Hversu vel verða þau samþykkt?
Hefur langvarandi þreytuheilkenni loksins nýtt nafn? Það veltur aðallega á því hvort einhver muni nota nýjan sem hefur verið kynntur.
Hinn 10. febrúar 2015 lagði nefndin um lyfjafræðideild nýtt nafn og nýjar greindarviðmiðanir fyrir ástandið. En þeir höfðu ekki lagt fram "vöðvakvilli heilakvilli" eða ME / CFS , svo sérfræðingar eru efins um hvort sjúklingahópurinn muni samþykkja nafnið.
Til að gefa þér nokkra sjónarhóli, skoðaði spjaldið meira en 9.000 vísindarannsóknir, heyrði sérfræðingar vitnisburð og fékk upplýsingar frá almenningi áður en ráðleggingar voru gerðar. Það setti síðan saman 235 blaðsíðna skýrslu sem heitir "Beyond Myalgic Encephalitis / Chronic Fatigue Syndrome: Redefining a Illness."
Nýtt nafn
Hvað er nafnið? Sjúkdómur um ónæmissjúkdóm, eða SEID.
Pallborðsmenn segja að þetta nafn lýsir lykilhlutverki sjúkdómsins - vanhæfni til að þola áreynslu, annaðhvort líkamlegt eða andlegt, sem kallast eftir áfalli vanlíðan . Þeir voru sammála sjúklingum og sérfræðingum sem sögðu í áratugi að nafnið "langvarandi þreytuheilkenni" lýsir alvarlegum veikindum, þar sem fólk oft skrifar um hvernig þeir verða þreyttir, svo þeir verða að fá það.
Hins vegar, samkvæmt New York Times, telja sumir sérfræðingar að nefndin ætti að hafa athugað með ME / CFS samfélaginu áður en það kemur upp nýtt nafn til að tryggja að það sé eitthvað sem sjúklingar samþykkja.
Þessi umræða hefur rofið svo lengi og hefur verið svo hituð og tilfinningaleg að sumt fólk sé ákaflega tengt nöfninni vöðvaþotu heilakvilli, ME / CFS eða CFS / ME.
Spjaldið bendir þó á að vandamál með niðurgangsheilabólgu séu vandamál. Það heitir bólga í taugakerfinu, sem hefur ekki sterka vísbendingar um það, auk vöðvaverkja, sem þeir segja er ekki áberandi nóg einkenni.
Margir í sjúklingahópnum hafa gagnrýnt spjaldið því að meirihluti meðlima hefur ekki þekkingu á veikindum. Það hafði þó nokkur meðlimir með mikla reynslu í meðferð ME / CFS, þó.
Stig til að vera hamingjusamur um
Spjaldið virðist skilja skaða nafnið hefur gert til sjúklinga með því að stigmatizing og trivializing lífshættuleg og oft alvarleg veikindi. Það er frábær byrjun. Einnig hafa sumir stjórnarmenn sagt að þeir trúi ekki að það sé hið fullkomna nafn, en það er betra fyrir núna.
Tveir hlutir sem benda á nafnið sjálft - það felur í sér "kerfisbundin", sem bendir á lífeðlislegan grundvöll og "sjúkdómur", orð sem margir hafa lengi beðið eftir að heyra í tengslum við ME / CFS.
Einn sérfræðingur segir að skýrslan sé best samantekt á þeim gögnum sem hann hefur alltaf lesið. Spjaldið benti einnig á hversu lítið rannsóknir hafa verið gerðar á ME / CFS samanborið við hversu margir það hefur áhrif á.
Félagi við þessa skýrslu mun skýra frá forgangsröðun rannsókna til að halda áfram. Það er nú verið endurskoðað til birtingar hjá landslögum.
Og þá er það sem gæti verið mikilvægasta hluti þessarar skýrslu: nýju greiningarkröfur.
Diagnostic Criteria
Sjúklingasamfélagið hefur lengi dregið til Bandaríkjanna til að samþykkja það sem almennt er kallað kanadíska samstöðuviðmiðin.
Það er jákvætt skref, að nýju viðmiðin eru byggð á, en ekki eins, það.
Nýju forsendurnar innihalda:
- Sex mánaða djúpstæð, óútskýrð þreyta OG eftirmeðferðarsjúkdómur og ófrjósemi svefn ;
- Vitsmunaleg vandamál eða réttstöðugleiki óþol (svimi við að standa) .
Mörg lækna hafa kvartað yfir því að skilgreining CDC, sem hefur verið notuð til að greina fólk frá 1994, getur misskilað fólk sem hefur aðra orsakir langvarandi þreytu, þ.mt þunglyndi. Þessar forsendur innihéldu sex mánaða viðvarandi, óútskýrð þreytu auk fjögurra eða fleiri einkenna af lista sem innihélt allar nýju viðmiðanirnar nema fyrir réttstöðuóþol.
Hins vegar er mögulegt, samkvæmt CDC viðmiðunum, að greina ME / CFS án þess að einkenni nýrra viðmiðana valdi þreytu.
Samþykki skýrslunnar
The langur deilur yfir og ME / CFS hefur pitted sjúklingum og vísindamenn gegn stjórnvöldum í áratugi. Þó að þessi skýrsla og spjaldið sem framleiddi það séu vissulega ekki fullkomin, þá þarf ég að furða ef eitthvað mun þóknast öllum þeim sem hafa hund í þessari baráttu. Ég grunar að sumir muni halda áfram að faðma mig á einhvern hátt sama hvað sem er.
Ég vona þó að nóg fólk muni samþykkja nýtt nafn sem við getum loksins skilið eftir stigma langvarandi þreytuheilkenni og endurmennt almenning um hið sanna eðli þessa veikinda.
Jafnvel meira, ég vona að læknisfræði muni viðurkenna magn rannsókna og sérþekkingar sem tóku þátt í samantekt þessari skýrslu og koma til að samþykkja það sem við köllum það sem alvarlegt lífeðlislegt ástand. Nýju greiningarviðmiðin benda betur á lykilatriði sjúkdómsins og gæti vel leitt til samræmda og áreiðanlegri greiningu og rannsókna. (Eftir allt saman, á síðustu áratugum höfum við séð ekki minna en 20 skilgreiningar, að minnsta kosti fimm þeirra eru enn í leik .)
Ef þessi skýrsla og félagi hans geta gert allt þetta auk leiða til aukinnar rannsóknarvaxta, mun það fara langt í átt að lækna bardaga örin í deilunni auk þess að bæta horfur fyrir fólk sem býr með þessu ástandi.
Heimildir:
Beinbrjóstabólga / langvarandi þreyta heilkenni: Endurskilgreining á sjúkdómum. Institute of Medicine, National Academy of Sciences. 10. febrúar 2015. Öll réttindi áskilin. Aðgangur: janúar 2016.
Cohen, Jón. Kveðjið langvarandi þreytuheilkenni, halló SEID. Vísindakennari, American Association for the Advance of Science, 10. febrúar 2015. Öll réttindi áskilin. Opnað: febrúar 2015.
Tuller, Davíð. Langvarandi þreytuheilkenni fær nýtt nafn. The New York Times, 10. febrúar 2015. Öll réttindi áskilin. Opnað: febrúar 2015.