Ef þú eða ástvinur hefur verið sagt að þú hafir Rasmussen-heilkenni eða heilabólgu í Rasmussen getur þú fengið tilfinningu fyrir því að vita að þú sért að lokum greindur sem útskýrir einkennin. En þú gætir líka haft mikla áhyggjur af því hvað ég á að búast við af þessu ástandi.
Rasmussen heilkenni eða heilabólga í Rasmussen er ekki algengt og áætlað er að það sé færri en 2000 manns sem búa við þetta ástand í Bandaríkjunum.
Þrátt fyrir að það sé sjaldgæft er læknisfræðileg stjórnun Rasmussen-heilans og Rasmussen heilabólga en það er líka mikil hætta á að þú munir halda áfram að upplifa langvarandi áhrif jafnvel eftir að þú færð meðferð og að þú verður að viðhalda meðferð í mörg ár.
Hvað er heilkenni heilans og Rasmussen heilabólga?
Rasmussen heilkenni er hugtakið sem notað er til að lýsa ástandi hvenær sem er meðan á veikindum stendur. Talið er að Rasmussen heilkenni getur stundum verið orsakað af eða fyrirfram af bólgu í heila sem kallast heilabólga í Rasmussen.
Rasmussen heilabólga sjálft er ástand þar sem heilinn hefur mjög sterkan ónæmissvörun sem veldur alvarlegum röskun á heilastarfsemi á annarri hliðinni. Þetta getur komið fram sem flog , veikleiki, tungumálavandamál eða vitsmunalegum halli (hugsun og vandamálavandamál).
Venjulega er virk bólga ekki viðvarandi til lengri tíma litið, en eftir að bólgan hefur leyst, heldur fólk áfram að upplifa einkenni. Þessar einkenni geta verið kallaðir Rasmussen heilkenni frekar en heilabólga af Rasmussen ef ekki er vísbending um virka bólgu í heilanum.
Rasmussen heilkenni er langvarandi sjúkdómsástand sem heldur áfram í mörg ár, stundum eftir erfiðustu stig bólgu í heilahimnubólgu Rasmussen. Stundum getur Rasmussen heilkenni komið fram, jafnvel þótt óljós sé hvort Rasmussen hafi áður fengið heilabólgu.
Rasmussen heilkenni, eins og heilabólga í Rasmussen, einkennist af flogum sem erfitt er að stjórna og koma frá einum hlið heilans. Sumir sem hafa Rasmussen heilkenni upplifa einnig veikleika á annarri hlið líkamans, tungumálavandamálum eða vandræðum með vitsmunalegum færni.
Þetta ástand hefur oftast áhrif á börn á aldrinum 2-12 ára, en getur haft áhrif á fólk á öllum aldri.
Hvað ætti ég að búast við?
Yfirleitt er erfitt að stjórna flogum sem orsakast af heilabólgu af ristilbólgu með lyfjum og hafa yfirleitt áhrif á meginhlið líkamsins. Flogin eru venjulega í tengslum við hristing og skjálfti á annarri hlið líkamans, oft með meðvitundarleysi eða minnkandi meðvitund.
Ef þú ert með heilabólgu í Rasmussen getur þú ekki hugsanlega haldið flogunum í smáatriðum og þú gætir fundið þreyttan eftir það. Svefntruflanir, málvandamál og vitsmunalegt erfiðleikar byrja oft að eiga sér stað mánuði eftir að flogin hefjast, en þessi einkenni geta komið fyrir fyrr eða ekki.
Greining á heilabólgu í Rasmussen
Það getur tekið langan tíma að fá endanlega greiningu á heilabólgu í Rasmussen. Þetta er vegna þess að það er ekki einfalt próf sem getur staðfest þetta ástand.
Rasmussen heilabólga og Rasmussen heilkenni eru greindir með hliðsjón af athugunum læknisins á klínískum einkennum þínum á mánuði (eða jafnvel árum) ásamt EEG prófi og prófum á heilastigsheilkenni.
