Villandi umfjöllun um rannsóknir á vefjagigt, ME / CFS

Hringdu í mig brjálaður, en ég vil frekar hafa heilsufarslegar fréttir mínar. Ó, og rétt eins og heilbrigður.

Því miður er erfitt að komast að því, sérstaklega þegar um er að ræða aðstæður eins og vefjagigt og langvarandi þreytuheilkenni , þegar þeir geta klappað fyrirsögn um það eins og, "Það er ekki allt í höfðinu!" og held að þau séu upphafleg.

Ég hef þetta upp vegna sérstakrar rannsóknar sem gerði umferðirnar þrisvar sinnum núna.

Ég veit ekki hvort stofnanirnar á bak við þessar rannsóknir hafa sett fram margar fréttatilkynningar eða nokkrar fréttastofnanir voru bara hægar til að ná því upp, en í hvert skipti sem einhver rekur nýja grein, byrja vinir að senda það yfir Facebook. Ég blogged um þessa rannsókn, því það er áhugavert og mikilvægt - það snýst um umfram taugarnar í höndum og fótum . Hérna er það sem mér líkar ekki við margar greinar sem ég hef séð:

Hvernig veit ég þessar greinar stuðla að misskilningi? Ég hef fullt af sönnun á Facebook. Þrír sinnum núna með þessari rannsókn, ég hef fengið tönn af skilaboðum og innleggum á vegginn minn um það. Ein manneskja - klár strákur sem þekkir mikið um heilsu og læknisfræði - sendi mér tvær greinar um það og hélt að þeir væru ólíkar rannsóknir vegna þess að þeir komu fram á annan hátt. Einn vinur lagði það á vegginn og sagði: "Þetta er frábært fréttir fyrir alla sem þjást af þessu ástandi" og "þak að það sé með meinafræði og er ekki geðlyfja er mjög mikilvægt og er mikil vinna fyrir fólk sem hefur sagt: "Það er ekki í höfðinu mínu!" í mörg ár eða áratugi. " Augljóslega er hann frábær strákur sem "fær" að þetta sé raunverulegt og það gerir mig reiður að upplýsingarnar hafi verið of seldar honum. Við höfum 15 ára rannsóknir sem sýna vefjagigt er ekki geðsjúkdómlegt - þessi rannsókn nær ekki öllum kredit!

Stór hluti af vandamálinu er að blaðamenn eru yfirleitt ekki vel menntaðir um læknisskýrslur. Það er ekki galli þeirra. Þegar ég notaði til að skrifa læknisfræðilegar sögur fyrir sjónvarp og dagblaði, skil ég ekki að ein vísindaleg rannsókn segir okkur nánast ekkert fyrr en það hefur verið staðfest af öðrum rannsóknum.

Ég var ekki kunnugt um líkama rannsókna á bak við þau skilyrði sem ég skrifaði um - hvernig gat ég verið þegar hundruð rannsókna á hundruð sjúkdóma koma út í hverjum mánuði? Ég hefði ekki skilið læknisfræðilegu hugtökin, jafnvel þótt ég hefði reynt að læra meira. Að auki var allt í lagi og ég hafði nokkra tugi annarra sögur til að skrifa þann dag.

Svo það sem vantar í flestum læknisfræðilegum sögum er samhengi. Öll fréttaritari veit hvað er í fréttatilkynningunni, svo þegar einhver útskýrir: "Sumir læknar segja að það sé allt í höfði, en nýjar rannsóknir afhjúpa mikilvæga nýju lífeðlisfræði sem leysir á vefjagigtarsleitinu", það er það sem greint er frá.

(Þessi yfirlýsing er mitt eigið dæmi byggt á hlutum sem ég hef séð, ekki dregið úr tiltekinni fréttatilkynningu eða grein.)

The fjarlægð frá þessu er: Þegar þú sérð grein um vefjagigt, langvarandi þreytuheilkenni eða önnur læknisfræðileg vandamál skaltu vera meðvituð um þessi skortur á fjölmiðlum. Lærðu hvað rannsóknarskilmálin þýða svo þú skiljir hvað rannsóknin segir í raun. Sjáðu ekki yfirblásið grein og hugsa að ný uppgötvun muni breyta lífi þínu og gera allt betra. Sannarlega, allir rannsóknir sem afhjúpa nýjar upplýsingar um hvað er að gerast í líkama okkar er mikil samningur en hreinskilnislega munu fáir þeirra einmitt leiða til áþreifanlegra breytinga á næstu áratug. Breytingarnar sem þú og ég mun sjá til skamms tíma munu koma frá vinnu fyrir árum síðan.

Mynd © Jason Reed / Getty Images