Autism er flókið. Það eru zillion einhverfu meðferðir, forrit, skólar, stuðningshópar, starfsemi og eftir því hvar þú býrð, þá gætu það einnig verið að minnsta kosti einstaklingar með gazillion sem eru fús til að veita einkennum þeirra sjálfsvörn fyrir barnið þitt.
Bættu við þessum mörgum lögum, tryggingarleiðbeiningum, stofnunum og gervitunglum sem þú munt líklega upplifa eins og þú vinnur í gegnum skólaárin, sumaráætlanir og víðar.
Og hvað um áætlanagerð fyrir fullorðnaþörf, lifandi aðstæður, störf og stuðning ?.
Hver getur leitt þig í gegnum morass af valkostum, blindum göngum og möguleikum?
Af hverju foreldrar verða að verða þeirra eigin sjálfsvaldssérfræðingar
Já, það eru einstaklingar sem geta leiðbeint þér í gegnum tiltekna þætti lífsins, sérstakra þarfa, talsmenn, lækna, einstaklingsmeðferðar osfrv. Og það eru "sjálfstjórnarþjálfari" sem hjálpa og styðja fullorðna í litrófinu með daglegum áskorunum.
En raunveruleiki er að þú ert ekki aðeins besti talsmaður barnsins þíns heldur einnig sá einstaklingur (eða fólk) sem þarf að læra um, flokka í gegnum, velja, fjármagna, fylgjast með og stjórna valkostum barnsins.
Afhverju er þetta málið? Hér eru bara nokkrar af ástæðunum fyrir því að foreldrar lendi í að taka eigin einstaka brautir í gegnum autismskóginn:
1. Autism er öðruvísi fyrir alla einstaklinga
Ef barnið þitt var greind með sjúkdómsástand með þekktum orsökum, fyrirsjáanlegum einkennum og staðfestri meðferð, geturðu áreiðanlega búist við sérfræðingum til að leiðbeina þér á viðeigandi hátt.
En einhverfu er truflun með fáum þekktum orsökum , einkennilegum og mjög ólíkum einkennum og ýmsum meðferðum sem kunna að vera ekki viðeigandi eða gagnlegar fyrir barnið þitt.
Bættu því við að veruleika sem mismunandi börn bregðast öðruvísi við mismunandi meðferðir á mismunandi tímum í lífi sínu, eru skólakerfið róttækan frábrugðin hver öðrum í nálgun og niðurstöðum ...
og þú getur séð hvers vegna það er enginn þarna úti með þekkingarbreidd sem þarf til að leiða leiðina frá greiningu með fullorðinsárum.
2. Valkostir og fjármögnun frábrugðin staðsetningu til staðsetningar
New Jersey er ríkur í þróunaráætlunum og skólum fyrir börn með einhverfu. Flórída hefur mikla hegðunaráætlanir. California hefur MIND Institute, sem býður upp á úrval af þjónustu og forritum, en New York er heitur reitur fyrir þjónustu fullorðinna og stuðningsstofnana. Í skólum er SCERTS stórt í Rhode Island, en TEACCH forrit eru vinsælar í Norður-Karólínu.
Sum ríki, héruð og lönd bjóða upp á góða fjármögnun fyrir fjölbreyttar meðferðir, á meðan aðrir eru að herða tösku strengi sína.
Enginn getur sagt þér nákvæmlega hvaða þjónustu og forrit eru boðin hvar, á hvaða verði, með hvaða meðferðaraðilar, undir hvaða kringumstæðum. Og jafnvel þótt þeir gætu - þeir myndu ekki geta sagt þér hvort þessi þjónusta væri rétti kosturinn fyrir barnið þitt eða fjölskyldu þína. Það er undir þér komið að gera rannsóknirnar og gera bestu ákvarðanirnar fyrir sérstökum þörfum þínum.
3. Það eru engar "bestu" sjálfsnámsmeðferðir
Í hættu á að bjóða upp á nokkrar gagnrýni, tel ég að ég sé rétt að segja að það sé ekki "gull staðall" fyrir einhverfu sem er rétt fyrir hvert barn.
