Hvernig rangt greining varð uppspretta hvatning
Þó persónulegar sögur mega ekki vera norm á About.com, þetta er mjög viðeigandi fyrir þær upplýsingar sem þú finnur á þessari vefsíðu. Það er persónuleg mistökin mín og skýring á því hvers vegna ég geri það sem ég geri. Ef það var ekki fyrir móttöku mína rangt greiningu myndi ég ekki vera leiðarvísirinn þinn til að styrkja sjúklinginn .
Í lok júní 2004 fann ég golfbolta-stór moli á torso mínum.
Það gerði ekki meiða - það var bara þarna.
Ég gerði strax skipun með fjölskyldu lækninum mínum og vegna þess að hann hafði ekki hugmynd um hvað það var, sendi hann mig til skurðlæknis sem fjarlægði það það síðdegis. "Við munum láta þig vita þegar við heyrum aftur úr labinu," var skurðlæknirinn að fara í burtu þegar ég dró skyrtu aftur og fékk mig tilbúinn til að fara heim.
Viku síðar, ekkert orð. Ég hafði samband við skrifstofu skurðlæknisins og var sagt að niðurstöðurnar væru ekki til baka ennþá. Fjórða júlí frí hafði valdið töf, svo ég beið.
Annar vika síðar kallaði skurðlæknirinn mig loks með niðurstöður rannsóknarinnar. "Þú ert með mjög sjaldgæft krabbamein sem kallast undirfrumukrabbamein eins og T-eitilæxli," sagði hann.
Og þá lækkaði hann annar sprengju. Ég var sagt að ástæðan sem rannsóknarstofan hafi tekið svo lengi var vegna þess að niðurstaðan var svo sjaldgæf - að annað rannsóknarstofa hefði verið kallað á aðra skoðun . "Tvær Labs hafa sjálfstætt staðfest þessar niðurstöður," sagði ég.
"Við munum gera krabbameinsdeild fyrir þig eins fljótt og auðið er."
"Eins fljótt og auðið er" tók meira en tvær vikur, ekki óvenjulegt og ég er viss um að þú veist hvort þú hefðir einhvern tíma þörf á krabbameinsdeild. Ég byrjaði strax að leita á internetinu til að fá upplýsingar um húðfrumukrabbamein eins og T-frumu eitilæxli (SPTCL) undir húð.
Það var erfitt að finna neitt yfirleitt vegna þess að eins og skurðlæknirinn hafði sagt mér, er það mjög sjaldgæft.
Það sem ég gerði lærði var að það var endalaus, skjótvirk sjúkdómur. (Ég skil meðferðarsamning við Moffitt Cancer Center hefur nýlega verið þróuð sem nær til lífs í allt að tvö ár.) Árið 2004 virtist lengsta hver með SPTCL lifa fyrir nokkrum árum, án tillits til þess hvort þau fengu eða ekki hvaða meðferð sem er.
Þegar ég sá loksins krabbameininn, var hann mjög hugfallandi. Dr S, ég hringi í hann, sendi mig til að vinna blóð og CT-skönnun, sem báðar komu aftur neikvæðar fyrir óeðlilegar aðstæður. En hann krafðist þess að verkið labbaði á skorti á öðrum sönnunargögnum.
Það var bara ekki skynsamlegt fyrir mig. Mér fannst gott. Ég var að spila golf einu sinni eða tvisvar í viku. Ég vissi bara að stykki vantaði.
Þegar ég ýtti honum til að fá meiri upplýsingar, vitnaði hann til viðbótar einkennanna mín - heitur blikkar og nætursviti. "En ég er 52!", Sagði ég. "Á 52 ára aldri eru allir konur með nætursvita og heitt blikkar !"
Hann krafðist þess að einkennin mín væru ótengd tíðahvörf. Í staðinn sagði hann, þau voru einkenni eitilæxlis. Án chemo, sagði hann mér, að ég væri dauður í lok ársins.
Ég spurði um möguleika á að niðurstöður rannsóknarinnar væru rangar.
Nei - ekki tækifæri, sagði hann. Tvö rannsóknarstofur höfðu sjálfstætt staðfest niðurstöðurnar. Þrýstingur til að hefja krabbameinslyfjameðferð fór að tengja.
