Þrjár ráð til að hugleiða eins og þú sért um einhvern með því
Óháð því hvort þú ert maki, barn, vinur eða formlegur umönnunaraðili, er umhugsun á fólki með amyotrophic lateral sclerosis (ALS) áskorun á svo mörgum stigum.
Hins vegar, með réttu hugarfari, stuðningur frá öðrum og rétta hjálpartæki, sem annast einhvern með ALS, geta uppfyllt. Hér eru nokkur ráð til að hafa í huga þegar þú ferð í gegnum umferðarferðina þína.
Styrkðu þig með þekkingu
Svolítið vitneskja fer langt þegar kemur að því að annast einhvern með ALS. Með því að skilja hvers vegna sá sem þú ert umhyggjusamur getur ekki hreyft þig vel, hefur vöðvakippir og krampar, reynir sársauka og of mikla kulda (kallast sialorrhea) og hefur síðar erfiðleikar með að brjótast inn og anda, getur þú verið fyrirbyggjandi og ráðandi umönnunaraðili.
Með öðrum orðum, með grundvallarþekkingu á ALS, geturðu betur séð fyrir þeim vandamálum sem ástvinur þinn, fjölskyldumeðlimur, vinur eða maki hefur og getur undirbúið vel fyrir þessar umbreytingar - leið til að skapa sléttasta mögulega umhirðuferli.
Leita stuðnings
Líkamlegar kröfur um að annast einhvern með ALS eru miklar og á bilinu við aðstoð við dagleg störf eins og að baða sig, nota baðherbergið, borða og klæða sig til að stjórna hreyfanlegum hjálpartæki og að lokum fæða tæki og öndunarvél, fyrst CPAP og síðan loftræstikerfi .
Að auki þarf umönnunaraðili einstaklinga með ALS oft að stjórna heimilinu líka, sérstaklega ef hann eða hún er maki eða fjölskyldumeðlimur. Þetta þýðir að þrífa, gera þvott, borga reikninga, gera læknirinn stefnumót og eiga samskipti við aðra fjölskyldumeðlimi.
ALS heilsugæsluhópur
Að leita að stuðningi frá öðrum er algerlega nauðsynlegt.
Þú ættir að byrja með ALS heilsugæsluliðsins, sem inniheldur:
- Taugasérfræðingur
- Líkamleg og iðjuþjálfari
- Tal og kyngja sjúkraþjálfari
- Næringarfræðingur
- Öndunarfærasjúklingur
Þessi hópur heilbrigðisstarfsfólks getur ekki aðeins aðstoðað þig við umönnunarferlið heldur einnig hjálpað til við að létta einkenni ástvinar þíns.
Einnig í gegnum heilsugæsluhópinn þinn ástvinar geta félagsráðgjafar einnig veitt þér upplýsingar um umhirða stuðningshópa í samfélagi þínu, auk lömunaraðferða við greiningu og meðferð með hospice í lokasafns ALS.
Hjálpartæki
Vöðvaslappleiki er aðal einkenni ALS og þar með kemur vandamál að ganga, borða, nota baðherbergið, baða sig og halda höfðinu upprétt (vegna vöðva í vöðvum).
Hjálparbúnaður eins og hjólastólar, baðkari lyftur, upphækkaðar salerni, færanlegar höfuðpúðar og sérstakar áhöld, geta bætt starfsemi og lífsgæði fyrir einstakling með ALS. Þetta getur síðan bætt lífsgæði umsjónarmannsins.
Önnur gagnleg tæki til að annast einstakling með ALS eru sérstakar dýnur sem geta komið í veg fyrir að húðbrot sundrast og vöðva og liðverkir.
Að lokum eru rafræn hjálpartæki eins og talandi tæki sem hægt er að laga fyrir hönd eða augnþrota til að leyfa samskiptum og þátttöku.
Vertu viss um að tala við ALS heilsugæslustjóra þinn um hvernig á að fara um að fá þessi tæki.
