Ekki er hægt að velja skilun er gild valkostur, en hver eru afleiðingarnar
Sjúklingar með langt genginn nýrnasjúkdóm sem nálgast stig 5 hafa tvö val þegar kemur að því að stjórna sjúkdómnum, annaðhvort að byrja með einhvers konar skilun (í blóðskilun að mestu leyti í Bandaríkjunum eða heima skilun sem gæti verið annaðhvort blóðskilun eða kviðskilun ) eða að fá nýrnaígræðslu. En hvað ef sjúklingur getur ekki haft, eða vill ekki neina af þessum valkostum af einhverjum ástæðum.
Hvað gerist þegar sjúklingur með nýrnabilun fær ekki skilun eða ígræðslu? Hversu lengi geta þeir búist við að lifa? Þessi grein mun reyna að svara nokkrum af þessum spurningum.
EKKI VELJA LÝSINGAR ER EKKI GILDALA VAL, EN EINUNGI EÐA TIL HÖGU LYFSINS
Að ákveða hver er þessi "rétti sjúklingur" er ákvörðun sem best er skilin eftir umfjöllun milli sjúklinga og nefslóða þeirra. Hefð, þegar sjúklingar voru ekki talin vera frambjóðendur í skilun, myndi nefrologists segja, "við erum að fara að halda skilun á fröken X". Hins vegar segir "viðhalda" neikvæðum merkingum (hugsa "við ætlum að halda lífsstuðningi osfrv."). Til dæmigerðs sjúklinga og fjölskyldu þeirra gefur það til kynna að læknirinn muni ekki bjóða neitt og við bíða í grundvallaratriðum þar til sjúklingurinn deyr. Hins vegar gæti þetta ekki verið frekar frá sannleikanum þar sem mikið af fylgikvillum nýrnasjúkdóms getur og ætti að stjórna með lyfjum.
Með öðrum orðum gæti nefrologists enn bjóða upp á mikið; nánast allt allt til að krækja upp sjúklinginn í skilunarvélina. Og þar af leiðandi, til að geta betur miðlað því sem enn er hægt að gera fyrir sjúklinginn, er viðeigandi hugtak til að stjórna ekki nýrnabilun, sem nú er notað, hámarkshaldandi stjórnun (MCM) .
Þetta er fjallað ítarlega hér.
HVAÐ ER EIGINLEGAR PASSIENTINN TIL AÐ SÖGULEGT ÁKVÖRÐUN KIDNEY FAILURE AND WHY IT IS NOT FOR ANYONE
Ekki allir sjúklingar myndu endilega gera góða frambjóðanda fyrir MCM, og aðrir valkostir gætu verið meira viðeigandi. Íhaldssamt stjórnun er vel á sig kominn í ýmsum stillingum. Þetta getur falið í sér langtíma aldur og svefntruflanir, alvarlega vitglöp, viðveru annarra alvarlegra sjúkdómsskilyrða eins og hjartabilun eða krabbamein með krabbamein í meinvörpum. Í slíkum tilvikum er erfitt að alltaf spá hvort skilun myndi bæta neitt við gæði / magn lífsins. Og oft eru sjúklingar einfaldlega að horfa á "stóra mynd", sérstaklega ef lífslíkur eru takmörkuð.
Hins vegar er MCM ekki fyrir alla. Sjúklingar ættu að fræðast um að það séu aðeins svo margar fylgikvillar nýrnabilunar sem hægt er að meðhöndla með pilla, og sum einkenni / einkenni munu einungis bregðast við skilun. Þetta er vegna þess að hinar svokölluðu uremic eiturefni sem safnast upp við nýrnabilun og eru ástæðan fyrir flestum fylgikvillum verða ekki fjarlægðar með íhaldssömri stjórnun (þó að jafnvel skilun taki ekki endilega úr þeim öllum). Sjúklingurinn og læknirinn gæti þurft að sitja saman til að fara yfir væntingarnar og skýra áætlun um umönnun.
Og þegar talað er um væntingar munu tveir spurningar oft koma fram hjá sjúklingum sem eru að neita að nota skilun:
- Hvernig myndi ég líða ef ég neita skilun?
- Ætti lífstími minn að stytta ef ég hafna skilun?
Miðað við lítið magn af gögnum eru þetta ekki auðvelt spurningar til að svara. En við höfum meiri upplýsingar um lífslíkur hjá sjúklingum sem kjósa að fara í skilun. Samkvæmt skýrslu United States Renal Data System gæti áætlað lifun hjá sjúklingum í skilun verið breytileg frá 8 ára (hjá sjúklingum á aldrinum 40 til 44 ára) í 4,5 ár (sjúklingar á aldrinum 60 til 64 ára). Þetta er hins vegar meðaltalið með breiðum sveiflum sem sjást eftir aldri aldurs, næringarstöðu og tilvist annarra samliggjandi sjúkdómsskilyrða eins og blóðþurrðarkvilla, krabbamein osfrv.
