Námskeið fyrir börn og fjölskyldur sem búa við meltingarveg
Börn með meltingarfærasjúkdóma, svo sem bólgusjúkdóm (IBD, þar með talin Crohns sjúkdómur og sáraristilbólga), þarmabólga, magaæxli og aðrir hreyfingarleysi, Hirschprungs sjúkdómur og blóðþurrðarsjúkdómur - andlitið er sérstakt áhyggjuefni þar sem þeir fara um líf með langvarandi veikindi. Sömuleiðis þurfa foreldrar og umönnunaraðilar stuðning og upplýsingar sem eru ekki nákvæmlega það sama og það sem þarf fyrir fullorðna sem eru greindir með þessum skilyrðum.
Það eru nokkrir nonprofits og góðgerðarmála í Bandaríkjunum og Bretlandi sem eru hollur til að styðja fjölskyldur sem búa við meltingarvegi og ástand. Þessir hópar veita áætlanir, aðstoð og upplýsingar sérstaklega fyrir börn og foreldra þeirra og umönnunaraðila.
Youth Rally
Youth Rally er hópur sem er hollur til að veita uppbyggjandi, vikna langa búsetu í sumarbúðum fyrir börn sem búa við þarm og þvagblöðru. Sumar sjúkdómsástæður sem hjólhýsi upplifa eru með Koch poki, ileostomy, urostomy, colostomy eða Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR).
Á árlegu æskuárið hafa börnin tækifæri til að hitta og félaga með öðrum börnum sem búa með svipaða heilsaáskoranir í öruggu og stuðningslegu umhverfi. Auk þess að afþreyingarstarfsemi er boðið upp á námskeið sem hjálpa börnum að læra að takast á við og stjórna sjúkdómnum.
Leiðbeinendur eru hvattir til að fjármagna til að styðja við skráningu þeirra og Youth Rally, sem einnig fær aðstoð frá samstarfsaðilum iðnaðarins. Sjálfboðaliðar, þar á meðal sérfræðingar í læknisfræði og ráðgjöfum fullorðinna, aðstoða við að veita umönnun á staðnum og tryggja að búðirnar renni vel. The LEAK er fréttabréfið sem stofnað var af starfsmönnum Youth Rally til að halda hjólhýsi þátt í öllu árinu.
Feeding Tube Awareness Foundation
The Feeding Tube Awareness Foundation er hópur sem er í hagnaðarskyni sem þjónar samfélag foreldra og umönnunaraðila sem annast börn sem fá næringu í gegnum túpa. Sum sjúkdóma og sjúkdóma sem gætu þurft á fóðrunareyti eru ma IBD, bakflæðissjúkdómur í meltingarvegi (GERD), imperforate anus, Hirschsprungs sjúkdómur og meðfæddum sjúkdómum í meltingarvegi.
Foreldrar og börn sem eru að vafra um líf á meðan að innleiða slátrun á andlitsdiskum og misskilningi, þar af leiðandi leggur grunnurinn áherslu á jákvæða þætti rennsli.
Stofnunin heldur einnig umtalsverða gagnagrunn upplýsinga um túmmun, þar með taldar tegundir rör, skurðaðgerðir og verklagsreglur, prófanir, aðstæður sem kunna að krefjast brjóstakrabbameins og mataræði og næringu. Að auki eru ábendingar og bragðarefur frá reyndum foreldrum um hvernig á að samþætta slönguna í fjölskyldu- og skólalífinu og leysa vandamál.
Stofnfrumur fyrir börn í New England, Inc. (SBSNE)
The Short Towel Syndrome Foundation fyrir börn í New England, Inc. (SBSNE) er nonprofit hópur byggt út af Rhode Island sem býður upp á stuðning og upplýsingar fyrir börn og foreldra sem eru með þarmasvepp (SBS) vegna sjúkdóms eða ástands .
Foreldrar barna sem búa hjá SBS geta óskað eftir umhirðupakka af framlögðum hlutum sem verða sendar til þeirra, þar með talin atriði eins og sjálfur, teppi, snyrtivörur og fyllt dýr. SBSNE heldur einnig framhaldsskiptakerfi þar sem hægt er að flytja fram birgðir til annars fjölskyldu sem býr með SBS sem getur notað þau.
The Crohns í Childhood Research Association (CICRA)
The Crohns í Childhood Research Association (CICRA) er góðgerðarstarfsemi í Bretlandi sem styður börn og unglinga og fjölskyldur þeirra sem búa með Crohns sjúkdóm og sáraristilbólgu. Upphaflega stofnað sem Crohns í Childhood Research Association árið 1978, veitir hópurinn stuðning við sjúklinga og fjölskyldur þeirra og býður upp á rannsóknarþjálfunarfélög til að hvetja lækna til að komast í krabbamein í börnum .
CICRA fær fjármagn frá einkafjárframlögum, fjáröflunarviðburðum og stuðningsmönnum iðnaðarins. Aðild er ókeypis og CICRA getur einnig veitt upplýsandi bæklinga fyrir sjúklinga og til notkunar í skólum. Sumir af þeim úrræðum sem sjúklingar eru í boði eru:
- Símanúmer (0208 949 6209) og tölvupóstur (support@cicra.org) þar sem umönnunaraðilar geta fengið stuðning og upplýsingar
- The CICRA Insider , reglubundið fréttabréf sem inniheldur upplýsingar um rannsóknir á Crohns sjúkdóm og sáraristilbólgu auk áverka við kærleika
- Rannsóknarblog með áherslu á nýjustu upplýsingar sem eru skrifaðar af börnum sem eru með krabbamein í meltingarfærum sem setja nýlegar vísindarannsóknir í sjónarhóli
- The Cool Zone, svæði fyrir börn sem felur í sér vettvang og pennalista