Útskýra lupusverkjum og þreytu við vini og fjölskyldu

Samskipti við fjölskyldu og vini sem skilja ekki hvað það er að lifa með lúpusi er eitt af erfiðustu upplifunum við að takast á við sjúkdóminn.

Þeir gætu krafist þess að þreyta sé einfaldlega þreyttur og að kenna tíma þínum í rúminu eins og lélegur eiginleiki eða skortur á því að reyna ekki nógu vel til að fara upp. Þeir gætu tekið það persónulega og orðið reiður að hafa þurft að endurtaka skipanir vegna þreytu eða blossa. Þetta gæti valdið því að þeir verði reiður eða að lokum skera tengsl við þig.

Þegar ástvinir skilja ekki lupus, sérstaklega meiriháttar, algeng einkenni eins og þreyta og sársauki, geta samskipti við þá verið erfiðar. Að finna leiðir til að hjálpa þeim að skilja sársauka og þreytu gætu hjálpað samskiptum þínum við þá.

1 -

Vertu sérstakur um einkenni sársauka

Sársauki getur þýtt mismunandi hluti. Þegar þú lýsir sársauka þinni, vertu viss um þann sársauka sem þú ert að upplifa. Til dæmis er það mikil verkur? A stungur sársauka? A sljór ache? Brennandi tilfinning? Í hvert skipti sem einhver snertir þig, líður það eins og þeir þrýsta í marbletti jafnvel þegar það er engin raunveruleg marblettur?

Í samlagning, útskýrið hvar sársauki er staðsett. Er það allt í líkamanum þínum (útbreiddur sársauki)? Skarpur magaverkur? Liðamóta sársauki? Bakverkur? Knee sársauki?

Útskýrið hvernig það hefur áhrif á þig. Ertu í vandræðum með að fara út úr rúminu á morgnana vegna liðverkja og vöðvastífleika? Er það meiða að skrifa með penna? Er stungurverkur í hnénum þegar þú gengur?

Hér eru nokkur dæmi um hvernig á að útskýra sársauka:

"Það er erfitt fyrir mig að ganga. Ég er með skörp, sársauka á báðum hliðum mjöðmanna."

"Stífleiki í vöðvum og liðum veldur mér sársauka þegar ég fer. Þegar ég reyni að komast út úr rúminu að morgni og teygja og útfellda útlimum mínar, líður mér eins og ég sé að hníga þá í sundur. líður eins og Tin Man vegna þess að þeir finnast frosnir á sínum stað, sem er ógnvekjandi en þarf einnig að ég komi út úr rúminu hægt. "

"Allt líkaminn minn lítur út eins og risastór marblettur. Ég meina ekki afbrot, en vinsamlegast ekki snerta mig. Jafnvel snjallt samband getur verið sársaukafullt fyrir mig."

"Samskeytin í fótunum mínar eru eins og þau eru í eldi. Það er sárt að ganga."

2 -

Lýsið þreytu á vegum sem fólk án augnlæknis getur haft samband við

Þreyta er krefjandi fyrir fólk að skilja hver hefur aldrei upplifað það. Orðið þreytu er notað í daglegu samtali af fólki án langvinna veikinda sem leið til að útskýra að þau séu mjög þreytt. Þetta bætir aðeins við ruglingunni um þreytu.

Góð leið til að hjálpa þeim að skilja þreytu er að lýsa því á þann hátt sem tengist eitthvað sem þeir hafa upplifað eða getað ímyndað sér. Annars hefur hugmyndin um þreytu tilhneigingu til að vera of abstrakt og óljós.

Þreyta, jafnvel fyrir fólk með langvarandi veikindi, kemur í mismunandi styrkleiki. Finndu dæmi sem eiga við um aðstæður þínar.

