Opið bréf til fjölskyldu og vinna skjaldkirtilssjúklinga

Það er erfitt að útskýra fullkomlega hvað er að gerast með langvarandi sjúkdóm sem á marga vegu er "ósýnilegt" fyrir alla en þjáninguna. En kannski getur þetta bréf verið samtalaviðræður eða hjálpað einhvern hátt til að hjálpa þeim sem elska þig skilja aðeins svolítið betra hvað það er að hafa skjaldkirtilssjúkdóm.

Dæmi um bréf

Kæri vinur / fjölskyldumeðlimur:

Einhver sem þér er annt um hefur skjaldkirtilssjúkdóm . Þú mátt ekki vita mikið um vandamál skjaldkirtils, en eins og margir af okkur, hefur þú heyrt það hér og þar. Ef eitthvað tengist þú líklega skjaldkirtilinn með þyngdartruflunum eða held að það sé afsökun latur fólk notar til að vera of þungur. Eða þú gætir nú þegar þekkt einhvern annan sem tekur skjaldkirtilsmat, kannski Synthroid , og þau virðast vera fínn, svo þú gerir ráð fyrir að skjaldkirtilssjúkdómur verði svipuð reynsla fyrir vin þinn / fjölskyldumeðlim.

Kannski hefur þú séð orðstír í sjónvarpi, eins og Modern Family stjörnu Sofia Vergara, að tala um hversu auðvelt það er að stjórna eigin skjaldkirtilssjúkdómum sínum og gert ráð fyrir að það sé jafn auðvelt fyrir alla með skjaldkirtilsvandamál?

Það er svo miklu meira að segja um skjaldkirtilssjúkdóm, en við getum ekki náð því öllu í þessu bréfi, við skulum reyna stuttlega til að gefa þér tilfinningu fyrir því sem ástvinur þinn stendur frammi fyrir. Þannig gætirðu vinsamlegast sett í nokkra stund upplýsingar um þig með skjaldkirtilssjúkdómum og opnaðu hugann og hjarta þitt?

Skjaldkirtillinn er meistaranám í umbrotum og orku. Sérhver líkami virka sem krefst súrefni og orku, í grundvallaratriðum, allt sem fer fram í líkamanum, krefst skjaldkirtilshormóns í réttu magni. Það þýðir að við þurfum rétt jafnvægi skjaldkirtilshormóns til þess að geta fundið og lifað vel.

Við þurfum skjaldkirtilshormón að hugsa skýrt og muna hlutina, viðhalda góðu skapi, að vaxa hárið og neglurnar, hafa grunnorku til að komast í gegnum daginn, að sjá vel, að melta matinn, brenna hitaeiningar, vera frjósöm, að verða ólétt og hafa heilbrigt barn, hafa góða kynlíf og margt fleira.

Á einhvern hátt getur þú hugsað um skjaldkirtilshormón sem bensín sem gerir bílinn að fara. Engin gas, og það er engin leið til að halda áfram.

Venjulega kemur skjaldkirtilsvandamál í einu af nokkrum myndum. Ástvinur þinn getur verið skjaldvakabólga . Það þýðir að skjaldkirtillinn er ofvirkur og framleiðir of mikið skjaldkirtilshormón. Þegar skjaldkirtillinn verður ofvirkur geturðu hugsað um það svolítið eins og gaspedalinn á bílnum er fastur og vélin flóðist.

Ef ástvinur þinn er að fara í gegnum skjaldkirtilsskemmdir, getur hann eða hún fundið fyrir ákaflega kvíða og taugaveiklu, með hratt hjartsláttartruflunum, hærri blóðþrýstingi og jafnvel hjartsláttarónot. Sumir lýsa tilfinningunni eins og eins og hjarta þeirra berist svo hart og hávær allir í kringum þau geta jafnvel séð það og heyrt það! Þeir kunna að vera svangur og þyrstur allan tímann, þjást af niðurgangi og missa þyngd. Aðrir gætu jafnvel verið að velta því fyrir sér, ef hratt þyngd tap á ástvinum þínum stafar af átröskun eða einhvers konar veikindi.

