Mergbólga (MS) er flókinn taugasjúkdómur sem hefur áhrif á heilann og mænu, sem leiðir til einkenna eins og alvarleg þreyta, sársaukafull tilfinning, lömun, þunglyndi og þarmur og þvagblöðruvandamál. Því miður, þrátt fyrir nóg rannsóknir, hafa sérfræðingar ekki enn fundið nákvæma "af hverju" á bak við MS-og þetta elusiveness í kringum orsök hennar hefur gert það erfitt að finna lækningu.
Það er sagt að fagnaðarerindið er sú að með miklum rannsóknum, vitund og menntun lifa margir með MS og sjúkdómsferlið þeirra hefur dregið úr nokkrum nýjum sjúkdómsbreytilegum meðferðum . Samt, þrátt fyrir þessar ótrúlegar framfarir, þarf enn meiri vinnu. Hér eru leiðandi stofnanir sem halda áfram að skapa betra líf fyrir þá sem eru með MS og að lokum að finna lækningu fyrir þessari niðurlægjandi og ófyrirsjáanlegu sjúkdómi.
National Multiple Sclerosis Society
The National MS Society (NMSS) var stofnað árið 1946 og er með aðsetur í New York City, þó að það hafi kaflar víðsvegar um landið. Verkefni hennar er að binda enda á MS. En á þessum tíma miðar þetta áberandi félagasamtök að því að hjálpa fólki að lifa vel með sjúkdómnum með því að fjármagna rannsóknir, veita upplýsta menntun, vekja athygli og skapa samfélög og forrit sem leyfa fólki með MS og ástvinum sínum að tengja og bæta lífsgæði þeirra.
Taka þátt
Mikilvægt markmið NMSS er að stuðla að samstöðu meðal fólks með MS og fjölskyldumeðlimi, vinum og samstarfsfólki-liðsaðferð til að finna lækningu, svo að segja. There ert a tala af atburðum styrkt af NMSS um allt land sem þú og ástvinir þínir geta tekið þátt með, eins og að taka þátt í Walk MS eða reiðhjól MS atburði eða með því að verða MS Activist.
Resources
Rannsóknir og menntunaráætlanir eru tveir stórar auðlindir NMSS. Reyndar hefur samfélagið fjárfest yfir 974 milljónir Bandaríkjadala í rannsóknum hingað til og er mjög einlægur í að styðja rannsóknir sem eru ekki einfaldlega áhugavert, en það mun breyta andliti MS til hins betra.
Sumar spennandi rannsóknaráætlanir studdar af NMSS fela í sér rannsóknir á hlutverki mataræðis og næringar í MS, stofnfrumuferli og hvernig mýglendihúðin er hægt að gera til að endurheimta taugastarfsemi. Auk rannsóknaráætlana eru önnur verðmætar auðlindir sem NMSS býður upp á á netinu stuðningsfélag og MS Connection Blog.
Multiple Sclerosis Association of America
The Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) er ríkisstjórnarhéraðssamtök stofnað árið 1970. Megintilgangur þess er að veita þjónustu og stuðning við MS samfélagið.
Taka þátt
Ein leið til að taka þátt í MSAA er að verða "götuhópur meðlimur", sem þýðir að þú dreifir orðinu um Swim fyrir MS fundraiser og vekur vitund um MS. Þetta er hægt að gera nánast (í gegnum félagslega fjölmiðla) eða með því að tala við fyrirtæki í samfélaginu og samtökum.
Resources
Vefsíðan MSAA er notendavæn og býður upp á fjölmargar fræðsluefni. Eitt áhrifamikill auðlind er að breyta lífi sínu M á dag til að örva myndband sem sýnir hvernig MSAA hjálpar sérstaklega þeim sem búa við MS (til dæmis að veita kæliskáp fyrir konu sem MS býr með hitaáhrifum).
