Hvað er það sem að vera systkini barns með einhverfu?

Foreldrar geta gert það auðveldara fyrir systkini sjálfstætt barn

Systkini barna með sérþarfir hafa einstaka áskoranir og systkini barna með einhverfu eru engin undantekning. En eins og með nánast allt sem tengist einhverfu , er hvert ástand einstakt. Fyrir sum systkini getur líf með óviðeigandi bróður eða systur verið yfirþyrmandi erfitt. Fyrir aðra, það hefur ups og hæðir. Það eru jafnvel sum börn sem sjá einhverja sjálfsvitund sinnar systkini sem plús frekar en mínus.

Þrátt fyrir þessi munur eru hins vegar nokkrir sams konar reynslu og áskoranir.

Top Challenges Faced By Systkini Autistic Systkini

Hvort systkini sjálfstætt barn sem er ríkur eða lélegur, mildur eða kvíðinn, eru ákveðnar sameiginlegar áskoranir.

1. Vandræði. Þetta er eitt af erfiðustu áskorunum vegna þess að það er mjög raunverulegt og ómögulegt að forðast. Börn, þegar þau eru framhjá leikskóla, eru dæmdar fólk. Og ólíkt fullorðnum eru þeir ábyrgir fyrir að standast dóm, upphátt opinberlega. Ekkert venjulega þróunarbarn finnur það auðvelt eða skemmtilegt að heyra jafnaldra sína, spurðu hvað er að gerast með bróður þínum? Hann er svo skrýtinn! " eða heyra "systir þín er frægur!" En það er mjög sjaldgæft barn sem hefur ekki heyrt svona athugasemdir. Eins og þau verða eldri, þurfa systkini að endurskoða þetta mál þegar þau koma með vini heima, finna maka eða giftast.
2. Takmarkaðar valkostir. Þegar systkini þín hefur einhverfu, verður allt fjölskyldan að breyta. Þetta þýðir að venjulega þróunar barnið verður nánast örugglega að eiga í hættu meira, segja "nei" oftar og beygja sig á óvenjulegar þarfir og smekk systkina sinna. Til dæmis gætu dæmigerðir systkini þurft að horfa á sömu kvikmyndina 50 sinnum, fara heim frá atburði áður en þau eru tilbúin eða segja "nei" að kasta veislu - bara til þess að koma til móts við sjálfstætt bróður þeirra eða systur. Þegar þeir vaxa upp geta systkini komist að því að foreldrar þeirra hafa minni tíma eða peninga til að hjálpa með háskóla, kaupa heimili, "gera" brúðkaup og svo framvegis.

1. Meiri væntingar. Þegar það er fatlað fjölskyldumeðlimur, þurfa aðrir fjölskyldumeðlimir að stíga upp á diskinn - og það felur í sér systkini. Systkini sjálfstætt barns (jafnvel þegar þau eru mjög ung) eru líklegri til að vera beðin um að stjórna eigin tilfinningum og þörfum, taka á sig fleiri heimilisverkefni eða fresta eigin ánægju sinni. Sem fullorðnir gætu systkini þurft að taka á sig meiri og meiri ábyrgð á sjálfstætt systkini þar sem foreldrar þeirra eru minna færir.

Af hverju systkini reynsla er svo frábrugðin öðru

Já, það eru nokkrar samnýtar málefni - en það eru nokkrar miklar munur meðal systkina á óbein börn. Ef þú setur saman hóp af venjulega að þróa börn með autistic systkini, munt þú heyra nokkrar mjög ólíkar skoðanir, áhyggjur og áskoranir. Þess vegna:

Autistic börn eru mjög frábrugðin hver öðrum .

Vegna þess að einhverfu er svo breiður sjúkdómur, geta sjálfsnáandi börn og unglingar kynnt á mismunandi hátt. Þess vegna geta systkini fundið það tiltölulega auðvelt eða ákaflega krefjandi að lifa í sama heimilinu. Til dæmis:

• Systir A lifir með bróður sem, þó lítið "skrýtið", er í raun mikið gaman. Jú, hann perseverates á Disney stafi og hefur enga persónulega vini - og já, smelli hann stundum niður fyrir augljós ástæðu. En hann er góður, umhyggjusamur og nýtur mikið af sömu kvikmyndum og starfsemi eins og systkini hans. Já, það eru áskoranir - en þeir líða ekki yfirþyrmandi. Reyndar geta þeir verið að nokkru leyti að minnsta kosti yfirgnæfandi en áskoranirnar sem tengjast brjósti, en yfirleitt að þróa bróðir.
• Systir B býr með systrum sem er ekki munnleg, árásargjarn og líkamlega eyðilagt hlutum í kringum húsið. Stundum er systkini B sannarlega hræddur um öryggi hans. Það er engin leið Systir B myndi koma með vin í húsið og engin möguleiki á að fara út á öruggan og skemmtilegan hátt með systur sinni. Líf heima er sjaldan eitthvað eins og "eðlilegt" og viðfangsefnin við andlega og líkamlega vellíðan eru mjög raunveruleg.