Augu hans eða augu geta verið sársauki, viðkvæm, gritty og pirruður, og sjón getur jafnvel orðið óskýr. Svefni getur verið erfitt eða ómögulegt, og skortur á svefni ásamt líkamanum aðdráttur með 100 mílum á klukkustund getur valdið mikilli þreytu og vöðvaslappleika.

Frankly, fólk sem er í hálsi skjaldkirtils hefur sagt að þau líði og lítur út eins og einhver sem er rekinn á fíkniefni eða sem hefur fengið 20 bolla af kaffi eftir að hafa ekki sofið í viku. Með hjartsláttum og öll líkamakerfi, sem eru að fullu halla, getur verið að þú sért eins og líkaminn, sem er stressaður út í ofsakláði, eins og hann eða hún týnist, tilbúinn til að falla í sundur hvenær sem er.

Ef ástvinur þinn er skjaldvakabrestur , standa þeir frammi fyrir mismunandi áskorunum. Skjaldvakabrestur þýðir skjaldkirtillinn er óvirkur og framleiðir ekki nóg af orku og súrefni sem skilar skjaldkirtilshormóni. Þetta er eins og að reyna að komast einhvers staðar með nægilega nægum gasi og fótum sem ekki einu sinni ná gaspedalinum. Ef ástvinur þinn er skjaldvakabrestur, getur hann eða hún fundið fyrir hægur, útbreiddur og þreyttur allan tímann.

Hugsaðu um verstu inflúensu sem þú hefur einhvern tíma haft og hversu þreyttur þú ert og þreyttur. Ímyndaðu þér nú að vekja upp á hverjum degi tilfinning svoleiðis, en þurfa að fara upp, fara í vinnu / skóla og sjá um sjálfan þig og aðra meðan þú ert að berjast um daginn. Þunglyndi og skapbreytingar eru algengar, eins og minnisvandamál og vera lúðarhneigð, hvaða sjúklingar kalla "heilaþokur". Ástvinur þinn kann að líta í spegil og þekkja ekki sjálfan sig (mikill meirihluti skjaldkirtilssjúklinga er almennt konur, sem eru sjö til tíu sinnum líklegri til að fá skjaldkirtilsproblem í samanburði við karla.) Þegar hún lítur út í spegilinn hún sér að ytri helmingur augabrúna hennar eru þunn eða vantar, hárið er þunnt, þurrt, gróft og fallið út, andlit hennar og augnlok eru bláar, andlit hennar er uppblásið og blátt og hún getur þyngst þrátt fyrir að borða minna og vinna meira en allir aðrir í kringum hana.

Með skjaldvakabrestum getur allt og allt verið hægur, jafnvel melting, sem getur valdið hægðatregðu. Fyrir konur geta tímabil verið verra, og koma oftar en áður. Tíðahvörf geta verið verra, og koma fyrr en hjá öðrum konum. Og eftir meðgöngu getur skjaldvakabólga versnað þreyta og þunglyndi eftir fæðingu og brjóstagjöf erfið eða ómögulegt. Og þá er það mál um þyngdaraukningu. Ástvinur þinn getur fylgst með strangasta og heilbrigðu matar- og æfingaráætluninni, en þó ekki hægt að léttast. Hann gæti jafnvel þyngst á því forriti.

Ef ástvinur þinn hefur krabbamein í skjaldkirtli hefur hann algjörlega mismunandi áskorun. Meirihluti krabbameins í skjaldkirtli er talin mjög viðráðanleg og lifanleg, svo læknar og aðrir vísa oft til krabbameins í skjaldkirtli sem "góð krabbamein." En raunin er, engin krabbamein er "góð" og einhver sem hefur krabbamein í skjaldkirtli hefur krabbamein, "stóra C." Krabbamein sem hugtak er ógnvekjandi og vekur ótta og áhyggjur.

