Þegar það kemur að lífi þínu með lupus , þú ert sérfræðingur. Þú hefur reynslu af stjórnun lúpus. Og það eru margar leiðir til að nota rödd þína og reynslu til að talsmaður fyrir þörfum þínum og þörfum lupus samfélagsins.
Markmið þitt sem lupus talsmaður er að fá það sem þú þarft frá einhverjum sem hefur vald til að gefa þér það sem þú þarft. Þetta gæti þýtt að tala við lækninn eða fara um heim sjúkratrygginga eða annarra bóta.
Það gæti þýtt að nota röddina til að vekja athygli sveitarfélaga sem þurfa að læra meira um lúpus. Eða það gæti þýtt að vinna með embættismönnum á staðnum, ríki eða sambandsríki til að fá stuðning við heilsufarslegan fjármagn eða heilsufarsleg stefnu.
Talaðu upp fyrir þig og ráðfæra þig á persónulegum vettvangi
Þú getur verið talsmaður sjálfur á marga vegu. Reyndar ertu líklega þegar. Samskipti í raun með lækninum þínum, til dæmis, er ein leið að þú ert talsmaður sjálfur: Þú spyrð spurningar. Þú ert assertive þegar þú þarft að vera með því að skjóta ekki í burtu þegar þú hefur áhyggjur af lyfjum þínum eða meðferðum.
Forðist gildru góðs sjúklings heilans. Góð sjúklings heilkenni er þegar einstaklingur telur að þeir fái betri heilsugæslu ef þeir eru ánægðir. Þeir trúa því að láta lækninn líta eins og þau minna á að tjá sig.
Og ef læknirinn líkar þeim minna mun læknirinn veita þeim lægri heilsugæslu. Þetta er ekki satt.
Þú verður að bæta líkurnar á að fá bestu heilsugæslu með því að æfa góða samskiptahæfileika með læknum þínum, þar með talið að spyrja spurninga, segja frá einhverjum áhyggjum og miðla því sem þú þarft.
Stundum treystir þú sjálfan þig að leita hjálpar og finna einhvern sem getur aftur á móti talsmaður fyrir þig á öðru stigi. Til dæmis gætir þú haft samband við staðbundna hjúkrunarfræðinginn þinn ef þú þarft að finna lyfseðilsaðstoðar til að greiða fyrir lyfið. Þú gætir talað við félagsráðgjafa sjúkrahússins ef þú þarft aðstoð við að skilja læknisreikninga, sérstaklega ef þú þarfnast þeirra til að kenna þér hvernig á að átta sig á kostnaði eða fá fjárhagsaðstoð frá sjúkrahúsinu. Þú gætir leitað aðstoðar frá staðbundinni stofnun sem hjálpar með sjúkratryggingu eða inntöku matvæla.
Að auka lupus meðvitund og fyrirmæli á vettvangi Bandalagsins
Að vekja athygli á lupus er mikilvægt af nokkrum ástæðum. Mikilvægast er, því fleiri fagfólk og sjúklingar vita um lupus, því hraðar getur maður fengið nákvæma greiningu. Því meiri vitund er um lupus, því fleiri lupus rannsóknir og þjónusta þar verður. Með lupus vitund, mun meiri skilningur það verður um sjúkdóminn og minna einangrað og misskilið fólk með lupus mun líða.
Taktu þátt í staðbundnum Lupus stofnun þinni. Lupus stofnanir gera mikið af vinnu til að vekja athygli á lupus meðvitundarlausum gönguleiðum, staðbundnum menntun og fjáröflunartilvikum og viðhorfum um félagslega fjölmiðla.
Þeir leita oft hjálp frá sjálfboðaliðum. Hafðu samband við staðbundna hjúkrunarfræðinginn þinn til að taka þátt í heilsufarslegum viðburðum, svo þú getir fylgst með augnlokum. Þetta mun hjálpa þér að vera upplýstur talsmaður. En hafðu samband við þá til að finna út hvernig þú getur hjálpað þeim við störf sín. Þeir gætu þurft aðstoð við að mæta heilsufarsstörfum eða árlegum gönguleiðum, til dæmis.
Deila upplýsingum með öðrum um Lupus. Ef þú spyrð þá mun lupus samtökin oft veita þér fræðsluefni um lupus sem þú getur gefið fólki. Þú getur skilið stafla af þessum á stöðum eins og staðbundið bókasafn, hárgreiðslustofa, læknarskrifstofa, tilbeiðslustofa, ríkisstofa eða kaffihús.
Fólk mun sjá þá, taka þau, lesa þau og læra um lupus. Þetta mun einnig hjálpa fólki að verða meðvitaður um að það sé staðbundin úlnliðasamtök sem býður upp á stuðning og úrræði.
