Flestir - bæði þeir sem búa með brjóstakrabbamein með meinvörpum og ástvinum þeirra - eiga erfitt með að tala um áhyggjur í lok lífsins.
Venjulegur atburður fer svona: Fólk með brjóstakrabbamein með meinvörpum vill tala um þessar áhyggjur, en eru hræddir við að uppræta ástvini sína - svo að þeir haldist rólega. Á hinn bóginn eru ástvinir hræddir við að uppræta þig með því að tala um lok lífsvandamála - svo þeir segja ekkert.
Sama gildir jafnvel fyrir sjúklinga og krabbameinafræðinga , og rannsóknir segja okkur að þessi samtöl eiga sér stað mun sjaldnar en þeir ættu að gera.
Margir óttast þessar umræður eru merki um að gefast upp. Samt að tala um óskir þínar þýðir ekki að þú gefast upp á öllum. Það þýðir ekki að þú hafir misst von um að þú verður einn af þeim sem búa í áratugi með stig 4 krabbamein í brjósti. Það sem það þýðir, í staðinn er að þú viljir að ákvarðanir þínar verði hugsaðar og ekki eftir tilviljun. Það er leið til að miðla óskum þínum áður en aðstæður geta þvingað þig til að gera það.
Við munum líta á eitthvað af áhyggjum lífsins sem þú gætir haft, en besta staðurinn til að byrja er mikilvægasta skrefið. Hvernig getur þú byrjað þessa umræðu með ástvinum þínum?
Byrjun umræðu
Það er engin besta leiðin til að koma í veg fyrir áhyggjur í lok lífsins og það sem virkar vel fyrir einn fjölskylda getur ekki unnið fyrir aðra.
Með það í huga eru hér nokkrar ráð til að hefja umræðu og opna samskiptaleiðina.
- Veldu tíma þegar enginn finnst hljóp og verður ekki truflaðir af truflunum. Slökktu á farsímanum þínum.
- Vertu skýr um umræðu sem þú vilt hafa. Ef þú reynir að koma upp umræðunni of varlega og haus og haw það er auðvelt að kjúklingur út, eða að minnsta kosti að segja þér að þú munir koma upp efni annars staðar. Leystu til að koma málinu í borðið og ekki aftur í burtu.
- Þú gætir viljað byrja með því að spyrja ástvin þinn hversu mikið þeir skilja um ástand þitt og horfur. Rannsóknir segja okkur að u.þ.b. helmingur fólksins telji að brjóstakrabbamein með meinvörpum sé læknandi.
- Þú gætir líka viljað byrja með því að viðurkenna fílinn í herberginu - þú ert ennþá að vonast til að meðferðin muni halda krabbameininu í skefjum í mörg ár en skilja að þetta gerist ekki alltaf.
- Taktu þér tíma til að hlusta án þess að trufla. Ástvinir þínir gætu þurft nokkurn tíma til að ná í hugsanir sem þú hefur unnið í nokkurn tíma. Leyfa þeim að tjá sig - margir munu bjóða upp á aðra meðferðarmöguleika sem þú hefur ekki kannað - jafnvel þótt þú hafir þegar ákveðið að þú viljir ekki stunda frekari meðferð.
- Vertu tilbúinn að fara þar sem samtalið leiðir. Enda lífsamtal eru oftar en ekki áframhaldandi ferli og oftast þarf ekki að hafa áhyggjur af því að ná yfir allt sem þú vilt tala um í einum setu.
Hætt meðferð
Eitt af erfiðustu ákvörðunum sem fólk verður að takast á við með meinvörpum brjóstakrabbamein er hvenær á að hætta meðferðinni. Þetta var ekki vandamál fyrr en nýlega, þar sem flestir myndu ná stigi þegar einfaldlega engar frekari meðferðir voru til staðar.
Nú, í staðinn, höfum við marga fleiri meðferðarúrræði , og konur (og karlar) standast venjulega erfið ákvörðun á einhverjum tímapunkti. Ættir þú að íhuga enn aðra meðferðarlínur sem geta lengt líf þitt í nokkrar vikur í skiptum fyrir aukaverkanir sem draga úr lífsgæði þinni? Hvenær á að hætta meðferð?
Fyrsta skrefið í því að taka þessa ákvörðun er að taka smá stund og huga að markmiðum meðferðarinnar og bera saman það við það sem krabbamein okkar er að hugsa. Við höfum lært á undanförnum árum að mikill munur sé á því hvaða sjúklingar og krabbameinsmenn geta búist við krabbameinslyfjameðferð fyrir stig 4 krabbameina .
Ein rannsókn leiddi í ljós að meirihluti fólks með stig 4 krabbamein hélt að það væri möguleiki á að krabbameinslyfjameðferð gæti læknað krabbamein þeirra, en krabbameinin sögðu að það væri lítið ef engin hætta væri á lækningu.
