Meðferð fyrir Downs heilkenni: Stutt yfirlit
Þegar byrjað er snemma í lífinu, hjálpar meðferð við Down heilkenni marga sem hafa það að lifa lengi og afkastamikill líf.
Börn með Downs heilkenni eru fæddir með því: Þeir hafa aukið litningi - afrit af litningi 21. Það er engin lækning fyrir Downs heilkenni ; frekar er markmið meðferðar að stjórna ýmsum líkamlegum, læknisfræðilegum og vitsmunalegum (hugsunar) truflunum sem margir með Downs heilkenni upplifa.
Læknismeðferð við niðurgangi
Það er engin læknismeðferð fyrir Down heilkenni sjálft. Hins vegar er einhver með Downs heilkenni í aukinni hættu á öðrum sjúkdómum, þrátt fyrir að sumir fái aldrei nein. Algengar læknisvandamál sem koma fram hjá fólki með Downs heilkenni eru hjartagalla og skjaldkirtill, vöðvi, lið, sjón og heyrnarvandamál. Skilyrði sem eru oftar í Downs heilkenni eru hvítblæði og flog.
Nokkrar mismunandi aðferðir eru notuð til að meðhöndla þessar sjúkdóma.
Lyf. Lyf eru notuð til að meðhöndla suma sjúkdóma sem geta fylgst með Downs heilkenni. Til dæmis er hægt að fá einstakling sem hefur krampaörðugleika, og einhver með skjaldkirtilsvandamál getur tekið lyf fyrir skjaldkirtilshormónuppbótarmeðferð.
Læknir og aðrir sérfræðingar. Ef barnið þitt er greind með Downs heilkenni, er barnalæknir þinn helsta heilbrigðisstarfsmaður til að stjórna læknisfræðilegum málum sínum.
Flestir barnalæknar hafa reynslu af að takast á við læknisvandamálin sem almennt eru séð hjá börnum með Downs heilkenni. Auk þess:
- Ef barnið þitt hefur hjartagalla verður hann einnig fylgt eftir af hjartasérfræðingi sem kallast hjartalæknir.
- Ef barnið þitt hefur skjaldkirtilsvandamál, mun barnalæknirinn (læknir sem sérhæfir sig í meðhöndlun á innkirtlakerfi, sem framleiðir hormón) stjórna þeim hluta meðferðar hans.
Heyrnin og sjónvandamálin eru hjá börnum með Downs heilkenni ekki frábrugðin þeim sem sjást hjá öðrum börnum. Heyrnartruflanir eru metnar af hljómsveitarmeðlimi, sjónarmiðum af augnlækni eða augnlækni.
Skurðaðgerð Meðferðar við Downs heilkenni
Sumir sjúkdómar sem sjást hjá börnum með Down heilkenni þurfa aðgerð. Hins vegar er mikilvægt að vita að þörf er á aðgerðinni þýðir ekki að barnið hafi "alvarlegri" fall af Downs heilkenni eða að hann eða hún hafi vitsmunaleg vandamál sem geta komið fram í þessari röskun.
Börn sem gætu þurft skurðaðgerð fyrir Downs heilkenni eru með:
Meðfædda hjartagalla . Um 40% barna með Downs heilkenni eru fæddir með þessum galla. Sumir eru vægir og geta batnað á eigin spýtur, en þeir sem eru alvarlegri þurfa venjulega skurðaðgerð.
Meltingarfæri í meltingarfærum .
- Um það bil 1% barna með Downs heilkenni eru fæddir með barkakúlufistli, sem veldur köfnun og "kúla upp" mjólk eða formúlu.
- Frá 2% til 15% eru fæddir með Hirschsprungsjúkdóm, sem veldur röskun í þörmum.
- Áætlað 3% eru fædd með ópersónulegu anusi, þar sem endaþarmsopið er ekki til staðar.
Mikilvægi snemma inngripa
Börn með Downs heilkenni eru nánast alltaf vísað til snemma meðferðaráætlana skömmu eftir fæðingu.