Einhver með skjaldkirtilskrabbamein getur upphaflega haft nokkrar, ef einhverjar einkenni koma fram. Í sumum tilfellum geta þau hins vegar fengið skjaldvakabrest, ofstarfsemi skjaldkirtils eða blönduð skjaldkirtils einkenni.

Flestir skjaldkirtilskrabbameinssjúklingar þurfa aðgerð til að fjarlægja skjaldkirtilinn Þessi skurðaðgerð getur reynst skelfilegur, þ.mt hugmyndin um nokkra tommu skurð í hálsi og leiðir til sýnilegs sárs. Eftir aðgerð, þurfa margir sjúklingar með skjaldkirtilskrabbamein að hafa eftirfylgni geislavirka joð (RAI) meðferð til að tryggja að öll krabbameinsvefin hafi verið fjarlægð og það getur verið mörgum vikum eftir aðgerð fyrir sjúklinga með skjaldkirtilskrabbamein, sem á þeim tímapunkti er venjulega alveg skjaldvakabrestur, getur byrjað að nota skjaldkirtilssjúkdóma til að fá lífshættulegt skjaldkirtilshormón aftur.

Krabbamein í skjaldkirtilskrabbameini í lífi þínu mun einnig krefjast líftíma læknismeðferðar vegna skjaldvakabrestsins, ásamt reglubundnum og stundum líkamlega krefjandi eftirfylgni og skannar til að fylgjast með endurteknum skjaldkirtilskrabbameini.

Þetta eru bara nokkrar af þeim skilyrðum sem geta haft áhrif á skjaldkirtilssjúklinga. Það eru sjálfsónæmissjúkdómar eins og Graves sjúkdómur og skjaldkirtilsbólga Hashimoto sem getur verið í rót skjaldkirtils og skjaldvakabrest. Stundum þróa fólk goiter, stækkað skjaldkirtil eða góðkynja kúptu sem valda einkennum. Stundum veldur tímabundin sýking skjaldkirtilsbólga. Og aftur, þessi vandamál geta verið erfitt að ákvarða, misdiagnosed sem allt undir sólinni nema skjaldkirtill ástand, og jafnvel þegar greind, illa meðhöndluð.

Svo hvað margir skjaldkirtilssjúklingar hafa sameiginlegt er að búa í heimi sem overlooks, downplays, lélega skemmtun og stundum jafnvel skemmtir af ástandi þeirra.

Tímarit greinar, bæklingar lækna, sjúklinga bæklinga í læknastofum, og margir læknar sjálfir einfalda að skjaldkirtils sjúkdómur er "auðvelt að greina og auðvelt að meðhöndla" jafnvel þótt sjúklingar vita að þetta er langt frá sannleikanum. Eins og fyrir "auðvelt að greina" gæti ástvinur þinn átt erfitt með að greina eða taka alvarlega í fyrsta sæti. Læknar greina oft reglulega frá sjúklingum með ofstarfsemi skjaldkirtils sem eru með áfengi eða kvíðaröskun, og sjúklingar með skjaldvakabólgu hafa streitu, þunglyndi, PMS eða tíðahvörf.

Verra er þó sannarlega ómeðvitað læknar sem sjúklingar fá of oft í skjaldkirtli. Eins og marathon hlaupari með skjaldvakabrest sem var í þjálfun, strangt mataræði og ennþá að þyngjast og var sagt frá lækninum að hún hefði "gaffal í munnasjúkdómum". Eða endocrinologists sem segja sjúklingum, "Jæja, þú ættir að vera glaður, þú veist, af því að þú hefur góða krabbamein."

Það eru auglýsingar og comedians sem nota "skjaldkirtilsvandamál" sem ekki svo leyndarmál kóða til að lýsa einhverjum sem er feitur. Og það er allt ríki af listamönnum um óþekktarangi þarna, þar sem Thyro-þetta og Thyro-sem "læknar" fyrir skjaldkirtilssjúkdómum, sem í mörgum tilfellum geta gert hlutina miklu verra, eða í besta falli, tómt bankareikninga og hjálpa ekki.

