A Q + A með Jill Osborne, stofnandi og forstjóri millivefslungnasjúkdómsins
Eftirfarandi er frá viðtali við Jill Osborne, stofnandi og forstjóra millivefslungnasjúkdómsins:
Q: Vinsamlegast segðu mér frá bakgrunni þinni og áhuga á millivefslungnabólgu (IC).
A: Ég er mjög dæmigerð fyrir IC sjúklinga. Ég var 32 þegar einkennin mín byrjuðu. Nokkrum sinnum á mánuði upplifði ég mikla þvagblöðruverk, óþægindi og þörfina á að þvagast oft , sérstaklega á nóttunni.
Samt þótt það vissi vissulega eins og sýking , fannst bakteríur aldrei í þvagi mínu.
Það tók yfir eitt ár að greina IC minn. Sumarið 1993 var ég varla fær um að ganga um blokkina án þess að gráta. Akstur var mjög erfitt, vinnu var nær ómögulegt og ég (eins og sumir sjúklingar í IC) gerðu óþægilegar verkir. Þótt ég hafi framúrskarandi urologist fannst mér einangrað og einn. Þá, einn daginn, talaði ég við annan IC sjúkling í síma. Í fyrsta skipti fannst mér að einhver skilji sannarlega ástandið mitt. Ég lærði nokkrar sjálfshjálparaðferðir og hefðbundnar meðferðir sem gerðu að lokum mér mikla léttir. Mest af öllu var ég gefinn gjöf vonarinnar.
Ég byrjaði fyrsta IC-stuðningshópinn minn aðeins þremur mánuðum eftir greiningu mína og stýrði fyrsta IC-ráðstefnunni mínu ári síðar. Árið 1994 viðurkenndi við þörfina á að koma með stuðning beint inn á heimilin og skrifstofur þeirra sem ekki gætu farið á staðbundnar fundi, þar af leiðandi stofnun okkar fyrstu blöðrusjúkdóm og IC stuðningshópa á AOL.
Árið 1995 horfðum við á heimsveldinu með því að búa til vefsíðu með millivefslungnasjúkdómum með það að markmiði að bjóða upp á stuðning og upplýsingar til sjúklinga, víðtæka rannsóknarstofu á netinu og klínískum úrræðum fyrir lækna (allt án endurgjalds fyrir þátttakendur okkar). Í vor 1998 var ICN komið á fót sem fyrsta sjúklinga-hlaupa útgáfu fyrirtæki tileinkað IC.
Við þjóna nú tæplega 10.000 sjúklingar í 16 löndum.
Sp .: Hvað veldur IC?
A: Þrátt fyrir áratuga skjöl um þvagblöðruheilkenni (nú kallað IC), auk uppgötvunar að það hafi áhrif á bæði karla og börn, var IC því miður merkt með dáleiðandi sjúkdóm kvenna á 1950 þegar vísindamenn sögðu að kona sem hafði verið undir læknishjálp með alvarlegum IC getur verið "undirgefinn fjandskapur gagnvart foreldra tölum meðhöndluð masochistically gegnum þvagblöðru einkenni síðan barnið." Jafnvel í dag, upplifa sumir sjúklingar lækna sem trúa því að engin meðferð sé fyrir IC aðra en tilvísun í sálfræðilegu mati.
Það var ekki fyrr en 1987 að bandarískir heilbrigðisstofnanir Bandaríkjanna boðuðu fyrstu formlegu fundi þeirra um IC, stofna skilgreiningu á sjúkdómnum og hefja námskeið til framtíðarrannsókna. Vísindamenn telja nú að IC megi hafa nokkra uppruna, þ.mt hugsanlega fastidious (geta fest við vefjum og ekki fundið í eðlilegum þvagi) sýkingu, sundurliðun GAG lagsins í þvagblöðruveggnum, mögulegt mastfrumubreyting og taugabólga. Það er engin samstaða á þessum tímapunkti vegna orsaks IC og margir trúa því að það sé heilkenni, kannski með fjölbreyttum uppruna.
