Lærðu hvaða hópar leggja áherslu á að styðja við brjóstakrabbamein með meinvörpum
Að taka þátt í stuðningshópi brjóstakrabbameins eða stuðningsfélaga er gríðarlegur ávinningur fyrir marga sem takast á við brjóstakrabbamein með meinvörpum. Þessir samfélög veita tækifæri til að tala við aðra sem standa frammi fyrir sömu tegund af áskorunum sem þú ert. Sama hversu stuðning og kærleikur fjölskyldunnar og vinir, það er eitthvað sérstakt við að vita að annar sé að upplifa eitthvað svipað.
Auk stuðnings getur gott stuðningsfélag verið leið til að læra um nýjustu meðferðarmöguleika í boði fyrir krabbamein þitt. Við höfum náð tíma og stað þegar meðlimir stuðningsfélaga kunna að þekkja klínískar rannsóknir á nýjum meðferðum við sjúkdóminn þinn en sumar heilsufarsfræðingar.
Einstök hópar
Margir með brjóstakrabbamein með meinvörpum finna það gagnlegt að taka þátt í hópi sem samanstendur af aðeins fólki með brjóstakrabbamein með meinvörpum. Tegundir málefna sem blasa við konum með brjóstakrabbamein á bráðabirgða stigi eru oft frábrugðin þeim sem fá brjóstakrabbamein með meinvörpum og geta verið mjög sársaukafullir þegar þeir eru með þetta mein.
Til dæmis með brjóstakrabbameini með meinvörpum getur þú ekki verið áhyggjur af því að varðveita frjósemi þína eða endurskoðun á brjóstuppbyggingu. Í staðinn getur verið að þú hafir margar áhyggjur af því að hafa ólæknandi sjúkdóma að sumt fólk með brjóstakrabbamein í brjósti hafi ekki talið í sama mæli.
Reyndar getur þú fundið fyrir að þú sért sameiginlegri með fólki með aðrar tegundir krabbameins sem eru stigi 4 en hjá fólki með brjóstakrabbamein í upphafi.
Sem betur fer eru nú brjóstakrabbameinshópar sem eru sérstaklega hönnuð fyrir þá sem eru með meinvörpum. Dæmi eru:
- Metavivor er stuðningsfélag sem er sérstaklega hannað fyrir þá sem eru með meinvörp
- The metastatic brjóstakrabbameinarnet (MBCN) býður upp á upplýsingar um hvernig á að lifa við brjóstakrabbamein með meinvörpum, hefur klínískri rannsóknarniðurstöðu og margt fleira
Stuðningur við karla
Flestir samfélög hafa ekki stuðningshópa fyrir brjóstakrabbamein sem eru sérstaklega hönnuð fyrir menn, og margir menn geta fundið að hverfismiðstöð þeirra uppfyllir ekki raunverulega þörfum þeirra.
Fegurð internetsins er sú að margir geti fundið samfélagið áherslu á aðstæður sem eru frekar sjaldgæfar eins og karlkyns brjóstakrabbamein.
Mörg munur er á brjóstakrabbameini hjá körlum og brjóstakrabbameini hjá konum, allt frá tegundum krabbameins, til bestu meðferða, til tíðni erfðafræðilegrar tilhneigingar. Tækifæri til að tala við aðra menn getur verið sérstaklega gagnlegt þegar talað er um einkenni sem eru einstakar fyrir karla.
Stuðningur við unga konur
Rétt eins og karlar með brjóstakrabbamein hafa einstaka þarfir, eiga ungir konur með brjóstakrabbamein frammi fyrir fjölda málefna sem eru einstök fyrir unga konur. Og eins og hjá mönnum, þá eru margar leiðir sem sjúkdómurinn getur verið öðruvísi.
Ungir konur eru líklegri til að hafa árásargjarn æxli, æxli sem eru hormónviðtaka neikvæðar og hafa verri horfur í heild. Meðferðir eru aftur á móti mismunandi, þar sem valkostir eins og krabbameinslyfjameðferð gegna stærri hlutverki með brjóstakrabbameini með meinvörpum en hjá eldri konum með sjúkdóminn.
