Hvernig á að lifa í fullu lífi með CF
Fyrir áratugi var talið að sársaukabólga (CF) væri snemma dauðadómur. Að búa við CF þýddi að eyða miklu af einum tíma í baráttunni við að anda og reyna að forðast að þjást þangað til býr til ótímabæran dauða í byrjun barnæsku. Sem betur fer er þetta ekki lengur raunin. Í dag lifa fólk með blöðrubólga lengur en nokkru sinni fyrr, venjulega í miðaldri ævi.
Í kynslóð í dag er að uppgötva að búa með CF þýðir að læra að takast á, áræði að vonast og finna nýtt eðlilegt.
Nám Hvernig á að takast á við CF-greiningu
CF greining er ótrúlega erfitt og hver fjölskylda bregst öðruvísi. Að læra að barnið þitt hafi hugsanlega banvæn sjúkdóm er lífshættuleg reynsla. Þegar upphaflegt áfall hefur dregið, getur þú byrjað að byggja upp verkfærakistann þinn með CF-færni og tækni til að sjá um barnið þitt.
Hér eru fjórar hlutir sem hvert CF verkfærakassi ætti að innihalda.
Þekking. Spyrðu, skoðaðu, lærið og lesið allt um CF sem þú getur fengið hendurnar á. Það er mikið að læra, svo það er eðlilegt að þú sért með fullt af spurningum á leiðinni. Glósa! Ekki treysta á minni þitt, það mun mistakast á streituvaldandi tímabilum. Skrifaðu niður einhverjar spurningar sem þú gætir haft í vasa-stór fartölvu. Haltu fartölvu með þér ávallt og vertu tilbúin til að vísa til minnismiða í hvert skipti sem þú sérð læknana.
Stuðningur. Taktu þátt með stuðningshópum. Tengjast öðrum CF sjúklingum og fjölskyldum þeirra. Enginn veit hvað þú ert að fara í gegnum alveg eins og einhver sem hefur þegar verið niður á sömu braut. Umkringdu þig með fólki sem getur leiðbeint þér eins og þú móta þína eigin leið.
Áætlun. Að komast í gegnum daglegt líf með CF getur verið yfirþyrmandi.
Láttu þig vita af öllum meðferðum, lyfjum og meðferðum sem þú þarft til að stjórna ástand barnsins þíns. Búðu til áætlun sem áætlar allar þessar aðgerðir - lyf, meðferð, aðrar meðferðir - inn í daglegt líf þitt.
Styrkur. Þú gætir heyrt mikið af vonandi orðum frá velmegandi en misskilduðum fólki. Mundu að blóðþurrðarkrabbamein notuð til að vera mikið af hlutum sem það er ekki lengur. En aðrir mega ekki vita þetta. Þú getur frætt aðra um CF, en ef þú vilt ekki að það sé fínt líka. Búast við að lenda í neikvæðni, en ekki láta það fá ykkur besta. Reyndu og síaðu bakgrunnshljóðina og hlustaðu á þá sem eru með mest CF-reynslu, eins og heilbrigðisstarfsmenn barnsins.
Skipuleggja fyrir fullt líf með CF
Nú þegar þú hefur þróað stefnu til að takast á við CF-greiningu, er næsta skref að byrja að skipuleggja fyrir framtíðina og framtíðina. Börn með CF geta áætlað að lifa sem fullorðnir vegna þess að við höfum lært betri leiðir til að meðhöndla CF. Til að koma í veg fyrir skemmdir frá unga aldri er eina leiðin til að gefa börnum með CF tækifæri til að verða fullorðnir. Þetta er stór ábyrgð foreldra og felur í sér nauðsynlegt fórn.
Hér eru þrjár leiðir til að tryggja að barnið þitt nái besta framtíð.
- Stofna reglulega. CF meðferð þarf venjulega að taka lyf fyrir hverja máltíð, innöndun lyfja nokkrum sinnum á dag og með meðferðarmeðferð allt að fjórum sinnum á dag. Að passa þetta í líf þitt getur verið áskorun. Samræmi er lykillinn að velgengni. Tímaáætlun allt sem þú þarft að gera getur hjálpað til við að spara tíma og auðvelda byrðina.
- Vertu flókinn. Þegar þú hefur venja, reyndu að halda þér við það. Þegar hlutirnir verða háðir geturðu freistað að sleppa meðferð eða fresta lyfinu. Ekki gera það! Að missa jafnvel eitt skref í meðferðarlotu getur valdið meiriháttar áfall. Standa við venja mun hjálpa þér að vera á námskeiði og kenna börnum þínum góða venja í framtíðinni.
- Lærðu að sjúga. Margir foreldrar barna með CF finna að þeir verða svo neysluðir með þörfum barnsins að þeir gleymi að gæta síns eigin. Ekki láta þetta gerast eða þú munt fljótt hlaupa út af gufu. CF er ævilangt skuldbinding. Það er ekki að fara í burtu. Þú þarft að finna leiðir til að gera það hluti af lífi þínu án þess að láta það vera allt líf þitt.
Að læra að búa hjá CF getur verið streituvaldandi fyrir alla sem taka þátt, en það er oft skelfilegt fyrir systkini sem kunna að vera of ungir til að skilja hvað sem er með CF hætti. Eldri systkini geta óttast að bróðir þeirra eða systir sé að deyja, vera afbrýðisamur um alla athygli sem systkini þeirra fær eða finnst sekur um að þau séu heilbrigt og bróðir þeirra eða systir er ekki. Það er mikilvægt að fela systkini í jöfnunni og ganga úr skugga um að þeir glatist ekki í uppstokkuninni.
Uppgötvaðu nýja tegund af venjulegum
Lífið breytist eftir CF greiningu. Jafnvel eftir að barnið þitt hefur náð fullorðinsárum mun CF enn gegna stóru hlutverki í lífi þínu. Barnið þitt getur þurft aðstoð með líkamlegri umönnun, jafnvel þótt hann eða hún eldist. Auk þess verður þú ennþá að íhuga meðferðartíma þeirra þegar þú skipuleggur fjölskylduviðburði.
Með nokkrum klipum hér og þar getur barnið þitt lifað tiltölulega eðlilegt líf . Fólk með CF getur farið í skólann, haft vini, spilað íþróttir, giftist og átt börn, og jafnvel átt farsælan feril.
Þú getur dreymt stórt, jafnvel þótt þú eða barnið þitt hafi CF. Setjið skammtímamarkmið til að hjálpa þér að ná fram áætlun þinni, en vertu sveigjanlegur. Þú gætir þurft að gera nokkrar breytingar á leiðinni.
Heimild:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Einn andardráttur í einu: Að lifa með blöðrubólgu. Journal of Pediatric Nursing. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Cystic fibrosis: A jafnvægi athöfn? Journal of Cystic Fibrosis. 6, 161-162.