Heimildir stórra gagna í læknisfræði
Einföld skilgreining á stórum gögnum í læknisfræði er "heildargögn gagna sem tengjast heilbrigðisþjónustu og velferð sjúklings" (Raghupathi 2014). En hvað eru þessar tegundir af gögnum og hvar koma þeir frá?
Eftirfarandi er víðtæk yfirlit yfir tegundir og uppsprettur stórra gagna sem hafa þýðingu fyrir heilbrigðisstarfsmenn, vísindamenn, greiðendur, stjórnendur og iðnað.
Þessir flokkar eru ekki að hluta til, því sömu gögn geta verið upprunnin frá ýmsum aðilum.
Eða er þessi listi tæmandi, því að hagnýt notkun stóra gagnagreininga mun vafalaust halda áfram að stækka.
Klínísk upplýsingakerfi
Þetta eru hefðbundnar heimildir til klínískra gagna sem heilbrigðisstarfsmenn eru vanir að skoða.
- Rafræn sjúkraskrám (EHR) safna, geyma og birta upplýsingar eins og lýðfræði, fyrri sjúkrasögu, virk læknisfræðileg vandamál, ónæmisaðgerðir, ofnæmi, lyf, lífskjör, niðurstöður rannsóknarstofu og geislameðferðar, sjúkdómsskýrslur, framfarir sem eru búnar til af heilbrigðisþjónustu veitendur og stjórnsýslu- og fjármálaskjöl
- Rafræn sjúkraskrár (EMR) eru ekki eins og lífhimnubólga og eiga yfirleitt gögn sem eru geymd hjá tilteknum lækni.
- Heilsuupplýsingaskipti þjóna sem miðstöðvar milli ólíkra klínískra upplýsingakerfa
- Sjúklingaskrár, sem haldið er af heilbrigðisstofnunum á eigin sjúklinga, eru oft tengd við Evrópska efnahagssvæðið. Önnur skrár fylgjast með ónæmisaðgerðir, krabbameini, áverka og öðrum lýðheilsuvandamálum á víðtækari mælikvarða.
- Sjúklingar í gáttum leyfa sjúklingum að fá aðgang að persónulegum upplýsingum um heilbrigði sem eru geymd í heilsugæslustöðvarinnar. Sumir sjúklingur gáttir leyfa einnig notendum að óska eftir ávísun refills og skiptast á öruggum rafrænum skilaboðum með heilbrigðisþjónustu liðinu.
- Klínísk gögn vörugeymsla safna saman gögn um sjúklinga frá mörgum klínískum upplýsingakerfum, svo sem EHR og aðrar heimildir sem taldar eru upp hér að ofan
Kröfugögn frá greiðendum
Opinberir greiðendur (td Medicare) og einkaaðilar hafa stóran geymslu á gögnum kröfuhafa þeirra. Sumir heilbrigðisvátryggjendur bjóða nú einnig hvata til að deila upplýsingum um heilsu þína.
Rannsóknarrannsóknir
Rannsóknarstofnanir innihalda upplýsingar um þátttakendur í rannsóknum, tilraunaverkefnum og klínískum niðurstöðum. Stór rannsóknir eru yfirleitt styrkt af lyfjafyrirtækjum eða ríkisstofnunum. Umsókn um persónulega lyf er að passa einstök sjúklinga með árangursríkum meðferðum, byggt á mynstri í klínískum rannsóknum.
Þessi nálgun fer umfram beitingu sönnunargagna sem byggjast á grundvallarreglum læknisfræðinnar, þar sem heilbrigðisstarfsmaður ákveður hvort sjúklingur deilir víðtækum einkennum (td aldri, kyni, kynþáttum, klínískum stöðu) með þátttakendum í rannsókninni. Með stórum gagnagreiningum er hægt að velja meðferð sem byggist á miklu meiri kornupplýsingum, svo sem erfðafræðilegu uppsetningu krabbameins sjúklings (sjá hér að neðan).
Klínískum ákvörðunarstuðningskerfum (CDSS) hafa einnig þróast hratt og er nú stór hluti gervigreindar (AI) í læknisfræði.
