Að meðaltali viðtakandi eyðir mánuðum eða jafnvel ár eftir að líta á líffæraígræðslu , bíða og vonast eftir þeim degi sem mun veita annað tækifæri á heilbrigðu lífi.
Af nauðsyn þarf að einbeita sér að því að takast á við lífshættulegan sjúkdóm og vonast til aðgerða frekar en að læra hæfileika til að hjálpa þeim að takast á við ígræðslu sem getur ekki gerst.
Með áherslu á að viðhalda heiði og vona fyrir aðgerð, eru margir sjúklingar óundirbúinn fyrir breytingar á lífi þeirra og heilsu eftir ígræðslu.
Að takast á við þessar breytingar þurfa stuðning, kostgæfni og vilja til að forgangsraða heilbrigðu lífsstíl og viðhalda heilbrigðu líffæri.
Emotional Issues
Það eru vandamál sem eru einstök fyrir líffæraígræðslu að meðaltal skurðaðgerð sjúklingsins ekki upplifað. Í meirihluta tilfellanna veit sjúklingur sem býr eftir líffæri að fyrir að líffæri verði laus skal viðeigandi gjafi deyja.
Það er tilfinningalegt barátta milli þess að viðhalda von um ígræðslu og óttast, vitandi að útlendingur muni deyja áður en það verður mögulegt. Ígræðsluþegnar viðurkenna oft að þeir finna fyrir sektarkennd, að hafa notið góðs af dauða annars.
Það er mikilvægt fyrir viðtakendur að muna að fjölskyldumeðlimir gjafa tilkynna tilfinningu að vera fær um að gefa líffæri var eina jákvæða hlutinn sem á að gerast meðan á hjartsláttartíma stendur.
Bréfaskipti sem þeir fá frá líffæraþegum geta hjálpað tilfinningu um heildar tap eftir að ástvinur deyr.
Að geta komið á fót tengsl við gjafafyrirtæki, jafnvel þó aðeins með pósti, getur komið til friðar. Fyrir gjafahópinn býr hluti af ástvinum sínum áfram. Sumir fjölskyldur og viðtakendur kjósa að mæta eftir samsvarandi, smíða skuldabréf yfir sameiginlega reynslu sína.
Fíkn og þunglyndi
Vikurnar og mánuðirnar strax eftir aðgerð geta verið mjög streituvaldandi fyrir líffæri viðtakanda, sem gerir það sérstaklega erfitt að halda svimi fyrir þá sem berjast gegn fíkn.
Áfengi, tóbak og lyf eru prófuð reglulega þegar sjúklingar eru að bíða eftir ígræðslu, þar sem fráhvarf er skilyrði að vera á biðlista á flestum ígræðslustöðvum, en þegar aðgerðin fer fram kemur freistingar til að fara aftur til gömlu hegðunar getur verið yfirþyrmandi.
Það er nauðsynlegt fyrir viðtakendur að viðhalda heilbrigðum venjum þeirra, þar sem þessi lyf geta verið eitruð fyrir nýju líffæri. There ert margir 12 skref forrit í boði fyrir sjúklinga berjast fíkn og fjölskyldur þeirra, göngudeild og göngudeild meðferð áætlanir og stuðningshópa.
Reykingamenn geta fjallað um lyfjameðferð gegn reykingum með skurðlækninum og margar aðrar tegundir meðferða til að stöðva reykingar eru í boði á borðið.
Þunglyndi eftir aðgerð er ekki einangrað fólki með óraunhæfar væntingar, það er algengt við langvarandi sjúkdóma og meiriháttar aðgerð. Þótt margir hafi tilhneigingu til að neita er vandamál, að takast á við þunglyndi og að leita að meðferð er nauðsynlegt til að viðhalda góðum heilsu.
Sjúklingar sem eru þunglyndir eru líklegri til að fara aftur í ávanabindandi hegðun og eru líklegri til að taka virkan þátt í bata þeirra og langtíma heilsu.
