Gakktu úr skugga um að þú rannsakar þinn áður en þú gefur aftur
Þú ert með barn, vinur, frænka eða barnabarn með einhverfu og þú vilt styðja við einhverfu sem tengist einhverfu. Hljómar einfalt, er það ekki? Reyndar getur það þó verið mjög erfitt að velja sjálfstæði sem tengist góðgerðarstarfinu sem uppfyllir ekki aðeins persónulegar forsendur heldur er einnig þess virði að styðja sem samtök. Það er vegna þess að:
- Mismunandi hópar hafa algjörlega mismunandi verkefni. Sumir, til dæmis, vilja "lækna" einhverfu meðan aðrir eru allir að því að styðja fólk með einhverfu án tilvísana til "lækna".
- Sumir hópar eru landfræðilegar áherslur. Til dæmis, háskóla góðgerðarmála getur aðeins þjónað fólki í Oregon meðan þú býrð í Flórída.
- Sumir hópar hafa mjög sérstaka áherslu. Til dæmis mega þeir aðeins þjóna sjálfstæðum fullorðnum, styðja ákveðna meðferðargrein eða gegna sérstökum rannsóknum.
Skulum kíkja á tiltæka valkosti sem og aðrar leiðir til að taka þátt og gefa til baka.
Skipulag fyrir sjálfsnámsrannsóknir
Rannsóknarstofnun um sjálfsnámsrannsóknir (OAR) er metið sem # 1 meðal góðgerðarstarfsemi góðgerðarmála hjá Charity Navigator vegna þess að það er varið og viðeigandi að nota gjafasjóði, gagnsæi hennar og ábyrgð þess. Það er landsbundið ónæmisfyrirtæki sem "leitast við að nota vísindi til að takast á við félagsleg, fræðandi og meðhöndluð áhyggjur sjálfstætt talsmenn, foreldra, sérfræðingar sjálfsmorðs og umönnunaraðila."
Stofnunin styður beitingu rannsókna sem skilgreinir það sem "hagnýtar rannsóknir sem fjalla um vandamál og áskoranir sem börn og fullorðnir með einhverfu og fjölskyldum þeirra standa frammi fyrir á hverjum degi." Auk þess er mikil áhersla lögð á að tryggja að fullorðnir með einhverfu nái möguleika þeirra. Sumir af áætlunum sínum eru:
- Styrkir til háskóla fyrir fullorðna með einhverfu
- Forrit og úrræði fyrir sjálfstætt sjálfsmorðsmenn
- "Hire autism", gátt fyrir atvinnurekendur sem hafa áhuga á að ráða fullorðna með einhverfu
Autism Society of America
The Autism Society of America mega ekki vera stærsti eða jafnvel hæsta einkunn sjálfstæði góðgerðarstarf í Ameríku, en það er vel þess virði að styðja. Það er vegna þess að það er grasrótasamtök með kafla í Bandaríkjunum og býður upp á stuðning, innsýn og talsmenn í persónulegum tilgangi.
Það veitir einnig gagnagrunn á netinu um staðbundnar upplýsingar og ráðleggingar fyrir foreldra og einhverfuþjónustuveitenda. Ef þú þarft hjálp til að finna bestu meðferðarmannana, takast á við skóla, finna tannlækni eða jafnvel félagahóp fyrir barnið þitt, mun staðbundin kennslustofa Autism Society líklega vera þitt besta úrræði.
National Autistic Society
The National Autistic Society (NAS) er lifandi og upptekinn stofnun með kafla í Englandi, Norður-Írlandi, Wales og Skotlandi. Meðal ótrúlegrar fjölda verkefna, rekur það átta einkaskólar, veitir vinnuumhverfi og vinnustaðsetningu, býður upp á heima og stuðning við skóla, þjálfarar í samfélaginu, skapar kennsluáætlanir, lestir og styður sérfræðingar í einhverfu, býður upp á persónuskilríki, og rekur ráðstefnur.
Í stuttu máli, hvort sem þú ert foreldri, einstaklingur á litrófinu, einhverfuþjálfari eða samfélagsmaður, NAS hefur þú þakið. Ef þú ert í Bretlandi eru líkurnar mjög háir að þú hafir notið góðs af NAS-boði.
Autism Kanada
Autism Canada (sem felur í sér Autism Society of Canada) er stór, þverfagleg hagnaðarskyni sem veitir fjármögnun og þjónustu fyrir rannsóknir, menntun, fullorðinsþjónustu og samfélagsaðgang.
Verkefni hennar, eins og lýst er á vefsíðu sinni, er bæði virðingarfullt og stuðningsfullt af fólki á litrófinu:
- Sjá hugsanlega hjá fólki sem býr með einhverfu.
