Ætti að vera með fullorðna fullorðna börn?
Geta fullorðinn með einhverfu verið farsælt foreldri? Svarið er algerlega já undir réttum kringumstæðum. Þó að einstaklingur með miðlungsmikla eða alvarlega einhverfu sé ólíklegt að hafa færni til foreldris barns, eru margir með hærri virkni einhverfu tilbúnir, tilbúnir og geta tekið áskoranir um að ala börnin. Margir þættir foreldra eru erfiðari fyrir mamma og pabba á litrófinu.
Hins vegar er það einnig satt: Það eru nokkrar leiðir þar sem foreldra er auðveldara ef þú ert autistic (sérstaklega ef þú ert með börn á einhverfu).
High virkni Autism og foreldra
Árið 1994 var Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) breytt til að fela í sér nýtt form af einhverfu. Kölluð Asperger heilkenni , þar með talin fólk sem aldrei hefði verið talið vera autistic. Að auki Asperger heilkenni við DSM breytti því hvernig fólk hugsaði um einhverfu.
Fólk með þessa miklu virku formi einhverfu var klár, fær og oft árangursrík. Þó að þeir hafi haft veruleg vandamál með skynjamál og félagsleg samskipti, gætu þeir (að minnsta kosti einhvern tíma) grímt, sigrað eða forðast þessar áskoranir. Margir með Asperger heilkenni giftast eða fundust samstarfsaðilar, og nokkrir fá börn.
Vegna þess að Aspergers heilkenni var ekki til fyrr en 1994, fengu mjög fáir af þeim sem ólst upp áður en þeir fengu eitthvað eins og greiningu á einhverfu greiningu - að minnsta kosti þar til þau höfðu börn sjálfir.
Þá, í sumum tilfellum, meðan þeir stunduðu greiningu fyrir börn sín, uppgötvuðu foreldrar að þeir væru einnig greinanlegir í háum enda autismissviðsins.
Á sama tíma voru börnin að alast upp, sem höfðu í raun fengið Asperger heilkenni og litlu börnin. Þessir börn voru að alast upp með greiningu á einhverfu og fengu meðferð til að hjálpa þeim að takast á við áskoranir sínar.
Fyrir suma fólk, autism og áskoranir hennar stóðu í vegi fyrir foreldra. Fyrir marga aðra gerði það þó ekki. Og auðvitað vilja margir með einhverfu einfaldlega það sem margir þeirra dæmigerðu jafningja vilja: fjölskyldu.
Árið 2013 var Asperger heilkenni sem greiningartæki fjarlægður úr DSM . Í dag hafa fólk með einkennin sem eru mjög virk, einu sinni kallað Asperger heilkenni, nú greind með "Autism spectrum". Þetta hafði auðvitað engin sérstök áhrif á löngun einstaklinga til að verða (eða ekki verða) foreldri.
Goðsögn um autistic foreldrar
Það eru margar goðsagnir í kringum einhverfu . Þessar goðsögn geta gert það erfitt að skilja hvernig óháð manneskja gæti verið góður foreldri. Sem betur fer eru goðsagnir, samkvæmt skilgreiningu, ósatt! Hér eru bara nokkrar slíkar misskilningar um einhverfu:
- Fólk með einhverfu skynjar ekki eðlilegar tilfinningar . Þó að fólk með einhverfu geti haft örlítið mismunandi viðbrögð við sérstökum aðstæðum eða reynslu en sumum dæmigerðum jafningjum, þá líða þeir örugglega með gleði, reiði, forvitni, gremju, gleði, ást og aðra tilfinningar .
- Fólk með einhverfu getur ekki elskað. Eins og fram kemur hér að framan er þetta alveg ósatt.
- Fólk með einhverfu getur ekki haft í för með öðrum . Í sumum tilvikum getur það verið erfitt fyrir sjálfstætt fólk að setja sig í spor einhvers annars sem vill, finnur eða bregst á þann hátt sem er utan eigin reynslu. En auðvitað er þetta satt fyrir alla: það er erfitt að treysta til dæmis með barn sem vill gera hluti sem þú mislíkar eða mislíkar það sem þú elskar.
