Foreldri barn með Down heilkenni hefur áskoranir. Ekki láta trú í gölluðum upplýsingum misskilja þig. Hér eru nokkrar algengar misskilningi um Downs heilkenni og staðreyndir sem þú þarft til að setja fólk beint á raunveruleika.
Goðsögn og staðreyndir
MYND: Downsyndrome er sjaldgæfur sjúkdómur.
Staðreynd: Down heilkenni er ekki sjaldgæft. Um það bil 1 af hverjum 700 börnum fæddist með Downs heilkenni og meira en 6000 börn eru fædd með Downs heilkenni í Bandaríkjunum á hverju ári.
Nú er áætlað að meira en 350.000 einstaklingar með Downs heilkenni í Bandaríkjunum.
MYND: Flest börn með Downs heilkenni eru fæddir hjá eldri foreldrum.
Staðreynd: Meira en 80% barna með Downs heilkenni eru fæddir hjá konum yngri en 35 ára og meðalaldur móðir ungbarna með Down heilkenni er 28 ár.
MYTH: Down heilkenni er ekki meðhöndlað.
Staðreynd: Þó að engin lækning sé fyrir Downs heilkenni, þá eru margar meðferðir í boði fyrir vandamálin sem tengjast Downs heilkenni.
MYND: Fólk með Downs heilkenni hefur alvarlega andlega fötlun.
Staðreynd: Flestir með Downs heilkenni hafa aðeins væga til í meðallagi andlega hægðatregðu. Einstaklingar með Downs heilkenni hafa IQ stig 30 til 60, en mikill breyting er til staðar. Mikilvægara en IQ stig er sú staðreynd að allir einstaklingar með Downs heilkenni geta náð að læra.
MYND: Börn með Downs heilkenni verða að vera í sérstökum sérkennsluáætlunum.
Staðreynd: Flest börn með Downs heilkenni í Bandaríkjunum eru "almennar" í venjulegan skóla. Þeir sækja reglulega námskeið í sumum námsgreinum og sækja sérstaka námskeið í öðrum greinum. Hvert skólakerfi er nauðsynlegt til að veita bestu námsumhverfi mögulegt fyrir öll börn með sérþarfir.
MYND: Fólk með Downs heilkenni mun lifa heima að eilífu.
Staðreynd: Stórt hlutfall fullorðinna með Downs heilkenni býr hálf sjálfstætt í aðstoðaraðstoð og hópaheimilum. Fullorðnir með Downs heilkenni halda oft störf og eiga rómantíska sambönd.
MYND: Fólk með Downs heilkenni er alltaf hamingjusamur.
Staðreynd: Fólk með Downs heilkenni upplifir fullt af tilfinningum eins og sorg, reiði og hamingju, alveg eins og allir aðrir.
MYND: Einstaklingar með Downs heilkenni deyja ungir.
Staðreynd: Meðal lífslíkur einstaklings með Downs heilkenni er nú 50 ára.
MYND: Fólk með Downs heilkenni er það sama.
Staðreynd: Eins og allir tveir eru öðruvísi, eru allir tveir einstaklingar með Downs heilkenni öðruvísi. Vissir líkamlegir eiginleikar eru hluti af fólki með Downs heilkenni, svo sem augu upp augu, stutt vöxtur og léleg vöðvaspennur; Samt sem áður, ekki allir með Downs heilkenni deila þessum líkamlegu eiginleikum.
Hver uppgötvaði Downs heilkenni?
Í öldum hafa aðrir viðurkennt að ákveðin fólk hafi það sem við vísum til í dag sem Downs heilkenni. Hins vegar var það ekki fyrr en á nítjándu öld þegar samnefndur enskur læknirinn John Langdon Down birti nákvæma læknisfræðilega lýsingu á þessu ástandi.
Nánar tiltekið dró Dr. Down fram að fólk með Downs heilkenni deilir einhverjum sameiginlegum einkennum, svo sem stuttum vexti, lélegum vöðvaspennu, augum með upp á móti og hækkun í lófunum. Áður en þessi sterka einkennandi var, var engin samstaða greining fyrir Down heilkenni. Greining á ástandi eða sjúkdómum er fyrsta skrefið á leiðinni til meðferðar.
Heimildir:
Cunningham, C. (1999). Understanding Down Syndrome: Inngangur fyrir foreldra (2. útgáfa) . Cambridge, MA: Brookline.
Stray-Gunderson, Karen. Barn með Downs heilkenni: Leiðbeiningar New Guides Woodbine House. 1995
Aðlagað frá "Myths About Down Syndrome" National Down Syndrome Society.