Afsakið umönnun
Sem umönnunaraðili þarftu að hugsa um hugann þinn og líkama til þess að hugsa um einhvern annan. Með öðrum orðum, þú þarft hlé, og þetta er þar sem farartæki eru í leik.
Meðhöndlun getur haft í för með sér nokkrar klukkustundir til að njóta kvikmyndar, taka nef, njóta náttúrunnar eða fara út á kvöldmat eða kaffi með vini. Það getur líka þýtt að taka helgaleyfi, þannig að þú getur virkilega tekið tíma til að slaka á og gera eitthvað sérstakt fyrir þig.
Þegar leitað er eftir hléum er hægt að fá nokkrar mismunandi valkosti. Til dæmis er hægt að líta á heilbrigðisstofnanir heima sem veita þjálfaðir umönnunaraðilar eða jafnvel búsetu, eins og langtímaumönnun, sem starfar á heilbrigðisstarfsfólki á staðnum. Að lokum geturðu valið að einfaldlega spyrja vin eða sjálfboðaliðastofnun til að veita frest umönnun í nokkrar klukkustundir.
Samfélag
Það er mikilvægt að hafa í huga að þau innan samfélagsins eru oft sársaukafullir til að hjálpa, en ekki endilega vita hvernig. Það kann að vera best fyrir þig að skrifa út tiltekin verkefni sem þú þarft aðstoð við og þá senda þau út til vina, fjölskyldumeðlima eða nágranna.
Vertu einlægur líka - ef þú kemst að því að elda og hreinn trufli umhirðu þína skaltu spyrja þá innan samfélagsins til að hjálpa með máltíðir eða gefa peninga til hreinsunarþjónustunnar.
Horfa út fyrir einkenni þunglyndis
Ef þú ert annt um einhvern með ALS, er það algengt að finna tilfinningar, þar á meðal áhyggjur, ótta, gremju, óþægindi og / eða jafnvel reiði. Margir umönnunaraðilar telja einnig sekt, eins og þeir ættu eða gætu gert betra starf eða tilfinningar um óvissu um framtíðina.
Stundum geta þessar tilfinningar verið svo sterkar að þau byrja að hafa áhrif á lífsgæði umönnunaraðila. Sumir umönnunaraðilar verða jafnvel þunglyndir. Þess vegna er mikilvægt að vera fróður um fyrstu einkenni þunglyndis og sjá lækninn þinn ef þú finnur fyrir einum eða fleiri af þeim.
Einkenni þunglyndis eru viðvarandi, varir næstum á hverjum degi í tvær vikur og geta verið:
- Tilfinningin er dapur eða niður
- Upplifa áhugi á starfsemi sem þú hefur einu sinni notið
- Hafa í erfiðleikum með svefn (til dæmis að sofa of mikið eða eiga í vandræðum með að sofna)
- Hafa breytingar á matarlyst
- Feeling sekur eða vonlaus
Góðu fréttirnar eru þær að hægt er að meðhöndla þunglyndi, annaðhvort með blöndu af lyfjameðferð og talaðri meðferð, eða einum af þessum meðferðum einum.
Orð frá
Umhyggja fyrir einstakling með ALS er erfitt og orkunotkun, bæði líkamlega og andlega. En á meðan það verður margt að reyna högg á leiðinni, vertu viss um að það mun einnig vera upplífgandi, sálvæn augnablik.
Að lokum eru umönnun þín, athygli þín og nærvera þín nóg. Svo vertu góður við sjálfan þig og mundu að huga að eigin þörfum þínum.
> Heimildir:
> Galvin M et al. Caregiving in ALS - blandað aðferðir nálgun við rannsókn á byrði. BMC Palliat Care . 2016; 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Palliative umhirðuvandamál í amyotrophic lateral sclerosis: A endurspeglast endurskoðun. Am J Hosp Palliat Care . 2016 Feb; 33 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Einkenni meðferðar við amyotrophic lateral sclerosis / motor neuron disease. Cochrane Database Syst Rev. 2017 Jan 10; > 1: CD011776 >.