- Fólk með einhverfu getur ekki tjáð sig vel . Fólk með mikla virka einhverfu notar talað tungumál sem og (eða betra en) dæmigerða jafningja. Þeir geta hins vegar átt í erfiðleikum með "félagsleg samskipti", sem þýðir að þeir gætu þurft að vinna erfiðara en flestir til að skynja líkams tungumál eða lúmskur form samskipta.
Hugleiðingar um foreldra með einhverfu
Jessica Benz of Dalhousie í New Brunswick, Kanada, er móðir fimm barna. Hún fékk greiningu hennar um sjálfsvíg vegna þess að hún leit á svör við áskorunum barna sinna. Hér eru hugleiðingar hennar og ábendingar um foreldra sem fullorðinn á einhverfu.
Hvað leiddi þig til að uppgötva eigin greiningu á sjálfstæði þínu? Ráðleggur þú að leita að greiningu ef þú heldur að þú getir verið greind?
Eigin greining mín kom fram sem fullorðinn eftir að tveir af börnum mínum höfðu verið greindir og við byrjuðum að ræða fjölskyldusögu við einn af sálfræðingum sem við unnum með. Þegar ég nefndi ákveðna reynslu sem barn sem stakk upp á það sem ég sá í eigin börnum mínum, fór ljósapera af. Ég hélt áfram að skoða og meta þaðan ef aðeins til að skilja mig betur sem manneskja og foreldra.
Ég held að meiri upplýsingar séu alltaf betri, sérstaklega um okkur sjálf. Ef einhver telur að einhverfu geti verið hluti af teppi sem gerir upp eigin líf, þá er það þess virði að biðja um það og biðja um mat. Rétt eins og við skoðum þvottamerki fyrir umhirðu leiðbeiningar, því betra sem við skiljum hvað gerir okkur eigin líf og sjálf, því betra getum við tryggt að við notum réttar stillingar hvað varðar sjálfsvörn og samskipti við annað fólk.
Did að læra að þú ert autistic áhrif á ákvörðun þína um að hafa (fleiri) börn? og ef svo er, hvernig hefur þú tekið ákvörðunina?
Vissulega, vitandi að ég er autistic áhrif á ákvarðanir mínar, en þegar ég var greindur áttum við þrjú börn (við höfum nú fimm). Þannig að það gerði okkur ekki hrædd um að hafa fleiri börn, það þýddi einfaldlega að við fengum mjög dásamlega skilning á börnum sem við eigum. Hafa betur skilning á því hvernig mér fannst stundum, afhverju ég hélt að hlutirnir væru miklu auðveldara fyrir aðra en þau voru fyrir mig og líða eins og ég gerði það ekki bara nógu vel, gerði mig kleift að skapa jákvæða breytingu innan líf mitt til að verða meira ráðinn og vísvitandi foreldri.
Ég man eftir því að vera sekur þegar elsta minn var ungur sem ég horfði örvæntilega á svefn. Mér fannst eins og það var í fyrsta sinn sem ég gæti raunverulega andað síðan hún hefði vaknað í morgun. Það var ekki það sem ég líkaði ekki við foreldra, ég naut það mjög og ég elskaði að kanna heiminn með henni. En sektin sem ég fann vegna þess að ég horfði mjög fram á svefn og nokkrar klukkustundir án þess að þurfa að vera "á" ruglaði mig. Viðurkenna með eigin greiningu að þessi par stundir á dag eru nauðsynleg sjálfsvörn gerði mér kleift að foreldri án þess að þreyta og brenna sem ég hafði fundið áður.
Ennfremur viðurkennði ég allt sem ég þurfti að hafa til að líða eins og ég gæti dafnað sem foreldri. Ég hafði alltaf verið fallegur afslappaður manneskja hvað varðar venja, hreinsun, áætlanagerð og tímasetningu. Það lagði aftur nálgun á lífinu leiddi til mikillar streitu þegar ég þurfti að fá það sem náðst var á tímasetningu, eða þegar óvænt eftirspurn átti sér stað.
Útlit, foreldra er bara fullt af óvæntum kröfum og tímaáætlunum sem eru ekki þínar eigin! Ég ákvað að gera tilraunir með því að beita þeim sem ég notaði til að styðja börnin mín í eigin lífi, og mikið á óvart mínum, það varð auðveldara. Ég kynnti venja að stjórna húsinu, venja að stjórna daginn. Ég er viss um að skrifa upp daglegan dagskrá á hverjum degi (með sjónrænum hlutum eins og heilbrigður fyrir yngri krakkana) svo við getum öll séð hvað er að gerast á hverjum degi og veit hvernig á að skipuleggja fyrirfram.
