Hvort sem þú kallar það langvarandi þreytuheilkenni, vöðvaþotnu heilakvilli, ME / CFS eða CFIDS, þarf þessi sjúkdómur rannsóknir til betri meðferða og greiningar, auk aukinnar vitundar og samþykki almennings. Rannsóknastofnanir eru grundvallaratriði í þessum markmiðum, en þeir hafa einnig aðstoð frá sumum ótrúlega mikilvægum kærleiksríkum samtökum. Slíkar stofnanir, sem taldar eru upp hér að neðan, vinna flókið til að stuðla að rannsóknum og meðvitund með það að markmiði að hjálpa þeim með þessa hugsanlega hrikalegu sjúkdóm til að lifa betra lífi.
International Association for Chronic Fatigue Syndrome / Myalgic Encephalomyelitis
Alþjóðasamtökin um langvarandi þreytuheilkenni / vöðvakvilli heilakvilli (IACFS / ME) benda á að það sé stærsti alþjóðlegur hópur heilbrigðisstarfsfólks sem sérhæfir sig í umönnun og rannsókn fólks með ME / CFS. Það talsmaður aukinnar fjármögnunar ríkisstjórna, verðlaun veita peningum og hýsir ráðstefnur. Einnig birtir hún nokkrar fréttabréf á ári og styrktir við ritrýnd tímaritið Þreyta: Líffræði, Heilsa og Hegðun .
The IACFS / ME býður aðild að læknum og öðrum þjónustuveitendum sem veita þeim aðgang að dagbók sinni og afsláttargjöldum á ráðstefnum stofnunarinnar. Fyrir þá sem ekki eru sérfræðingar í læknisfræði eru stuðningsaðilar með svipaðar bætur í boði.
Fljótur staðreyndir um IACFS / ME:
- Stofnað: 1990 (sem IACFS; ME var bætt við árið 2005)
- Lífsstíll: Oklahoma-ríki, ekki í hagnaðarskyni, 501 (c) 3 hagnaðarskyni
- Staðsetning: Bethesda, Maryland
Yfirlýsing:
Verkefni IACFS / ME er að stuðla að, örva og samræma skipti á hugmyndum sem tengjast rannsóknum á CFS, ME og vefjagigt (FM), umönnun sjúklinga og meðferð. Að auki endurskoðar IACFS / ME reglulega núverandi rannsóknir, meðferðarlistar og fjölmiðla til fræðslu vísindamanna, lækna og sjúklinga. The IACFS / ME stundar einnig og / eða tekur þátt í staðbundnum, innlendum og alþjóðlegum vísindalegum ráðstefnum til að kynna og meta nýjar rannsóknir og hvetja til framtíðar rannsóknarverkefna og samstarfsverkefna til að stuðla að vísindalegri og klínískri þekkingu á þessum sjúkdómum.
Resources fyrir þig:
- Starfsfólk og félagar án atvinnu
- Upplýsingar og skoðanir á rannsóknum
- Skráning á atburðum og tilkynningum varðandi rannsóknir og fjármögnun
Leiðir til að leggja sitt af mörkum:
- Gefðu peninga á netinu
- Skila peningum í gegnum póstinn
The National CFIDS Foundation
CFIDS var algengt nafn fyrir þetta ástand áður en ME / CFS varð vinsæll. Það stendur fyrir "langvarandi þreytu og ónæmiskerfi."
Markmið National CFIDS Foundation er að hjálpa til við að fjármagna rannsóknir á orsök og meðhöndlun þessa sjúkdóms og að lokum að hjálpa til við að finna lækningu. Það vinnur einnig að því að veita upplýsingar, menntun og stuðning við fólk með ME / CFS.
Samkvæmt heimasíðu sinni fer þessi stofnun út fyrir einfaldlega fjármögnun rannsókna með því að grípa inn í fyrri uppgötvanir sem ekki hafa verið deilt eða finna vísindamenn með viðeigandi þekkingu og fjármagna störf sín á þessum sviðum. Það er fullnægt af sjálfboðaliðum og, ásamt ME / CFS, stuðlar að rannsóknum á tengdum aðstæðum, þar á meðal sjúkdómum í Gulf War og mörgum efnafræðilegum næmi.
Fljótur staðreyndir um National CFIDS Foundation:
- Stofnað: 1997
- Hjúskaparstaða: 501 (c) 3 hagnaðarskyni
- Staðsetning: Needham, Massachusettes
Resources fyrir þig:
- Ódýr aðild inniheldur tvö árleg fréttabréf
- Upplýsandi greinar
- Minnislisti
- Listi yfir japanska læknisfræði hugtök
Leiðir til að leggja sitt af mörkum:
- Gefðu peninga á netinu
- Gerast meðlimur
ME-CFS þekkingarstofa
ME-CFS þekkingarmiðstöðin býður upp á fjölbreyttar upplýsingar og auðlindir í gegnum vefsíðu sína með það að markmiði að hjálpa fólki sem hefur ekki aðeins ME / CFS, heldur einnig tengda sjúkdóma vefjagigtar og veikinda í Gulf War.