Fyrir utan fjölskyldu mína og nokkra nána vini, skilaði ég ekki fréttunum með neinum öðrum. Fyrirtækið mitt var þegar þjást - að vera sjálfstætt starfandi og hafa ömurlegur sjúkratrygging þýddi að greining mín hefði orðið dýrari líka. Ég var að eyða allt of miklum tíma í að rannsaka, fretting og borga fyrir læknir heimsóknir og prófanir sem voru aðeins lítillega tryggðir af tryggingum mínum. Líf, hvað var eftir af því, fór niður rörunum - hratt.
Þá var það ágúst, og ég ákvað að gera.
Chemo, eða engin chemo? Ég lærði að Dr S hefði verið veikur og samstarfsaðili hans Dr. H. tók við málinu mínu. Dr H spurði mig af hverju ég var að bíða eftir að byrja chemo, og ég sagði honum að ég var að reyna að finna annan krabbamein fyrir aðra skoðun. Það voru of margir spurningarmerki. Svar hans við mig gerir mig skjálfandi til þessa dags, "Það sem þú hefur er svo sjaldgæft, enginn mun vita meira um það en ég geri."
Ef eitthvað neyddi mig til að byrja að grafa dýpra, það var það. Nú var ég "veikur" og reiður!
Nokkrum dögum síðar átti ég kvöldmat með nokkrum viðskiptavinum, enginn þeirra vissi neitt um greiningu mína. Nokkur glös af víni losuðu varir mínar - ég deildi greiningunni með þeim og auðvitað voru þeir gólfaðir. En einn vinur var meira en floored. Hún hafði samband við sálfræðingarvinkonu sína og hringdi í mig næsta dag til að segja mér að vinur hennar væri að meðhöndla einhvern með SPTCL og myndi gera tíma fyrir mig ef ég vildi gera tíma.
Þessi litla tjörn af fagnaðarerindinu kveikti eld undir mér. Ég gerði skipun til að sjá doktorsvinkonu hennar viku eftir síðar og þá sambandaði upprunalegu krabbameininn minn um afrit af skrám mínum til að taka með mér. Records í hönd, byrjaði ég að leita á internetinu til að skýra hvert orð sem ég skil ekki til að sjá hvort ég gæti lært meira.
Ef ég þurfti að ákvarða nákvæmlega augnablik þegar þessi þolinmæði og forsætisráðherraverkefni hófst, þá væri þetta augnablik.
Rannsóknarstofan var ekki eins og auglýst var. Í staðreynd, hvorki skýrsla staðfest greiningu fyrir SPTCL, nákvæmlega. Einn þeirra sagði "mest grunsamlegt fyrir," og hinn sagði: "mest í samræmi við." Hvorki einn af þeim var viss . Samt sem áður fannst annar hugmynd um þessa dularfulla meiðsli sem ég tel að vera ekki studd.
Ennfremur kom fram í öðrum rannsóknarskýrslu að klútblöðin voru send til ennþá annað próf sem nefnist "klónalíkan" - en engar niðurstöður af þeim prófum höfðu verið skráðar í færslur sem sendar voru til mín.
Ég velti því fyrir mér hvaða klónatíðni var og hvers vegna þær niðurstöður voru ekki innifalin í skrám mínum.
Ég hafði samband við skrifstofu fyrrum krabbameinsfræðings míns og undarlega, þeir höfðu ekki skráð sig á klónaprófinu. Svo, á meðan þeir spæluðu að finna það, leit ég nákvæmlega hvað þetta próf er.
Clonality, það kemur í ljós, ákvarðar hvort allar óeðlilegar frumur eru að koma frá einum klón .
Einfaldlega setja, ef jákvæð, prófið er eindregið gefið til kynna krabbamein, svo sem eitilæxli.
Þegar ég fékk loks afrit af síðustu prófskýrslu, lærði ég að það væri neikvætt.
Þegar ég beið að sjá nýja lækninn minn byrjaði ég að afgreiða niðurstöðurnar. Ég leit upp ýmsar blettir (muna gentian fjólubláa frá líffræði í menntaskóla?), Gríska stafi og læknisfræðileg hugtök. Í sambandi við klínískan árangur varð mér mjög ljóst að ég hafði ekki krabbamein, sama hvað þau labs og oncologists héldu.
