Bólgusjúkdómur (IBD) er flókið skilyrði og gæði rannsókna er mikilvægt að þróa betri meðferðir fyrir sjúklinga. Þó að við vitum enn ekki hvað veldur IBD eða hvernig á að lækna það, hefur áframhaldandi rannsóknir leitt til betri og árangursríkra meðferða og hefur vísindamenn gefið vísbendingar um hvar á að leita að orsökum. Jafnvel þó að umtalsvert magn af vinnu hafi verið gert, þá er enn langt til að fara, og sumir þættir Crohns sjúkdóms og sáraristilbólgu eru ekki vel rannsökuð eða skilin.
Sjúklingar verða sífellt áhugasamari um að efla meðvitund um IBD og læra hvernig þeir geta aðstoðað við rannsóknir. Góðu fréttirnar eru að nú geta sjúklingar nú tekið þátt í því að bæta við upplýsingum sínum í gagnagrunni sem hægt er að nota til rannsókna og jafnvel við að leggja til rannsóknaratriði.
IBD rannsóknir eru erfiðar
Uppbygging rannsóknarverkefnis á IBD er skaðlegt tækifæri. Ekki aðeins er það flókið sem er á bak við nein rannsóknarverkefni, en það er erfitt með að ráða sjúklinga. Það tekur verulegan tíma og fyrirhöfn að finna sjúklinga og taka þátt í verkefninu. Við höfum nú rafræna sjúkraskrár, en upplýsingarnar eru oft í aðskildum silóum - allar skrár eru ekki aðgengilegar á einum stað. Skrá þarf að vera tekin inn og skipulögð þannig að hún sé gagnleg fyrir vísindamenn. Þetta er ástæðan fyrir því að "endurskoðun" rannsóknir eru oft gerðar: vísindamenn geta tekið fjölda rannsókna sem þegar hafa verið gerðar á tilteknu efni og bera saman niðurstöðurnar.
Þetta gefur oft til kynna niðurstöður sem eru á miklu hærra stigi en ein rannsóknargrein og rannsóknir sem hafa áþreifanlegar niðurstöður geta verið flokkaðar til að komast að samkomulagi um efni.
Hvernig IBD rannsóknir breytast
Áður voru sjúklingar rannsóknarverkefni, en voru yfirleitt ekki samráð um hvaða átt rannsóknir ættu að taka.
Sjórbreyting hefur orðið og nú er leitað að sjúklingum þegar kemur að því að þróa rannsóknarverkefni. Nýjar verkfæri eru þróaðar sem hjálpa vísindamönnum að skilja hvað það er sem sjúklingar vilja að þeir læri og hjálpa sjúklingum að taka þátt í rannsóknum.
IBD Plexus
IBD Plexus er forrit sem þróast af Crohn's And Colitis Foundation of America , með fjármögnun frá The Leona M. og Harry B. Helmsley Charitable Trust. Hvað þessi gagnagrunnur mun gera er að búa til gagnagrunn af upplýsingum frá sjúklingum með IBD. Þegar gagnagrunnurinn er byggður mun allar upplýsingar sjúklinga vera á einum stað fyrir vísindamenn og vísindamenn til að fá aðgang. Þessar upplýsingar má skera og sneiða á ýmsa vegu og veita mikið af gögnum til rannsóknarverkefna.
Gögn í IBD Plexus verða einnig aðgengilegar sjúklingum. Þannig geta sjúklingar einnig skoðað gögnin og hvernig reynsla þeirra er að upplýsa rannsóknarferlið. IBD Plexus er ætlað að vera í gangi árið 2018.
Hvernig sjúklingar geta tekið þátt
Hugmyndin um að fleiri rannsóknir séu gerðar fyrir sjúklinga með IBD er spennandi og margir sjúklingar vilja vita hvernig þeir geta tekið þátt og aukið rödd sína. Auðveldasta leiðin fyrir sjúklinga að taka þátt er að skrá sig hjá CCFA Partners.
CCFA Samstarfsaðilar eru "sjúklingaþjónustanet" sem mun fæða inn í IBD Plexus. Í CCFA samstarfsaðilum geta sjúklingar slegið inn gögnin svo að hægt sé að nota það saman við gögn annarra sjúklinga til rannsókna. Ekki aðeins það, en sjúklingar geta einnig fengið skýrslur byggðar á eigin gögnum og séð hvernig það er í samanburði við alla aðra sjúklinga sem skráðir eru.
Besti hlutinn um samstarfsaðila CCFA er þó að sjúklingar geti lagt til eigin rannsóknarverkefni. Aðrir sjúklingar sem eru skráðir í CCFA-samstarfsaðila geta kosið um hugmyndirnar og tillögur eru skoðaðar af vísindamönnum. Vísindamenn geta séð hvað IBD sjúklingar eru mjög áhyggjur af og starfa á því.
Það hefur nú þegar verið nokkur skjöl sem birtar eru á CCFA Partners, og fleiri eru í gangi núna.