Dæmi # 1 - Þar sem allir hafa fengið slæma kvef eða flensu á einhverjum tímapunkti í lífi sínu, notar það þessar reynslu sem dæmi. Segðu eitthvað eins og: "Þú veist hvernig þú finnur þegar þú ert með hita? Allt líkaminn er dreginn af orku og verkir um allt. Sama hversu mikið þú vilt fara út úr rúminu sem þú getur gert er að ljúga þarna eða sofa? Ég segi að ég sé þreyttur og get ekki farið út úr rúminu, það líkist því sem mér líður. Nema ég er ekki kalt eða flensu. Lupus veldur þreytu minni. "

Dæmi # 2 - Annar algeng reynsla er tilfinningakraftur eftir að hann hefur æft sér. Þú gætir sagt eitthvað eins og, "Hefur þú einhvern tíma ýtt þér of mikið á meðan þú ferð út og allt sem þú gerðir síðan var farið heim og liggjandi í sófanum þínum og horft á sjónvarp? Segðu þér það, nema í einum eða tveimur klukkustundum líkamsþjálfun, hvernig gætirðu fundið eftir 26 míla maraþon? Það er hvernig mér finnst það stundum. Það eru dagar sem ég vakna og allar vöðvar mínir sárra eins og ég hljóp 26 mílum daginn áður. Nema allt sem ég gerði í gær var að fara í vinnuna. Mig langaði til að fara í vinnuna í dag, en ég gat varla gert það á baðherberginu til að bursta tennurnar mínar.

Dæmi # 3 - Það gæti verið dæmi frá lífi þínu ef þú hefur upplifað eitthvað sem þú getur lýst á þann hátt að aðrir án augnljós geti ímyndað þér og skilið.

Til dæmis, "Mig langaði til að fara í ræktina, en þegar ég klæddist og keyrði þarna var allt sem ég gat gert til að setja tvær stólar saman og liggja þar í tvær klukkustundir. Það er þreyta."

Dæmi # 4 - The Skeið Theory: Sjónfræði Theory of Christine Miserandino hefur verið mjög vel í því að hjálpa fólki að útskýra þreytu, ekki aðeins í lupus samfélaginu heldur einnig í langvarandi veikindum þar sem þreyta er mikil einkenni. Það er fáanlegt á mörgum tungumálum, auðvelt að lesa og skilja, og þú getur sótt afrit og afhent því til vina og fjölskyldu til að lesa.

3 -

Biðja um hjálp

Það verður stundum, sérstaklega meðan á blossi stendur , að þú þarft hjálp. Venjulega, því meira sem ástvinir þínir skilja hvað þú ert að fara í gegnum, því meira stuðnings sem þeir geta verið-því meira stuðnings sem þeir vilja vilja vera.

Sumir biðja um hjálp er oft auðveldara sagt en gert, en ekki vera hræddur við að biðja um hjálp. Ástvinir þínir vilja hjálpa þér. Það gefur þeim leið til að taka þátt í lífi þínu og einbeittu leið til að bjóða þér stuðning.

Vertu skýr um hvað þú þarft frá þeim. Það sem þú þarft kann að virðast augljóst fyrir þig, en ekki við þá. Til dæmis gætirðu sagt: "Ég þarf að muna að þegar ég hætti við áætlanir, þá hefur það ekkert að gera með þér. Meira en nokkuð, ég vil fara út. Ef ég hætti skaltu reyna að skilja að það er vegna þess að ég veit ekki ' mér líður vel og vinsamlegast haltu áfram að vera vinur minn og haltu áfram að bjóða mér staði. "

Og þegar ástvinir þínir eru hjálpsamir og stuðningsríkir, viðurkenna hjálp þeirra. Þetta hjálpar þeim að viðurkenna að hegðun þeirra var gagnlegt fyrir þig, en einnig þakka þér langar leiðir.

4 -

Útskýrið breytingar á skapi

Bæði sársauki og sterar geta valdið hegðunarbreytingum.

Sársauki getur valdið svo miklum óþægindum að það geti haft neikvæð áhrif á skap mannsins. Einnig geta sterar valdið ertingu og skapi sveiflum. Láttu ástvini þína vita af því að taka ekki hegðun þína persónulega og vera skýr með þeim um það sem þú þarft af þeim til að hjálpa þér að komast í gegnum þessar reynslu.

