Vertu hollur í gegnum þekkingu, stuðning og sjálfsvörn
Muscular dystrophy er sjúkdómur í vöðvabreytingu og tapi sem versnar með tímanum. Á meðan það er engin lækning, eru meðferðir til að hjálpa að stjórna sjúkdómnum - og þetta er þar sem umhyggja kemur í leik.
Hvort sem þú ert foreldri eða ástvinur, þá er umhyggjanlegur líkamlegur, andlegur og tilfinningaleg þol að annast einhvern með vöðvakvilla . En þegar þú byrjar á (eða heldur áfram) umhirðuferðina þína, veitðu að þú ert ekki einn.
Aðrir eru á þessu ferðalagi líka, og aðrir eru samt tilbúnir til að fara með þér.
Það er sagt, hér eru þrjár tindar til að huga þegar þú ferð um þessa einstaka reynslu.
Tími 1: Að öðlast þekkingu
Þekking á vöðvakvilli mun gefa þér stjórn á viðkvæmum og krefjandi umhyggju hlutverki. Þú verður að vera fær um að spá fyrir um og bregðast betur við áskoranir ástvinar þíns.
Með því, hér eru nokkrar grundvallaratriði til að fá hugann þinn að klára.
Það eru mismunandi tegundir af vöðva dystrophy
Í vöðvastíflu, eru einn eða fleiri genir sem stjórna eðlilegri vöðvastarfsemi stökkbreytt (DNA röðin er breytt). Þar sem ýmis gen geta verið stökkbreytt, eru mismunandi gerðir af vöðvabreytingum.
Til dæmis, í Duchenne vöðvakvilla (algengasta gerðin) er dystróphín genið stökkbreytt. Því miður, fyrir sumar vöðvabreytingar, hefur ekki verið greint frá nákvæmum genum eða genum sem hafa áhrif.
Muscular Dystrophy er erfðir
The stökkbreytt gen sem veldur vöðvakvilla er farið frá einum eða báðum foreldrum til barns. Sértæk mynstur arfleifðarinnar (hvernig genið er framhjá barninu) fer eftir staðsetningu gensins. Til dæmis er stökkbreytt gen sem veldur Duchenne vöðvakvilla sem er staðsett á einum af X litningunum sem móðurin fer fram.
Þetta erfðaferð er kallað X-tengdur recessive.
Muscular Dystrophy veldur vöðvaslappleika
Aðal einkenni vöðvakvilla er vöðvaslappleiki. Sumar tegundir af vöðvakvilli geta valdið öðrum einkennum, eins og hjartasjúkdóma eða vitsmunalegum erfiðleikum.
Alvarleiki einkenna er mismunandi, sem þýðir að sumir þróa alvarlega fötlun, þarfnast hjólastól fyrir hreyfanleika og loftræstingu til að lifa af, en aðrir hafa aðeins vægar fötlun.
Að lokum breyti aldur vöðvaslappleika (eða upphaf vöðvabreytinga) - sumar sem byrja á fæðingu meðan aðrir byrja á æsku, unglinga eða jafnvel fullorðinsárum.
Tími nr. 2: Fáðu aðstoð
Ef þú ert annt um barn eða fullorðna með vöðvakvilla, vertu viss um að ná til stuðnings.
Fjölskylda og vinir
Allir þurfa hlé, hvort sem þú ert foreldri sem annast barn með vöðvaspennutruflun eða ástvin sem annast fullorðinn. Reyndar, fjölskylda, vinir og jafnvel sjálfboðaliðar innan samfélagsins, vilja oft hjálpa en veit ekki hvernig.
Vertu ákveðin, hugsaðu áætlun og finnst ekki sekur. Allir þurfa tíma til að slaka á og sjálfsnæma.
Utanaðkomandi hjálp
Íhugaðu að fá utanaðkomandi aðstoðarmann sem getur hjálpað til við að baða sig, fara á baðherbergið, komast inn og út úr rúminu, klæða sig og elda.
Þú gætir einnig íhugað að ráða hjúkrunarfræðing (eða jafnvel tímaáætlun sjálfboðaliða) á kvöldin til að horfa á barnið þitt eða ástvini, svo þú getir fengið samfleytt svefn.
Oft finnst fólki að utanaðstoðar stuðlar að sjálfstæði báðar hliðanna. Barnið þitt eða elskaði mun líklega þakka þessari breytingu.
Medical Team
Það fer eftir því hvaða tegund af vöðvakvilli sem barnið þitt eða ástvinir hafa, þarfnast heilbrigðisstarfsmanna, oft margar.