Þegar ég fór í heimsókn mína, var ég valdaður og hleypt upp. Ég var alveg viss um niðurstöður mínar, og ég deildi með öllu því sem ég hafði lært. Hann skoðaði mig, dró nokkrar bækur af hillum sínum og hjálpaði mér að læra enn meira. Frá að læra að það voru færri en 100 greint tilvik af SPTCL á undanförnum áratugi að segja að jafnvel þótt ég hefði SPTCL væri betra meðhöndluð með geislun en efnafræði, fannst mér enn betra í smá stund.
Þá mælti nýi læknirinn minn að sjónarhornið mitt væri sendur til sérfræðings hjá National Institutes of Health, hluti af bandarískum stjórnvöldum, til skoðunar. Þremur vikum síðar, í lok september fékk ég staðfestingu á að ég reyndi ekki krabbamein .
Leiðrétt greining var fyrir svínafíkla, bólga í fitufrumum. Það hefur ekki valdið einu vandamáli síðan.
Léttir? Vissulega. En fyrstu viðbrögðin mín voru meira eins og reiði.
Eftir allt saman, ef ég hefði gengist undir krabbamein og lifði, hefðu þeir sagt mér að ég hefði verið læknaður af sjúkdóm sem ég hafði aldrei. Og alveg eins og ógnvekjandi, fann ég tilfelli á netinu af fólki sem hafði verið greind með SPTCL og meðhöndlað með lyfjameðferð sem hafði látist í meðferðinni; höfundar hafa sýnt að þeir hefðu aldrei átt SPTCL til að byrja með. Málskostnaður hafði verið unnið.
Reynslan breytti lífinu mínu á margan hátt . Fyrir eitt hefur ég alltaf trúað því að allt gerist af ástæðu.
Svo neitaði þetta misdiagnosis mér að spyrja - hvað á jörðinni gæti ástæðan verið fyrir slík reynsla?
Það leiddi mig að því mikilvægasta sem ég hef gert í lífi mínu. Árið 2006 breytti ég starfsferli til að hjálpa öðrum að hjálpa sér að sigla í bandaríska heilbrigðisvottorðinu . Ég skrifi heimildarmynd um sjúklinga hér á About.com. Ég hef skrifað fjögur bækur. Ég tala um landið og í Kanada um þroskaþátttöku sjúklinga. Og ég stofnaði og rekur stofnun fyrir sjálfstæða, einkaaðila sjúklingaþega - fólk sem er þarna úti að hjálpa öðru fólki - eins og þú - á hverjum degi til að sigla í heilbrigðiskerfinu til að fá það sem þeir þörf. (Finndu meira um alla þessa starfsemi í lífinu mínu.)
Það kemur í ljós að það versta sem alltaf varð fyrir mér (misdiagnosis) var til lengri tíma litið það besta sem nokkurn tíma varð fyrir mér.
Þekking er öflugur hlutur, og jafnvel meira svo þegar hluti.
........ Uppfærsla: 2011 .........
Í haustið 2010 las ég bókina, The Immortal Life of Henrietta Lacks , eftir Rebecca Skloot, sem gerði mig að byrja að velta fyrir mér hvað hefði gerst við mína "moli" - æxlið sem var fjarlægt frá mér árið 2004 sem hafði verið misskilið.
Og það sem ég lærði! Frá geymslu til hagnaðarmála er mikið að gerast með þeim líkama sem eru fjarlægðar frá okkur. Lærðu meira hér um hvað gerist við blóð, frumur og aðrar fjarlægðar líkamsýni , og lesið síðan söguna um það sem ég lærði um eigin æxli og hvar það er í dag.
........ Uppfæra: 2013 .........
Níu árum eftir upprunalega klumpinn minn og misskilning þess sem leiddi til, kom nýr klumpur upp ...
Ég croronicled ferðina vegna þess að ég áttaði mig snemma á því að vera fulltrúi og emboldened sjúklingur breytt öllu reynslu.
Join mig á ferðinni! Níu árum seinna - annar klumpur reynir að styrkleiki breytir öllu