Einnig er sérstaklega gagnlegt úrræði sími umsókn mínar umsjónarmanns, sem er ókeypis fyrir fólk með MS og umönnunarsamstarf þeirra. Þessi nýjunga app gerir fólki kleift að fylgjast með MS sjúkdómum, geyma upplýsingar um heilsu, búa til skýrslur um dagleg einkenni þeirra og jafnvel tengja örugglega við umönnunarteymi.
Hröðun á læknaverkefnum fyrir margvíslegan skaða
Sem sjúklingur sem stofnað er til hagnaðarskyni, er hlutverk Hröðunaraðgerðaverkefnisins fyrir MS (ACP) að flýta hratt rannsóknaraðgerðum til að finna lækningu.
Taka þátt
Að auki framlag eru nokkrar aðrar leiðir til að taka þátt í þessum hópi þar á meðal:
- Sækja um Mary J. Szczepanski "Aldrei gefast upp" MS Styrkur
- Byrjar bréfaskriftarherferð
- Hýsir ACP fundraiser
Resources
Athyglisvert er að ACP inniheldur mikið safn (yfir þrjú þúsund) blóðsýni og gögn frá fólki sem býr með MS og öðrum afbrigðandi sjúkdómum. Vísindamenn geta nýtt þessar upplýsingar og sent síðan niðurstöðurnar til ACP frá eigin námi. Tilgangur þessarar sameiginlegu gagnagrunns er að finna skilvirka og fljótt lækna MS.
Einnig eru ACP auðlindir sem stuðla að samstarfi og koma saman í öðrum í MS samfélaginu, þar á meðal MS Discovery Forum og MS Minority Research Network.
MS Focus: The Multiple Sclerosis Foundation
The Multiple Sclerosis Foundation (MSF) var stofnað árið 1986. Upphafleg áhersla þessarar félagasamtök var að veita menntun með MS til að hámarka lífsgæði þeirra. Með tímanum fór MSF einnig að bjóða þjónustu við fólk með MS og ástvinum þeirra, auk þess að veita góða menntaauðlindir.
Taka þátt
Ein spennandi leið til að taka þátt í MS Focus (ef þú ert með MS) er að íhuga að vera MS Focus sendiherra. Í þessu forriti vekur sendiherrar vitund um MS í eigin samfélagi, skipuleggur og leiðir fundraisers og hjálpar þeim að tengja þá við MS og umönnunarteymi þeirra með þeirri þjónustu sem MS Focus veitir. Fólk sem hefur áhuga á þessu forriti þarf fyrst að sækja um og, ef það er samþykkt, fá sérstaka þjálfun til að kenna þeim um hlutverk sitt.
Önnur leið til að taka þátt (hvort sem þú ert með MS eða ekki) er að biðja um vitundarbúnað frá MS Focus á MS-fræðslu- og meðvitundarmánuðinum í mars. Þetta ókeypis Kit er sent til þín og inniheldur fræðsluefni til að auka vitund um MS í samfélaginu þínu.
Resources
Læknirinn veitir fjölmargar fræðsluauðlindir, þar með talið MS Focus tímarit, hljóðforrit og vinnustofur. Það hjálpar einnig þeim sem eru með MS að lifa vel með sjúkdómnum með því að veita stuðningshópa auk hluta af fjármagnaðri æfingu eins og jóga, tai chi, vatnshest, hestaferðir og keilu.
Enn fremur er Medical Fitness Network samstarfsaðili Multiple Sclerosis Foundation. Þetta net er ókeypis á netinu landsvísu skrá sem leyfir fólki með MS að leita að vellíðan og hæfni sérfræðinga á þeirra svæði.