Svipuð gjöf líffæraígræðslu
Minnihluti líffæraþega hefur lifrarsegund eða nýru sem gefinn er af fjölskyldumeðlimi eða vini, sem kynnir algjörlega mismunandi málefni en hjá nafnlausum gjafa. Lífgjafi getur haft verulegt tímabil eftir bata eftir aðgerð, með viðbótartíma sem er endurheimt heima hjá sér.
Þó að skurðaðgerðir séu greiddar af vátryggjanda viðtakanda, þá eru týndir laun og sársauki og þjáningar ekki og geta valdið erfiðum tilfinningum meðal fjölskyldumeðlima. Örorkulífeyrissjóður getur veitt fjárhagslegan léttir, en það kann að vera vandamál eftir að gjafari er sleppt um hvaða tryggingar greiða fyrir lyf sem eru hluti af eftirmeðferð.
Tilfinning um "vegna" vinur eða ættingja sem er gjafi er ekki óalgengt. Það eru einnig gjafir sem hafa fylgikvilla eftir aðgerð. Það eru tilfelli af "veikum" fjölskyldumeðliminum sem er með ígræðslu og er sleppt úr sjúkrahúsinu fyrir "vel" gjafa.
Sumir upplifa einnig þunglyndi eftir gjöf, alvarlegt lítið eftir því að hafa orðið fyrir því að vera með hjálp í að bjarga lífi. Skurðaðgerðir eða sálfræðileg vandamál eftir gjöf geta valdið því að viðtakandinn skynjist að hafa "valdið" þessum vandamálum.
Helst ætti samtal varðandi öll málefni framlags að gera fyrir aðgerðina og ætti að innihalda fjárhagsleg og tilfinningaleg þætti framlags, auk líkamlegra mála. Umfjöllunin ætti einnig að innihalda væntingar allra þátttakenda og hvort þessar væntingar séu raunhæfar eða ekki.
Þegar þetta samtal fer fram eftir skurðaðgerð getur verið nauðsynlegt að ákveða hvað er raunhæft ráð og hvað er það ekki. Líffæragjafi kann að hafa væntingar um viðtakandann sem eru utan fjárhagslegra mála en jafn mikilvægt varðandi heilsu og vellíðan viðtakandans.
Gjafari sem gefur hluti af lifur þeirra til ættingja sem þurfti á því að misnota áfengi getur verið mjög viðkvæm fyrir því að sá aðili drekkur eggnog á jólum þegar það hefur aldrei verið vandamál áður.
Gjafinn hefur tilfinningalega fjárfestingu í heilsu viðtakandans sem hefur verið breytt og misnotkun líffærisins kann að líða eins og smellur í andliti. Þessum málum verður að ræða á heiðarlegan og opinn hátt, án dómgreindar, að hafa heilbrigt áframhaldandi samband.
Áhyggjur af veikindum sem koma aftur
Áhyggjur af líffæravottun eða þörf fyrir aðra ígræðslu eru einnig algengar hjá þeim sem hafa fengið ígræðslu ígræðslu. Eftir langan bíða eftir aðgerð er ótta við aftur á biðlista og léleg heilsa náttúrulega áhyggjuefni.
Að taka virkan þátt í því að viðhalda góðri heilsu, fylgja leiðbeiningum lækna og vera fyrirbyggjandi um hreyfingu og mataræði, hjálpar viðtakendum að hafa stjórn á heilsu sinni í stað þess að vera með miskunn líkama sinna.
Aftur í vinnuna
Það eru vandamál sem eru ekki einstaka fyrir ígræðsluþega, en samt verður að meðhöndla eftir aðgerð. Sjúkratryggingar og hæfni til að greiða gegn lyfjum gegn höfnun eru vandamál, sérstaklega þegar sjúklingurinn var of veikur til að vinna fyrir aðgerðina. Fjárhagsleg vandamál eru algeng hjá fólki með langvarandi sjúkdóma, og ígræðsluþegnar eru engin undantekning.