• Systkini C býr með bróður sem er ljómandi, quirky og ákaflega áhyggjufullur . Annars vegar er autistic bróðir Systkins C, þegar hún er að undirbúa tölvuleiki á aldrinum 8. Á hinn bóginn er þessi bróðir mjög áhyggjufullur, hefur mikla skynjunaráskoranir og finnur það líkamlega sárt að vera í smáralind, kvikmyndahúsum, eða jafnvel fjölskyldusamkoma. Systkini C er stolt af afrekum bróður síns, en getur fundið erfitt að vera í kringum bróður sinn og er aldrei alveg viss um hvenær hann muni "springa". Þess vegna forðast hún bróður sinn þegar það er mögulegt.

Systkini eru frábrugðin hver öðrum.

Sérhvert barn er einstakt, og svör barna einstaklingsins við að hafa ósjálfráða systkini breytileg líka.

Þó að eitt barn geti fundið reynsluna að reyna og erfitt, getur annar fundið það gefandi.

Er auðveldara að vera yngri eða eldri systkini barns með einhverfu? Það eru ups og hæðir til hvers.

• Hin yngri systkini barnabarnsins hefur aldrei lifað án einhverfu í lífi sínu. Annars vegar getur þetta þýtt að hún finnur auðveldara að takast á við áskoranirnar sem fylgja með því að hafa ósjálfráða systkini. Á hinn bóginn kann hún að finna það erfiðara að koma sér á fót í fjölskyldunni sem einstaklingur með eigin þarfir, áskoranir, hæfileika og persónuleika.
• Eldri systkini barns með einhverfu getur verið svekktur þegar athygli foreldra er dregin til yngri systkini með sérþarfir. Eða hins vegar getur hann fundið það tiltölulega auðvelt að stjórna ástandinu vegna þess að hann hefur þegar stofnað sinn stað í fjölskyldunni, skólanum og samfélaginu.

Mismunandi skap og persónuleiki geta einnig skipt miklu máli. Fyrir sum systkini getur verið að vera með vandræði við að lifa með ósjálfráðu barni, en til annarra er það tækifæri.

• Systkini X er mjög viðkvæm og auðvelt í uppnámi. Hafa autist systkini sem gerir undarlegan hljóð, endurtaka sömu orðin aftur og aftur og bráðna niður á kvöldmat sendir hana rétt yfir brúnina.
• Systkini Z er samkynhneigð og nýtur að finna leiðir til að hjálpa sjálfstætt systir hans að stjórna erfiðum aðstæðum. Langt frá tilfinningu óvart, nýtur hann í raun að finna út hvernig á að hjálpa systur sinni að róa sig, tjá sig og hafa samskipti við aðra.

Fjölskyldu viðhorf og aðstæður eru frábrugðin hver öðrum.

Autism hliðar, fjölskyldu viðhorf og aðstæður geta haft mikil áhrif á börn. Bættu við einhverfu í blanda og venjuleg fjölskyldaátök, áskoranir, styrkleikar og sveigjanleiki verða mjög mikil. Fyrir venjulega þróunar systkini geta foreldrar hegðun og tilfinningar orðið fyrir jákvæðni og styrkleika eða ekki. Til dæmis:

• Fjölskylda A inniheldur barn með einhverfu. Foreldrar barnsins vaxa nær og vinna saman að viðeigandi skóla, stuðningi og fjármögnun. Þegar einhverfu verður yfirþyrmandi svara þeir rólega, takast á við ástandið og síðan endurgera. Á sama tíma vinna þau hart að því að vera viss um að venjulega að þróa systkini eru studd í skólanum og í félagslegu lífi sínu - jafnvel þótt það þýðir stundum að vinir eða almenningssamgöngur eru hluti af blöndunni. Þess vegna getur barnið án autism lært að viðfangsefni geti verið uppfyllt og stjórnað og að mótlæti ætti ekki að standa í vegi fyrir fullri, kærleiksríku lífi.
• Fjölskylda B inniheldur barn með einhverfu. Foreldrar barnsins kenna öðrum fyrir einhverfu eða áhrif þess á fjölskyldulífið og þar af leiðandi hættu þau. Eitt foreldri gengur með forsjá beggja barna og er óvart, reiður og svekktur. Þegar autismur verður yfirþyrmandi heima, gengur foreldri út um dyrnar eða fer í reiði . Þar af leiðandi vex venjulega þróunar barnið upp í óskipulegu ástandi og getur lært að áskoranir leiði til sundrunar í fjölskyldulífi.