Ekki gleyma að fræða læknana þína. Ekki allir læknar vita mikið um lupus, sérstaklega ef þeir vinna ekki í gigt. Þess vegna eru tilraunir eins og The Lupus Initiative til. Vefsíðan þeirra útskýrir: "Markmið þessara fræðsluauðlinda [sem þeir veita heilbrigðisstarfsmönnum, sjúklingum og stuðningsmönnum þeirra] eru að fjölga heilbrigðisstarfsfólki með þekkingu og sérþekkingu í greiningu og meðhöndlun lúpus, til að draga úr ungfrú og misskilja , til að bæta samskipti við aukna þolinmæði við meðferðarlotur og auka fjölda sjúklinga sem taka virkan þátt í sjúkdómsstjórnunar þeirra. "
Ef þú vilt fá upplýsingar um hvernig þú getur tengt heilbrigðisstarfsmenn á heilbrigðisstarfsmann þinn með þessum ókeypis úrræði, hafðu samband við Lupus Initiative.
Skipuleggja Lupus kynningu í samfélaginu þínu. Fólk með lupus og ástvinum sínum skipuleggur stundum stundum lupus menntun. Þetta er auðveldara að gera þegar innbyggður áhorfandi er eins og á vinnustaðsfundi, í bekknum eða á meðan eða eftir þjónustu á tilbeiðslustað. Það er oft gagnlegt ef upplýsingar um lupus eru í tengslum við persónulega lupus sögu einhvers. Lupus einkenni geta verið erfitt að skilja, og þess vegna er að heyra að einhver tali um persónulegar reynslu sína til að gera sjúkdóminn auðveldara að skilja.
Breiða vitund á internetinu. Netið, sérstaklega félagsleg fjölmiðla, er öflugt tæki til að vekja athygli á lupus. Fólk deilir persónulegum reynslu sinni á blogginu sínu eða sem stöðuuppfærslur á félagslegum fjölmiðlum eins og Facebook. Hlutdeildarsvæði, eins og Instagram, eru góð til að deila myndum af því hvað lífið með lupus lítur út. Lupus ljósmyndunarverkefni vefsíður eins og Lupus í gegnum linsuna bjóða einnig upp á öfluga ljósmynda dæmi um líf með lúpus í myndum. Twitter og Facebook spjall eru skipulögð til að tengja fólk með lupus við hvort annað eða heilbrigðisstarfsmenn. Lupus-tengd hashtags-eins og #lupus, #lupusawareness, # spoonie-hjálpa fólki að finna innlegg um lupus og langvarandi veikindi.
The góður hluti af hlutdeild á netinu er að þú getur deilt um reynslu þína, en þú þarft ekki að nota raunverulegt nafn þitt. Nafnleysið gæti hjálpað fólki að deila meira heiðarlega án þess að hafa áhyggjur af því að það sem þeir segja gætu rekja til þeirra. Þetta er sérstaklega mikilvægt ef þeir segja ekki fólki í lífi sínu að þeir hafi lupus, eins og samstarfsfólk og vinnuveitendur.
Að skrifa og deila um lupus getur fundið lækningalega og það hjálpar fólki sem lesir innleggin þín. Lesendur kunna að líða minna einangrað ef þeir þekkja eitthvað sem þú segir eða gætu öðlast betri skilning á reynslu annars kyns þar sem ekki reynsla allra er það sama. Þessar upplýsingar hjálpa einnig fólki án lykkju til að skilja betur sjúkdóminn.
Taka þátt í Lupus ganga. Lupus gengur safna venjulega peninga fyrir rannsóknir á lupus, sem er mikilvægt. En þeir hjálpa líka að vekja athygli á lupus. Gönguferðir geta komið með hóp fólks sem gæti venjulega ekki tekið þátt í lupus atburði. Þeir kunna ekki að hafa áður vitað mikið um lupus heldur. Gönguferðir eru góð leið til að halda ástvinum þínum þátt í lupus samfélaginu. Þegar þú gengur í gangi getur þú gengið eins mikið eða eins lítið og þú vilt. Gönguleiðir eru einnig frábærar leiðir til að taka þátt eða sjálfboðaliða með staðbundnum hjúkrunarfræðingum. Ef þú ert uppi fyrir það, spyrðu þá um leiðir sem þú getur hjálpað við með gönguleiðum sínum.
Verða lögmaður fyrir heilsugæslu og fjármögnun
Vertu tengdur við Lupus stofnanir. Lupus stofnanir eru oft meðvituð um staðbundin, ríki og sambandsleg fyrirlestra tækifæri. Hafðu samband við samtök lupus lupus eins og Lupus Research bandalagsins eða Lupus Foundation of America til að komast að því hvaða tækifærissjónarmið þau bjóða. Ef þú skráir þig fyrir fréttabréf sitt gætir þú fengið tölvupóstsherferðir þar sem þú biður þig um að grípa til aðgerða. Aðgerð gæti verið að gera eitthvað eins og að hafa samband við ríkisstjórnarfulltrúa þína. Einnig skal hafa samband við staðbundna hjúkrunarfræðinginn þinn. Þeir gætu einnig tekið þátt í málsvörninni. Lupus málsvörn herferð gæti tengst heilsugæslu stefnu eða heilsugæslu fjármögnun.
Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin skilgreinir heilsugæslustefnu sem "ákvarðanir, áætlanir og aðgerðir sem eru gerðar til að ná tilteknum heilsugæslu markmiðum innan samfélagsins." Stórt dæmi um heilbrigðisstarfsmál er Affordable Care Act (ACA, einnig þekkt sem "Obamacare"), sem var undirritaður í lög árið 2010. Og innan ACA er lykilatriði sem gerir það ólöglegt fyrir sjúkratryggingafélög að neita að tryggja fólki með fyrirliggjandi aðstæður.
Fyrirliggjandi aðstæður eru heilsuaðstæður sem voru fyrir daginn sem þú sótti um sjúkratryggingu. Í sumum ríkjum var það erfitt fyrir fólk með lúpus að fá sjúkratryggingu vegna þess að lupus er fyrirliggjandi ástand. Samt að hafa sjúkratryggingar og vera fær um að fá aðgang að læknishjálp er mikilvægt fyrir fólk með lupus. Eins og þú sérð getur heilsufarsstefna haft neikvæð eða jákvæð áhrif á heilsu fólks og þess vegna er þessi stefna mikilvæg.
Dæmi um heilsugæslu fjármögnun málsvörn væri að ferðast með staðbundnum lupus stofnun þinni til Washington DC til að hitta fulltrúa þína. Á þessum fundum myndi þú biðja þá um að styðja við aukningu fjármögnunar heilbrigðisrannsókna. Slík fjármögnun gæti verið til rannsókna sem studd eru af landslögum heilbrigðisstofnana þannig að líffræðileg og heilsufarsleg rannsókn á sjúkdómum eins og úlfa getur haldið áfram.
Talsmaður sjúklingamiðstöðvarinnar
Ýttu á þátttakandi lyf. Samkvæmt þátttakendafélaginu er þátttakandi lyfjafræðingur líkan af samvinnuheilbrigðisþjónustu sem leitast við að ná virkum þátttöku hjá sjúklingum, sérfræðingum, umönnunaraðilum og öðrum á framhaldsnámi um öll mál sem tengjast heilsu einstaklingsins. siðferðileg nálgun að sjá um að einnig sé lofa að bæta árangur, draga úr læknisfræðilegum villum, auka ánægju sjúklinga og bæta kostnað við umönnun. "
Einn mikilvægur þáttur þátttakandi lyfsins er að sjúklingar og læknar verði talin vera samstarfsaðilar, sérstaklega þegar kemur að því að taka ákvarðanir um heilsugæslu. Aðgangur að rafrænum sjúkraskrám og skilningur og verndun réttinda þínum varðandi heilsufarsupplýsingar um persónuvernd í tengslum við lög um heilsugæslufærni og ábyrgð (HIPAA) eru tvær leiðir til að ýta undir þátttökulyf.
Taka þátt í rannsóknum sem miðast við sjúklinga. Hefð er að læknir og vísindamenn gera læknisfræðilegar og heilsufarslegar rannsóknir. Áður var eini leiðin sem sjúklingar gætu tekið þátt í rannsóknum með því að taka þátt í klínískri rannsókn. Nú, með stofnunum eins og rannsóknarstofu sjúklinga (Center-Based Outcomes Research Institute, PCORI), geta sjúklingar verið hluti af hinum megin við rannsóknir: Sjúklingar geta lagt fram rannsóknar spurningar og tekið þátt í hverju stigi rannsóknarferlisins. Sjúklingar geta einnig sótt um að vera hluti af ráðgefandi spjöldum PCORI.
Final hugsanir
Að vera talsmaður sjálfur er einföldasta og nauðsynlegasta formið af talsmenn. Allir með lupus eða heilsufarsástæða ættu að æfa sig af þessu tagi. Ef þú gerir ekkert annað skaltu gera þetta: Gera góða samskiptahæfileika með lækninum þínum, sem er leið til að tryggja að þú fáir bestu umhyggju mögulegt.
There ert a einhver fjöldi af valkostur til að taka þátt í málsvörn á öðrum stigum. Ef þú hefur áhuga á talsmennsku skaltu velja hvað virkar best fyrir þig og lífsstíl þinn. Þó það sé freistandi, reyndu ekki að taka of mikið í einu. Annars verður þú óvart. Stjórnun orku og þreytu á við um lúpusímaviðmiðið þitt líka.
Öll málflutningur skiptir máli - frá því að deila staða á félagslega fjölmiðlum um lupus að ferðast til Washington DC til að tala við fulltrúa ríkisstjórnarinnar. Öll framlag eru mikilvæg. Ekkert er of lítið, svo gert það sem passar best við lífsstíl þína, hæfileika og orku. Röddin þín skiptir máli!