Að finna stuðningsfélag við annað ungt fólk getur verið mjög gagnlegt. Sumir valkostir eru:
- Young Survival Coalition er samtök tileinkað konum sem eru 40 ára eða yngri að takast á við brjóstakrabbamein.
- Stupid Krabbamein er hópur ungra fullorðinna (15 til 39 ára) með hvers konar krabbamein og er mjög virk í að styðja fólk með þarfir sem eru einstök ungum eftirlifendum.
Stuðningur við umönnunaraðila
Umhyggju fyrir ástvini með brjóstakrabbamein með meinvörpum koma með eigin viðfangsefni. Þó að við hugsum um fólk sem er með krabbamein oftast með tilliti til stuðningsfélaga, eru þessi net jafn mikilvæg fyrir vini og fjölskyldu.
Á einhvern hátt getur stuðningur verið enn mikilvægari þar sem þú getur ekki hallað á ástvin þinn með krabbameini til stuðnings.
Sem betur fer eru stuðningshópar fyrir umönnunaraðila algengari. Stofnunin CancerCare veitir upplýsingar sem og stuðning við umönnunaraðila og einstaka áhyggjur sem þeir standa frammi fyrir.
Öryggi á netinu
Online krabbameinssamfélög geta veitt gríðarlega stuðning við fólk sem býr með brjóstakrabbamein með meinvörpum, en orðið varúð er í lagi. Við höfum öll heyrt áhyggjur af því að deila persónulegum upplýsingum á netinu og greiningin þín er engin undantekning. Að deila sögunni með öðrum í smáatriðum gerir öðrum kleift að styðja þig, svo hvernig geturðu gert þetta á öruggan hátt?
Margir af nethópunum fyrir brjóstakrabbamein með meinvörpum eru varin með lykilorði. Áður en þú skráir þig skaltu gæta þess að lesa um persónuverndarstefnu sína.
Gakktu úr skugga um að fylgjast vel með persónuverndarvalkostum þínum áður en þú deilir eitthvað. Þessar stillingar á síðum eins og Facebook leyfðu aðeins ákveðnum að sjá hvað þú hefur deilt og ekki öðrum.
Kynntu þér einkalíf á netinu áður en þú sendir eitthvað. Þú vilt staða þín að þú sért á spítalanum til að vera skilaboð um að þú þurfir stuðning og bænir, ekki að enginn sé heima hjá þér.
Athugaðu á forsæti
Það er þess virði að gera nokkrar athugasemdir um talsmenn. Það er mjög líklegt að á einhverjum tímapunkti í ferðinni verður þú beðinn um að verða brjóstakrabbameistari.
Að vera talsmaður er mikilvægur þáttur í því að vekja athygli og skapa fjármagn til rannsókna. Fólk bregst við andlitum og sögum, ekki tölfræði, og að deila sögunni þinni getur verið dýrmætur leið til að skipta máli.
Samt, finnst þér ekki eins og þú þarft að verða talsmaður. Margir finna að takast á við einkenni sjúkdómsins og að hafa næga tíma til að eyða með ástvinum gerir það of erfitt að taka þátt í hvers konar málsvörn. Ef þetta er þú skaltu ekki vera sekur eða að þú ert ekki "að gefa til baka."
Þess í stað er það við okkur án brjóstakrabbameins með meinvörpum til að mynda stuðning. Mikilvægasta hlutverkið sem þú hefur núna er að lækna eins mikið og mögulegt er og eyða tíma með ástvinum sem þú þarft.
> Heimildir:
> DeVita, Vincent., Et al. Krabbamein: Principles & Practice of Oncology. Krabbamein í brjóstinu. Wolters Kluwer, 2016.
> American Society of Clinical Oncology. Cancer.Net. Meðhöndlun með krabbameini með meinvörpum. Uppfært 01/2016. https://www.cancer.net/coping-with-cancer/managing-emotions/coping-with-metastatic-cancer