Fjölskyldufjármál eru mismunandi.

Peningar mega ekki kaupa ást, en það getur keypt mikið fyrir fjölskyldu sem býr með einhverfu. Þó að hægt sé að hafa mjög lítið fé og ennþá stjórna einhverfu með nokkrum tilfinningalegum uppnámum, þá er það ekki auðvelt.

Fátækt og einhverfu geta verið ótrúlega krefjandi blanda. Já, auðlindir eru í boði fyrir foreldra með fatlaða börn, en auðlindir eru erfitt að nálgast, pirrandi að stjórna og geta verið mjög takmörkuð eftir staðsetningu fjölskyldunnar. Foreldrar sem eru að vinna klukkutíma störf hafa ekki þann sveigjanleika sem þeir þurfa að heimsækja almannatryggingar og ríkisstofnanir á vinnudögum. Foreldrar sem ekki hafa eigin tölvur og internetaðgang hafa ekki þau tæki sem þeir þurfa til að kanna möguleika og finna meðferð, þjónustu eða meðferðarúrræði.

Foreldrar með umtalsverðan fjármuni geta í rauninni keypt sig út úr sumum þessum óánægju. Ef þeir eru að vinna á háskólastigi, hafa þeir meiri sveigjanleika til að sækja ráðstefnur, fara á fundi og stjórna stofnunum og ávinningi. Ef þeir eru ekki gjaldgengir fyrir þjónustu eða neitað viðkomandi menntastöðu geta þeir borgað fyrir einkaaðila . Ef þeir líða óvart, geta þeir oft greitt fyrir farartæki.

Hvernig hefur þessi munur áhrif á venjulega að þróa systkini? Það eru margs konar áhrif:

• Ef peninga er að fara að veita þjónustu fyrir sjálfsbjarga barnið, getur lítið verið eftir fyrir önnur börn. Háskólasjóðir geta farið í átt að einhverfuhjálpmeðferð, en önnur húsnæðislán mega greiða fyrir sérskóla eða fræðslu. Þar af leiðandi getur dæmigerður systir orðið gremjuleg bæði af foreldrum og sjálfstæðri systkini.
• Ef allur sá tími sem er til staðar er varið til að stjórna þjónustu eða umhyggju fyrir sjálfsbjarga barninu getur systirin fundið fyrir yfirgefin eða vanrækt. Þetta getur líka leitt til gremju eða reiði.
• Ef foreldrar eru óvart með þann tíma og orku sem þarf til að stjórna þjónustu fyrir ósjálfráða barn, gætu þau haft lítið orku til vinstri til að hjálpa með heimavinnu, þjálfun, chauffeuring eða öðrum venjulegum foreldraverkefnum.
• Foreldrar sem hafa litla tíma eða peninga, margir hafa ekki þau fjármagn sem þeir þurfa til að vera náið sammála um systkini og starfsemi. Þeir mega ekki vera meðvitaðir um vandamál í skólanum, tilfinningalegum vandamálum eða hugsanlega áhættusömum hegðun.

Væntingar settar á systkini eru mismunandi.

Hvað er gert ráð fyrir af barni með ósjálfráðu systkini? Svarið mun ráðast mikið á stærð fjölskyldu hans, fjölskyldu, menningarlegan bakgrunn og tilfinningalegan stöðugleika. Svarið mun einnig breytast þar sem sjálfstætt og dæmigerður systkini verða eldri og foreldrar geta ekki séð hluti sín á eigin spýtur.

• Í stórum fjölskyldunni, getur verið að margir einstaklingar geti verið reiðubúnir til að hjálpa umhyggju fyrir óháðum börnum. Í mjög litlum fjölskyldu, getur venjulega þróunar barnið verið beðin um að taka á sig veruleg ábyrgð á sjálfstæðu systkini sínu. Þessi vænting getur aukist þegar foreldrar aldur, til þess að dæmigerður systkini er gert ráð fyrir að verða fullorðinn umönnunaraðili til fullorðinna "barns".
• Í ríku fjölskyldu getur verið að hægt sé að greiða fyrir þjónustuveitendur eða jafnvel fyrir stuðning einstaklinga með einhverfu. Í mjög sjaldgæfum tilvikum getur þetta stuðningsaðstoð verið veitt í gegnum stofnanir. Í flestum tilvikum geta hvorki foreldrar né stuðningsstarfsmenn veitt 24/7 aðstoð. Þannig að ef ósjálfstætt systir þarf 24/7 stuðning, þá er gott tækifæri að systkini þurfi að veita það-að minnsta kosti einhvern tíma.
• Í bandarískum menningu í dag er ekki óvenjulegt að fjölskyldumeðlimum fer á sinn hátt. Systkini geta flutt um landið eða heiminn, en foreldrar halda áfram að annast fullorðinn "barn" með einhverfu. Í öðrum heimshlutum (eða í innflytjendasamfélögum) eru fjölskyldur nálægt hver öðrum. Þegar fjölskyldur eru nálægt eru þeir líklegri til að gera ráð fyrir að minnsta kosti einhver ábyrgð á barninu með einhverfu þegar hann vex upp.