Einfaldlega að viðurkenna að ég verðskuldað að gefa mér sömu stuðning sem ég býð börnum mínum, gerði mér líður fyrir að ég uppfylli bæði eigin þarfir og sýndi börnunum mínum að þeir geti gert það sama og fullorðnir og stjórnar eigin lífi. Svo margir heyra orðið autism og sjá fyrir einhverjum sem þurfa annað fólk til að koma þeim á fót.
Það er mikilvægt fyrir mig að börnin mín sjái að þeir geta stjórnað eigin lífi sínu og talsmenn innan þeirra til eigin þarfir. Modeling sem ég sjálfur er ein leið til að geta staðlað það sem þeir allt of oft heyra um sem "sérþarfir". Við höfum öll sérstakar þarfir, jafnvel fólk sem er taugafræðilegt. Við erum skylt að styrkja börnin okkar til að þekkja og styðja eigin þarfir þeirra.
Núna, af hverju eigum við fimm börn? Ég meina, þeir eru háværir, þeir eru óskipulegar, þeir halda því fram, þeir vinda hvert öðru upp og einhver er alltaf að trufla einhvern annan. Hins vegar skilja þau einnig hvert annað djúpt, þeir styðja hvert annað alveg. Í heimi þar sem vináttu og félagsleg samskipti eru erfið, eru þessi börn vaxandi upp í að læra að koma í veg fyrir málamiðlun og vinna saman að því að þeir séu vel búnir til að eiga samskipti við önnur börn. Þeir munu alltaf hafa fjölskyldan stuðning net í lífi sínu sem skilja þá algerlega, jafnvel þótt þeir gætu ekki alltaf sammála. Það er mikilvægt fyrir okkur.
Did að læra að þú ert autistic breyta því hvernig þú foreldri? Til dæmis ákvað þú að biðja um meiri hjálp, breyta því hvernig þú bregst við "slæmum hegðun" osfrv?
Það hefur gert mig meira vísvitandi og meðvitaðri. Það hefur einnig gefið mér pláss til að samþykkja að ég sé einnig skylda til að mæta eigin þörfum mínum svo að ég geti betur mætt foreldra börnin mín. Ég hef lært að viðurkenna þegar ég er óvart áður en ég kemst í brennsluþrepi, og ég hef lært að taka nokkurn tíma að endurhlaða.
Ég endurspegla einnig á eigin æsku, og hversu hræðilegt ég fann þegar ég gat ekki hætt að gráta yfir eitthvað sem ætti að hafa verið minniháttar mál eða þegar ég kom einfaldlega heim úr skólanum og var ekki í reiði óhreinum. Ég man eftir því að ég fann barnið um þessi atriði, og ég vil vera viss um að börnin mín skynji það aldrei. Ég var heppinn og fékk viðeigandi foreldra og svör við þessum hlutum fyrir slysni, í krafti foreldra sem skildu mig djúpt.
Ég var aldrei refsað og var alltaf skilyrðislaust elskaður með þessum meltdowns, þó ég vissi ekki þá hvað melting var. En ég man ennþá til skammar að vera ófær um að stjórna tilfinningum mínum og tilfinningum eins og allir aðrir virtust geta. Ég var fyrirmyndarnámsmaður, alltaf efst í bekknum mínum, og ég bjó í ótta við einhvern að finna út að ég hrópaði því ég þurfti að segja halló við vin í matvöruverslun.
Ég leitast við að hjálpa börnin mín að skilja sig. Ég vil að þau vita að ég skil hvers vegna eitthvað óvænt getur kastað allan daginn og að ég ásakir ekki þá eða líður eins og þeir ættu að geta tekist á betur. Ef ég hefði vitað að heilinn minn gerði það ekki eins og allir aðrir gerðu, held ég að ég hefði getað verið barnlaus fyrir sjálfan mig. Sem foreldri vil ég kenna börnum mínum að vera góðir fyrir sig.
Hvaða tegundir af foreldraáskorunum stendur frammi fyrir því að þú ert autistic?
