Hvar sem þú ert á sjúklingahópnum - hefur verið greindur með krabbamein í þvagblöðru , byrjað að meðhöndla hana eða farið í eftirlit með endurkomu - þú ert líklega í erfiðleikum með kvíða og ótta. Til að gefa þér hugarró, hér eru ábendingar til að leiðbeina þér í gegnum blöðruhálskrabbameinsferðina þína.
Fræðið sjálfan þig
Þekking er máttur og það er engin undantekning þegar kemur að því að skilja blöðruhálskrabbameinsgreininguna .
Það er sagt að blöðrukrabbamein er sérstaklega flókin sjúkdómur, svo að lesa um það kann að virðast yfirþyrmandi. Þetta er eðlilegt - það er mikið af upplýsingum til að melta.
Ef þú finnur sjálfan þig að hneppa niður með blæbrigði, taktu skref til baka og skrifaðu niður spurningarnar þínar eða rugl. Vertu viss um að koma þessum spurningum eða áhyggjum í heimsókn næsta læknar eða spyrðu lækninn hvort það sé hægt að hafa samband við þá í tölvupósti eða heilsugátt.
Að lokum ættirðu að öðlast þekkingu til ánægju. Helsta markmið þitt er að vera upplýstur sjúklingur svo þú getir valið gott, ekki að verða sérfræðingur.
Undirbúa fyrir ráðningar
Skipuleggja fyrir margar læknirinn þinn og prófanir er mikilvægt. Eftirfarandi skref geta hjálpað til við að skipuleggja þig vel:
- Skráðu allar skipanir þínar, prófanir og skurðaðgerðir í dagbók.
- Komdu á réttum tíma (ef ekki svolítið snemma) á stefnumótum þínum og komdu með maka eða treysta ástvini.
- Láttu lista yfir öll lyf þitt (þ.mt vítamín eða fæðubótarefni), ofnæmi, læknisvandamál og fjölskyldusaga til hvers læknis.
- Breyttu minnisbók um spurningar og áhyggjur í kringum þig og skrifaðu reglulega inn í það þegar annar hugsun birtist í huga þínum. Mundu að eitthvað fer hér - hver spurning eða áhyggjuefni er verðug.
- Rannsaka fjárhagsleg vandamál sem tengjast heilsugæslu þinni svo þú getir rétt fjárhagsáætlun.
Einnig skaltu reyna þitt besta til að ekki líða óvart með hreinum fjölda lækna sem þú munt sjá. Hér er fljótlegt sundurliðun svo þú getir best skilið hvert einstakt hlutverk læknisins í umönnun þinni:
- Urologist : Skurðlæknir sem framkvæmir blöðruhálskrabbameininn og fylgist með blóðsýkingu .
- Læknisfræðingur: Læknir sem meðhöndlar krabbamein með lyfjum, eins og krabbameinslyfjameðferð.
- Geislalyfjafræðingur: Læknir sem veitir geislameðferð.
- Læknir: Læknir sem lítur á krabbameinsfrumur þínar undir smásjánum. Þessar niðurstöður hjálpa fyrirmæli meðferðaráætluninni þinni. (Þú munt líklega ekki hitta sjúkdóminn þinn.)
Aðrir meðlimir liðsins munu líklega fela í sér hjúkrunarfræðing, læknaaðstoðarmann, sálfræðing, fjármálastjórann og / eða félagsráðgjafa.
Deila sögu þinni
Hvernig og hvenær þú segir öðrum frá greiningu þinni og / eða reynslu er að öllu leyti uppi þér. Til dæmis, sumt fólk getur valið að útlista læknirinn sinn og krabbameinsmeðferð á blogginu til að lesa fólk. Aðrir geta skrifað í persónulegum dagbók eða talað reglulega með nánu vini. Enn geta sumir forðast velþroska spurningar frá vinum, fjölskyldu og / eða samstarfsfólki, frekar að halda greiningu sinni einkaaðila.
Allt þetta er í lagi - að vera greindur með krabbamein í þvagblöðru er stór hluti. Að tjá aðra getur verið erfiður og viðkvæmt mál, sérstaklega þegar kemur að því að greina greiningu þína til fjölskyldumeðlima.
