Þátttaka bandalagsins getur gefið sjálfstætt fullorðnum stuðningskerfi
Hvað gerist þegar við deyjum?
Um leið og vinur minn lagði athygli mína á stutt myndband á PBS-vefsvæðinu sem er með tvær fjölskyldur með fullorðnum á einhverfu. Fjölskyldurnar voru mjög svipaðar. Bæði voru hvít og miðstétt (ein fjölskylda virtist vera ríkari en hinn, en virtist hvorki ríkur né fátækur). Báðir fjölskyldur samanstanda af móður og föður á síðari árum (eftirlaunaaldri) með ósjálfstætt sonur á tuttugasta áratugnum.
Bæði ungir menn voru munnlegir og móttækilegir, en báðir voru verulega áskoraðir við það sem birtist, að minnsta kosti á yfirborðinu, að vera vitsmunalegum og vitsmunalegum áskorunum sem og yfirgnæfandi þörf fyrir samkvæmni og venja.
Í báðum tilvikum hafði lok skólaþjónustu bent til loka meðferða og endir margra niðurgreiddra tækifæra. Ein ungur maður eyddi því daginum í skjólu verkstæði; hitt starfaði í matvöruverslun með fullu starfi þjálfara. Hver virtist mjög ánægður með vinnustaðinn. Með öðrum orðum, báðir höfðu umtalsverðar og langvarandi aðstæður þar sem þau voru launuð utan heimilis. Og í báðum tilvikum virtust stuðningsaðstæður fjármagnaðar af einhvers konar sambands eða ríkisáætlun (þau voru ekki einkaaðilar).
Því var áhyggjuefni foreldranna ekki svo mikið "hvernig getum við tekist á við þetta ástand." Áhyggjuefnið var "hvað gerist þegar við deyjum?"
Ætti systkini að verða "stuðningsnet?"
Í einu heimili höfðu fullorðnir systkini þegar samþykkt að verða umönnunaraðilar fyrir bróður sinn. Í hinu, án systkina, voru foreldrar að vinna með öðrum fjölskyldum (sem ekki voru í viðtali) til að búa til fullan tíma hóp aðstandanda. Jafnvel þegar þeir unnu að þessari lausn, virtust foreldrarnir mjög vafasöm um hvort sonur þeirra gæti séð um hópheimili .
Þeir vonuðu, með einkafjármögnuðri þjálfun á eigin heimili, að undirbúa hann fyrir sjálfstæðari líf .
Auðvitað eru þessar fjölskyldur stór hópur fólks í (eða fljótlega að vera í) svipaðar aðstæður. Peter Gerhardt, einn af fáum sem eru með alvarlegan reynslu af að vinna með fullorðnum á litrófinu, lýsti yfir væntanlegu flóð fullorðinna með einhverfu sem "tsunami". Ástæðan er mjög einföld: fleiri börn sem eru greindir með einhverfu þýðir til lengri tíma litið fleiri fullorðnir með einhverfu. Skólaáætlanir eru alhliða og fáanleg fyrir alla - en fullorðinsáætlanir eru sketchier og geta falið í sér langar bíða listir, sérstaklega fyrir fjölskyldur þar sem fullorðinn með einhverfu hefur ekki árásargjarn hegðun og er fær um að meðhöndla daglega umönnun og starfsvenjur.
Að hjálpa autistic barninu þínu að taka þátt í samfélaginu
Eitt sem raunverulega laust bæði mér og eiginmanni mínum þegar við horfðum á myndbandið var ótrúlegt einangrun sem lýst var. Foreldrar og sonur, í báðum tilvikum, virtist búa í tómarúm. Ekki var minnst á fjölskylduverkefni; engin lýsing á utanaðkomandi starfsemi sonarins; ekki nefna vini eða fjölskyldu (utan systkina, bæði búsettir langt í burtu). Í grundvallaratriðum voru þessar fjölskyldur á eigin spýtur - og svo voru synir þeirra.
Fjölskyldurnir höfðu helgað sig fyrir löngun barna sinna til samkvæmni og venja. eitt foreldri benti á að "við höfum hvorum getað lifað hálft fullorðinslegt líf."