Búist er við því að krabbameinsvaldandi sýkingar sýni virkni á annarri hlið heilans. En þetta EEG mynstur er ekki einstakt fyrir Rasmussen heilkenni og því er EEG ekki endanlegt próf en er notað í tengslum við einkenni þínar, aðrar prófanir og athuganir læknisins á ástandinu.
Hugsanlegt er að heilabólga muni sýna verulegan mun á milli hliðar heilans. Snemma á meðan á veikindum stendur getur einn megin heilans sýnt bólgueyðandi mynstur sem virðist vera sýking. Síðar í veikindinni getur heilablóðfallssýkill sýnt áfall á viðkomandi hlið, sem er í raun að minnka heilann vegna langvarandi skemmda frá bólgu. Þessi útliti heilastigsþrýstings er ekki einstakt fyrir heilahimnubólgu Rasmussen eða Rasmussen-heilans og er talið ásamt öllu ástandinu til að komast að þeirri niðurstöðu að þú hafir Rasmussen heilkenni eða heilabólgu í Rasmussen.
Meðferð og stjórnun
Ef þú ert með heilahimnubólgu í Rasmussen mun þú líklega fá lyf gegn lyfjum til að hjálpa til við að stjórna flogum. Stundum eru sterar notuð til að minnka bólgu í heilanum. Ef læknirinn þinn hefur ástæðu til að trúa því að þú hafir sýkingu í heilanum (smitandi heilabólga ) , þá getur þú einnig fengið lyf til að miða á sýkingu eins og heilbrigður.
Ef þú ert með flog eða veikleika eða önnur taugasjúkdóm, en engar vísbendingar um bólgu, þá er meðferð þín að mestu leyti ætluð til að meðhöndla flog og taugaþrýsting.
Stundum er flogaveiki Rasmussen heilkenni svo alvarlegt að þú gætir þurft flogaveiki. Þessi aðgerð gæti falið í sér að fjarlægja svæðið í heilanum ef sjúkdómurinn á tilteknu svæði heilans er valdið miklum skaða. Oft skurar skurðaðgerðin áhrif eins og að hluta eða fullkomið veikleiki annars megin á líkamanum. Skurðaðgerð í Rasmussen heilkenni er mjög vandlega hafnað og það er aðeins kostur ef búist er við að bæta heildar lífsgæði þína.
Hvað veldur heilabólgu í Rasmussen og Syndrome Rasmussen?
Heilabólga er bólga í heilanum. Það er óljóst hvað nákvæm orsök Rasmussen er heilabólga er. Eins og er hefur læknaskólinn fjallað um tvær helstu möguleika:
- Það getur stafað af sýkingu sem veldur alvarlegum ónæmissvörun.
- Það getur stafað af sjálfsnæmisviðbrögðum (líkaminn árásir sig).
Því miður, vegna þess að orsök Rasmussen heilabólgu er ekki vitað, er engin þekkt forvarnir fyrir þennan sjaldgæfa sjúkdóm.
Orð frá
Ef þú eða ástvinur þinn hefur sjaldgæft sjúkdómsástand eins og heilabólgu í Rasmussen eða Rasmussen-heilkenni getur það hjálpað til við að hitta aðra sem búa við sömu sjúkdóma. Þú gætir átt að fá ráð og læra með sameiginlegum reynslu ef þú tekur þátt í stuðningshópi og talar við aðra sem geta veitt leiðbeiningar og ráð sem þú ferð um líf með Rasmussen heilkenni.
> Heimildir:
> Nabbout R, Andrade DM, Bahi-Buisson N, o.fl., Útkoman á flogaveiki frá ungabarnum frá unglingsárum til fullorðinsárs: Umskipti málefni, flogaveiki Behav. 2017 Feb 27. pii: S1525-5050 (16) 30629-1. doi: 10.1016 / j.yebeh.2016.11.010.