- Sjá og skilja hegðun sem form samskipta.
- Sjá og virðuðu manneskju sem einstaklingur fyrst.
- Sjáðu tækifæri til að vinna saman til að skipta máli.
Asperger / Autism Network
Asperger / Autism Network (AANE) þjónar öllu lífi og veitir blöndu af persónulegum og sýndarþjónustum til að mæta þörfum sjálfstæðra fullorðinna, fjölskyldumeðlima, taugasinna og sérfræðinga, sama hvar þeir búa. The AANE samfélagið er ætlað fjölskyldum og einstaklingum með Asperger uppsetningu, en engin formleg greining er nauðsynleg til að sækja ráðstefnur / forrit, leita tilvísana eða fá aðgang að stuðningi.
AANE er einstakt þar sem Asperger / autistic fullorðnir taka þátt í öllum þáttum stofnunarinnar - frá því að vera á borðinu og sjálfboðaliða til að þjóna í nefndir og vera greiddir starfsmenn. Einnig eru TILE foreldrarþjálfarar og stuðnings sérfræðingar "tvíþættar", bæði með reynslu af einhverfu í siðfræði og faglegri þekkingu. Í dag hafa yfir 35.000 manns kallað AANE heima sína heima.
MIND Institute of UC Davis
MIND Institute of University of California, Davis, var stofnað af foreldrum en áherslu á rannsóknir. Í dag stunda það mjög fjölbreytt úrval rannsóknarrannsókna og veitir einnig greiningu og meðferð, menntun og önnur forrit.
Samkvæmt heimasíðu sinni höfðu stofnendur "fyrirhugað sérfræðingar frá öllum aga sem tengjast snemma heilaþroska og vinna saman að einum markmiði, að finna og þróa meðferðir fyrir einstaklinga með taugakvilla.
Í gegnum árin hefur það stöðugt framkvæmt háttsettar, jafningjafræðilegar rannsóknir með glæsilegum árangri. Vegna fjármögnunar, sérþekkingar og stöðu hefur MIND Institute einnig getað framkvæmt mjög stórar sjálfsnámsrannsóknir - eitthvað sem margir smærri hópar finna erfitt.
Í viðbót við einhverfu, minnir MIND-stofnunin einnig á að skilja orsakir, þróun og bestu meðferðir við brothætt X heilkenni, Downs heilkenni, ADHD, 22q11.2 Eyðingarsjúkdóm og aðrar truflanir á taugakerfi.
Aðrar athyglisverðar stofnanir
Til viðbótar við "besta" listann hér að framan, eru tugir framúrskarandi stór- eða meðalstórar einhverfu góðgerðarmála þess virði að íhuga af ýmsum ástæðum. Hér eru aðeins nokkur dæmi:
- Autism Science Foundation, en smærri og minna metnaðarfull en MIND Institute, fjármagna sumar mjög spennandi og nýjar verkefni.
- Art of Autism er stofnun sem beinist sérstaklega að því að spotlighting autistic hæfileika í myndlist, en kraftaverkið veitir tækifæri til autistic krakka og fullorðna til að skína á sviðinu.
- STAR-stofnunin annast rannsóknir, þjálfanir og áætlanir til að bæta skynjunarkennd fyrir börn með einhverfu og tengd málefni.
Í viðbót við þetta eru margar vel þekktar, hágæða óhagnaður sem hollur er til að bjóða upp á úrval af þjónustu og meðferðum. Google svæðið þitt sem vekur athygli (þ.e. hegðunarmeðferð, leikjameðferð, stuðningur við fullorðna, sjálfsvörn, osfrv.) Og velja góðgerðarstarf sem uppfyllir hagsmuni þína.
Ábendingar um að veita
Ef þú hefur áhyggjur (oft rétt) þá mun peningurinn sem gefinn er til mjög stórrar ógleði góðgerðarstarfsemi eytt á leigu eða rafmagnsreikninga, íhuga að gefa staðnum. Nánast öllum borgum í hvaða stærð sem er, hefur margar smærri hópar og stofnanir sem ekki eru hagnýtir í hagnaðarskyni, sem vilja vera stoltir af stuðningi þínum. Áður en gefið er, þó:
- Veldu hóp sem styður sérstaka áhyggjuna. Hefurðu áhuga á að hjálpa autistic börnunum að taka þátt í fótbolta? Viltu vera viss um að staðbundin fjölskyldur hafi fjármagn til meðferðar? Ef þú býrð á höfuðborgarsvæðinu er líklegt að þú sért hópur sem hefur áhuga á sömu hlutum sem þú hefur áhyggjur af.
- Vertu viss um að hópurinn virkilega gerir það sem hann segist gera. Beiðni um nákvæmar upplýsingar um áætlanir og niðurstöður og fjárhagsskýrslu.