Jafnvel Oprah viðurkenndi að hún hefði skjaldkirtilsvandamál, þá hélt hún að hún fór, sagði þá að hún hefði það en það var ekki afsökun fyrir þyngdaraukningu hennar, þá ákvað hún ekki að fá meðferð og heldur áfram að berjast við heilsufarsvandamál hennar. Oprah hefur bestu læknana og ráðgjafa og alla peningana í heiminum til að takast á við skjaldkirtilssjúkdóm, en jafnvel þó er hún ruglaður og barátta.

Og ef til vill er það sorglegt af öllum, það eru vinir og ættingjar sem segja: "Ég kaupi ekki þetta skjaldkirtilsjúkdóm, það er bara afsökun fyrir að tapa ekki" eða "Skjaldkirtill? Hah! Hún er bara latur!" Eða, "Af hverju getur hann ekki bara fengið það yfir og komist aftur í eðlilegt horf?" Eða "Af hverju getur ekki konan mín líkt eins og Sofia Vergara!"

Eigendur gagnrýna konur sínar til að þyngjast. Unglingar hvísla eftir baki vini um lystarleysi. Meðlimir kvarta að samstarfsmaður þeirra sé "latur".

Einu sinni greind, meðferð er ekki auðvelt að festa fyrir marga skjaldkirtilssjúklinga. Hin hefðbundna læknisfræðilega heimur telur að meðhöndlun skjaldkirtilsvandamála sé einfalt-passa-allt. Þetta cavalier viðhorf þýðir að margir skjaldkirtilssjúklingar berjast í mörg ár til að lifa og líða vel, þrátt fyrir að vera greind og "meðhöndlaðir."

Læknar reyna að flýta sjúklingum með skjaldkirtilshreyfingu að stöðva skjaldkirtilinn með geislavirka meðferð sem gerir þau skjaldvakabrest í lífinu.

Margir læknar telja að aðeins eitt lyf sé notað til að meðhöndla skjaldvakabrest, lyf sem leysir ekki einkenni fyrir alla sjúklinga. Þegar sjúklingar læra um aðrar tiltækar valkostir geta læknar stöðvast, neitað viðbótarmeðferð eða ýtt á þunglyndislyf, kólesteróllyf, þyngdartap og fleira í stað þess að takast á við skjaldkirtilsvandamálin.

Svo skulum við fá benda. Við erum að spyrja þig, í heimi þar sem skjaldkirtilssjúklingar eru að horfa á, gleymast, misskiljaðir, misnotuð, nýttir, mocked og hunsuð, að vera sá sem sannarlega "fær það" fyrir skjaldkirtilssjúklinginn í lífi þínu. Þú getur verið sá sem skilur að þótt skjaldkirtilssjúkdómur sé ekki sýnilegur, veldur það að vinur þinn eða ástvinur þjáist. Þú getur verið sá sem skilur það, jafnvel þótt það sé ekki fjarskipti eða 3 daga gangur til að stuðla að skjaldkirtilsvitund , að þetta sé raunverulegt, erfitt og lífbreytandi greining.

Getur þú verið sá sem opnar hjarta og hjarta fyrir skjaldkirtilssjúklinga í lífi þínu? Getur þú verið sá sem hlustar og lærir um baráttu og áskoranir, sá sem styrkir skjaldkirtilssjúkdóminn í lífi þínu, með því að hjálpa honum eða henni að gera eins mikið og mögulegt er til að bæta heilsuna? Getur þú verið sá sem leitar að læknum og sérfræðingum sem ekki skoða vin þinn eða ættingja sem kökuþjónn á skjaldkirtils samkoma? Getur þú verið sá sem hjálpar skjaldkirtilssjúklingnum í lífi þínu til að viðhalda jafnvægi, til að hjálpa þér að finna tíma til hvíldar, til að æfa, til að draga úr streitu, til sjálfsbjargar, til réttrar næringar og til skemmtunar?

Ef þú getur verið sá einstaklingur, þá er skjaldkirtilssjúklingur í lífi þínu sannarlega heppinn að þakka þér og fyrir hönd allra skjaldkirtilssjúklinga.