Að sjálfsögðu er áhyggjuefni um "eftir að við deyjum" raunverulegt fyrir foreldra allra fullorðinna með fötlun. En það virðist vera ljóst að við getum ekki treyst á öryggisneti til að veita stuðning, ást og samfélag sem börnin okkar fullorðna þurfa. Rétt eins og við búumst við að skipuleggja og taka þátt í lífi ungum börnum okkar, þurfum við að skipuleggja og taka þátt í skapandi vandræðum og samfélagsuppbyggingu fyrir fullorðna börnin okkar, þannig að líf okkar og líf barna okkar eru ekki lýst í skilmálar af "ástandi "og" skelfilegur ".
Eitt sem fjölskyldan okkar hefur gert - af ásettu ráði - er að yfirgefa nafnleynd úthverfa í minni borg. Þetta skiptir máli. A raunverulegur munur. Hér er sonur okkar með einhverfu ekki skrýtinn útlendingur: hann er Tom. Það skiptir máli.
Sjálfboðaliðastarf og þátttaka sem lækning fyrir nafnleynd
Þegar við förum á bókasafnið , þekkir bókasafnsfræðingurinn hann með nafni. Þegar við förum á keilusalinn, þekkjum strætisveitendur skóstærð sína. Starfsmenn á YMCA þekkja hann vel og eru tilbúnir til að gera lítið gistingu í forritum sem annars gætu verið krefjandi fyrir hann.
Tom er góður leikjafræðingur; sérhver tónlistarfræðingur í bænum þekkir kunnáttu sína og þekkir hann. Hann spilar í skólabandinu og byrjar að spila með bænum hljómsveitinni. Sumarbústaðurinn, sem rekinn er af svæðisbundnum symfóníu, hefur verið blessun, ekki aðeins vegna þess að það er frábær tjaldsvæði heldur vegna þess að sama fólkið sem rekur búðirnar keyrir einnig bæjabandið, tónlistarháskólann og symfónían. Þeir eins og Tom, og virða hæfileika hans. Lítil heimur.
Sem samfélagsaðilar erum við einnig í auknum mæli meðvituð um hvar tækifæriin eru til sjálfboðaliða, starfsnáms og hugsanlega atvinnu. Við vitum um störf - ekki bara hjá Walmart eða matvöruversluninni, heldur í viðskiptum og hagsmunum - sem gæti hugsanlega veitt tækifæri fyrir son sinn. Við þekkjum einstaklinga sem keyra fyrirtæki og non-profit. Og við erum mjög ljóst að þótt smærri atvinnurekstur og non-profit eigi yfirleitt ekki "fatlaða" þá gætu þeir vel verið tilbúnir til að ráða tiltekinn einstakling sem þeir hafa þekkt og líkaði í mörg ár.
Eftir að hafa vaxið upp í úthverfi og bjó í borginni veit ég hversu auðvelt það er að líða eins og flísar gelta sem fljóta á stórum sjó fólks - einn í hópi fólks. En ég veit líka að það er hægt að lifa öðruvísi. Ég hef séð framúrskarandi fjölskyldur sem sjá um eigin. Ég hef fylgst með samfélögum sem styðja meðlimi sem þurfa smá hjálp. Hér í bænum okkar styður lágmarkskostnaður samfélagsleg áætlun eldri og fatlaðra fullorðinna með þjónustu heima og samgöngur - án þess að þörf sé á stjórnvöldum með rauðum borði eða fjármögnun.
Dvelja staðbundin getur þýtt að vera tengdur
Ekkert af þessu þýðir að við vitum að Tom verður "bara fínn" þegar við erum farin. Það er mikil fjarlægð til að ferðast milli núna og sonur okkar er ekki enn 22. Við gerum örugglega ekki von á samfélagi okkar að taka upp verkin ef við mistekst barnið okkar.
Það sem við vitum, þó, er að okkur öll - mamma, pabbi, systir og bróðir - hafa líf hér. Bowling, bókasafnið, tónlistin, Y og fleiri eru allir hluti af því. Við búumst við að verða gamall hér og við gerum ráð fyrir að Tom muni lifa með eða nálægt okkur þegar við eldumst. Við gerum ráð fyrir að hann muni halda áfram að vaxa sem staðbundinn sjálfboðaliða, starfsmaður, listamaður og fullorðinn nemandi. Rétt eins og við munum. Við höfum áætlanir og hugmyndir um "þegar við erum farin", þó að þessar áætlanir séu (eins og allt lífið) háð breytingum.