Já, sumt fólk mun segja þér að hegðunarmeðferð ( einnig kallað ABA ) er "gull staðall" til að meðhöndla einhverfu. En það er mikilvægt að viðurkenna að á meðan ABA er fullkomlega rannsökuð meðferð (líklega vegna þess að niðurstöður hennar eru auðveldlega mældar) er það ekki endilega skilvirkasta (eða viðeigandi) fyrir tiltekið barn.
Og jafnvel þótt þú telur að ABA sé gott veðmál fyrir barnið þitt, þá eru margar mismunandi "bragði" af ABA , hvor þróuð af öðru vísindamanni eða hópi. "Fljótleg svörun", "Stakur rannsóknir", "Verbal hegðunartilraunir" og nokkrar aðrar aðferðir nota alla hegðunaraðferðir á einhverjum vettvangi, en á mjög mismunandi hátt.
Hver er hin góða? Það veltur oft á aðgengi, kostnaði og getu einstaklingsmeðferðar til að tengja í raun við barnið þitt!
Setja til hliðar ABA, það eru margar aðrar vel þekktar meðferðir sem kunna að vera eða ekki vera tiltækar, viðeigandi eða árangursríkar fyrir barnið þitt. Vissulega ætti barnið þitt að vera með vinnuþjálfun, en hvað um skynjunarsamþættingarmeðferð (grein af starfsþjálfun sem oft er gagnleg fyrir óbein börn)? Vildi barnið njóta góðs af læknismeðferð með læknum ? Spila meðferð? Hippotherapy (hestaferðir)? Afþreying meðferð? Það mun vera undir þér komið að bera kennsl á valkosti og ákvarða hvort þeir séu þess virði að kanna.
Þá eru margar þroskaheilbrigðir sem eru sífellt vinsæll og velþegnar. Floortime, RDI, TEACCH og SCERTS eru bara nokkrar af þeim valkostum sem kunna að vera til staðar, annaðhvort í einkaeigu eða í gegnum skólann.
Þegar þú hefur kannað ekki líffræðilega, ekki læknisfræðilega inngrip fyrir einhverfu, muntu líklega einnig vilja líta á fleiri möguleika. Gæti barnið þitt náð góðum árangri af lyfjum, svo sem lyfjum gegn kvíða eða lyfjum sem draga úr ofvirkni? Hvað um næringaraðgerðir? Það eru læknar og næringarfræðingar sem eru sérfræðingar á þessum sviðum - en auðvitað eru þeir sérfræðingar og geta ekki sagt þér mikið um, segið að blanda lyfjum og leiklistarmeðferð!
Neðst á síðunni er hægt að hjálpa öllum meðferðum og inngripum sem taldar eru upp hér að framan (og nokkrir fleiri) og allir geta verið góðir kostir. En enginn en þú getur gert endanlega ákvörðun um hvað er best fyrir barnið þitt á hverjum tímapunkti í lífi sínu.
4. Fjölskyldufjármál og forgangsröðun
Læknirinn þinn, leiðbeinandi eða meðferðaraðili getur mælt með listameðferð, RDI eða annarri meðferð sem hljómar (og líklega er) dásamlegur. Stuðningshópar geta lagt til einkaskóla sem gæti verið "lífsháttar" fyrir barnið þitt.
En ef hvorki skólinn né tryggingafélagið þitt muni greiða fyrir tiltekna meðferð eða skóla (eins og oft er raunin), ættir þú að grafa í sparnaði til að greiða fyrir það?
Það eru fjölskyldur sem hafa möguleika á að hefja alla skólann til að gera ákveðna tegund af meðferð tiltæk fyrir barnið sitt. Það eru fjölskyldur sem eyða sparnaði sínum og eftirlaunum til að greiða fyrir meðferð og sérskóla. Og þá eru fjölskyldur sem velja og velja úr valkostum vandlega til að koma í veg fyrir fjárhagsvandamál eins og þeir sjá fyrir þörfum þeirra óháð barnsins.