Q: Hver eru einkenni millivefslungnabólga?
A: Sjúklingar með IC geta fundið fyrir einhverri samsetningu af þvagfrumum (meira en átta sinnum á dag), þvaglát og / eða þvagblöðruverkur. Til greiningar er læknir einnig heimilt að framkvæma vatnsþéttingu til að leita að litlum blæðingum sem finnast í þvagblöðru IC sjúklingum, sem kallast glomerulations.
Sjúklingar með IC geta einnig upplifað þörfina á að þvagast oft á nóttunni ( kviðverkur ), óþægindi við kynlíf og erfiðleikar með að sitja eða aka bíl. Sjúklingar með IC getur einnig haft minnkað þvagblöðru og / eða næmi fyrir matvælum (ss trönuberjasafa, sýrur, áfengi, súkkulaði, sítrus og fleira).
Þú getur oft þekkt IC sjúklingi með því að þurfa oft að nota restroom, sérstaklega þegar þú ferð á lengri vegalengdir.
Spurning: Hvernig er IC öðruvísi en aðrir þvagblöðruraskanir?
A: Ahhh ... þetta er $ 10.000 spurningin. Þú verður að muna að þvagblöðru geti aðeins talað eitt tungumál, sársauka, tíðni eða brýnt. Þrátt fyrir ástandið eða áverka, geta þvagblöðruþjáðir upplifað mjög svipaða einkenni.
Sjúklingar með blöðruhálskirtilskrabbamein, til dæmis, upplifa yfirleitt perineal sársauka , tíðni, minnkað þvagstreymi og hugsanlega óþolinmæði og sársauka fyrir, meðan á eða eftir sáðlát .
Sjúklingar með hægðatregða geta upplifað tíðni, brýnt eða sársauka jafnvel þó að það virðist vera bólga í þvagrásinni. Þvagræsilyf geta komið fram með annaðhvort sýkingu eða næmi fyrir sápu, sæði, baðvörur eða douches. Sjúklingar kvarta oft um beinþvagverki, stundum meðan á þvagi stendur.
Útbrot heilkenni er annað nebulous blöðruhálskirtli. Læknar hafa ósammála skilgreiningunni á þvagrásarheilkenni. Í grundvallaratriðum virðist það vera notað hjá sjúklingum sem kunna að hafa tíðni eða brýnt, en án sýkingar fundust.
Tríóbólga er annar sjúkdómur sem hefur nánast sömu einkenni IC (tíðni, brýnt, / eða sársauki). Tríóbólga er notað þegar læknar sjá að þríglýseríð í þvagblöðru hefur cobblestone-svipað útlit. Sumir læknar deila þríhyrningi sem sjúkdóm vegna þess að þeir trúa því að trigón sé náttúrulega þannig.
Sjúklingar með ofvirkan þvagblöðruheilkenni geta haft tíðni, skyndihjálp og þvagblöðruþætti .
Þessi sjúkdómur er talinn vera taugafræðileg truflun á þvagblöðru. Það er kallað ofbeldisviðbrögð þegar neikvæð orsök er þekkt og truflun á ógleði þegar engin óeðlilegur taugakerfi er til staðar.
Interstitial blöðrubólga, sársaukafullt blöðruheilkenni og tíðniþvagleka-truflunarsjúkdómur er notað til að lýsa þvagfrumum, brýnt og / eða tilfinningum um sársauka eða þrýsting í þvagblöðru, mjaðmagrind og bláæð.
Í sjúkdómum og lækniskringum, áhyggjum við oft miklu meira um að meðhöndla einkennin en að örvænta eða ræða um "nafnið" sjúkdómsins. Ef sjúklingurinn er í óþægindum þurfa þeir hjálp, óháð nafninu.
Spurning: Hvernig er IC greind?
A: Sjúklingar með IC eru greindir með greiningu á rifbeini, einkennum þeirra og brotthvarfi annarra sjúkdóma.