Börnin þín eða aðrir ástvinir gætu viljað vernda þig og taka fyrirsæti í umhirðu þína, sem er oft vel ætlað, en getur einnig verið skattlagður og stressandi fyrir þig. Þó að gott sé að skila skoðunum sínum, treystu eðlishvötum þínum og eigin kostgæfni.
Farið áfram með heilbrigðisstarfsmanninn sem þú hefur mest ánægju af. Að sjálfsögðu er leitað að annarri skoðun oft góð hugmynd og getur ekki sært.
Finndu stuðning
Líkamleg og tilfinningaleg tolla við meðferð á blöðrukrabbameinsskurðaðgerð, krabbameinslyfjameðferð og eftirfylgni skipulags - getur verið þurrkuð, ákafur og mjög tímafrekt. Allir þurfa aðstoð og aðstoð. Vertu opin til að íhuga stuðningshóp, annaðhvort netkerfi, eins og MyLifeLine.org eða Krabbamein Survivors Network, eða hópur innan eigin samfélags.
Aðrir stuðningsaðferðir eru ma að sjá faglega ráðgjafa sem hefur reynslu af að meðhöndla fólk með krabbamein. Reyndar er stundum auðveldara að tala við útlending en að opna vin eða fjölskyldu.
Ræddu um lífsgæði
Fyrir krabbamein í vöðvaþvagblöðru er staðlað umönnun róttækan blöðruhálskirtli með enduruppbyggingu þvags. Þó að meðhöndla krabbameinið er aðaláhersla læknis, það er mikilvægt að takast á við gæði lífsvandamála sem koma upp eftir aðgerðina, tvær algengustu þær eru:
- Kynferðisleg vandamál
- Þvaglát vandamál
Ristruflanir eru aukaverkanir við róttæka cystectomy hjá körlum, þar sem taugarnar sem taka þátt í stinningu mannsins eru staðsettir á botni blöðruhálskirtilsins, sem er fjarlægður í róttækri cystectomy.
Hjá konum getur áhrif á fullnægingu haft áhrif ef taugaknipparnir sem liggja í leggöngum eru skemmdir. Kynferðisleg uppnám hjá konum getur einnig haft áhrif á ef þvaglátið tapar nokkuð af blóðgjafanum meðan á aðgerð stendur.
Ræða þessi áhyggjur við skurðlæknirinn er mikilvægt, þar sem ákveðnar aðferðir kunna að hjálpa til við að koma í veg fyrir eða draga úr þessum vandamálum.
Það fer eftir tegund þvagfærslu skurðlæknisins og þú ákveður eftir róttækri cystectomy, þar getur verið fjöldi lífsgæða sem koma upp, þ.mt:
- Streita um að sjá um húðina í kringum stoma þína
- Tæma urostomy pokann þinn, lítið safnpoka sem staðsett er utan líkamans, eða settu stíflu í stoma þína
- Kynferðisleg virkni með þvagpoka
- Læknisvandamál sem stafar af endurreisn þvags, þvaglek eða blokkir
Góðu fréttirnar eru þær að öll þessi mál geta verið beint, en getur tekið þolinmæði og seiglu af þinni hálfu. Ein lausn er innvortismeðferðarsjúkdómur , sem getur kennt þér hvernig á að gæta vel um stoma og nærliggjandi húð.
> Heimildir:
> American Cancer Society. Krabbamein í þvagblöðru. 2016.
> Asgari MA, Safarinejad MR, Shakhssalim N, Soleimani M, Shahabi A, Amini E. Lífsgæði eftir róttæka blöðruhálskirtli fyrir krabbamein í þvagblöðru hjá körlum með ileal leiðsla eða þvagleiðsögn í heimsálfum: Samanburðarrannsókn. Urol Ann . 2013 Júlí-Sep; 5 (3): 190-96.
> McNeil, B. (2011). Fyrstu skrefin-ég hef verið greind með krabbamein í þvagblöðru. Í Gonzalgo ML (Ed), Leiðbeiningar um sjúklinga í blöðrukrabbameini (1-8). Massachusetts: Jones og Bartlett Publishers.