Ef þú býrð með langvarandi þreytuheilkenni ( ME / CFS ), eru líkurnar góðar, þú rennur inn í marga sem telja að þeir vita hvað það er. Þeir gætu sagt hlutum eins og, "Já, ég held að ég hafi það líka. Ég er bara of upptekinn til að fá nóg svefn."
Þegar fólk heyrir hugtakið "langvarandi þreytuheilkenni" er það nokkuð rökrétt fyrir þá að gera ráð fyrir að það sé ímyndað lýsing fyrir að vera þreyttur mikið.
Í okkar nútíma samfélagi finnst flestir þreyttur frá einum tíma til annars - þreyta er ein af bestu kvörtunum lækna heyrast.
Í raun er þó vitað að ME / CFS er flókið og hugsanlega veikjandi veikindi. Þegar þú útskýrir það fyrir fólki, hjálpar það að halda hlutum einfalt og tengjast einkennum þínum við algengar reynslu.
Þú gætir viljað fá stuttar skýringar á flestum og lengri fyrir fólkið sem næst þér.
Líklegast er einfaldasta leiðin til að útskýra langvarandi þreytuheilkenni: "Það er eins og ég sé flensu allan tímann."
Flestir eru kunnugir með flensu til að fá þetta. Það veitir, "ég er ekki bara þreyttur, ég er veikur ."
Þú getur útskýrt stuttlega með því að skrá þig á flensulík einkenni, svo sem líkamsverkur, reglubundnar lágmarkshiti, hálsbólga og að vera of þreyttur til að hreyfa.
Þó að samanburður á inflúensu nær yfir nokkrar af einkennunum þínum, þá verður þú að finna aðrar leiðir til að hjálpa einhverjum að skilja hluti eins og þoku í heila, eftirfylgni, ofsakláði og blys / fráköst.
Útskýring á heilaþoka
Til að útskýra heilaþok eða hugrænan truflun skaltu muna að nota algengar reynslu til að hjálpa.
Bara um alla hefur farið að fá eitthvað og gleymt hvað það var eitthvað, eða missti hugsun sína í miðju setningu. Þú getur notað það eins og það, þá útskýrðu að það gerist við þig allan tímann.
Notkun hugtaksins "heilaþoka" reglulega í kringum vini og fjölskyldu mun kynnast þeim. Það er frekar lýsandi hugtak á eigin spýtur og smá skýring (eins og "heila mín er þokað í dag") getur hjálpað þeim að skilja andlegan galli.
Útskýring á óþægindum
Þetta einkenni getur verið erfiðast fyrir fólk að skilja. Í einhverjum án ME / CFS, eykur æfa orku. Það er svo vel þekkt fyrirbæri að fólk segi oft einhver með þessa sjúkdóm til að fá meiri æfingu svo þau muni líða betur.
Þar sem þunglyndi leiðir til þess að þú færð minni orku, er það skynsamlegt að fólk fái ekki það.
Aftur getur það borgað til að fara aftur í flensu lýsingu, með eitthvað eins og: "Hugsaðu um síðasta sinn sem þú varst mjög veikur með inflúensu (eða strep hálsi eða einmitt) og hvernig það klæddi þig út bara til að ganga niður stigi. Það er það sem áreynsla gerir við mig - það gengur út úr mér og gerir einkennin verri. "
Eftir áfalli lasleiki er erfitt einkenni að vefja höfuðið þitt, jafnvel þegar þú ert að upplifa það.
Hæðir og lægðir
Ef ME / CFS þinn hefur blys og fráköllun, þá er það annað sem getur verið mjög ruglingslegt við fólk. Venjulega, fólk hugsar um veikindi sem föstu hlutverk, þannig að þeir fá oft ekki hvernig þú getur verið upp og virkur einn daginn (eða mínútu) og lokað næst.
Besta leiðin sem ég hef fundið fyrir að lýsa þessu er: "Einkenni langvarandi þreytuheilkenni koma og fara eins og í MS."
Þú getur líka borið saman blys á rússíbani, útskýrt hvernig þú veist oft þegar næsta dropi er að koma, sem gerir það mjög erfitt að skipuleggja neitt. Láttu þá vita hvaða tegundir af hlutum (áreynsla, streita osfrv.) Skyndilega skyndileg einkenni bleyta svo þeir nái því þegar þú ert skyndilega mun verri.
Auðlindarfræðileg útskýring
Stundum getur þú þurft einhvern til að skilja veikindi þín í læknisfræðilegum skilmálum. Með ME / CFS er auðvelt að komast niður í skýringum á sérhæfðum ónæmiskerfisfrumum og taugaboðefnum sem hver sem er nema læknir, er líklega lítill hjálp.
Einföld leið til að útskýra hvað er að gerast í líkamanum er: "Ónæmiskerfið mitt er fastur í overdrive eins og það er að reyna að berjast gegn viðbjóðslegur veira og það tæmist mikið af auðlindum líkama míns. Kvíðakerfið mitt er einnig ofnæmt og yfir- bregst við alls konar hlutum. "
Þú getur líka sagt þeim að margir vísindamenn kalla ME / CFS "taugakvilla" eða "taugakvilla ónæmiskerfis" veikindi vegna flókins og þátttöku margra kerfa.
Þú hefur þitt eigið einstaka safn af einkennum , svo þú þarft að aðlaga skýringarnar þínar til að passa upplifun þína. Það er góð hugmynd að hugsa um það á undan tíma, þannig að þú getur gefið einhver ágætis svar, jafnvel þegar heilinn þinn er þögull.