Spurningar sem þú gætir óskað eftir um að hætta meðferð eru:
- Hvað get ég búist við af frekari meðferðum? Eru einhverjar meðferðir sem gætu aukið líkurnar á langvarandi lifun? Ef ekki, hvaða hagnaður getur tiltekið meðferðartilboð? Læknar meðferðin lífið í nokkrar vikur eða mánuði? Auðvitað, enginn hefur kristalbolta, en það getur verið gagnlegt að skilja hvað meðferð er gert ráð fyrir að sjá fyrir "meðal" manneskju.
- Eru einhverjar meðferðir í boði sem geta hugsanlega bætt lífsgæði þína? Til dæmis gæti meðferð dregið úr verkjum, mæði eða öðrum einkennum?
Hvað hættir meðferð þýðir ekki:
- Stöðvunarmeðferð þýðir ekki að þú gefast upp.
- Stöðvun þýðir ekki að þú hættir öllum meðferðum. Ef meðferð, svo sem geislameðferð, getur dregið úr beinverkjum, td með því að stöðva meðferð, þýðir ekki framangreindar þessar tegundir meðferða.
Forvarandi sorg
Margir með krabbamein með meinvörpum og ástvinir þeirra - upplifa sorg sem líkist dauða og deyja en meðan þeir lifa ennþá. Þessi tegund af sorg, sem kallast "ráðandi sorg", er algeng, en margir eru hræddir við að tjá þessar tilfinningar.
Ástvinir, sérstaklega, geta fundið það erfitt að takast á við þessar tilfinningar. Athugasemdir eins og "af hverju ertu leiðinlegt þegar hún er enn á lífi" getur styrkt hugsanir þínar að þú ættir ekki að hafa þessar tilfinningar. En þessar tilfinningar eru mjög algengar og mjög eðlilegar fyrir bæði þau sem eru á síðari stigum krabbameins og ástvinum þeirra.
Forvarnarþjáður getur verið erfiðara að takast á við en venjulegur sorg (sorg eftir tap), ekki aðeins vegna þess að það kann ekki að vera félagslega ásættanlegt að tjá þessa sorg, heldur vegna þess að það felur í sér mörg tap. Þetta getur falið í sér tap á draumum þínum, tap á hlutverki þínu í fjölskyldunni og margt fleira.
Það er boðið jafnvægi milli þess að halda áfram að lifa og sleppa. Það er engin galdurlausn fyrir þessar tilfinningar og engin pláss sem dregur úr hræðslu sem þú getur fundið fyrir. Ef þú getur fundið vin sem getur einfaldlega hlustað á tilfinningar þínar með því að vita að ekkert er hægt að festa þá getur verið yndisleg þægindi.
Hospice Care
Ákvörðun um hvort og hvenær á að velja hospice umönnun er tilfinningalega hlaðin. Eins og með að stöðva meðferð er óttast að velja hjúkrunarþjónustu þýðir að gefast upp. Í stað þess að velja hospice þýðir að þú ert að velja að lifa af síðustu dögum eins vel og mögulegt er.
Hvað er Hospice Care?
Hjúkrunarþjónusta er tegund af þunglyndislyf og eins og palliative umönnun er meira heimspeki en staður. Margir fá sjúkrahús umönnun í eigin heimili sínu, þó að hospice aðstaða gæti verið í boði eins og heilbrigður. Dæmigert hospice lið inniheldur lækni sem sérhæfir sig í lokaumönnun, hjúkrunarfræðingum, krabbameinsráðgjöfum og chaplains. Það er umhyggju sem leitast við að viðhalda þægindi og reisn manns og fjölskyldunnar hans svo lengi sem hann eða hún býr.
Hvenær ættir þú að biðja um umönnun hjúkrunar?
Mjög oft heyrum við fólk segja að þeir vildu að þeir hefðu valið að hafa umsjón með hospice fyrr áðan, svo hvernig geturðu séð hvenær það er kominn tími?
Til þess að fá þjónustu við sjúkrahús þarf venjulega lækniseinkenni að segja að búast megi við að lifa sex mánuðum eða minna. Ef þú býrð lengur sem er ekki vandamál og það er engin refsing. Umönnun þín getur annaðhvort endurnýjað í sex mánuði eða hætt. Þú getur líka breytt huganum hvenær sem er ef þú ákveður að þú viljir frekar stunda meðferðir sem eru hannaðar til að meðhöndla krabbamein þinn.
Hvernig mun Hospice hjálpa?
