Parkinsonsveiki (PD) er flókinn heilasjúkdómur sem ekki aðeins veldur minni hreyfigetu en einnig tengist fjöldi annarra einkenna sem ekki eru mótorar eins og svefnvandamál, þunglyndi, hægðatregða og lyktarskyn. Að bæta við flókið er sú staðreynd að margir af núverandi meðferðum fyrir PD hafa aukaverkanir sem takmarka notkun þeirra.
Jafnvel þótt vísindamenn hafi komist langt í skilmálar af skilningi líffræði PD og eru að þróa nýjar meðferðir til að takast á við betri einkenni, þá eru enn margar áskoranir í kringum þessa svolítið ógleði og veikburða taugahrörnunarsjúkdóm.
Að lokum viljum við lækna Parkinsons, og eina leiðin til að finna lækningu er með meiri rannsóknum og vitund. Þó að fjöldi grundvallaratriði sem talsvert sé fyrir Parkinsonsveiki er eðlilegt að spyrja hver þú ættir að leggja áherslu á. Það er sagt, hér er listi yfir grunnvöll Parkinsons sem virðist virði stuðnings þíns.
Michael J. Fox Foundation
The hvetjandi leikari og talsmaður Michael J. Fox deilir sögu sinni um að búa með Parkinson á heimasíðu stofnunarinnar. Hann stuðlar einnig áherslu á (og grundvallar) meginmarkmið þess að finna lækningu fyrir PD.
Rannsóknir
Þessi einkaþáttur er gagnsæ um rannsóknarverkefni sitt og nákvæmlega hvernig það er fjármögnuð - yfir 700 milljónir Bandaríkjadala hefur verið hollur til PD-rannsókna hingað til, sem gerir þessa grundvelli stærsta non-profit fjármálamann í heimi um rannsóknir á rannsóknum.
Taka þátt
Ein leið til að taka þátt í Michael J. Fox Foundation er með því að verða Team Fox félagi. Team Fox er grasafræður samfélagsins fjáröflunaráætlun þar sem fólk skipuleggur ýmsar fjáröflunarviðburði, svo sem mótorhjól og tónleikar, til að afla sér peninga fyrir PD rannsóknir.
Það er jafnvel Team Fox Young Professional (YP) hópur í sex borgum í Bandaríkjunum, sem og í Toronto, Kanada. Þessi hópur samanstendur af 20 til 30 ára með mismunandi vinnubrögðum, flestir sem hafa ástvin með Parkinson . Þessir sérfræðingar taka sér einstaka forystuhlutverk og halda áfram að safna peningum til rannsókna.
Resources
The Michael J. Fox Foundation býður upp á mikið af þekkingu á PD. Eitt nýjungar kennsluefni sem þeir nota er myndbandið "Foxfeed Blog" sem inniheldur taugasérfræðing og hreyfingarröskun sérfræðingur sem vegur í viðeigandi málefnum sem tengjast PD.
National Parkinson Foundation
Stofnað árið 1950, National Parkinson Foundation, eða NPF, miðar að því að bæta líf þeirra sem búa við Parkinsonsveiki.
Rannsóknir
Ein gríðarstór rannsóknarrannsókn í gangi er NPF's Outcomes Project Parkinson, sem hefur næstum 10.000 þátttakendur. Tilgangur þessarar rannsóknar er að skoða nokkur atriði sem hafa áhrif á hversu vel maður býr við sjúkdómnum. Rannsóknin felur í sér eftirfarandi:
- Skilningur á ávinningi af hreyfingu í PD
- Að læra hlutverk þunglyndis og kvíða í heildarheilbrigði einstaklings með PD
- Greini hvers vegna PD er stjórnað öðruvísi eftir því hvar maður fær umönnun sína
Taka þátt
Ein leið til að hjálpa National Parkinson Foundation safna peningum er með því að hefja Team Hope fundraiser, sem þýðir að skipuleggja eigin viðburði eða taka þátt í þolgæði.
Þú og ástvinir þínir geta einnig tekið þátt í Moving Day, sem haldin er í ýmsum borgum í Bandaríkjunum. Þessi fundur atburður hvetur alla tegund af "hreyfingu" eins og jóga, tai chi, pilates og ganga.
Resources
Gagnlegt auðlind sem veitt er í gegnum NPF er staðbundin NPF-kaflarnir sem veita aðgang að stuðningshópum og æfingum og vellíðanámskeiðum innan eigin samfélags.
Að auki, með heimasíðu þeirra, er hægt að finna NPF-undirstöður sem eru staðsettar um landið. Þessar miðstöðvar eru fræðilegir heilsugæslustöðvar sem annast þá sem fá Parkinsons. Þeir taka einnig þátt í rannsóknum sem tengjast Parkinson.