Við skulum byrja á leikdegi. Þetta eru sérstaka tegund af eymd fyrir mig. Í fyrsta lagi er ég með tonn af fólki sem kemur inn í umhverfið mitt (Egad-nei!) Eða ég þarf að taka börnin mín í umhverfi einhvers annars. Almennt kann annað fólk að hafa barnsþétt, en enginn annar en aðrir foreldrar sem hækka börn með einhverfu í raun barnalög. Svo er ég fastur að vera ofvöktuð til að tryggja að ekkert sé brotið á meðan ég reyni að slá upp litla ræðu og aldrei alveg vita hvenær á að hætta að tala. Allir leikritadagsetningar krefjast heilt síðdegis af niður í miðbæ fyrir okkur öll, og sennilega frosinn pizzadagur til að endurheimta.
Við skulum halda áfram að skynja áskoranir . Ég er einhver sem lýsti draumastarfi sínu með því að smíða eldaturninn. Ekkert fólk, engin hávaði, engin afskipti, bara þögn og opið rými. "Viltu ekki leiðast?" fólk spurði. Ég skil ekki spurninguna.
Augljóslega lítur lífið í húsi með fimm krakka svolítið öðruvísi. Heyrnartól eru alls staðar nálægur í húsinu okkar. Fyrir nokkrum árum varð ég þreyttur á að æpa á alla að "Snúðu því niður!" Ég gaf upp og fékk alla sína eigin heyrnartól svo ég geti haldið heimilishlutfallinu í slæmt öskra. Rólegur tími er ekki samningsatriði. Flestir krakkarnir hafa hætt að nappa, en þeir eru enn beðnir um að eyða tíma í herberginu sínu á hverjum degi og lesa hljóðlega, spila á töflu (ó, hvernig ég elska tækni!) Og einfaldlega til staðar án þess að skjóta af sófanum og veggunum.
Þegar þau eru í skóla gildir þetta aðeins um yngri börn, en um helgar og um sumarið er þetta fyrir alla. Jú, ég segi þeim að það er mikilvægt að læra að slaka á og endurhlaða sig. En í raun er það hvernig ég fæ frá einum enda dags til annars án þess að verða mjög sveigjanleg foreldri. Þessi 45 mínútur gefa mér tíma til að fá bolli af enn heitt kaffi, mundu að anda og fara aftur í hádegi með óreiðu og skemmtun.
Hjartarskinn hjálpa þér að gera betra starf sem foreldri barna með einhverfu? Ef svo er, hvernig?
Algerlega. Ég held að erfiðasta hluti foreldra barna með einhverfu sé ekki skilningur. Það er auðvelt að segja alla réttu hlutina; Það er auðvelt að segja að við vitum að þeir geta ekki stjórnað meltingunni . En til að skilja sannarlega þessar tilfinningar, hafa upplifað þá, að vita hvað það er að líða eins og hugur þinn er að renna í burtu og taka tilfinningar þínar og líkama eftir fyrir ferðina - það er ómögulegt að útskýra fyrir fólk sem hefur ekki upplifað það.
Hins vegar hefur ég fengið glugga í það augnabliki sem þeir búa. Það leyfir mér að hitta þá þar sem þeir eru, í stað þess að biðja þá að hitta mig hálfa leið. Það leyfir mér að vera öflugur talsmaður þeirra. Það gerir mér kleift að segja þeim það, "jafnvel Mamma líður svona stundum."
Hvað eru nokkrar af þeim aðferðum sem þú hefur í för með sér og aðferðir sem þú hefur nefnt sem þú vilt fara framhjá?
Samþykkja þægindasvæðið þitt. Það er þarna vegna þess að það virkar. Ef þú getur fengið frá einum enda dags til annars með því að allir séu elskaðir og virtir, hafa uppfyllt þarfir dagsins og haldið öllum öruggum, hefurðu gert nóg fyrir daginn. Foreldrar eru ekki keppnir, þú vinnur ekki verðlaun fyrir að vera Pinterest mamma. Ef barnið þitt kemur upp í skólanum með skyrtu sínum á innri út vegna þess að rétta leiðin væri að berjast, heyrðu barnið þitt besti kosturinn sem þú átt. Já, jafnvel þótt það væri mynddagur, þá komst þú þarna, eins og bjöllan hringdi, meðan þú klæðist pyjamabuxunum þínum. Þú gætir viljað stefna fyrir alvöru buxur fyrir fundi IEP þó að það virðist vera réttur tónn.