Í bestu tilfellum eru sjúklingar sem grunur leikur á að IC sé búinn að losa dagbók yfir tímabil sem mun leyfa bæði sjúklingnum og lækninum að sjá tómstundamynstur, þvagfrumur og sársauka. Ef grunur leikur á greiningu getur læknirinn þá kosið að framkvæma aðrar greiningartruflanir til að útiloka aðra sjúkdóma. Ef þessar prófanir koma út neikvæðar og læknirinn grunur mikið á tilvist IC, mega þeir kjósa að framkvæma vatnsþurrð. Með því að dreifa þvagblöðru með vatni geta þau síðan skoðað blöðruveggina fyrir einkennandi blæðingar (glomerulations) sem finnast hjá mörgum IC sjúklingum. Aðrir eru að rannsaka aðrar nýjar prófunaraðferðir til greiningar.
Sp .: Hvað eru meðferðirnar við IC?
A: Á árunum frá fyrstu formlegu fundi IC á árinu 1987 hafa vísindamenn kannað marga möguleika og í sumum tilfellum umdeildar meðferðir.
Því miður hefur engin meðferð ennþá verið staðfest sem "lækning" fyrir IC. Því er mikilvægt að skilja að flestar meðferðir eru hönnuð til að draga úr einkennum frekar en að lækna sjúkdóma.
IC meðferðir falla yfirleitt í tvo flokka: inntökufíkniefni eða lyf sem innihalda lyf sem eru sett beint inn í þvagblöðru. Munnlegar meðferðir geta falið í sér þvagblöðrur, þunglyndislyf, andhistamín , barksterar og þvagblöðru svæfingarlyf.
Að auki eru taugaörvun, vatnsþétting / vatnsdíoxun og skurðaðgerð notuð. Skurðaðgerð, svo sem þvagblöðruþrenging eða blöðrubólga, er venjulega talin aðeins eftir að allar aðrar meðferðarmöguleikar hafa verið kannaðir.
Flestir læknar nýta sér reynslu sína hjá sjúklingum til að hjálpa að ákveða hvaða meðferð skal mæla með. Það er þó huggandi að vita, að ef fyrsta valið hjálpar ekki, þá eru margar aðrar aðferðir til að reyna.
Q: Geta fæðu- og / eða lífsstílbreytingar dregið úr einkennum IC?
A: Já. Margir sjúklingar hafa lært að mataræði getur haft áhrif á blæðingar þeirra. Matvæli sem eru mjög súr, alkóhólísk og / eða salt eru vel þekktar kallar fyrir IC.
Sp .: Hver eru áhættuþættir fyrir þróun IC?
A. Hreinskilnislega veit ég bara ekki. Það er ljóst af faraldsfræðilegum rannsóknum að sumir sjúklingar með IC hefur sögu um bólgu í blóði .
Að auki talar sjúklingar á anecdotally hátt um hugsanlega erfðatengsl. Í fjölskyldunni minni hafa bæði móðir mín, systir, frænka, frændi og amma haft fjölmörg einkenni þvagblöðru, þó ekki sérstaklega IC. Í öðrum tilvikum hefur verið nokkur umfjöllun um sjúklinga sem þróa IC eftir skurðaðgerð eða sjúkrahúsvist. En þetta hefur ekki verið ákveðið staðfest. Við verðum að bíða eftir fleiri rannsóknum til að staðfesta áhættuþætti.
Spurning: Hvar geta IC sjúklingar beðið um stuðning?
A: IC starfsemi hefur nú verið þróuð í nokkrum löndum þar á meðal Ástralíu, Nýja Sjálandi, Kanada, Bandaríkjunum, Englandi, Hollandi og Þýskalandi. Internet stuðningshópar okkar um ICN bjóða upp á tækifæri fyrir sjúklinga frá öllum heimshornum til að bjóða upp á stuðning við hvert annað. Í Bandaríkjunum eru sjálfstæðir, tengdir og / eða ICA stuðningshópar. Sjúklingar hafa nokkra möguleika til að kanna miðað við það sem er að finna á svæðinu.