Snemma íhlutun er áætlun um meðferð, æfingar og aðgerðir sem eru sérstaklega hönnuð til að hjálpa börnum með Downs heilkenni (og önnur fötlun). Raunveruleg lög krefjast þess að hvert ríki veitir snemma íhlutun þjónustu fyrir alla börn sem hæfa, með það að markmiði að auka þróun ungbarna og smábarn og hjálpa fjölskyldum að skilja og mæta þörfum barna sinna.
Algengustu snemma íhlutun þjónustu fyrir börn með Down heilkenni eru líkamlega meðferð og mál meðferð.
Sjúkraþjálfun. Áhersla er lögð á þróun mótors vegna þess að flest börn með Downs heilkenni hafa lágþrýsting (lág vöðvaspennu, sem oft kallast disklingabólga heilkenni ), kennir líkamlegur meðferð að hreyfa líkama sína á viðeigandi hátt auk þess að bæta vöðvaspennu sína.
Tvíþætt markmið er 1) til að hjálpa þeim að ná sumum áfanga hreyfils síns þegar þeir vaxa og 2) til að koma í veg fyrir vandamál, svo sem slæmur líkamshiti, sem lítill vöðvaspenni getur valdið.
Tal meðferð. Þetta er mjög mikilvægt fyrir börn með Downs heilkenni, sem oft hafa lítil munn og örlítið stækkaða tungur sem gera það erfitt fyrir þá að tala skýrt. Þessi vandamál geta versnað hjá börnum með litla vöðvaspennu (vegna þess að andlitsvöðvar þeirra virka ekki rétt) og / eða heyrnartruflanir.
Talþjálfarar kenna börnum að hafa samskipti betur með því að tala eða, í sumum börnum með Downs heilkenni, með táknmáli .
Adult Living
Margir með Downs heilkenni tókst að gera umskipti frá því að búa með fjölskyldum sínum til að búa sjálfstætt, oft í aðstoðaraðstoð eða hópaheimilum. Með því að hafa hóp stuðningsstarfsfólks - einkum vinnufræðinga - sem kenna og stuðla að sjálfshjálparhæfileikum getur hjálpað til við að tryggja að einhver með Downs heilkenni nái þessum mikilvæga áfanga.
Eldri Fólk með Downs heilkenni: Sérstök áhyggjuefni
Öldrun veldur sömu áskorun fyrir fólk með Downs heilkenni eins og fyrir alla aðra, þar á meðal aukin hætta á aðstæðum eins og þunglyndi og Alzheimerssjúkdómi. Meðferðin er svipuð líka. Ein munur fyrir umönnunaraðilum og jafnvel læknum getur þó verið að það geti verið erfiðara að taka eftir upphaf þessara skilyrða í einhverjum sem hefur í vandræðum með að koma skýrt fram um hvað hann eða hún líður. Umönnunaraðilar og læknar ættu að vera á varðbergi gagnvart merki um að eldra fólk með Downs heilkenni geti þróað viðbótarskanir.
Hvar á að finna tilfinningalegan stuðning
Að takast á við tilfinningalega og hagnýta þætti umhyggju fyrir einhvern með Downs heilkenni getur verið yfirþyrmandi stundum. Sem betur fer er engin þörf á að "fara það einn." Margir stuðningsaðilar fyrir Downs heilkenni og fjölskyldur þeirra og umönnunaraðilar eru:
- Downs heilkenni, þar sem fólk kemst saman til að tala um reynslu sína og bjóða upp á hvatningu og hugmyndir
- Ráðgjöf frá sérfræðingum í geðheilsu, svo sem félagsráðgjöfum, til aðstoðar við sérstakar þarfir og vandamál
Heimildir:
American Academy of Pediatrics Policy Statements. Heilbrigðisstjórn fyrir börn með Downs heilkenni. Barn. 2011; 107: 442-449.
Cassidy, SB, Allanson, JE (Eds.). Stjórnun erfðasjúkdóma , 3. útgáfa. John Wiley & Sons (2010).
"Meltingarfæri og Downs heilkenni." National Down Syndrome Society (2016).
"Staðreyndir um Downs heilkenni." Centers for Disease Control and Prevention (2016).