Að hjálpa börnum með Ehlers-Danlos heilkenni ná árangri og haltu öruggum
Kennarar geta verið frábærir bandamenn til að halda barninu þínu með Ehlers-Danlos heilkenni öruggt og vel í skólanum, en þú þarft að ganga úr skugga um að þeir hafi alla þá þekkingu sem þeir þurfa til að hjálpa. Hvaða mikilvægu hlutum ættir þú að deila með kennaranum þínum áður en skólaár hefst?
Til þess að skilja betur hvað kennarar þurfa að vita þegar þeir kenna börnum með Ehlers-Danlos heilkenni er það gagnlegt að skoða fyrst og fremst grunnatriði ástandsins og einkennin.
Hvað er Ehlers-Danlos heilkenni (EDS)?
Ehlers-Danlos heilkenni (EDS) er ekki eitt heilkenni, heldur hópur sjúkdóma sem hafa áhrif á bindiefni eins og húð, bein, brjósk , sinar , æðar og fleira.
Ehlers-Danlos heilkenni er arfgengur sjúkdómur sem tengist gen stökkbreytingu í einni af fleiri en 12 genum sem taka þátt í myndun bindiefni í líkamanum. Sumar eyðublöð eru sjálfstætt ríkjandi og aðrir eru sjálfsvaldandi. EDS getur einnig komið fram vegna nýrra stökkbreytinga hjá fólki án fjölskyldusögu um sjúkdóminn.
Það er mikilvægt að hafa í huga að það er víðtæk einkenni sem geta komið fram hjá einstaklingum með EDS. Sumir greinast fljótt sem ung börn, en aðrir eru ókunnugt um heilkenni þar til þau verða fullorðnir. EDS getur verið eins væg og "lausir liðir" (sem geta verið "kostur" í leikfimi) eða nógu alvarlegur til að vera lífshættuleg.
Einkenni Ehlers-Danlos heilkenni
Einkenni Ehlers-Danlos heilkenni geta innihaldið:
- Óhóflega sveigjanlegir liðir ( sameiginlegt ofbeldi ): Lítillega er hægt að vísa til þess að þetta sé kallað "tvöfaldur-jointedness". Vegna ofhreyfingar eru sundranir algengar.
- Stretchy húð sem getur verið mjúkt eða flauel-eins í áferð.
- Brothætt húð: Húðin getur slitið auðveldlega og oft er erfitt að sjúga (sauma). Lacerations eru einnig líklegri til að leiða í ör.
Tegundir Ehlers-Danlos heilkenni
Það eru sex helstu undirgerðir af Ehlers-Danlos heilkenni, þar sem sum þeirra eru brotin niður enn frekar í mismunandi heilkenni. Algengasta undirflokkur EDS er ofnæmi, og hefur aðallega áhrif á liðum. Fleiri alvarlegar undirgerðir eru meðal annars "æðasjúkdómar" þar sem æðar geta rifið, stundum með skelfilegar niðurstöður. Sem betur fer eru þessar alvarlegri afbrigði minna algengar. Þó að auðveldar marblettir séu algengari í undirflokkum æðarinnar getur það komið fram með hvers konar EDS.
Hlutverk kennara þarf að vita
Það eru nokkur mikilvæg atriði sem kennarar ættu að vita til að hjálpa börnum með Ehlers-Danlos heilkenni að vera öruggt og ná árangri. Við munum tala um nokkur atriði ef þú ert með barn með EDS í bekknum þínum, en það er mikilvægt að setjast niður með foreldrum barnsins og læra um áhyggjur þeirra. Hvert barn með EDS er öðruvísi og foreldrar geta haft sérstakar áhyggjur sem ekki eru nefndar almennar upplýsingar um heilkenni. Hvað ættir þú að vita um börn með EDS?
Sumir líkamlegar aðgerðir geta verið hættulegar
Líkamleg starfsemi getur verið hættuleg vegna bæði ofvirkni og viðkvæman húð. Sumar líkamlegar aðgerðir ættu að forðast þar sem lausir liðir geta komið þessum börnum í hættu á dislocations.
Starfsemi sem líklegri er til að leiða til ósjálfstæðis er að hafa samband við íþróttir og þau sem valda hraðri snúningi eða beygja, svo sem íþróttum á vettvangi. Jafnvel innan undirflokkar EDS er alvarleiki einkenna breytileg, svo það er gagnlegt að spyrja foreldra barnsins um tiltekna starfsemi sem gæti komið upp í líkamsræktarstöð eða á leikvellinum.
Ritun getur verið erfitt
Það er stundum auðvelt að gleyma því að fínt mótorstarfsemi getur verið eins og krefjandi og starfsemi alls kyns líkamans. Einkum má skrifa fyrir börn með EDS. Þetta vandamál af sársauka við notkun pennans eða blýantar hefur síðan áhrif á getu barnsins til að taka minnispunkta, skrifa ritgerðir eða halda áfram að hratt við prófanir.
Það eru margt sem kennarar geta gert til að hjálpa börnum að berjast við úlnlið og henda sársauka vegna ritunar. Stundum getur verið einfalt að bæta við pennagöngum. Fyrir önnur börn getur verið auðveldara að skrifa á minnisbók eða iPad. Annar valkostur sem hefur hjálpað börnum er að veita athugasemdarmann; annaðhvort nemandi sem er tilbúinn að taka minnispunkta eða athugasemdir sem þú sem kennari getur veitt.