Þeir nota sjúklinga gögn til að aðstoða læknar við ákvarðanatöku þeirra og eru oft sameinuð með EHR.
Erfðabreyttar gagnagrunna
Geymsla erfðafræðilegra upplýsinga um mannkynið heldur áfram að safnast í hratt. Þar sem mannkynssameindaverkefnið var lokið árið 2003 hefur kostnaðurinn við DNA raðgreiningu verið minnkaður um milljón sinnum. The Personal Genome Project (PGP), hleypt af stokkunum árið 2005 af Harvard Medical School, leitast við að raða og kynna heill gena 100.000 sjálfboðaliða frá öllum heimshornum. The PGP sjálft er gott dæmi um stór gögn verkefni vegna hreint magn og fjölbreytni gagna.
Persónulegt genamengi inniheldur um 100 gígabæta af gögnum. Til viðbótar við raðgreiningu, er PGP einnig að safna gögnum úr EHR, könnunum og microbiome sniðum.
Fjöldi fyrirtækja bjóða upp á erfðafræðilega raðgreiningu fyrir heilsu, einkenni og lyfjahvörf á viðskiptalegum grundvelli.
Þessar persónulegar upplýsingar gætu verið undirgefnar stórar gagnagreiningar. Til dæmis, 23andMe hætt að bjóða heilsufarslegum erfðafræðilegum skýrslum til nýrra viðskiptavina frá og með 22. nóvember 2013, til að fara í samræmi við matvæla- og lyfjaeftirlit Bandaríkjanna. Hins vegar, árið 2015, byrjaði fyrirtækið að bjóða ákveðnum heilsufarsþáttum erfðafræðilega munnvatnsprófunar aftur, í þetta sinn með samþykki FDA.
Opinberar skrár
Ríkisstjórnin heldur nákvæmar skrár yfir atburði sem tengjast heilsu, svo sem innflytjenda, hjónaband, fæðingu og dauða. The US Census hefur safnað mikið magn af upplýsingum á 10 ára fresti síðan 1790. Tölfræði vefsíðunnar fyrir manntalið hafði 370 milljarða frumur frá og með 2013 og um það bil 11 milljarðar aukist árlega.
Vefur leitir
Vefleitaupplýsingar, sem Google hefur safnað saman og öðrum netveitumþjónustuveitendum, gætu veitt rauntíma innsýn í heilsu fólks. Hins vegar er hægt að bæta gildi stórra gagna úr leitarnetum með því að sameina það með hefðbundnum aðilum heilsugagna.
Félagsleg fjölmiðla
Facebook, Twitter og önnur félagsleg fjölmiðlaforrit búa til fjölbreytt úrval af gögnum allan sólarhringinn og gefa útsýni til staða, heilsufar, tilfinningar og félagsleg samskipti notenda. Beiting félagslegra fjölmiðla stór gögn um almenningsheilbrigði hefur verið vísað til sem stafræn sjúkdómsgreining eða stafræn faraldsfræði. Twitter, til dæmis, hefur verið notað til að greina inflúensu faraldur meðal almennings.
Heimsverndarverkefnið sem hófst við háskólann í Pennsylvaníu er annað dæmi um að læra félagslega fjölmiðla til að skilja reynslu fólks og heilsu fólks betur. Verkefnið koma saman sálfræðingum, tölfræðingum og tölvunarfræðingum sem greina tungumál sem notað er þegar samskipti eru á netinu, til dæmis þegar þú skrifar stöðuuppfærslur á Facebook og Twitter. Vísindamenn eru að fylgjast með því hvernig tungumál notenda snertir heilsu sína og hamingju. Framfarir í náttúrulegum málvinnslu og vélnám eru að aðstoða við viðleitni þeirra. Í nýlegri útgáfu frá Pennsylvania háskóla leitaði leiðir til að spá fyrir um geðsjúkdóma með því að greina félagslega fjölmiðla. Það virðist sem einkenni þunglyndis og annarra geðraskana er hægt að greina með því að skoða notkun okkar á Netinu. Vísindamenn vona að í framtíðinni þessar aðferðir geti auðveldað þekkingu og aðstoð við áhættu einstaklinga.