Ef farið er aftur í vinnuna getur verið nauðsynlegt að lifa af öllu fjölskyldunni, sérstaklega ef sjúklingurinn var helsti tekjulind. Að fá, eða jafnvel halda, sjúkratrygging er forgangsverkefni með miklum kostnaði við lyfseðilsskyld lyf og læknirinn.
Fyrir sjúklinga sem eru ekki nógu góðir til að fara aftur í vinnuna er nauðsynlegt að auðlindir séu að aðstoða við kostnað við umönnun. Ígræðslustöðin ætti að geta vísað einhverjum sjúklingi sem þarfnast hjálpar, hvort sem það er frá félagsþjónustu, lágmarkskostnaði lyfjaáætlana eða skýringarmarkmiðsgjalda.
Meðganga
Ungir kvenkyns sjúklingar sem geta snúið aftur í fullan og virkan líf geta haft áhyggjur af meðgöngu, getu þeirra til að verða þunguð og áhrif gegn höfnun geta haft á fóstrið.
Í sumum tilfellum getur skurðlæknirinn mælt með því að hugsa um að líkaminn þoli ekki auka streitu vegna meðgöngu og fæðingar. Í þessum tilvikum geta sjúklingar notið góðs af stuðningshópi sem er tileinkuð ófrjósemi eða ígræðsluþjálfunarhópi.
Fyrir konur sem fá samþykki læknar til að hugsa, geta umræður við bæði ígræðslu skurðlæknis og hugsanlegrar fæðingarstúlkunnar svarað spurningum og létta hvers kyns áhyggjur.
Ígræðslu skurðlæknar eru frábær uppspretta tilvísana til fæðingarfræðingur með reynslu sem annast umburðarlyndi fyrir meðgöngu.
Barnalíffæraígræðsluþega
Börn ígræddir viðtakendur, eða sjúklingar undir 18 ára aldri, sýna oft einstakt sett af vandamálum sem fullorðnir viðtakendur gera ekki. Foreldrar benda til að erfitt sé að setja mörk og koma á mörkum með hegðun þeirra eftir að hafa komið nálægt því að missa barn til veikinda.
Systkini geta fundið vanrækslu og byrjað að bregðast við þegar illa barn krefst meiri tíma og umönnunar og krefst athygli foreldra sinna.
Eftir farsælan ígræðslu getur barn krafist meiri marka en áður og orðið erfitt að stjórna þegar þeir skilja ekki þessar nýju reglur. Vinir og ættingjar sem skilja ekki reglurnar mega ekki framfylgja þeim þegar barnapössun, sem veldur erfiðleikum og núningi milli fullorðinna.
Stofnun venja og reglna sem fylgst er með án tillits til umönnunaraðila er hægt að draga úr átökunum milli fullorðinna og hjálpa til við að setja samræmda mynstur fyrir barnið.
Það eru bækur og stuðningshópar í boði fyrir foreldra sjúka, eða áður veikra barna, til að hjálpa við þau vandamál sem koma með foreldri á tímabundið eða gagnrýnið illa barn. Flestir leggja áherslu á að foreldrar þurfa að senda sömu skilaboð með því að starfa sem lið og framfylgja reglunum jafnt. Foreldrar geta ekki grafin undan yfirvaldi hvers annars með því að taka ekki á móti slæmri hegðun eða ósammála um refsingu og ekki starfa.
Reestablishing Relations
Sambönd geta verið þvinguð af langtíma veikindum, en með tímanum lærir fjölskyldur að takast á við ástvin sem er örvænting veikur. Fjölskyldumeðlimir og vinir verða vanir að stíga inn og veita umönnun og stuðning við sjúklinginn, en oft erfiðleikum þegar aðstæðurnar snúast hratt.
Eiginkona sem hefur vanist við að hjálpa eiginmanni sínum að taka böð og bjóða upp á máltíðir geta fundið sig alveg upptekinn, en hjálparvana, þegar maki hennar fer skyndilega í garðvinnu.