Gerð skrifa getur einnig haft áhrif, og stundum er annað hvort prentun eða bólusetning auðveldara. Að skipta fram og til baka á milli þessara getur hins vegar komið fram áskorun.
Mikilvægast er að kannski er að leyfa börnum meiri tíma sem þarf til að skrifa meðan þeir taka próf eða ljúka heimavinnu í heimahúsum.
Tíð misnotkun getur komið fyrir
Börn með EDS hafa oft tíð frávik, hvort sem það er vegna langvarandi sársauka, meiðslna eða þreytu sem er svo algengt. Ónæmissjúkdómur er mjög algeng , sem hefur áhrif á u.þ.b. þriðjungur barna með EDS og ef ómeðhöndlað getur leitt til mikillar þreytu í dag. Það er mjög gagnlegt að vinna með foreldrum barnsins til að halda henni uppfærðar á verkefnum meðan heima er.
Blettir og húðtár eru algengar
Í samfélagi þar sem við erum nú mjög vakandi fyrir hugsanlegri kynferðislegri misnotkun, er mikilvægt að skilja að marblettir og húðtár eru algeng hjá börnum með EDS. Ef þú ert með barn í bekknum og hefur haft áhyggjur af því að sjá marbletti eða húðtár, hafðu í huga að það sem gæti átt við hjá börnum án EDS getur verið eðlilegt hjá börnum með EDS.
Bækur eru þungar
Algengar erfiðleikar fyrir börn með EDS eru með þungar bækur til og frá skólanum. Bækur eru þungar! Það eru nokkrir úrræði sem geta hjálpað við þetta. Stundum getur það aukið áhyggjur af því að fá barn með bækling til að halda heima í viðbót við skóla í skólanum. Ef það er nauðsynlegt fyrir barn að bera bækur á milli flokka, þá geturðu tengt barninu við félaga til að hjálpa. Notkun á netinu útgáfa af kennslubók er annar valkostur.
Ræða greininguna við aðra nemendur
Börn eru forvitin og hafa oft spurningar um nemanda sem getur ekki tekið þátt í tiltekinni starfsemi eða krefst sérstakrar aðstoð (svo sem meiri tíma til að klára próf). Áður en þú talar við aðra nemendur, vertu viss um að spyrja foreldra barnsins hvað þau eru ánægð með að deila með þér. Margir foreldrar þakka boðskapnum til að leiða bekkjarfélaga barnsins til hraðans svo lengi sem það er gert á viðeigandi og einfaldan hátt. Spyrðu líka barnið hvað óskir hennar eru. Sum börn vilja ekki að aðrir börn vita að þau séu "ólík" og það er mikilvægt að virða það. Önnur börn, hins vegar, gætu verið léttir ef þú leyfir öðrum börnum að vita hvað hún er að takast á við.
Vertu meðvitaðir um tilfinningalegt þörfum barnsins
EDS getur valdið verulegum tilfinningalegum neyð fyrir börn, og takmörk á skólum geta bætt við þessari neyð. Talaðu við foreldra barnsins um sérstakar áhyggjur sem þeir hafa. Þegar barn með EDS er skilið út úr virkni skaltu hugsa um leiðir til að skipta um félagslega þætti þessarar starfsemi með eitthvað annað. Spyrðu hvað hefur hjálpað börnum að finna þátt og hluti af hópi utan skólastofunnar.
Opinn samskipti eru nauðsynleg
Opið samskipti milli heimilis og skóla er afar mikilvægt fyrir börn með EDS. Þessir börn þurfa alla fullorðna í lífi sínu að vinna saman. Ef þú hefur spurningar eða óvissu er alltaf best að spyrja.
Orð frá
Ehlers-Danlos heilkenni er litrófsskilyrði sem fela í sér ofhreyfileika (lausar liðir), viðkvæm húð og stundum önnur vandamál. Ef þú verður með barn með EDS í bekknum er mikilvægt að vinna náið með foreldrum sínum til að finna leiðir til að hjálpa henni að vera vel og öruggt. Sem betur fer eru einföld ráðstafanir, svo sem að forðast snertingu íþróttamanna, veita meiri tíma þegar skrifa er sársaukafullt og að hjálpa barninu að halda áfram námi sínu þrátt fyrir frávik, getur verið langt í því að tryggja öryggi hennar og velgengni í skólanum.
Sem síðasta minnispunktur, ef þú hefur í huga að barn í bekknum þínum virðist hafa ofbeldi og hefur einhverja einkenni sem nefnd eru fyrr, tala við foreldra barnsins. EDS er áætlað að hafa áhrif á 50.000 manns í Bandaríkjunum og 90 prósent þessara manna fara óafturkræf þar til þau eru með neyðartilfelli sem þarfnast athygli.
> Heimildir:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. Áhrif Ehlers-Danlos Syndrome-Hypermobility Tegund, á móðurmálinu: Fænomenological Hermeneutical Study. Rannsóknir á þroskahömlun . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman og Waldo E. Nelson. Nelson handbók barna. 20. útgáfa. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. Prenta.