Langlífi eftir greiningu
Ef þú eða ástvinur hefur verið greindur með amyotrophic lateral sclerosis (ALS), einnig kallaður Lou Gehrig sjúkdómur, er einn af spurningum þínum að spá fyrir um sjúkdóminn. ALS hefur veruleg áhrif á lífslíkur en það eru meðferðir sem geta hægja á missi líkamlegrar virkni og getur lengt líf.
Hvað er það?
ALS er taugahrörnunarsjúkdómur sem hefur áhrif á taugafrumur í heila og mænu.
Það er framsækið sjúkdómur sem hefur áhrif á hreyfitruflana sem ná frá heilanum í mænu. Þessir taugafrumur stjórna vöðvum um allan líkamann. Með tímanum missir heilinn getu sína til að stjórna vöðvabreytingum vegna dauða þessara hreyfifræðilegra taugafrumna.
ALS lífslíkur
Meðal lífslíkur einstaklinga með ALS er tvö til fimm ár frá greiningu. Hins vegar er það mjög mismunandi:
- Yfir 50 prósent fólks með ALS búa meira en þrjú ár.
- Tuttugu prósent lifa fimm ár eða meira.
- Tíu prósent búa 10 eða fleiri ár.
- Fimm prósent munu lifa í meira en 20 ár.
Leiðir til að auka lífslíkur
Þó að það sé engin lækning fyrir ALS eða leiðir til að stöðva framgang sjúkdómsins alveg, þá eru nokkur atriði sem þú getur gert til að bæta lífslíkur. Þessir fela í sér:
- Lyfjagjöf: Riluzole hefur verið notað síðan 1995 og hefur verið sýnt fram í slembuðum tvíblindum klínískum rannsóknum til að lengja lífslíkur í u.þ.b. 2-3 mánuði, þrátt fyrir að aðrar, strangar rannsóknir hafi sýnt að lyfið hafi aðeins meiri áhrif. Að auki eru önnur lyf notuð til að stjórna einkennum sem geta hjálpað til við að bæta lífsgæði og lengja starfsemi. Radicava (edaravone) var samþykkt árið 2017. Í klínískum rannsóknum minnkaði það lækkun á líkamlegri virkni.
- Vökvaþrýstingur: Notkun ónákvæmrar loftræstingar (NEV) var sýndur til að lengja lifun á milli sjö og 11 mánaða, allt eftir því hve lengi það var notað á hverjum degi og mismunandi einkenni sjúklings. Aðalháttur NEV er loftþrýstingur, sem er í grundvallaratriðum að anda í gegnum grímu sem passar yfir munni og nef.
- Skurðaðgerð í skurðaðgerð (PEG): Fóðrunartæki er sett í magann og leiðir út úr líkamanum í gegnum kviðarhol. Þrátt fyrir að rannsóknir hafi ekki sýnt fram á samræmi á lifunartíma mælir American Academy of Neurology að PEG sé notað fyrir fólk með ALS til að halda líkamsþyngd stöðugri. Mismunandi læknar hafa mismunandi hugmyndir um hvenær besti tíminn er til að gera PEG-málsmeðferð og byrja að borða með þessum hætti.
Orð frá
Framfarir hafa verið gerðar á undanförnum árum í stuðningi og meðferð fyrir ALS. Að læra sjálfan þig um meðferð og umönnun valkosta fyrir ALS getur hjálpað þér að skilja þetta erfiða og flókna greiningu. Talaðu við lækninn um hvað þú getur gert til að hjálpa einstaklingnum með ALS að lifa þægilegra eins lengi og mögulegt er.
Heimildir:
> Staðreyndir sem þú ættir að vita um. ALS Félag. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Algengar spurningar um Radicava (Edaravone). ALS Félag. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. al. Hagnýta Parameter uppfærsla: Umönnun sjúklinga með amyotrophic lateral sclerosis: Lyf, næringar og öndunarfærum meðferðar (sönnunargögn byggð endurskoðun): Skýrsla Gæðastaðla undirnefndar American Academy of Neurology. Neurology 2009; 73; 1218-1226.
> Pinto S, Carvalho MD. Öndun nýrra líffæra í meðferð framfarir fyrir öndunarbilun í amyotrophic lateral sclerosis sjúklingum. Neurodegenerative Disease Management . 2014; 4 (1): 83-102. doi: 10.2217 / nmt.13.74.