Í raun bjóða sum þessara miðstöðvar klínískum rannsóknum sem einstaklingur með Parkinsonsveiki getur skráð sig inn, ef hann er hæfur. Enn fremur bjóða ákveðnar miðstöðvar Parkinsons sérstakar meðferðir, eins og líkamsþjálfun, vinnuþjálfun, ræðu meðferð og ráðgjöf. Sumir miðstöðvar bjóða einnig skurðaðgerð meðferðar fyrir PD, eins og djúp heila örvun og aðferð sem felur í sér að gefa hlaupablöndun af carbidopa / levodopa (Duopa) í gegnum túpu í smáþörmunum.
American Parkinson Disease Association
The American Parkinson sjúkdómur Association, eða APDA, var stofnað árið 1961 og hefur eytt meira en $ 170 milljón í að veita menntun, stuðla að vitund, styðja rannsóknir og bjóða þjónustu við fólk sem býr við PD.
Rannsóknir
APDA hefur fjármagnað 46 milljónir Bandaríkjadala í rannsóknum hingað til og heldur nú átta miðstöðvar fyrir háþróaða rannsóknir sem eru staðsettar í helstu fræðilegum læknisaðstöðu í Bandaríkjunum. Á hverju ári veita þeir einnig einstökum rannsóknarstyrkjum og styrkjum til vísindamanna sem rannsaka Parkinsonsveiki.
Taka þátt
ADPA býður upp á fínstillingargönguna, fjársjóði sem hvetur í göngutúr (milli eins og þrjá mílur) á ýmsum stöðum um landið.
Þú getur líka farið á vefsíðuna sína til að lesa sögur um bjartsýni fólks. Þessar sögur eru færslubækur fólks um hvernig þeir hafa lært að lifa vel og lifa jákvætt við PD. Þú ert einnig velkominn að deila eigin sögu þinni sem getur verið lækningaleg fyrir suma einstaklinga.
Resources
Eins og aðrar undirstöður eru menntunarauðlindirnir nóg og innihalda:
- A landsvísu kerfi kafla og upplýsingar og tilvísun (I & R) miðstöðvar
- Yfir 30 kennslubæklingar og bæklingar sem eru ókeypis og geta verið sendar heim til þín eða lesið á tölvunni
- Árstíðabundið fréttabréf
- A gjaldfrjálst hotline (888-606-1688) sem er stjórnað af læknishjálp sem býður upp á upplýsingar um hreyfingu í PD
Parkinsons sjúkdómsstofnun
Parkinsons sjúkdómsstofnun, eða PDF, vitnar fullkominn hlutverk sitt sem eitt af því að uppgötva orsök og lækningu við Parkinsonsveiki.
Rannsóknir
PDF styður nú meira en 40 vísindaleg forrit og verkefni fyrir rúmlega $ 5 milljónir. Nánar tiltekið styðja þau rannsóknir á þrjá glæsilegum fræðilegum læknastöðvum:
- Columbia University Medical Center (New York, NY)
- Rush University Medical Center (Chicago, IL)
- Weill Cornell Medical Center (New York, NY)
Þeir veita einnig rannsóknarfjármögnun og starfsþróunarverðlaun til að velja vísindamenn og læknafélaga sem hafa áhuga á PD.
Taka þátt
Ein leið til að taka þátt í Parkinsons sjúkdómasjóði er að sýna hluti af Parkinson's Quilt Project. Þessi teppi var búin til af fleiri en 600 manns sem deildu reynslu sinni með PD í gegnum teikningar, myndir, orð og tákn. Nú getur þú leigt spjöld í teppi til að auka vitund í þínu eigin samfélagi.
Annar mikilvægur leið til að taka þátt er að deila sögunni þinni ef þú ert með PD eða safna fé sem PDF meistari.
Resources
PDF-skjalið býður upp á fjölda hugsi auðlindir fyrir þá sem eru með PD og fjölskyldu sína, vini og / eða umsjónarmenn. Sumir af þessum eru ma:
- Þjóðhjálparmenn sem eru sérfræðingar hjá Parkinson sem eru í boði fyrir bæði þá sem búa við ástandið og ástvini þeirra
- A "þjálfa þjálfara" forrit fyrir hjúkrunarfræðinga og sjúkraþjálfara til að hámarka umönnun fólks með Parkinsons
- Taktu þátt á netinu námskeiðum fyrir þá sem vilja læra um Parkinson
Orð frá
Auðvitað eru margt fleira góðgerðarstarfsemi, samtök, talsmenn hópa og samfélög sem styðja Parkinsonsveiki en þau sem nefnd eru hér. En þú ert nú þegar að gera áreiðanleikakönnun þína með því að skoða tiltekna grunn sem passar við væntingar þínar. (Ef þetta gerist skaltu ekki halda áfram að leita.)
Mundu að velja að vinna með sérstakan grunn er tvíhliða götu. Á meðan þú gefur dýrmætum tíma þínum, peningum og orku til stofnunar, vera viss um að þú munt fá eitthvað í staðinn - kannski þekkingu, nýtt vináttu, þykja vænt um minningar eða einfaldlega tilfinningu fyrir friði.
> Heimild:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Forsjáanleg kynning á Parkinsonsveiki í grunnskólum: rannsókn á tilvikum eftirlit. Lancet Neurol. 2015 Jan; 14 (1): 57-64.