The Internet of Things (IoT)
Miklar kröfur um heilsufarsupplýsingar eru einnig safnað og geymd á farsímum og heimilisbúnaði .
- Snjallsímar : Þúsundir mHealth apps fanga upplýsingar um hreyfingu notandans, næringarnotkun, svefnmynstur, tilfinningar og aðrar breytur. Farsímarforrit (td GPS, tölvupóstur, texti) geta einnig gefið vísbendingar um heilsufar einstaklingsins.
- Notkunarvörur og tæki: Skrúfsmælar, hraðamælir, gleraugu, klukkur og flísar sem eru innbyggðar undir húðinni safna einnig heilsufarslegum upplýsingum og geta einnig sent þau inn í skýið.
- Telemedicine tæki leyfa heilbrigðisstarfsmönnum að fylgjast með sjúklingum breytur, svo sem blóðþrýsting, hjartsláttartíðni, öndunartíðni, súrefnismælingar, hitastig, hjartalínurit, og þyngd.
Fjármálasvið
Greiðslukortaviðskipti sjúklings eru innifalin í fyrirsjáanlegum líkönum sem Carolinas HealthCare System notar til að greina sjúklinga sem eru í mikilli hættu á að fá meðferð á sjúkrahúsinu. Heilbrigðisstofnunin í Charlotte notar stór gögn til að skipta sjúklingum í mismunandi hópa, til dæmis, byggt á sjúkdómum og landfræðilegri staðsetningu.
Ethical og Privacy Implications
Það þarf að vera lögð áhersla á að í sumum tilvikum gæti verið mikilvægt siðferðileg og einkalíf afleiðingar þegar safna og nálgast gögn í heilbrigðisþjónustu. Nýjar uppsprettur stóra gagna geta bætt skilning okkar á því hvaða áhrif einstaklinga og íbúaheilbrigði varðar en mismunandi áhættuþættir þurfa að vera vandlega metnar og fylgjast með. Nú hefur einnig verið viðurkennt að hægt sé að endurskoða gögn sem áður voru talin nafnlaus. Til dæmis, prófessor Latanya Sweeney í Data Privacy Lab Harvard, skoðaði 1.130 sjálfboðaliðar sem tóku þátt í Starfsfólk Genome Project. Hún og lið hennar gátu rétt nafn 42% þátttakenda á grundvelli upplýsinganna sem þeir deildu (póstnúmer, fæðingardag, kyn). Þessi þekking getur aukið vitund okkar um hugsanlega áhættu og hjálpað okkur að gera betri ákvarðanir um gagnasamskipti.
> Heimildir:
> Conway M, O'Connor D. Félagsleg fjölmiðla, stór gögn og geðheilbrigði: núverandi framfarir og siðferðilegar afleiðingar. Núverandi álit í sálfræði 2016; 9: 77-82.
> Fernandes L, O'Connor M, Weaver V. Stór gögn, stærri niðurstöður. Journal of American Health Information Management Association 2012; 83 (10): 38-43
> Guntuku S, Yaden D, Kern M, Ungar L, Eichstaedt J. Uppgötvun þunglyndis og geðsjúkdóma á félagslegum fjölmiðlum: samþætt endurskoðun . Núverandi álit í hegðunarvanda 2017; 18: 43-49.
> Lazer D, Kennedy R, King G, Vespignani A. The dæmisögu Google flensu: gildrur í stórum gagnagreiningu . Vísindi 2014; 343 (6176): 1203-1205.
> Raghupathi W, Raghupathi V. Stór gagnagreining í heilbrigðisþjónustu: loforð og styrkur al. Heilbrigðis upplýsingatækni og kerfi 2014; 2: 3.
> Sweeney L, Abu A, Winn J. Aðgreina þátttakendur í persónulegu erfðafræðideildinni eftir nafni . Harvard University. Gögn Persónuverndar Lab. Hvítbók 1021-1. 24. apríl 2013.