Þetta er hvernig ég hef lýst fólki hvernig það virtist vera með MS.
Ég var nýlega beðinn um að tala við "liðsforingja" fyrir MS15, 150 mílna hjólaferð á milli borga um allan heim sem vekur upp pening fyrir National Multiple Sclerosis Society. Ég held ekki að eitthvað af fólki í áhorfendum hafi í raun MS-MS , og aðeins fáir höfðu ástvini með MS. Þetta fólk tekur á sig mikla ábyrgð á skipulagningu skipulagningar fyrir fyrirtæki sín og þekkir mikið um fjarhjól, en ekki endilega MS.
Ég vildi láta þá vita að verk þeirra voru vel þegið. Ég vildi líka láta þá vita að "við" eru alls staðar. Mig langaði til að láta þá vita það bara vegna þess að ég braut (frekar en velt) upp á verðlaunapallinn, að ég, og fólk eins og ég, meiddi enn á þann hátt sem var erfitt að sjá eða skilja.
Sjónræn reynsla mín
Hér er það sem ég sagði þeim:
Mig langar að útskýra smá um hvað MS líður eins og. Orð eins og "þreyttur" eða "ruglaður" eru í raun ófullnægjandi, svo ég hélt að ég myndi reyna smá æfingu með þér, ef þú myndir ekki huga að láta mig í té.
Fyrst skaltu hækka höndina ef þú hefur einhvern tíma ferðað um heim allan. [Flestir gerðu það.] Allt í lagi, gott, það er gagnlegt.
Vinsamlegast lokaðu augunum. Ég vil að þú virkir að reyna að koma með mér á þessari ferð.
Þú hefur verið beðinn um að fara í viðskiptaferð til lands sem þú hefur aldrei verið til, segðu einhvers staðar í Asíu [að gera það mjög langt]. Það var beiðni um síðustu stundu hjá yfirmanninum þínum, svo þú finnst virkilega ekki tilbúinn.
Hlutirnir voru hljópir og hrikalegir, svo þú ert ekki viss um að þú pakkaðir rétt efni (þú endar með poka sem er þungur og fyrirferðarmikill) og þú varst seinn að komast á flugvöllinn, svo þú áhyggjur allan tímann að þú stóðst í langar öryggislínur sem þú myndir sakna flugsins.
Þú rekur í hliðið í óþægilegum skóm og þungur kápu með töskunum þínum og er síðasta manneskjan um borð.
Þú situr í miðju sæti og það er ekkert pláss fyrir pokann þinn, þannig að þú setur það undir sæti fyrir framan þig, sem þýðir að þú hefur enga stað til að setja fæturna nema ofan á pokann þinn. Þú ert heitt frá gangi. (Við the vegur, einhver sem hefur setið sig í viðskiptaflokki, farðu upp og farðu til baka á flugvélinni fyrir þetta flug.)
Skipstjórinn kemur upp og fagnar farþegum um borð og upplýsir þá um að flugtíminn sé 14 klukkustundir.
Fljótur áfram fram í lok flugsins. Nágrannurinn þinn hélt áfram að elta þig með olnboga, þá sofnaði þú og lenti á þér, svo þú mátt ekki sofa. Þú mátt ekki borða, þar sem hnén þín kom í veg fyrir að bakka borðið þitt sé stig. Maðurinn fyrir framan þig hafði samt sem áður lagt sæti sitt, þannig að það var að ýta á kné allan tímann.
Það er smá turbulence, en flugvél lýkur loksins. Sá sem við hliðina á þér sleppur töskunum sínum á höfðinu og reynir að fá þá út úr vörubílnum. Fólk tekur tíma sinn að komast í ganginn og skilur þig í óþægilegri stöðu meðan þú bíður. Þú fyllir bólgnir fætur í skóna og grípur pokann þinn, sem virðist hafa orðið þyngri.
Þú færð loksins af flugvélinni. Ekkert er á ensku (eða öðru tungumáli sem þú getur skilið).
Það er klukkan 2:00 á hádegi og allir virðast vita hvar þeir eru að fara nema þú. Þú hefur ekki sofið í 36 klukkustundir. Sólin er á í, og allt er mjög björt og mjög hátt.
Svo skulum líta á hvernig þér líður um þessar mundir:
- Þú ert svo þreyttur að þú finnur örlítið ógleði og svima.
- Þú ert ruglaður - þú veist ekki nákvæmlega hvar þú ert eða hvar þú þarft að fara. Þú veist að þú munt reikna það út að lokum, en núna eru ljósin of björt og hljóðin eru of hávær.
- Fæturnir þínir eru stífur og fæturnar eru bæði hlutlausar frá að sofna og sársaukafullt af skómunum sem þú ert of þétt.
- Þú þarft að þvagast illa en veit ekki hvar baðherbergin eru.
- Þú ert of heitt frá kápunni sem þú ert í, vegna þess að þú vilt ekki bera það líka.
- Pokinn þinn er þungur og óþægilegur og þú ert of veikur til að bera það. Þá brýtur beltið og þú vilt gráta.
Allt í lagi, opnaðu augun. Það augnabliki er það. Það er MS .
Final hugsanir
Ég fékk smá tár í lok þessa kynningar. Til að koma mér á óvart, gerði það einnig meirihluti áhorfenda míns. Ég held að allir gætu haft samband við hversu illa þú getur fundið í lok alþjóðlegs flugs þegar þú þarft enn að sigla í gegnum ókunnugt landsvæði. Ég bað þá ekki að ímynda sér líf í hjólastól eða þurfa að gefa sér innspýtingar á hverjum degi. Ég var líka ekki þarna til að gefa þeim ræðu um hvernig MS hefur gert mig þakklátur fyrir hvern dag eða talað um viðhorf mitt sem getur gert. Ég vildi bara gefa smá innsýn í hvernig ég fann daginn.
Orð frá
Reynsla, einkenni og tilfinningar um að hafa MS eru mismunandi fyrir alla. Ef þú ert með MS getur þú sennilega bætt við óþægilegum upplýsingum í "visualization" mína eða búið til þitt eigið sem er meira viðeigandi fyrir ástandið. Ef þú ert ekki með MS, en ástvinur gerir það, spyrðu þá hvernig þau líða - finnst þér mest af þeim tíma. Svar þeirra getur komið þér á óvart.
Aftur á móti var benda þessarar æfingar ekki að fá samúð frá áhorfendum mínum (eða einhver sem les þetta núna). Það var að miðla um eitthvað sem er mjög miðsvæðis í lífi mínu. Það var að tengja við aðra manneskjur um þetta mál sem heitir "MS", jafnvel þótt það væri bara í smá stund.
> Breytt af Dr. Colleen Doherty, 2. ágúst 2016.