Hvernig á að hjálpa venjulegu þroska barnsins

Hvað sem aðstæður þínar, og hvað hæfileika og áskoranir sjálfstætt barns þíns, er mikilvægt að halda þörfum þínum yfirleitt í þróun barnsins í huga. Það er þó einnig mikilvægt að muna að fötlun í fjölskyldunni er ekki alltaf slæmt. Í ljósi réttra aðstæðna getur barn með ósjálfráða systkini náð miklum persónulegum styrkleikum. Samúð, ábyrgð, sveigjanleiki, snjöllun og góðvild geta allir komið frá reynslu.

Hér eru nokkrar ábendingar til að tryggja að dæmigerður barn þitt hafi jákvætt útkomu:

1. Meðhöndla einhverfu sem hluti af lífinu - eitthvað til að skilja og bregðast við, frekar en eitthvað til að forðast að nefna eða hugsa um. Kenna öllum börnum þínum um hvað einhverfu er og hvað það er ekki.
2. Meðhöndla öll börnin þín með virðingu og móta virðingu fyrir því sem þú ert barnlaus.
3. Vertu meðvituð um að barnið þitt, sem þróast venjulega, þarf athygli þína og ást, og grípa stund sem þú getur til að hlusta, deila, skemmta þér, leysa vandamál eða bara hanga út.
4. Vita að barnið þitt, sem er venjulega að þróa, tekst að takast á við óvenjulegar kröfur og viðurkenna þau áskoranir sem þeir standa frammi fyrir og sigrast á.
5. Skerið út sérstaka "bara okkur" tíma fyrir venjulega barnið þitt. Þú gætir þurft að eiga viðskipti við maka þinn, en það getur verið betra.
6. Áformaðu fyrir þörfum þínum dæmigerðs barns og vita hvernig þú sérð aðstæður áður en þau koma upp. Þetta á við um lítið mál (hvað eigum við að gera ef barnið okkar bráðnar niður í smáralindinni?) Og stórar áskoranir (hvernig munum við hjálpa dæmigerðum börnum okkar að stjórna kostnaði við háskóla?). Þú þarft ekki alltaf að koma til móts við whims dæmigerðar barnsins þíns, en þú þarft áætlun.
7. Vertu samkvæm og áreiðanleg. Það getur verið erfitt að lifa með ósjálfráðu systkini, en það er miklu erfiðara að lifa með óreiðu eða tilfinningalegum óróa. Flestir sem oftast eru að þróa börn geta lagað sig við krefjandi aðstæður þegar þau líða örugg og annast.
8. Hlustaðu á venjulega þróunar barnið þitt og horfðu á merki um kvíða, þunglyndi eða áhættusöm hegðun.
9. Vita hvenær dæmigerður barn þitt raunverulega þarfnast þín og finna leið til að vera þar. Þetta gæti þurft að hringja í einstaka greiða eða sprengja út auka peninga frá einum tíma til annars - en það getur þýtt heiminn fyrir barnið þitt.
10. Fáðu hjálp þegar þú þarft það. Stofnanir eins og Siblings of Autism, systkini Stuðningur Verkefnið og Sibs Journeyare bara nokkrar möguleika. Kannaðu með staðbundnum úrræðum til að finna stuðningshópa, frest og forrit.

> Heimildir:

> Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. et al. Dæmigerð og lúmskur munur á systkini: Erfiðleikar unglinga með einhverfu. J Child Fam Stud (2015) 24: 38.

> Schopler, Eric og fleiri, ritstjórar. Áhrif autism á fjölskylduna. USA: Springer Science & Business Media, 29. júní 2013.

> Tomeny, T. et al. Tilfinningaleg og hegðunaraðgerð sem einkennist af þroska barna með ónæmisspennustruflanir: Hlutverk ASD alvarleika, foreldraþrengingar og hjúskaparstaða. Rannsóknir á ónæmissjúkdómum, bindi 32, desember 2016, bls. 130-142.

> Walton, K. o.fl. Sálfélagsleg aðlögun og systkini tengsl við systkini barna með ónæmissveitarsjúkdóm: Áhættu og verndarþættir. Journal of Autism and Developmental Disorders, September 2015, 45 Volume, Issue 9, bls. 2764-2778.