- Kannaðu með foreldrum eða fullorðnum á litrófinu til að komast að því að orðspor fyrirtækisins og raunveruleg vinnubrögð séu á staðnum.
- Íhugaðu að sækja atburði eða forrit, helst með sjálfstætt manneskja, til að ákvarða hvort þetta sé rétt hópur fyrir þig að styðja.
Önnur leiðir til að gefa til baka
Hvað ef þú hefur takmarkaða peninga til að gefa eða viltu frekar taka þátt í fleiri höndum? Ef svo er, hefur þú fjölda áhugaverða valkosta í boði. Hér eru nokkrar til að íhuga:
- Taka þátt í fundarsamkomu eða svipuðum atburði. Þessar atburðir eru frábær leið til að kynnast öðrum sem deila áhuga þinn á einhverfu og eru tilbúnir til að taka þátt.
- Taktu þátt í klínískri rannsókn. Ef þú býrð í eða nálægt rannsóknarstofu (venjulega staðsett í helstu borgum eða háskólum) getur þú verið hæfur til að aðstoða við rannsóknir á einhverfu. Rannsóknir fela yfirleitt börn / fullorðna á litrófið, en geta einnig verið systkini og / eða foreldrar.
- Sjálfboðaliða sem leiðbeinanda eða félagi eða hjálpa til við að keyra forrit, lið eða atburði sem sérstaklega felur í sér fólk á einhverfu.
- Gerast sjálfstæði talsmaður í stofnun eins og YMCA eða Boy Scouts. Þessir hópar (og margir eins og þau) eru meira en tilbúnir til að láta börnin í litrófinu, en vita ekki alltaf hvernig á að gera það með góðum árangri.
Gerðu rannsóknir þínar
Í sumum tilfellum eru þekktustu góðgerðarmálaráðherrarnir ekki endilega þeir sem hafa skilvirkasta notkun fjármagns eða með flestum læknisfræðilega studdum skilaboðum.
Autism talar
Þó að Autism talar er langstærsti og þekktasta hugmyndin um sjálfstæði sem ekki er hagnýtur, getur sagan hennar breyst hvort þú telur að það sé það sem á skilið er.
Autism Speaks myndar stóran NBC framkvæmdastjóra og fjölskyldu hans, hefur skapað alþjóðlegar viðburði eins og "Light It Up Blue", keyrir mars, veitir þjónustu og fjármögnun rannsókna. Því miður hefur það einnig mjög lélegan orðstír fyrir að ekki sé með fólki með einhverfu á borðinu og hefur reiður marga með herferðarúrtakinu sem bendir til þess að börn með einhverfu hafi haft sálina stolið af röskuninni.
Það hefur einnig eytt miklum peningum áfram að rannsaka greindar kenningar um að einhverfu sé af völdum bóluefna. Charity Navigator, sem veitir hagnaði á grundvelli fjölda þátta, svo sem viðeigandi notkun fjármuna, gagnsæi og ábyrgð, gefur Autism talar aðeins tveir af fjórum stjörnum.
Önnur kenningar
Frá miðjum árinu 2000 voru nokkrir einhverjar góðvildarstarfsmenn byggðar á "öðrum" kenningum um orsakir og meðferðir við einhverfu. Nánast öll þessi góðgerðarmála halda áfram að bólusetningar séu aðal orsök ósjálfstæði "sprengingu" og margir talsmenn áhættusöm og óprófaðir meðferðir allt frá hárauða súrefni hólf til chelation að bleikja enemas.
Stjarna Jenny McCarthy varð andlit einn af þessum hópum. Andrew Wakefield, læknir sem missti leyfi sitt í Bretlandi fyrir sviksamlega rannsókn, er "stórt nafn" á bak við annan.
Ef þú ert að gefa til stuðnings rannsóknum, forritun, meðferð eða forritum fyrir fólk með einhverfu og fjölskyldur þeirra, getur verið best að forðast þessar hópa. Já, þeir geta gert nokkra hluti sem þér líður vel um, en til lengri tíma litið gera þeir einnig mikla skaða.
Orð frá
Eins og þú hugsar í gegnum valkosti þína skaltu íhuga eigin forgangsröðun þína. Viltu einfaldlega styðja við góða stofnun sem hefur góðan orðstír? Ert þú áhuga á að sjá peningana þína fara í tiltekna tegund af meðferð, skóla eða verkefni? Viltu hjálpa fjölskyldum sem þurfa fjárhagslega aðstoð eða styðja samfélagsáætlanir og þátttöku? Hvað sem þú hefur áhuga á eða áhyggjur af, munðu örugglega finna góðgerðarmálefni sem er meira en fús til að þakka þér fyrir örlæti þinn!