Dæmi um von - Að lifa heilu lífi með blöðrubólgu
Eru fólki sem hefur getað lifað í fullu og þroskandi lífi þrátt fyrir að hafa greinst með slímhúðbólgu ? Að átta sig á því að margir og jafnvel frægir menn hafi búið fullt líf með blöðrubólgu getur valdið þeim sem búa við sjúkdóminn og fjölskyldur þeirra, í dag.
Vinnuskilyrði með blöðrubólgu
Fyrir áratugi síðan tryggði greining á blöðrubólga (CF) næstum talsvert styttri en meðaltalartíma.
Börn sem voru greind voru ekki búist við að lifa lengi, og jafnvel fyrir nokkrum áratugum síðan var það sjaldgæft að barn með CF til að ná fullorðinsárum.
Í dag, þökk sé nútíma læknisfræði og betri skilning á sjúkdómum, geta fólk með CF að leiða fullt og þroskandi líf.
Famous People með Cystic Fibrosis
Þessi fræga fólk með blöðrubólga hefur farið út fyrir greiningu þeirra til að sanna að þú getur leitt fullt líf með CF.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, fæddur 1968, er kanadískur triathlete. Diagnosed í 20 hennar, hefur hún farið með meðaltal lífslíkur fyrir þá sem eru með CF, og heldur áfram að lifa afar virku lífi. Bentley leggur áherslu á að mikilvægt sé að fylgja meðferðarlotum og æfa fyrir fólk sem býr við CF. Hún hefur unnið 11 Ironman keppnir og er einn af árangursríkustu triathletes.
Í stað þess að skoða ástand hennar sem skaðabóta skrifaði Bently í desember 2016 blogginu, "mótlæti leiðir til mikils." Að því er varðar að deila voninni sem hún hefur fundið við aðra segir hún: "Í hvert skipti sem ég rakst, vissi ég að kynþátturinn minn þjónaði meiri tilgangi að gefa fjölskyldum von um að börn þeirra með CF gætu náð svipuðum hlutum í lífinu." Þakka þér fyrir, Lisa, fyrir að fá okkur von.
2. Gunnar Esíason
Gunnar Esiason, fæddur 1991, er sonur fyrrverandi NFL fótbolta stjarna Boomer Esiason og kona hans Cheryl. Gunnar var greindur með blöðrubólgu þegar hann var tveggja ára. Það var kaldhæðnislegt að Boomer tók þátt í þvagfærasýkingum með krabbameinsfrumumyndun í nokkur ár áður en sonur hans var greindur.
Boomer er stofnandi Boomer Esiason Foundation, non-profit organization sem leitast við að stuðla að CF rannsóknum og bæta líf fólks með blöðrubólgu. Gunnar er útskrifaðist í Boston College og þjálfar menntaskóla fótbolta á Long Island, New York.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, fyrrum körfuboltaleikari og aðstoðarmaður körfuboltaþjálfari við Anderson University í Suður-Karólínu fæddur árið 1982, greindist með slímhúðbólgu þegar hann var barn. Hann barst við lélegan vöxt þegar hann var unglingur, en blómstraði eftir að hafa fóðringartæki í maganum. The 6'1 "körfubolti leikmaður nabbed loksins blettur á varsity körfubolta lið Anderson er. Gottlieb, eins og margir aðrir íþróttamenn með blöðrubólgu, leggur áherslu á mikilvægi líkamlegrar starfsemi fyrir fólk með CF og vonast til að sagan hans muni hvetja aðra ungt fólk til að berjast við sjúkdóminn til að stunda drauma sína.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, fæddur árið 2006, er sonur breska forsætisráðherra, Gordon Brown, og var greindur með blöðruhálskirtli vegna reglulegrar nýburðarskoðunarprófa . Greiningin kom á óvart að Browns, sem vissi ekki að þeir væru flytjendur sjúkdómsins. Saga hans er vitnisburður um ávinninginn af nýfæddum skimun fyrir blöðruhálskirtli .
Með nýfættum skimun er hægt að hefja meðferð strax frekar en að bíða eftir einkennum blöðrubólgu eins og vannæringar eða öndunarerfiðleika. Það er mikilvægt að hafa í huga að prófið sem nú er gert á nýfæddum er aðeins skimunarpróf; Nánari prófanir eru nauðsynlegar fyrir börn sem prófa jákvæð til að ákvarða hvort þau séu með slímseigjusjúkdóm eða ekki.
5. Alice Martineau
Alice Martineau var breskur söngvari. Hún útskrifaðist með fyrsta flokks gráðu frá King's College í London og átti tiltölulega vel líkan og söngferil. Martineau skrifaði og talaði oft um ástand hennar og bíða eftir þriggja manna ígræðslu (hjarta, lifur og lungum).
Hún lést árið 2003 frá fylgikvillum sem tengjast CF þegar hún var 30. Þakklátur, jafnvel á stuttum tíma frá dauða hennar til nútíðar, hefur veruleg árangur náðst við meðferð á blöðruhálskirtli.
6. Travis Flores
Travis Flores, fæddur árið 1991 og greindur með CF á fjórum mánuðum, skrifaði barnabók sem heitir "The Spider Who Never Gave Up" með hjálp Stofnunin . Hann notaði hluta af sölu úr bók sinni til að gefa aftur til stofnunarinnar ásamt CF stofnanir og rannsóknir. Hann hefur vakið yfir ein milljón dollara fyrir Cystic Fibrosis Foundation og er talsmaður og talsmaður stofnunarinnar. Hann fékk BA í starfi frá Marymount Manhattan College og meistaragráðu frá New York University (NYU) og er nú búsettur í Los Angeles, Kaliforníu.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, fæddur árið 1989, er vel þekktur rugby leikmaður frá Ástralíu. Hann var greindur með CF þegar hann var barn. Læknar sagði fjölskyldu Charles að hann myndi ekki lifa framhjá tíunda afmæli sínu. Næstum tveimur áratugum síðar, Charles spilar stöðu hooker og hefur unnið nokkra meistaratitla. Hann er talinn vera sá eini sem er með CF til að spila íþróttaiðnaði faglega. Charles þjónar nú sem sendiherra fyrir cystic fibrosis Ástralíu.
Vinnuskilyrði með blöðrubólgu
Eins og ljóst er af því að læra af þessum eftirlifendum og blómstra af blöðruhimnubólgu, eru margir nú fær um að lifa fullum og áberandi lífi með sjúkdómnum. Það eru margir fleiri sem, en þó ekki frægir, búa vissulega djúpt þroskandi líf þökk sé gríðarlegu framfarir í meðferð sem hafa átt sér stað á síðustu áratugum. Núna er lífslíkan sjúkdómsins nálægt 40 ára aldri, með von um að frekari úrbætur muni auka þetta enn frekar.
Þegar þú lest um þetta fólk, furða þú hvað það væri að lifa með blöðrubólgu? Skoðaðu sögu Zoe - smá stelpa sem býr hjá CF.
Heimildir:
US National Library of Medicine. Medline Plus. Cystic fibrosis. Uppfært 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm