Zoe's Story of Living Með Cystic Fibrosis

1 -

Mæta Zoe

Zoe Ose er yndisleg lítill stúlka með töfrandi bros og stórum fallegum augum sem springa af ástríðu, gleði og sakleysi barns sem er að byrja að uppgötva undrun heimsins í kringum hana. Zoe er líka lítill stúlka sem býr með blöðrubólga (CF) , sjúkdómur sem flækir óháð áhyggjulaus æsku og hótar að ræna hana um það líf sem hún ástríðufullur nýtur.

2 -

Zoe's Story

Foreldrar Zoe, Scott og Jada Ose, byrjaði fyrst að gruna að eitthvað væri athugavert við Zoe þegar hún hafði ekki náð fæðingarþyngd sinni á fyrstu tveimur vikum lífsins. Zoe náði loks fæðingarþyngd sinni þegar hún var um 2 mánaða gamall en Scott og Jada vissu að eitthvað var enn mjög rangt. Í hvert skipti sem Zoe át, gæti maga hennar orðið erfitt og uppblásið og hún myndi öskra í sársauka þar til það virtist eins og allt sem hún hafði borðað myndi koma aftur út aftur í bleiu hennar.

Á fyrstu 10 mánuðum lífsins Zoe, Scott og Jada gerðu fjölmargir heimsóknir á skrifstofu barnalæknis til að ræða áhyggjur þeirra. Þegar barnalæknirinn hafði ekki svar við einkennum Zoe, gerðu Scott og Jada eigin rannsóknir og byrjaði að gruna að Zoe gæti haft blöðrubólgu. Barnalæknir þeirra svaraði ekki áhyggjum sínum, svo Scott og Jada tók Zoe á sjúkrahús sjúkrahúsa fyrir aðra skoðun. Á meðan daginn fyrir Zoe varð 1, voru grunsemdir þeirra staðfestir. Zoe vissi örugglega með blöðrubólgu.

Zoe byrjaði að fá meðferð á viðurkenndum CF Care Center. Nú, á fjórum árum, hefur hún vaxið í ótrúlega 80 prósentileika á vöxtartöflunum. Lífið er ekki auðvelt, og hún er ennþá í erfiðleikum með áfall frá einum tíma til annars, en með miklum vinnu er Zoe að vaxa og gera gott.

Eftir að Zoe var greindur voru hinir sjö Ose börnin prófuð. Tveir af börnum, sem eru lífeðlisleg börn Jada og stelpuskólans Scott, hafa einnig blöðrubólgu. Þeir hafa minna alvarlega stökkbreytingu en Zoe, og sem betur fer hafa þau aðeins væg einkenni sjúkdómsins.

3 -

Máltíð Zoe

Þegar hún var fyrst greind, hafði Zoe fóðrunartæki í nefinu sem var notað til að fæða hákalsíumuppskrift beint í magann og hjálpa henni að vaxa hratt. Scott og Jada muna að þeir sofnuðu sjaldan á þremur mánuðum sem Zoe hafði slönguna í mataræði - af ótta við að slönguna gæti komið út eða flækist um Zoe þegar hún svaf. Þeir voru nálægt henni alla nóttina til að ganga úr skugga um að Zoe fengi sérhver dýrmætur drop af næringunni sem hún þurfti.

Nú borðar Zoe reglulega borðmat en þarf að neyta mikið magn af kaloríum, fituríkum matvælum. Scott og Jada segja að þetta geti verið erfitt að ná þegar að takast á við matarlyst 4 ára. Eins og flestir með blöðrubólga, tekur Zoe einnig ensím þegar hún borðar.

4 -

Dæmigert dag fyrir Zoe og fjölskyldu hennar

Zoe tekur berkjuvíkkandi lyf og önnur lyf sem almennt eru ávísað þeim sem eru með CF. Zoe og Jada verða að gera tíma til að taka innöndunarlyf og úthreinsun á öndunarvegi nokkrum sinnum á hverjum degi. Stundum notar Zoe hátíðni brjóstþjöppunarvesti fyrir úthreinsun öndunarvegar, og stundum gerir Scott eða Jada handbók með brjóst sjúkraþjálfun . Þegar Jada er ekki að veita meðferð til Zoe, er hún upptekinn umhyggju fyrir bræður Zoes og Zoe sem hún er líka heimskóli.