Hefur þú deilt greiningu þinni á einhverfu með börnunum þínum? Ef svo er, hvernig gerðirðu það?
Já, vegna þess að það hefur verið í gangi umræðu í húsinu okkar, er það ekki stórt ljós. Við tölum um taugafræðilegan fjölbreytileika sem mikilvægur hluti heimsins og um allt fólk í heimi sem heila vinnur öðruvísi. Ég módel að mæta þörfum mínum og hvetja börnin til að gera það sama. Þegar þeir sjá mig að segja, "Ég hef fengið það, ég ætla að fara í bað í hálftíma," það er miklu auðveldara fyrir þá að segja mér hvenær þeir þurfa hlé vegna þess að það er eðlilegt og viðunandi hlutur í okkar fjölskylda.
Finnst þér að einhverfu þín gerir það erfiðara að stjórna taugafræðilegum væntingum (meðal foreldra barna, lækna, kennara osfrv.)?
Það getur verið, sérstaklega ef ég afhjúpa eigin greiningu. Við vorum nýlega með einhvern sem starfar með 5 ára mínum sem notaði nokkrar grimmdarlegar og móðgandi venjur. Þegar ég lýsti áhyggjum mínum og sýndi eigin greiningu á honum, flutti hann sýnilega, þá var hvert annað mál lokið með, skilur þú? eins og ég væri ekki hæfur og hæfur.
Mér finnst ég vera sérstakur framúrskarandi rödd stundum. Mikill meirihluti fólks sem ég vinn með er reiðubúinn að hlusta og er góður og virðingarfullur. Hins vegar hef ég menntun og reynslu til að treysta því að margir aðrir gera það ekki og ég furða stundum hvort sterkar skoðanir mínar og brennandi talsmenn séu talin vera erfitt foreldri án þess að styðja við yfirlýsingar mínar.
Ég hef tilhneigingu til að vinna ekki vel þegar það er kominn tími til að hætta að tala, hætta að læra, hætta að útskýra, og ég ýtir á þar til umræðan fer á leiðinni. Stundum held ég ekki að það gengi vel. Ég veit ekki að ég myndi vera eins og talsmaður talsmaður, ef það væri ekki fyrir eigin reynslu. Mig langar að hugsa að ég myndi enn vera röddin sem börnin mín eiga skilið, en ég grunar að ég gæti ekki haft nokkuð svo margar umdeildar fundi á leiðinni ef ég hefði ekki lifað í gegnum þau augnablik og reynt sjálfan mig.
Eru einhverjar meðferðir sem tengjast einhverfu sem hjálpa þér betur að stjórna foreldra?
Ég hef aldrei fundið einfalt-fits-allt meðferð til að vinna fyrir nein okkar. Rétt eins og enginn tveir einstaklingar með einhverfu hafa sömu sömu þarfir, mun engin meðferð hafa sömu áhrif fyrir alla.
Við höfum starfað mikið af aðferðum sem teknar eru frá starfsþjálfun til að gera fjölskyldan okkar fljótari. Við notum sjónaráætlanir, venjur og mikið af æfingum í grunnskólum. Við notum talþjálfun , og jafnvel PECS sem nauðsynlegt er til að auðvelda samskipti. Við gerum jóga til þess að hjálpa með einhverjum hugsun / líkamsstarfi og persónulega, það besta sem ég hef fundið var verkið með meðferðaraðila sem notar CBT til að læra að sleppa eigin von um "eðlilegt" sem er ekki til fyrir einhvern hvar sem er.
Foreldraráðgjöf er spurning um að vera leiðarvísir; stundum þarftu að breyta ferðinni til móts við þarfir allra. Þú verður bara að reikna út hvernig á að gera það á þann hátt að enginn finnst að þeir vantar.
Foreldraráðhugsanir frá pabba með langvarandi sjálfsákvörðun
Christopher Scott Wyatt er fullorðinn með einhverfu (og doktorsgráðu) sem bloggar um reynslu sína á http://www.tameri.com/csw/autism/. Hann og eiginkona hans eru fóstri (og hugsanlega ættleiðandi) foreldrar barna með sérþarfir.
