Ráðgjafahópur fyrir fólk með bólgusjúkdóm
Í Bandaríkjunum er stærsta hópurinn, sem er ekki í hagnaðarskyni, að bjóða upp á stuðning og upplýsingar til einstaklinga með bólgusjúkdóm (IBD) og umönnunaraðilar þeirra, Crohns og ristilbólgu, einnig kallað Stofnunin. Stofnað árið 1967 fjármagnar Crohns og ristilstofnunin rannsóknir, skipuleggur menntunaráætlanir og veitir stuðningi við sjúklinga með IBD, fjölskyldur þeirra og læknar sem meðhöndla þá sem búa við IBD.
Stofnendur í Crohns- og ristilbólgu Foundation
Stofnunin varð fyrst árið 1967 sem National Foundation for Ileitis and Colitis. Það var upphaflega stofnað af Irwin M. og Suzanne Rosenthal, William D. og Shelby Modell og Henry D. Janowitz, MD. ("Ileitis", sem er nú talið gamaldags hugtak, var notað vegna þess að það var það sem var notað til að lýsa Crohns sjúkdómum.) Suzanne Rosenthal var greindur með Crohns sjúkdóm árið 1955. Hún ásamt Irwin eiginmanni sínum, Irwin Modells, og Dr Janowitz, mynda fyrsta hagnaðarsamtökin sem hollur eru til að hjálpa þeim sem búa við IBD og fjölskyldur þeirra.
Suzanne þróaði sniðmátið fyrir stuðningshópa einstaklinga fyrir þá sem með Crohns sjúkdóm og sáraristilbólgu, að lokum að dreifa hugmyndinni að staðbundnum kafla um Crohns og ristilbólgu yfir landið. Stofnunin var rebranded sem Crohns og Colitis Foundation of America, sem síðan var uppfærð í Crohns & Colitis Foundation árið 2017, þar með talin notkun á nýju merki og stofnun mismunandi stefnu fyrir hópinn.
Hvernig fjármögnunar dollarar eru eytt
The Crohns & Colitis Foundation fær enga fjármögnun frá stjórnvöldum, en er studd fullkomlega af 50.000 meðlimum sínum sem tilheyra einu af 40 köflum yfir Bandaríkin og með styrkjum frá iðnaði. Sjóðir eru hækkaðir með ýmsum staðbundnum og innlendum atburðum, þar með talið vinsæla Tökustig og Team Challenge gangandi og hlaupandi atburði.
Stofnunin skýrir frá því að 82% allra framlengdra gjalda er varið til "rannsókna, menntunar og stuðnings." Frá og með 2011 eyddi Crohn's & Colitis Foundation 43,5 milljónir Bandaríkjadala á verkefni sem skiptir máli sem skiptir máli og skiptir fjármunum eins og hér segir:
- Program Services: 81,8%
- Fjáröflun: 8,0%
- Stjórnsýsla: 10,2%
Crohn's & Colitis Foundation Publications
The Crohns & Colitis Foundation framleiðir nokkrar útgáfur, þar með talið fréttatilkynningartímaritið Inflammatory Towel Diseases , sem hefur um 2500 heilbrigðisstarfsmenn í umferð sem taka þátt í meðferð fólks sem býr við IBD. Í tveimur öðrum helstu útgáfum eru Taka gjald , sem birt er tvisvar á ári í umferð um 50.000 og undir smásjánni , sem birt er tvisvar á ári í umferð um 80.000.
Crohn's & Colitis Foundation Digital Vörur
GI félagi. Eitt af þeim fórnum sem stofnunin leyfir sjúklingum að nota er GI Buddy app. GI Buddy er leið fyrir sjúklinga til að fylgjast með meðferðum sínum, einkennum og máltíðum og búa til skrár og skýrslur.
CCFA Partners. Þetta tól á netinu er notað af fleiri en 14.000 notendum sem eru með form IBD. Notendur CCFA Partners geta sett inn nokkur grunnupplýsingar um einkenni þeirra og vellíðan og fá á móti töflum og myndum til að sjá hvar einstaklingur þeirra er í tengslum við aðra notendur sem hafa tekið viðkomandi könnun.
Þátttakendur geta einnig lagt til rannsóknaverkefna sem síðan eru kosnar af öðrum notendum sem einnig hafa áhuga á að sjá þessar hugmyndir í rannsóknarrannsókn. Vísindamennirnir sem taka þátt í áætluninni geta síðan notað tillögur til að hanna rannsóknarrannsóknir.
Crohns og ristilbólguþáttur eftir tölunum
Nokkur mikilvægari tölfræðilegar upplýsingar um Crohns og ristilbólgu eru:
- Í hverjum mánuði hefur vefsíða stofnunarinnar http://www.crohnscolitisfoundation.org 80.000 gestir og býður upp á 400.000 bls.
- Um 37% gastroenterologists í Bandaríkjunum eru meðlimir Crohns & Colitis Foundation.
- Af áætlaðum 1,6 milljón manna í Bandaríkjunum með IBD, er 1 af hverjum 17 meðlimur í Crohns & Colitis Foundation.
- Árið 2011 sóttu yfir 10.000 manns 265 mismunandi stuðningshópa Crohns og ristilbólgu um landið.
- Á hverju ári auðveldar Crohns & Colitis Foundation reynslu í sumarbúðum fyrir 1200 börn með IBD (þar á meðal þau sem eru með j-pokar og ostomies) á Camp Oasis stöðum í Bandaríkjunum.
Hafa samband við Crohns og ristilbólgu
- The Crohns & Colitis Online Community
- Gerast meðlimur í Crohns & ristilbólgu
- Sjálfboðaliðastarf við Crohns- og ristilbólgu Foundation
- Taka þátt í rannsóknum um IBD
- Talaðu við IBD Upplýsingar Sérfræðingur
- Taka þátt í Crohn's & Colitis FoundationEvent