Getur gert MS
Getur gert MS, formlega Jimmie Heuga Center for Multiple Sclerosis, er ríkisstjórnarhéraðssamtök sem styrkir fólk með MS til að skoða sig og líf sitt utan sjúkdómsins. Þessi grunnur var stofnaður árið 1984 af ólympíuleikara Jimmie Heuga, sem var greindur með MS á aldrinum 26 ára. Hins vegar er hann "heil manneskja" heilbrigðis heimspeki sem felur í sér að fínstilla ekki aðeins líkamlega heilsu heldur einnig sálfræðilega heilsu og almenna vellíðan, er aðal verkefni að gera MS.
Taka þátt
Helstu leiðir til að taka þátt með Get Do MS eru að hýsa eigin fjáröflunarviðburði þína, stuðla að námsáætlunum grunnsins sem beinist að hreyfingu, næringu og einkennameðferð, eða gefðu til stofnunarinnar beint eða til Jimmy Huega Scholarship sjóðsins.
Resources
Getur MS veitt webinars á ýmsum MS-tengdum viðfangsefnum, eins og fötlun kröfur, tryggingar vandamál, umhyggju áskoranir, og býr með MS sársauka og þunglyndi. Það býður einnig upp á einstaka menntunaráætlanir, eins og tveggja daga TAKE CHARGE forrit þar sem fólk með MS hefur samskipti við aðra, stuðningsmenn þeirra og læknishjálp MS-sérfræðinga meðan þeir deila persónulegum reynslu og læra um heilbrigða lífsvenjur.
Rocky Mountain MS Center
Verkefnið Rocky Mountain MS Center er að vekja athygli á MS og veita einstaka þjónustu fyrir þá sem búa við ástandið. Þessi miðstöð er byggð á University of Colorado, sem er eitt stærsta MS rannsóknarverkefnið í heiminum.
Taka þátt
Ef þú býrð utan Colorado, getur þú orðið ævintýralegt samstarfsaðili, þar sem þú gerir mánaðarlegar innstæður til að styðja við miðstöðina. Eða þú getur íhuga að gefa gamla bílinn þinn í Ökutæki til góðgerðar.
Ef þú býrð í Colorado, getur þú búið til þitt eigið gönguleið og tekið þátt í fjölmörgum leiðtogafundum fyrir MS, haldið árlegan miðstöð miðstöðvarinnar, eða gerist meðlimur ungra fagfólksins.
Resources
The Rocky Mountain MS Center veitir fjölda fræðsluefni, ekki aðeins fyrir þá sem eru með MS, heldur einnig fyrir fjölskyldur þeirra og umönnunaraðila. Tveir áberandi auðlindir eru:
- Infor MS: Frítt ársfjórðungslega tímarit í boði á prenti eða stafrænu sem veitir nýjustu upplýsingar um MS-rannsóknir og sálfélagslegar upplýsingar fyrir þá sem búa við MS
- EMS News: Fréttabréf sem veitir uppfærða MS-tengda rannsóknarprófanir og niðurstöður
The Rocky Mountain MS Center býður einnig upp á viðbótarmeðferðir, eins og vatnsmeðferð, Ai Chi (Tai Chi) í vatninu, sem og ráðgjöf, fötlunarmat, MS ID kort og fullorðinsdagar auðgun áætlun um frest.
Orð frá
MS hefur áhrif á fólk einstaklega og þess vegna er hægt að takast á við sjúkdóminn og stjórna einkennum þess geta verið flókin verkefni. Með öðrum orðum, ekki tveir menn hafa alveg sömu MS reynslu.
Sem sagt, eins og MS stofnanir halda áfram að berjast fyrir lækningu og veita þjónustu sem hjálpar fólki að lifa vel með sjúkdómnum, er mikilvægt að vera seigur á eigin MS ferð þinni.
> Heimildir:
> Birnbaum, MD George. (2013). Margfeldi sclerosis: Leiðbeiningar lækna til greiningar og meðferðar, 2. útgáfa. New York, New York. Oxford University Press.
> Ziemssen T. Einkenni stjórnun hjá sjúklingum með margra sklerta. J Neurol Sci . 2011 desember; 311 viðbót 1: S48-52.