Til dæmis getur barnið þitt eða elskan haft reglulega tímaáætlun um meðferð á sjúkraþjálfun , annaðhvort á heilsugæslustöð eða innan heimilis.
Aðrar hugsanlegar heilsugæsluákvæði geta falið í sér:
- Læknirinn heimsóknir (til dæmis barnalæknir, taugasérfræðingur, bæklunarskurður og hjartalæknir)
- Farið í ýmsar prófanir (til dæmis, prófanir á lungnastarfsemi, prófun á beinþéttni og röntgenmyndun í rottum til að athuga skorpulifur)
- Að fá bólusetningar (td ársflensu og pneumókokka bóluefni)
- Samráð um næringu og erfðafræðilega ráðgjafa
- Félagsráðgjafar heimsóknir til að opna hjálpartæki eins og hjólastólar, loftræstingar og lyftur
Á stefnumótum, vera opin til að ræða áhyggjur og spyrja spurninga. Reiknað er með að ná til læknisfræðings ástvinar þíns til stuðnings og leiðbeiningar. Að lokum mun opna samskipti meðal allra aðila bjartsýni um líðan og lífsgæði.
Muscular Dystrophy Association
The Muscular Dystrophy Association (MDA) er ótrúlegur stofnun sem veitir fjölda auðlinda fyrir umönnunaraðila, þar á meðal á netinu greinar og umræðuhópa, stuðningsáætlanir og mælt með lestrarlista.
Til viðbótar við umönnunaraðferðir bjóða þau upp forrit eins og árlega MDA sumarbústaðinn, þar sem börn með vöðvakvilla geta notið skemmtilega viku. Þetta ókeypis tækifæri (fjármögnuð af stuðningsmönnum MDA) býður einnig foreldrum (og öðrum umönnunaraðilum) mikils virði hlé.
Tími nr. 3: Varúð fyrir sjálfan þig
Sjúkraþjálfun er afar mikilvægt sem umönnunaraðili. Í fyrsta lagi er mikilvægt að sjá um eigin líkama. Þetta þýðir að tryggja að þú sért að æfa, borða nærandi og sjá lækninn þinn fyrir reglulega eftirlit.
Ef þú átt í erfiðleikum með að finna tíma til að æfa eða eru einfaldlega þreyttur í lok dagsins, reynðu að nota æfingu í daglegu lífi þínu. Til dæmis getur þú prófað sjónvarpsþjálfun heima eða farið í langar daglegar gönguferðir í náttúrunni eða á staðnum innanhússbraut með ástvinum þínum, ef hægt er.
Til viðbótar við að hafa líkamlega heilsu þína, vertu viss um að hugsa um tilfinningalegan vellíðan. Þunglyndi er algeng meðal umönnunaraðila, svo að horfa á einkenni þunglyndis eins og viðvarandi lágt skap, svefnvandamál, tap eða lystarleysi eða tilfinningar um vonleysi og sektarkennd. Ef þú hefur áhyggjur af þunglyndi, sjáðu lækninn þinn eða andlega heilbrigðisstarfsfólk.
Til að berjast gegn streitu og eftirspurn eftir að vera umönnunaraðili, auk þess að deila gefandi hliðinni, íhuga að taka þátt í stuðningshópi umönnunaraðila. Þú gætir einnig íhuga að taka þátt í hugsunarmeðferðum sem geta stuðlað að slökun og streituþrepi, eins og jóga eða hugleiðslu hugleiðslu.
Orð frá
Umhyggju fyrir ástvini með vöðvakvilla er ekki auðvelt, en margir finna silfurfóðrið, hvort sem það er að öðlast dýpra, heilbrigðara sjónarhorn á lífinu, verða andlegri eða einfaldlega að finna fegurð í lítilli ánægju daglegs lífs.
Vertu öflug og hollur í umhirðuferð þinni, mundu að hlúa að þörfum þínum og ná til annarra til hjálparhönd.
> Heimildir:
> Darras BT. (2017). Klínísk einkenni og greining á Duchenne og Becker vöðvakvilla. Patterson MC, Firth HV, eds. Uppfært. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Kveikja á byrði um að umhirða í Duchenne vöðvastíflu. J Neurol . 2016 maí; 263 (5): 906-15.
> Muscular Dystrophy Association. (nd). Umönnunaraðilar.
> National Institute of Taugakerfi og heilablóðfall. (2018). Upplýsingasíða um vöðvakvilla.