Hvað leiddi þig til að uppgötva eigin greiningu á sjálfstæði þínu?
Upphaflega greind sem andlega léleg við fæðingu, mun greiningarmerkið breytast á nokkurra ára fresti. Það var "autism" árið 2006 eða svo þegar DSM-IV-TR breytti hlutunum enn og aftur og var meira útbreidd. Þar sem merkiin héldu að breytast , er ég ekki viss um að þau væru gagnleg; ef eitthvað sem þeir takmarka valkosti snemma í menntun minni. Í dag erum við ambivalent um greiningu barna okkar. Það getur hjálpað, og það getur sært.
Lét þú læra að þú ert ósjálfrátt áhrif á ákvörðun þína um að eignast börn? Og ef svo er, hvernig hefur þú tekið ákvörðunina?
Eiginlega ekki. Við beið eftir því að við eigum hús og voru örugglega örugg, sem líklega er meira um persónuleika okkar almennt. Konan mín og ég vildi bjóða gott, stöðugt heimili fyrir börn, hvort sem þau eru náttúruleg eða fósturleiðandi.
Did að læra að þú ert autistic breyta því hvernig þú foreldri?
Það er hugsanlegt að sjálfsvitundin gerir mig þolinmóður, ef aðeins vegna þess að við erum meðvituð um hvernig ég upplifði menntun og styður. Ég er þolinmóður við þarfir barnanna fyrir ró, röð og tilfinningu fyrir stjórn. Ég skil að ég vil að hlutirnir séu skipulegir og fyrirsjáanlegir. Þeir þurfa það sem fóstur börn, og þeir þurfa það ef við getum samþykkt.
Hvaða tegundir af foreldraáskorunum stendur frammi fyrir því að þú ert autistic?
Við höfum ekki stuðningsnet, að minnsta kosti ekki á staðnum persónulega. Við eigum okkur og börnin, með þeim stuðningi sem veitt er í skólunum. Svo, í þeim skilningi erum við ólíkt öðrum foreldrum vegna þess að við höfum ekki félagsleg samskipti margra foreldra. Leikritadagsetningar gerast ekki vegna þess að önnur börn í nágrenninu eru eldri en okkar.
Hverjir eru aðferðir við að takast á við og aðferðir sem þú vilt fara framhjá?
Rólegur tími og rólegur rými fyrir okkur og börnin. Beanpokar með bækur hjálpa þeim mikið. Við höfum einnig skynjunar atriði: streitu kúlur, hugsun kítti, spiky kúlur, og önnur atriði fyrir þá að spila með þegar stressuð.
Finnst þér að einhverfu þín gerir það erfiðara að stjórna taugafræðilegum væntingum (meðal foreldra barna, lækna, kennara osfrv.)?
Ég fæst svekktur fljótlega við skóla, félagsráðgjafa og dómstóla. Ég skil ekki hvers vegna þarfir barnanna eru ekki hærri forgang. Konan mín minnir mig á að ganga eða fara nokkuð rólega eftir að hafa brugðist við 'kerfinu' sem virkar ekki fyrir börnin.
Eru einhverjar meðferðir sem tengjast einhverfu sem hjálpa þér betur að stjórna foreldra?
Ég er ekki aðdáandi flestra hegðunarmeðferðar , byggt á neikvæðum reynslu. Meðhöndlunarmálin mín eru list: tónlist, teikning, málverk, skrifa og ljósmyndun. Við höfum komist að því að litar og teikningar hjálpa stelpunum líka. Þegar stelpurnar þurfa að hægja á og endurfókast, virkar tónlist (forvitinn, Elvis - Love Me Tender).
Markmið okkar er að minna stelpurnar á að merkingar skilgreina þau ekki fyrir okkur og ætti ekki að skilgreina þær fyrir sig.
> Heimildir:
> Deweerdt, Sarah. The gleði og áskoranir um að vera foreldri með einhverfu. Atlantshafið 18. maí 2017.
> Viðtal við CS Wyatt, júlí 2017
> Viðtal við Jessica Benz, júlí 2017
> Kim, Cynthia. Móðir: Autistic foreldra. Netkerfi Autism Women, 22. janúar 2014.