Sjúklingur getur verið svekktur þegar þeir líða eins og gömul sjálf, en fjölskyldan heldur áfram að reyna að gera allt fyrir þá. Börn sem eru vanir að fara til föður síns til að fá hjálp við heimavinnuna eða leyfi geta óvart vanrækt að gefa mömmu sömu kurteisi þegar hún er tilbúin til að taka virkari hlutverk í foreldra.
Upphæðin sem þörf er á ætti að ákvarða með því hvernig viðtakandinn líður, ekki á grundvelli reglna frá fyrir ígræðslu. Of mikið of fljótt er ekki gott og getur lengt bata, en sjálfstæði ætti að hvetja til þegar hægt er.
Ástandið er ekki ólíkt unglingi sem vill fá sjálfstæði og foreldri sem vill að barnið sé öruggt, í erfiðleikum með að finna góða miðil sem þau geta bæði lifað með.
Væntingar
Þó góður heilsa getur virst eins og kraftaverk eftir margra ára veikinda, er ígræðsla ekki lækning fyrir öllu. Fjárhagsleg vandamál hverfa ekki eftir aðgerð, né gera fíkn eða hjúskaparvandamál.
Ígræðsla er lækning hjá sumum sjúklingum, en óraunhæfar væntingar geta leitt til þess að viðtakandi sé þunglyndur og óvart. Heilbrigt líffæri veldur ekki ónæmi fyrir eðlilegum vandamálum sem fólk stendur frammi fyrir á hverjum degi; það veitir tækifæri til að takast á við áskoranir lífsins sem heilbrigð manneskja.
Líkamlegar breytingar
Það eru líkamlegar breytingar sem líða á ígræðslu sjúklinga eftir aðgerð sem fer lengra en strax bata tímabilið. Margir sjúklingar finna sig að takast á við þyngdaraukningu og vökvasöfnun, eðlileg viðbrögð við lyfjum gegn höfnun sem nauðsynlegt er eftir ígræðslu.
Samhliða öndunarvélum geta þessi miðlar valdið skapi sveiflum og tilfinningalegum breytingum sem erfitt er að spá fyrir um og erfiðara að takast á við. Einkennin minnka venjulega þegar rétta skammturinn er ákvarðaður en að vera meðvitaður um að þetta sé eðlilegur þáttur í meðferðinni, hjálpar sjúklingum að þola áhrif til skamms tíma.
Stuðningshópar og sjálfboðavinnu
Vegna einstakrar náttúru ígræðslu eru margir sjúklingar dregnir að öðrum í sömu aðstæðum. Stuðningshópar eru frábær leið til að finna aðra sem hafa sömu reynslu og áskoranir sem eru einstök fyrir líffæraþega. Hópar eru í boði á landsvísu, með netfundum og hópum sem eru staðbundnir í ígræðslustöðvar fyrir fullorðna og börn.
Það eru einnig vefsíður sem fjalla um ígræðslu samfélagsins og leyfa sjúklingum og fjölskyldum að ræða um alla þætti gjafar og ígræðslu.
Margir fjölskyldur viðtakenda og gjafa finna sjálfboðaliða fyrir líffærafyrirtæki og ígræðsluþjónustu að vera gefandi og góð leið til að taka þátt í ígræðslu samfélaginu.
Aukin ávinningur af sjálfboðaliðum er að flestir sjálfboðaliðar hafa persónulega tengingu við ígræðslu og eru ánægðir með að deila reynslu sinni. Það eru sjálfboðaliðar fyrir mæðra gjafa, fyrir fjölskyldur viðtakenda og ýmis önnur fólk sem hefur áhrif á framlag.
> Heimildir:
> Grænn A, McSweeney J, Ainley K, Bryant J. Í skónum mínum: Gæði lífs barna eftir hjartaígræðslu. Progressive Transplantation 2007 Sep; 17 (3): 199-207
> Að hjálpa barninu að stilla eftir ígræðslu. Sameinuðu neti fyrir líffæradeild. 2008.