Ég vil einnig vekja athygli þína á línurit sem samanstendur af væntingum venjulegs 55 ára karls við svipaða sjúkling í skilun, eða sá sem hefur fengið nýrnaígræðslu.
LEIÐBEININGAR- OG LÍFAMÁL MEÐ MEÐ OG GERÐ VIÐ HÖNNUN
Lítum á nokkrar rannsóknir sem hafa reynt að bera saman lifun á milli þessara tveggja flokka. Rannsókn á sjúklingum með nýrnasjúkdóm á stigi 5, sem voru að minnsta kosti 80 ára, tilkynnti miðgildi lífslífs sem var 20 mánuðir lengur (29 mánuðir samanborið við 9 mánuði) hjá sjúklingum sem voru í skilun. Annar rannsókn sem samanstóð af lifun milli sjúklinga sem valin voru í skilun hjá þeim sem kusu íhaldssöm stjórnun, greintust einnig frá betri lifun hjá sjúklingum sem kusuðu skilun. Allir sjúklingar voru að minnsta kosti 75 ára. 1 ára lifunartíðni var 84% hjá hópnum sem valið er í skilun og 68% í hópnum sem valið var utan skurðaðgerðar. Maður getur dregið úr þessum gögnum að nýrnabilunarsjúklingar sem kjósa skilunarskilyrði munu almennt hafa tilhneigingu til að lifa lengur.
Hins vegar væri ofangreint forsenda þess hér að framan. Sjúklingar með langt genginn nýrnasjúkdóm munu oft hafa marga aðra alvarlega sjúkdómsástand eins og hjartabilun, sykursýki, krabbamein osfrv. Það sem læknar kalla á "samfarir" . Og svo, ef við skoðum aðra gögnin sem við höfum rætt um hér að framan, gerum við okkur grein fyrir því að lífslíkur hjá sjúklingum sem höfðu aðra alvarlega samsetta sjúkdómsástand eins og blóðþurrðarsjúkdóm í hjarta, voru í raun ekki frábrugðin. hvort sem þeir völdu skilun eða ekki ! Með öðrum orðum, hjá sjúklingum sem eru með alvarlega samsýringa, gæti verið hægt að ákvarða lifun meira með þessum skilyrðum en hvort sjúklingurinn sé dialyzed eða ekki. The taka heim skilaboð er að skilun mun auka líftíma þína svo lengi sem þú hefur ekki marga aðra alvarlega sjúkdóma sem nefnd eru hér að ofan. Ég mun einnig beina athygli þinni á mynd 2 úr þessari grein sem styrkir það sem við ræddum bara.
Að lokum, láttu mig minnast á mikilvægar tölur (upplýsingar hér, hér og hér). Meðal lífslífið eftir að sjúklingur er þegar í skilun er tekinn úr skilun er 6 til 8 dagar, en útbreiðsla getur sveiflast einhvers staðar á milli tveggja daga til 100 daga.
FUNKTIONAL STATUS AND QUALITY OF LIFE WITHOUT DIALYSIS
Fyrir sjúklinga sem ákveða að velja ekki skilun eftir umræðu við nefrologista þeirra, þá er augljós spurning sem upp kemur, "hvernig myndi ég líða"? Flestir sjúklingar eru í raun meiri áhyggjur af þessu en um hugsanlega lækkun á lífslíkum.
Árið 1949 lýsti dr. David Karnofsky mælikvarða (100 eru venjuleg heilbrigð manneskja og 0 felur í sér dauðann) sem hægt er að nota til að mæla hlutverk virkni krabbameinssjúklinga. Stærðin hefur nú verið beitt til að mæla magn hagnýtrar lækkunar á nýrnabilunarsjúklingum sem eru meðhöndlaðir með varfærni án skilunar. Greinin hér (sjá mynd 1) lýsir því hvernig slíkir sjúklingar myndu vera frá starfi / gæðum lífsins á síðasta ári lífsins. Það sem athyglisvert er að hafa í huga er að slíkir sjúklingar myndu sennilega þurfa aðeins einstaka aðstoð fyrr en síðasta mánuðinn í lífi sínu, eftir það munu þeir sjá bratt lækkun á starfi sínu og þarfnast smám saman sérstakrar umönnunar / inntöku sjúkrahúsa. Stærðin og greinin gefa okkur meira innsýn í hvað á að búast við þegar nýrnabilun sjúklingar líta inn í framtíðina og ákveða að velja líf án skilunar. Það sem ég vil leggja áherslu á hér er að þessi niðurstaða byggist á þeirri forsendu að sjúklingar séu vel gætt af varfærni, án áreitni. Þetta er það sem við vísum nú til sem hámarks íhaldsstjórnun (MCM) og hér eru upplýsingar um hana.