Hlutur ekki að segja til einhvers með blóðflagnafæð eða ME / CFS

Þegar einhver sem við vitum er veikur, sérstaklega með langvarandi veikindum, getur verið erfitt að vita hvað ég á að segja við þá. Oft langar fólk til að birtast skilning, samúð eða hjálp, aðeins til að koma í veg fyrir að slíkt veikist.

Ákveðnar setningar trufla mjög mikið af okkur með langvarandi sjúkdóma eins og blóðflagnafæð (FMS) og langvinna þreytuheilkenni ( ME / CFS ).

Þó að þeir séu venjulega sagt með bestu fyrirætlanir heyrum við þá svo oft og þeir endurspegla slíka skort á sannri skilning, að þau séu eins og neglur á tökkunum.

Sumir af hlutunum í þessari grein gætu hljómað þér eins og viðbrögð einhvers sem er í raun of næmur. Hafðu í huga að langvarandi sjúkdómur veldur óæskilegum breytingum á líf fólks og getur raunverulega gert fjölda á sjálfsálit þeirra. Einhver sem þurfti að gefast upp, einkum atvinnu, kann að vera mjög sárt og þjást mikið af sektum, takmarkanir þeirra.

Fimm hlutir ekki að segja

Hér eru 5 hlutir til að forðast að segja til einhvers með FMS, ME / CFS eða aðra "ósýnilega" sjúkdóma:

  1. "Þú lítur vel út - þú verður að líða betur." Útlit getur verið að blekkja. Það er mögulegt, jafnvel líklegt, að við erum bara að verða betri um að leyna því hvernig við teljum, ekki raunverulega líða betur. Eða það gæti verið einn góðan dag eftir mánuð af hræðilegum dögum. Engu að síður, þessi athugasemd - sem kann að hafa verið ætluð sem hrós - gerir mikið af fólki sem finnst misskilið. Það er dómur gerður án þess að reyna að sannarlega læra hvernig við erum að gera.
  1. "Við skulum fá þig út úr húsinu. Það mun gefa þér uppörvun!" Trúðu mér, flestir langvarandi illa myndu elska að komast út úr húsinu meira. Ef við förum heima allan tímann, þá er líklegt að við séum ekki nógu vel til að komast út. Að vera þrýstingur á að gera eitthvað sem við erum ekki líkamlega til að veldur aukinni streitu, sem gerir okkur verra.
  1. "Ertu viss um að þú ert ekki bara þunglyndur?" Það er satt að margir af okkur eru þunglyndir og jafnvel þótt við séum ekki, þá geta einkennin verið svipuð. Hins vegar getur þunglyndi einn ekki útskýrt breitt svið einkenna sem við upplifum, sem er oft nokkra tugi. Þessi athugasemd fjallar um gildi lífeðlisfræðilegra kvilla okkar. (Auk þess er þunglyndi mjög raunveruleg og alvarleg veikindi, þannig að orðasambandið "bara þunglyndi" er aldrei viðeigandi.)
  2. "Ég veit hvernig þér líður, ég er líka þreyttur." Ef þú ert svo þreyttur að þú sért á barmi fulls líkamlegrar, andlegs og tilfinningalegs hrunsins gætir þú kannski hvernig við líður. Annars eru yfirlýsingar eins og það að það virðist sem þú sért léttvægur veikindi sem er miklu meira en að vera þreyttur. Ef þú vilt birtast skilning, þá ertu betra að segja eitthvað eins og: "Ég hef verið mjög þreyttur undanfarið. Ég veit ekki hvernig þú lifir svona allan tímann."
  3. "Ef þú vilt (æfa meira / missa þyngd / borða betra mataræði / komast aftur í vinnuna) vilt þér líða betur." Þó að hreyfing eða mataræði breytist til að hjálpa sumum með þessum skilyrðum, geta röngar breytingar valdið okkur verri. Við þekkjum líkama okkar best og við þurfum að rannsaka þessar breytingar fyrir okkur sjálf. Vonlaus er mjög erfitt fyrir einhvern sem getur ekki verið mjög virkur og að vera sagt að gera það er erfitt á sjálfsálitinu. Auk þess eru engar vísbendingar um að missa þyngd myndi hjálpa miklu engu að síður. Þegar það kemur að því að "komast aftur í vinnuna" aftur, það er eitthvað sem flest okkar myndu elska að gera en get ekki.

Svo hvað ættirðu að segja?

Nú þegar þú hefur hugmynd um hvaða efni sem þarf að koma í veg fyrir, hér er að líta á nokkra hluti sem myndi vera sérstaklega velkomnir af fólki með þessar aðstæður.

  1. "Ef þú ert ekki að fara út, getum við bara komið saman og (talaðu / spilaðu spil / horfa á bíómynd)." Þetta sýnir að þú skilur takmarkanir á veikindum og gefur einstaklingnum möguleika á að hætta við áætlanir sem gætu betur mætt einkennum þeirra.
  2. "Við skulum gera matvöruverslun okkar (eða jól) að versla saman. Ég mun sækja þig." Innkaup geta verið afar þreytandi fyrir okkur og það getur raunverulega hjálpað til við að hafa einhvern annan þar til að hjálpa við hluti eins og að hlaða og afferma bílinn eða ganga aftur yfir verslunina fyrir gleymt atriði á hinni hliðinni. A mjög góður vinur mun lesa Holiday Shopping með FMS & ME / CFS og gefa gagnlegar tillögur á meðan út og um.
  1. "Hvað kostar þú í dag?" Þetta sýnir að þú skilur orkustig getur verið breytilegur frá degi til dags og getur hjálpað félagi þínu að vera ánægður með að tjá takmarkanir sínar.
  2. "Hvernig gengur?" Þetta er betra en að spyrja hvernig líður þér? Það opnar hurðina að öllum þáttum lífsins, í stað þess að aðeins líkamlegt velferð. Flestir dagar, mér líður ekki svo mikið, en aðrir þættir lífs míns gætu farið mjög vel.
  3. "Get ég (gefðu þér ferð / hjálp með það / etc)?" Þetta virkar betur en eitthvað eins og, "Þarf ég mig að ...." vegna þess að það sýnir vilja til að hjálpa án þess að þýða að maðurinn sé ófær eða er byrði.

Ef þú ert tilbúin til að gera tilraunir til að skilja veikindi og takmarkanir á vini / fjölskyldumeðlimi, takk! Langvarandi veikindi geta verið einmana, og að hafa stuðningsfólk í kringum okkur er ómetanlegt.