Það er líka góð hugmynd að tala við gigtarfræðinginn þinn ef þú ert að upplifa sársauka nógu mikil til að hafa áhrif á skap þitt, eða ef sterar eru að valda hegðunarbreytingum.

5 -

Bjóddu ástvinum til að styðja við hópa og tengda atburði

Frábær þáttur fyrir ástvini þína til að öðlast betri skilning á lupus er að taka þátt í lupus samfélaginu. Að heyra reynslu annarra með lupus í stuðningshópum og taka þátt í lupus menntun atburðum mun hjálpa þeim að læra meira um sjúkdóminn og hvernig það hefur áhrif á líf fólks, þar með talið þitt.

6 -

Vita hvenær á að sleppa

Fólk er ekki alltaf móttækileg fyrir tilraunir þínir til að hafa samskipti við þá um líf þitt með lúpusi. Þeir gætu haldið áfram að hringja í þig latur, ekki trúa einkennum þínum vegna þess að þú ert ekki veikur. Þeir gætu miskunnarlaust boðið afvegaleidd ráð sem þú getur beðið sjúkdómnum frá eða læknað það með sérstöku mataræði. Þeir gætu horfið.

Ekkert af þessu tagi er að kenna þér.

Til dæmis eru þeir velvilja en afvegaleiddar ráðleggingar tilhneigingu til að koma frá stað sannrar áhyggjuefnis um velferð þína og eigin ósk þess að þú sért í lagi vegna þess að þeir elska þig.

Stundum er það að þeir eru hræddir við hvað gæti gerst fyrir þig, og þessi ótta er öflugri en hæfni þeirra til að takast á við. Eða kannski hafa þeir sannfært sig um að vera þarna fyrir þig er bara of flókið.

Þeir gætu haldið áfram að taka það persónulega þegar þú hættir áætlunum.

Allir bregðast öðruvísi við veikindi ástvinar síns og hvernig þeir bregðast við slíkum veruleika hvernig þeir bregðast við lífi þínu með lupus.

Vegna þessa geta sumir fólk ekki gefið þér þann stuðning sem þú þarft. Eða einhver gæti verið takmörkuð við að veita þér stuðning. Kannski geta þeir ekki hlustandinn sem þú þarft þegar þú ert með slæman dag, en þeir eru frábær fyrirtæki þegar þú þarft góða hlægju.

Annað fólk verður ónæmisviðfangsefni til að verða eitrað fyrir þig. Það er mikilvægt að vita að þú hefur leyfi til að fjarlægja þig og takmarka samskipti við fólk sem þú telur að sé tilfinningalega óhollt að vera í kring.

Og sorg er eðlilegt svar við þessu sambandi tapi. Því miður er þetta ekki sjaldgæft reynsla þegar það kemur að því að lifa með alvarlegum langvinnum veikindum, þannig að deila sögu þínum með stuðningshópnum þínum mun þekki marga. Að deila sögu þinni gæti einnig hjálpað þér að takast á við tapið.

7 -

Notaðu "I" yfirlýsingar

Notaðu "I" yfirlýsingar í stað "Þú" yfirlýsingar. Þau eru mýkri leið til að takast á við árekstra og hjálpa til við að draga úr varnarleysi annarra. Til dæmis, í stað þess að segja "Þú ert grimmur að stöðugt sakna mig um að vera óhugsandi þegar ég hætti við áætlanir," gætir þú reynt eitthvað eins og, "mér fannst meiða þegar þú sakaðir mig um að vera óhugsandi fyrir að hætta við áætlanir. Ef ég gæti farið Ég myndi hafa það en ég var svo slæmur að ég ætti að vera í rúminu. Treystu mér, ég hefði frekar viljað líða vel og fara út með þér en að líða eins og ég gerði. "

Góð samskipti fara langt

Rétt eins og það er mikilvægt að læra að hafa samband við lækninn vel, er mikilvægt að nota þessi samskiptahæfni við vini og fjölskyldu. Þó að það kann að líða eins og vinnu getur það hjálpað til við að bæta sambönd þín og einnig stuðninginn sem þeir veita þér. Aftur á móti getur þetta hjálpað til við að bæta líf þitt með lupus.