Q: Hvaða ráð hefur þú fyrir IC sjúklinga?
A: IC er erfitt sjúkdómur að hafa vegna þess að það er ekki sýnilegt að utan. Við takast á við einstaka áskorun um að þurfa að sannfæra lækna og fjölskyldumeðlimi og vini sem við erum sannarlega óþægileg og þarfnast umönnunar. Ég tel að sjúklingar þurfi að vera ábyrgir þátttakendur í læknishjálp þeirra.
Við getum ekki búist við að ganga inn á skrifstofu læknis til að fá lækninguna. Það er möguleiki að við getum haft lækni sem ekki einu sinni samþykkir IC sem raunverulegan sjúkdóm. Við verðum að vera reiðubúin til að vinna með læknum okkar á árangursríkan hátt, til að safna upplýsingum sem gætu verið gagnlegar og að vera virkur þátttakandi í læknishjálp okkar.
Árangursrík nálgun við IC er vel ávalin. Þótt við viljum öll að við getum gert aðeins eina meðferð til að lækna IC okkar, þá er þetta ekki að veruleika á þessum tímapunkti. Þess í stað verðum við að reyna að búa til verkfærakista af árangursríkum aðferðum sem vinna saman að því að bæta líf okkar og IC okkar.
Blöðru meðferðir sem miða að lækningu eru forgangsverkefni. Samt að auki þurfum við einnig heilbrigt jafnvægi sjálfstætt aðferða og mataræði. Það hefur aldrei verið mikilvægari tími fyrir sjúklinga í IC til að læra góða slökun og streitu stjórnunaraðferðir.
Og þegar það kemur að tilfinningalegum vellíðan okkar, hafa IC áhrif á sambönd okkar og fjölskyldulíf. Þetta er góður tími til að einbeita sér að nýjum hæfileikum, þ.mt notkun skammtíma aðferða eins og ráðgjöf.
Sp .: Er eitthvað sem ég hef ekki beint að þér finnst mikilvægt fyrir konur að vita?
A: Eins og stuðningsmaður leiðtogans er eitt sem ég sé aftur og aftur, konur sem hafa áhyggjur af því að ef þeir hægja á og hvíla að þeir séu að "gefa í" til sjúkdómsins.
Oft þvinga þau sig til að fara í fjölskyldur og félagslegar viðburði þrátt fyrir mjög erfiðar sársauka vegna þess að þeir vilja vera eðlilegar. Óhjákvæmilega, synjun þeirra til að hægja á getur leitt til pirrandi stigs sársauka sem er mun erfiðara að meðhöndla.
Ég trúi mjög sterklega að við verðum að hafa heilbrigða virðingu fyrir takmörkunum okkar. Ef við vorum í bílslysi og hafði brotið fótinn okkar væri það í kasti og við myndum ekki keyra á það. Samt með IC, getum við ekki immobilized þvagblöðru og vegna þess að sjúklingar geta auðveldlega flutt, gleymum þeir að þeir séu í raun sár. Heilbrigt virðing fyrir þörfum líkama okkar til hvíldar, svo og snemma viðurkenningu á sársauka, svo að við verðum ekki verri, er nauðsynleg til að takast á við langtímameðferð.
Að lokum finnst mörgum konum að ef þeir hætta og hvíla þá eru þau ekki góðir mæður eða konur. Það getur orðið grimmur hringrás örvæntingar og gremju þar sem þeir koma að trúa því að þeir skilji ekki stuðning frá fjölskyldu sinni. Þeir og við verðum að muna að við verðum öll veik. Sem mæðra eða eiginkonur mynduðust við þeim sem við elskum. En þegar við sjálf erum veik, biðjum við oft ekki um þann stuðning sem við þurfum. Langvinn veikindi breytir ekki kærleikanum sem við höfum í hjörtum okkar fyrir fjölskyldur okkar. Kannski er þetta tíminn til að láta fjölskylduna sjá um þig.