Margir eru undrandi á hjálpina sem er í boði þegar hospice er stofnaður. Auk þess að annast liðið, veitir hospice oftast sjúkrahúsbað, súrefni og hvers konar búnað eða lyf sem þarf. Þetta getur sparað mikið af hlaupum í kring fyrir fjölskylduna og gerir þér eins vel og mögulegt er.
Ef þú velur að deyja heima, að vera undir sjúkrahúsi þýðir að á þeim tíma sem dauðinn er ekki þarf lögreglan að hringja. Fjölskyldan þín getur eytt tíma með þér þar til þeir vilja hringja í jarðarför.
Advance tilskipanir / Living Will
Ef þú hefur verið á spítala meðan á meðferðinni stendur hefur þú líklega verið spurður hvort þú hefur lifandi vilja eða fyrirfram leiðbeiningar. Það eru margar breytingar á lifandi vilja, en öll þessi eru í raun og veru leið til að tjá óskir þínar og óskir skriflega ef þú ert einhvern tíma ófær um að tjá sig sjálfur.
Flestir þessir spyrja hvað þú vilt gera, til dæmis, ef hjartan þín hætti eða ef þú getur ekki andað sjálfan þig. Viltu fara í loftræstingu? Þú getur verið eins nákvæm og þú vilt, og sumir bæta einnig upplýsingum um óskir þeirra til minningarþjónustunnar ef þeir ættu að deyja.
Krabbameinsstöðin þín kann að hafa gefið þér eintak af lifandi mun fylla út, eða þessir geta líka verið sóttar af internetinu. Til að vera löglegur þarf þessi skjöl oftast að vera undirrituð af þér, vitni og lögbókanda.
Af hverju undirbúa þessi skjöl?
Það eru tvær mjög mikilvægar ástæður fyrir því að undirbúa þessi skjöl. Ein ástæðan er fyrir sjálfan þig svo að óskir þínar séu heiður. Þeir gáfu þér tækifæri til að fyrirmæli um hvað mun gerast ef þú ert ófær um að tala fyrir sjálfan þig.
Önnur ástæða er fyrir fjölskyldu þína. Ákvarðanir nálægt lok lífsins eru erfiðar, að byrja með, en jafnvel meira krefjandi ef fjölskyldumeðlimir seinna gera ráð fyrir að þeir furða ef þeir eru sannarlega hlýðnir af óskum þínum. Þetta getur orðið enn meira mál ef fjölskyldumeðlimir eru ósammála og geta leitt til meiðslna og fjölskyldunnar. Ef þú tekur tíma til að lýsa óskum þínum, getur það komið í veg fyrir sársaukafullt ágreining sem fjölskyldumeðlimir halda því fram að það sem þeir telja að þú vildir vilja.
Lítil líftímaáætlun
Þú gætir verið að heyra um "lok lífs áætlanagerðar" og furða: "Hvernig í heiminum getur þú undirbúið?" Það er satt að það er í raun ekki leið til að undirbúa, að minnsta kosti tilfinningalega. En það eru nokkur atriði sem þú gætir viljað tala um við ástvini þína. Aftur er hægt að hefja þessi samtöl mjög erfitt og riðið með tilfinningum. Þú gætir jafnvel viljað gera nokkrar athugasemdir um nokkrar af óskum þínum á undan tíma.
Að takast á við sársaukalausan dauða
Eitt algengt áhyggjuefni er um sársauka í lok lífsins. Margir eru hræðilega hræddir um að deyja verði sársaukafullt. Aðrir hafa áhyggjur af því að nota lyfið muni flýta fyrir dauða sínum og vilja vera eins viðvörun og mögulegt er. Besta tíminn til að tala við lækninn þinn er löngu áður en málið kemur upp. Það eru margar möguleikar til að stjórna verkjum í lok lífsins og mikill meirihluti fólks getur verið ánægður, jafnvel þótt hann sé að deyja heima.
Talaðu við fjölskyldu þína og krabbameinsfræðing þinn um óskir þínar. Sumir vilja að hafa eins litla sársauka og mögulegt er, jafnvel þótt þeir verði syfjuðir. Annar óska eftir að vera eins viðvörun og mögulegt er, jafnvel þótt þeir hafi meiri sársauka. Það er engin rétt eða rangt leið þegar kemur að verkjastjórn, aðeins sú leið sem best þjónar óskum þínum.
Velja staðsetningu
Annað áhyggjuefni er um hvar þú munt deyja. Sumir vilja frekar að deyja á sjúkrahúsi eða sjúkrahúsi , en margir vilja deyja heima. Ef þú vilt deyja heima getur það verið mjög gagnlegt að tala við fjölskyldu þína og krabbamein lengi áður en þú þarft til að vera rétt undirbúin heima. Of oft eru þessar undirbúningar ekki gerðar og fólk endar að fara á sjúkrahúsið gegn óskum þeirra.