Spurningar þínar um mistök að dafna svarað
Bilun að dafna. Ugly eins og þessi orð hljóma, eru þau oft meðal þeirra fyrstu sem foreldrar barna með slímhúðbólgu (CF) heyra frá heilbrigðisstarfsmönnum sínum til að útskýra slæmu þyngdaraukningu barnsins. Margir sinnum eru þau einnig þau orð sem að lokum leiða til CF-greiningu.
Ef barnið þitt hefur verið greind með misheppnaðri bragð, þá ertu líklega ruglaður, hræddur og kannski tilfinningalegur.
Þú gætir jafnvel haft glöggt sjónarhorn, glares og ásakanir frá misskildu vinum, fjölskyldumeðlimum og heilbrigðisstarfsmönnum. Þú ert ekki einn. Flestir foreldrar í skónum þínum hafa spurningar og margir foreldrar hafa verið ranglega sakaðir um vanrækslu.
Eftirfarandi eru svörin við sumum algengustu spurningum sem foreldrar spyrja þegar barnið er greind með FTT - þú gætir fundið eitthvað af þínum á þessum lista. Eins og alltaf, vertu viss um að ræða sérstaklega áhyggjur þínar við heilbrigðisstarfsmenn barnsins.
Hvað nákvæmlega er ekki að glíma við?
Stutt svarið er að FTT þýðir léleg vöxtur. FTT er hins vegar svolítið óljós hugtak vegna þess að sérstakar viðmiðanir sem notaðar eru til að ákvarða hvað er léleg vöxtur, er mismunandi eftir því hver þú spyrð. Venjulega, þó þýðir FTT eitt eða fleiri af eftirfarandi atriðum:
- Þyngd hefur lækkað meira en 2 prósentustig á vaxtartöfluna
- Þyngd fyrir aldur er meira en 2 prósentustig undir hugsjóninni
- Þyngd er undir 3. eða 5. hundraðshluta
- Þyngd fyrir lengd er minna en 80% af þyngd
- Hæð fyrir þyngd er minna en 3. hundraðshluti
- Þyngd fyrir hæð er minna en 10. hundraðshluti
Hvað veldur FTT?
FTT hefur þrjá meginatriði:
- Neyta of fáir hitaeiningar
- Ekki gleypa hitaeiningar sem eru neytt
- Brennandi of mörg hitaeiningar
Hjá börnum með slímseigjusjúkdóm er FTT venjulega af völdum blöndu af síðari tveimur valkostum. Vegna brisbólgu hefur börn með CF ekki gleypt kaloría á réttan hátt. Aukið öndunarstarf veldur því einnig að þeir brenna aukalega hitaeiningar.
Gæti ég gert eitthvað til að koma í veg fyrir FTT?
Nei. Það er algengt fyrir foreldra að vera sekur um lélegan vöxt barnsins en sannleikurinn er sá að þar til greining á blöðrubólgu er þekkt og meðhöndluð er ekkert sem hægt er að gera til að koma í veg fyrir það. Fyrir börn með CF, þýðir ekki FTT að þau séu ekki nægilega næg. Krakkarnir með CF hafa yfirleitt skörpum lystarleysi og neyta stærri en venjulegt magn af mat. Vandamálið er að það skiptir ekki máli hversu mikið matur er neytt, það mun aldrei vera nóg fyrr en frásogsmálið er leiðrétt.
Ef barnið mitt er ekki blómlegt, þýðir það að hann muni deyja?
Hjá börnum með CF er orsök FTT þekkt og auðvelt meðhöndluð. Meðan á meðferð stendur getur brjóstsviði leitt til hungurs en með réttri meðferð getur barnið vaxið og dafnað eins og búist var við.
Hvernig er FTT meðferð?
FTT er meðhöndluð með því að leiðrétta þau vandamál sem valda því. Ef barnið með blöðrubólga er ekki að dafna, hefur hann líklega brisbólgu.
Ef svo er mun hann taka ensímuppbót sem leyfir líkamanum að gleypa næringarefni. Þegar fráhvarfseinkunnin hefur verið leiðrétt munuð þið líklega kynnast næringarfræðingi sem mun hjálpa þér að þróa mataráætlun sem uppfyllir aukna hitaeiginleika barnsins.
Mun ég vera tilkynnt um vanrækslu?
Hjá börnum sem hafa ekki undirliggjandi sjúkdóma getur FTT verið rauður fáni sem vekur grun um barnsleysi - sérstaklega ef það eru önnur merki um vanrækslu eins og léleg hestasveinn eða léleg foreldraheimild. Ef heilbrigðisstarfsmenn gruna að gjaldþrot sé afleiðing vanrækslu, þurfa þeir samkvæmt lögum að tilkynna það til sveitarfélaga.
Mig langar að segja þér að börn með CF eru aldrei grunaðir sem fórnarlömb vanrækslu en því miður gerist það stundum áður en greining CF er gerð. Ég hef heyrt margar sögur frá foreldrum sem þurftu að þola ásakanir um vanrækslu og heimsækja nokkra þjónustuveitendur áður en þeir fengu svitapróf sem leiddi til greiningu CFs síns á CF.
Heimildir:
Stofnunin um heilbrigðisrannsóknir og gæði. "Viðmiðanir til að ákvarða fötlun hjá ungbörnum og börnum: Misbrestur að dafna". Samantekt, sönnunargögn / tæknimat: Fjöldi 72. AHRQ útgáfu nr. 03-E019, mars 2003.
Block, RW og Krebs, NF "Bilun að treysta sem merki um vanrækslu barna". 2005. Barnalækningar . (116) 5: 1234-1237. 2009 2. janúar.