Scott eyðir miklum tíma á veginum, þar sem hann rekur um 150 mílur til að vinna á hverjum degi og síðan 150 km heim aftur til að vera með Zoe, Jada og restin af Ose fjölskyldunni á hverju kvöldi. Scott verður að gera þetta að henda því að vinnuveitandi hans (í Savannah) veitir sjúkratryggingu Zoe. Fjölskyldan verður að búa í Jacksonville, þó að vera nálægt CF miðstöðinni, þar sem Zoe verður að fara í læknishjálp.

5 -

Scott og Jada er ráð

Með eigin reynslu og að fylgjast með reynslu annarra, hafa Scott og Jada lært mikið um foreldra barn með blöðrubólgu. Þau bjóða upp á eftirfarandi orð spekinga fyrir aðra foreldra í aðstæðum þeirra:

6 -

Vertu dugleg að fylgja meðferðaráætluninni

Scott segir, "Það mikilvægasta sem allir foreldrar geta gert er að vera agndofa nóg til að vera á tilteknu daglegu lífi. Þetta er nauðsynlegt! Barn með CF verður að vera eins heilbrigt og mögulegt er. Með því meina ég allt sem þeir þurfa: ensím þeirra, hjúkrunarfræðingar, öndunaraðferðir og brjóst sjúkraþjálfun (CPT). "

7 -

Skráðu allt, á hverjum degi

Fáðu minnisbók eða annað kerfi til að halda dagbókum um mikilvægar viðburði. Scott og Jada skráðu tíma, upphæð og heiti hvers lyfs og úthreinsunarleiðbeiningar sem Zoe tekur á hverjum degi. Þeir skjalfesta einnig matinn sem hún borðar, ensímin sem hún var gefin og lýsa stærð, lit, samræmi og tíðni kollur hennar. Þeir skjalfesta einkenni sem eru óvenjulegar fyrir Zoe, og þeir koma allar þessar upplýsingar með þeim þegar þeir sjá CF liðið. Scott og Jada segja að þessar skrár innihalda dýrmæt innsýn til að hjálpa til við að ákvarða orsök vandamála þegar þau koma upp.

8 -

Mundu að gæta þín og barnsins

Þú verður að vera nógu sterkt til að takast á við líkamlega, sálfræðilega og fjárhagslega áreynslu um að sjá um langvarandi illa barn. Þú verður einnig að vera nógu sterkt til að mæta þörfum heilbrigðra barna.

Scott og Jada eiga stóra fjölskyldu, svo þeir þurfa að verða skapandi og finna leiðir til að halda jafnvægi á tíma sínum milli þess að hitta Zoe og þarfir annarra. Þeir ráðleggja foreldrum að taka þátt í stuðningshópi eða neti með öðrum foreldrum barna með CF.

9 -

Ekki vera hræddur við að spyrja heilbrigðisstarfsmenn þína

Scott og Jada leggja áherslu á að á meðan gott er að treysta læknum og hjúkrunarfræðingum er einnig mikilvægt að muna að þeir geti rangt eða gert mistök. Haltu áberandi auga, og ef eitthvað virðist ekki rétt fyrir þig, nefðu það. Þú þekkir reglulega barnið þitt betur en nokkur.

10 -

Advocate for Cystic Fibrosis Research

Scott og Jada telja að aukin vitund og stuðningur við CF rannsóknir séu mikilvægustu hlutirnir sem þeir geta gert sem foreldrar til að hjálpa dóttur sinni að hafa framtíð. Þeir hafa verið mjög virkir í því að mæla fyrir þörfum þeirra sem eru með CF í löggjafanum og segja frá sögu þeirra til að auka vitund almennings og styðja Cystic Fibrosis Foundation með því að taka þátt í fundasýningum og herferðum.