ástand. Sumir þeirra eru:
- The International Myopain Society
- Evrópskt net bandalagsins
- Fundacio á la Fibromialgia Ég la Sindrome de Fatiga Cronica (Spánn)
- AFIBROM (Spánn)
- Fibromyalgia Action UK
Orð frá
Fyrir þá sem geta veitt, geturðu fundið verðugt viðtakanda örlæti þinnar. Fyrir þá sem geta ekki, kannski getur þú fundið aðrar leiðir til að hjálpa eða efla þessar stofnanir. Óháð því geturðu beitt gagnvart þeim upplýsingum og þjónustu sem þeir veita, auk óbeinna ávinnings fáum við öll frá viðleitni þeirra.
Þar að auki geta gjafir til góðgerðarstofnana, svo sem þessar, gert góðar gjafir fyrir fólk í lífi þínu sem eru langvarandi veikur eða geta þjónað sem leið til að muna einhvern sem barðist við vefjagigt í lífi sínu. Þú getur einnig skrifað góðgerðarframlag í vilja þinn. En áður en þú sendir til góðgerðarstofnunar, vertu viss um að rannsaka það svo að þú veist að peningarnir þínar eru í raun verið eytt hvernig þú vilt að það sé.