Fljótur staðreyndir á þekkingarstöð ME-CFS:
- Hjúskaparstaða: 501 (c) 3 hagnaðarskyni
- Staðsetning: Loxahatchee, Flórída
Yfirlýsing:
Verkefni okkar er að veita þeim sem þjást af miklum þreytu, vöðvaþotu heilakvilli (ME / CFS), vefjagigtarvöðva og tengdum sjúkdómum með fjölbreyttu úrræði frá öllum heimshornum sem geta brugðist við þessum flóknu og öllum of oft óskilgreindar aðstæður.
Resources fyrir þig:
- Upplýsandi greinar
- Skráning á stuðningshópum víðs vegar um landið
- Skráning á auðlindum, þ.mt heilbrigðisstarfsmönnum og lögfræðingum frá öllum heimshornum
- Ítarleg myndbandabókasafn
Leiðir til að leggja sitt af mörkum:
- Skila peningum með PayPal
- Versla í netversluninni
Leysa ME / CFS Initiative
Leysa ME / CFS Initiative (SMCI) segir að það "vinnur að því að flýta fyrir uppgötvun öruggrar og árangursríkrar meðferðar og leitast við árásargjarn þenslu fjármagns til lækninga." Hún heldur lífveru og sjúkraskrám sem hjálpar þátttakendum og vísindamönnum saman til að gera rannsóknir auðveldara og ódýrari fyrir vísindamenn, auk þess að gera gögn úr sýnum tiltækar í mörgum rannsóknum.
Markmið SMCI er að fara fram á rannsóknir á snemma greiningu á sjúkdómnum, til betri greininga og til að gera skilvirkari meðferðir. Stofnunin leggur fyrst og fremst áherslu á líffærafræði, ónæmi og bólgu og taugakvilla líffærafræði. Og það leggur reglulega peninga til vísindamanna sem vinna á þessum sviðum.
Fljótur staðreyndir um SMCI:
- Stofnað: 1987
- Hjúskaparstaða: 501 (c) 3 hagnaðarskyni
- Staðsetning: Los Angeles, Kalifornía
Yfirlýsing:
Markmið okkar er að gera ME / CFS vel skilið, greinanleg og meðhöndlun. Við munum gera þetta með því að örva þátttöku-, sjúklinga-miðju rannsóknir sem miða að því að greina snemma, hlutlæga greiningu og skilvirka meðferð ME / CFS með aukinni opinbera, einkaaðila og viðskiptabanka.
Resources fyrir þig:
- Upplýsandi greinar fyrir sjúklinga, vini og fjölskyldu, vísindamenn og heilbrigðisstarfsmenn
- Listi yfir rannsóknarauðlindir
- Webinars
- Taktu þátt í málsvörn
- Fréttabréf
Leiðir til að leggja sitt af mörkum:
- Skila peningum á netinu eða með pósti
Simmaron Research
Simmaron Research leggur áherslu á tilraunaverkefni - lítil rannsóknir sem sýna að ákveðnar rannsóknarrannsóknir eru þess virði að stunda eftirlit - sem gæti verið það sem laðar fræðastofnanir, fjárveitingu ríkisins og áhugasvið lyfjafyrirtækjanna um slík efni.
Þar að auki heldur Simmaron geymslu lífsýna fyrir vísindamenn og upplýsingar um meira en 1.000 manns með ME / CFS. Það vinnur einnig með ME / CFS vísindamenn um allan heim.
Fljótur staðreyndir um Simmaron Research:
- Hjúskaparstaða: 501 (c) 3 hagnaðarskyni
- Staðsetning: Incline Village, Nevada
Mission Yfirlýsing:
Að framkvæma tilraunaverkefni sem gegna lykilhlutverki við greiningu, meðferð og skilning á CFS / ME og öðrum taugasjúkdómum.
Resources fyrir þig:
- Útgáfur á ME / CFS frá stofnuninni og ráðgjöfum þess
- Rannsóknaráhersluð blogg
Leiðir til að leggja sitt af mörkum:
- Gefðu peninga á netinu
Regional & International Félög
A gestgjafi af ME / CFS stofnanir þjóna sveitarfélögum í Bandaríkjunum og um allan heim. Fyrir nákvæma lista yfir þau, skoðaðu Félög um langvarandi þreytuheilkenni og vöðvakvilli heilakvilli.
Orð frá
Gerð framlag til stofnana eins og þessi góðgerðarmála getur verið yndisleg gjöf fyrir fólk í lífi þínu sem hefur ME / CFS eða barðist um þennan sjúkdóm í lífi sínu. Góðgerðarframlag getur einnig verið skrifuð í vilja þinn. Áður en þú gefur peningum til góðgerðar, vertu þó viss um að þú rannsakar það til að tryggja að framlag þitt sé notað hvernig þú ætlaðir.
Ef þú ert meðal hinna heppnuðu sem geta gefið, getur listinn hjálpað þér að finna viðeigandi stað til að styðja. Fyrir þá sem ekki geta gefið peninga gætir þú fundið aðrar aðferðir til að hjálpa eða kynna þessa hópa. Hins vegar getur þú verið fær um að læra af þeim og njóta góðs af þeim úrræðum sem þeir bjóða.