Enginn getur sagt þér hversu mikið meðferð, meðferðarlæknir, skóla, eða utanaðkomandi tækifæri eða forrit er virði fyrir þig eða barnið þitt. Það sem er enn mikilvægara er sú staðreynd að enginn getur sagt þér "ef þú borgar fyrir vasa fyrir X, mun barnið þitt ekki þurfa Y á tíu árum."
Jú, þessi dýrka skóla gæti gert alla muninn fyrir barnið þitt - en svo aftur, kannski mun það ekki. Og líkurnar eru mjög, mjög sterkir, að barnið þitt muni vera sjálfsagt í lífi sínu. Það þýðir að þú getur lent í því að eyða svo mikið á snemma inngripum að þú munt ekki hafa þau fé sem þú þarft til að styðja sjálfstætt barnið þitt sem fullorðinn, hvað þá að senda systkini sín til háskóla og hafa enn peninga fyrir starfslok!
Hvar ættir þú að setja peningana þína? Þú getur fengið ráð, en til lengri tíma litið er það persónuleg ákvörðun.
5. Hugmyndir um menntun og uppeldi
Hvað er best fyrir barnið þitt?
- Einkaskóli sem sérhæfir sig í að þjóna þörfum barna með einhverfu?
- Fullt nám í almennum kennslustofum í sveitarstjórnarkennslu?
- Hlutfallsleg þátttaka í almennri menntun auk sérhæfðra áætlana og meðferða?
- A ABA kennslustofa? A SCERTS kennslustofa? A TEACCH kennslustofa?
Sérhver valkostur hér að ofan gæti verið best fyrir barnið þitt - eða ekki. Og það er engin auðveld leið til að vita, á undan tíma, sem er líklegt til að vera skilvirkasta. Ákvörðunin er því oft byggð á aðgengi og foreldravali.
Ætti sjálfstætt barn þitt að vera með í dæmigerðum afþreyingaráætlunum, kirkjuþjónustu og félagslegum viðburðum? Ætti hann eða hún að taka þátt í aðlagandi eða sérhæfðum verkefnum? Í sumum tilfellum verður ákvörðunin tekin fyrir þig á grundvelli hegðunar og hæfileika barns þíns. En miðað við að val er mögulegt þá mun það verða þitt. Það er engin alger rétt eða rangt þegar kemur að þátttöku.
6. Trúir um autism Vary
Hvað er nákvæmlega autism? Er það fötlun eða styrkur? Er það önnur leið til að hugsa um og skynja heiminn - eða er það truflun á hugsun og skynjun? Svarið við þessum spurningum er að hluta til háð alvarleika ónæmissjúkdóma og hugmyndafræðinnar einstaklings og fjölskyldu þeirra.
Byggt á tilfinningum þínum - og að sjálfsögðu, tilfinningar barnsins - þú gætir verið hneigðist að stjórna ákveðnum meðferðum eða velja aðra. Þú gætir valið ákveðnar tegundir skóla á grundvelli hugmyndafræðinnar. Þú gætir ákveðið að eyða peningunum þínum ekki á hegðunarmeðferð heldur á hljóðfæri, skák-lexíu eða tjaldstæði til að styðja hagsmuni barnsins og styrkleika frekar en að "meðhöndla" áskoranir hennar og munur.
Leitaðu ráða og þá gerðu þínar eigin ákvarðanir
Læknar, kennarar, meðferðaraðilar, leiðbeinendur og aðrir foreldrar geta allir veitt dýrmætur innsýn og leiðbeiningar um einhverfu. Bækur, myndbönd og fyrirlestra eru líka verðmætar.
Að lokum mun hvert slóð vera einstakt. Það verður stjórnað af foreldrum og sjálfstæðum einstaklingum, þar sem skoðanir, áhugamál, óskir, hæfileikar og langanir munu allir taka þátt í ákvarðanatöku. Og það er allt í lagi. Vegna þess að hvert líf er einstakt.