Að takast á við lupus krefst stuðnings
Eitt af fyrstu skrefin í að takast á við greiningu greiningu er að átta sig á að þú ert ekki einn - að það eru aðrir sem eru þarna úti að fara í gegnum mikið af því sama. Að deila sögum og bjóða ráðgjöf í gegnum stuðningshópa, bæði í persónu og á netinu, er ein leið til þess að margir þeirra sem hafa áhrif á lupus takast á við daglegan baráttu sem tengist sjúkdómnum.
Von okkar um Um Lupus er að bjóða upp á stuðning á sama hátt og við getum. Þess vegna vonumst við að með því að spotlighting hugrakkir konur og menn sem lúta lupus, munum við gefa einhverjum þarna úti sem hefur nýlega verið greindur, er með sterka stund með sjúkdóminn eða kannski bara að vita að það er einhver annar þarna úti sem skilur hvað þeir fara í gegnum, lyftan sem þeir þurfa.
Ein slík manneskja sem getur hjálpað þér er Alicia Springgate, heimilisfastur ríkisborgari í Washington og Las Vegas innfæddur sem greindist með lupus eftir endurteknar bólur í lungum, lungnabólga og hjartabilun.
Ég talaði við Springgate um reynslu hennar.
Um Lupus (LUP): Hvernig fékkst þú greiningu?
Alicia Springgate (AS): Þegar ég var settur í hjartalínuritinn komst lungnasérfræðingurinn að því að einkennin mín , sem og einkenni sem ég hef upplifað í fortíðinni, væru líklega vegna rauðra úlfa (SLE) .
Allar prófanirnar komu jákvæðar fyrir lupus. Eftir greiningu var ég strax meðhöndlaðir með sterum, sem batnaði ástandið nokkuð fljótt.
LUP: Hvað fór í gegnum höfuðið þegar þú komst að því?
AS: Enginn myndi segja mér hvað lúpus var eða hvað ég á að búast við, og svo var ég mjög hræddur og vissi að það ætti að vera slæmt.
Síðan gerði ég eigin rannsóknir og niðurstöðurnar hræddu mig: Ég áttaði mig á að ég hefði 9 af 11 einkennunum sem notuð voru til að greina sjúkdóminn. Ég uppgötvaði síðar að ég hef mjög alvarlegt lífshættulegt form sjúkdómsins.
LUP: Hvers konar valkosti var boðið þér, læknisfræðilega, varðandi meðferð ?
AS: Upphaflega, sterar , bólgueyðandi lyf og loks krabbameinslyfjameðferðir, þar á meðal Imuran (azathioprine) og nú CellCept (mycophenolate mofetil) .
LUP: Hvers konar meðferð stóðst þú?
AS: Allt sem var veitt. Ég hafði loksins svo marga aukaverkanir, ég þurfti að auka lyfið mitt til að berjast gegn þessum aukaverkunum. [Ég fór] hluti eins og hjartastuðlar, blóðþrýstingslyf, verkjalyf, krampakvilla. Nú er listinn allt að 28 lyf á dag.
LUP: Hvað hefur komið þér mest á óvart hvað varðar lupus?
AS: Að það er svo hrikalegt sjúkdómur sem hefur áhrif á alla hluti af lífi þínu.
LUP: Hefurðu fundið stuðning í samfélaginu þínu eða á netinu sem hefur verið gagnlegt? Ef svo er, hvernig hefur það hjálpað þér?
AS: Lupus Foundation of America (LFA) hefur verið mesta hjálpin þar sem það hefur gert mig grein fyrir áframhaldandi rannsóknum, hvaða valkosti ég gæti haft til meðferðar, hvað aðrir fara í gegnum og hvernig ég gæti hjálpað öðrum.
LUP: Er fjölskyldan meðvituð um greiningu þína? Á hvaða hátt hefur það verið gagnlegt?
AS: Fjölskyldan mín hefur verið mjög gagnleg, frá þeim degi sem ég var greindur. Þeir fóru á netinu, gerðu eigin rannsóknir og keyptu lyfin mín þegar ég gat ekki efni á þeim. Þeir reka mig til Kaliforníu svo ég gæti verið meðhöndluð á bestu sjúkrahúsum í boði og hafa verið umsjónarmenn mínir undanfarin þrjú ár. Þau eru lífslína mín.
(Ritstjóri athugasemd: Mamma Alicia lýsir því hvernig það er að vera fjölskyldumeðlimur einhvers með lupus á bls. 2.)
LUP: Hvaða ráð myndir þú gefa einhverjum sem komast að því að þeir hafi lupus?
AS: Ljúkaðu þig með allar rannsóknir sem þú getur safnað og nýjustu meðferðirnar í boði. Að stunda rannsóknir, mennta mig, var frelsandi náð mín - þar til ég fann lækni sem var heiðarlegur og miskunnsamur. Hann var líka ekki hræddur við að spyrja spurninga annarra læknisfræðinga þegar eitthvað varðandi veikindi mín skurði upp og hann var ekki kunnugur því.
Finndu einnig tilfinningalegan stuðning, hvort sem það er í gegnum læknismeðferð, kirkjugarðshóp eða staðbundin stuðningshóp. Ég held ekki að ég hefði gert það í gegnum ef það hefði ekki verið fyrir þann stuðning.
Alicia var heppinn að fá stuðning fjölskyldu hennar, undir forystu móður hennar, Linda Springgate. Við spurðum Linda hvað reynslan hennar var eins og þegar hún komst að því að dóttir hennar hafi lupus.
LUP: Hvernig komstu að því að dóttir þín hefur lupus?
Linda Springgate (LS): Hún sagði mér meðan hún var á sjúkrahúsinu sem fékk meðferð við hjartabilun.
LUP: Hvað var viðbrögðin þín?
LS: Shock í fyrstu, þá var allt skynsamlegt þegar við rannsókn á sjúkdómnum.
LUP: Hvað hefur undrandi þig mest um lupus Alicia?
LS: Hve hrikalegt hefur það verið til fjölskyldunnar okkar og hversu nær það hefur komið okkur saman.
LUP: Á hvaða hátt heldurðu að þú hafir verið hjálpsamur við hana? LS: Við höfum staðið við hana frá upphafi, tekið hana til sérfræðinga utan ríkisins, stuðlað henni fjárhagslega og loksins, umhyggju fyrir henni og unglinga hennar undanfarin 3 ár.
LUP: Hvaða stuðningsþætti muntu leggja áherslu á í framtíðinni?
LS: Stingast við hlið hennar í gegnum öll sjúkrahúsferðirnar og hjálpa henni að komast í gegnum tilfinningalega upp- og niðurhal þessa sjúkdóms.