Gefðu upp læknisupplýsingar þínar og búðuðu heiminum betur
Ég hika við að hringja í James (Jamie) Heywood ofurhetja. Eftir allt saman, vitum við að eina superheros þarna úti eru Michael Jordan (sem getur flogið) og Dos Equis '"Áhugamaður maðurinn í heiminum" ("Vertu þyrstur vinir mínir"). Hins vegar, heila bakslag Heywood skreppar archetypal ofurhetja. Þegar bróðir hans Stephen, sem á öllum reikningum var mjög flottur elskhugi, greindist með helvítis amyotrophic lateral sclerosis árið 1998, var Heywood og fjölskyldan hans högg með óaðfinnanlegur harmleikur.
Í stað þess að hafa áhyggjur af óheppni sinni og svima í horninu, árið 1999, hélt Heywood saman með vinum og fjölskyldu til að setja upp ALS Therapy Development Institute, sem er ekki í hagnaðarskyni líftækni fyrirtæki með unabashed markmið að berja ALS.
Árið 2004 stofnaði James Heywood stofnunin PatientsLikeMe, sem er að leita að og miðla upplýsingum læknis frá sjúklingum með langvarandi sjúkdóma til þess að ekki aðeins hjálpa öðrum sjúklingum heldur einnig að bæta klínískan skilning á sjúkdómum og hjálpa til við að beina framtíðar klínískum rannsóknum. Kjarni þessara aðgerða liggur í ofurhugmyndinni Heywood um stærðfræði og umsóknir hennar og endurtekið samúð fyrir alla þá sem þjást af langvinna sjúkdómi.
SjúklingarLikeMe er umfram takmarkanir
Árið 2008 gerðu Heywood og samstarfsmenn hans fyrst skvetta með birtingu ónýjanlegrar uppgötvunar: Flestar rannsóknir á ALS-rannsóknum sem leiddu til rannsókna á mann voru óafturkræf og óveruleg.
(Mikilvægi er tölfræðileg jargon fyrir niðurstöður sem rekja má til annars en tækifæri. Aðallega, Heywood sýndi að meira en helmingur grunnrannsókna á rannsóknum á ALS var gölluð.)
Niðurstöður Heywoods fengu mikið af fjölmiðlum - þ.mt umfjöllun í náttúrunni - en lítið annað. Eins og oft gerist, gerðu aðdáunarverðir læknastofnanir lítið að breyta.
Í kjölfar þessarar uppgötvunar hefur Heywood stofnað sig sem maverick í trúboði til að mæla persónulega frásögn um að búa við langvarandi sjúkdóma og nota þessar upplýsingar til að klínískar og rannsóknir góðar.
"Ef þú horfir á amyotrophic lateral sclerosis, MS , þunglyndi eða sjálfvakta lungnabólgu," segir Heywood. "Það sem líklegt er að lifa við sjúkdómnum er líklega besta mælikvarði á meinafræði. Það sem við söfnum eru breytur sem eru mikilvægar fyrir sjúklinga sem þurfa að stjórna eigin umönnun, [breytur sem hjálpa lækninum áætluninni] hvað á að gera næstu umönnun og rannsóknarmaðurinn metur hvort meðferðin sé árangursrík gegn sjúkdómnum. Og við gerum allt þetta með því að nota orðaforða sjúklings og skilmála sem þeir skilja greinilega. "
Case in point: Ég skrifaði grein um sjálfvakta lungnabólgu . Jamie las það og líkaði það - 'cuz y'all veit það er hvernig ég geri - en benti á að þreyta sé líklega miklu meira en byrjað er á nýju lífi mínu, en ég er með sönnunargögn.
Heywood bendir til þess að þreyta hjá fólki með lungnasjúkdóm í lungum tengist svefnhimnubólgu og súrefnisskorti og er frábrugðið þreytu sem upplifast af fólki með aðrar tegundir langvinna sjúkdóma.
Þessi skilningur er rætur í upplýsingum PatientsLikeMe, fyrirtæki Heywood, safnað saman af þúsundum manna sem lifa í raun með sjúkdómnum. Slíkar upplýsingar geta haft áhrif á það hvernig sjúkdómar með lungnasjúkdómi eru meðhöndluð, hvernig sjúklingar með þessa sjúkdóma sjá um sjálfa sig, hvernig læknar meta velferð sjúklinga og horfur og hvernig vísindamenn velja breytur og inngrip sem hægt er að einblína á í framtíðinni.
Heywood og samstarfsmenn hans hafa hingað til safnað 25 milljón gögnum (hugsa sársauka, svefnleysi, skap, þol gegn lyfjum, lyfjameðferð og svo framvegis) frá 300.000 manns á fleiri en 2300 sjúkdómum (hugsaðu krabbamein, kransæðasjúkdóm , lifrarbólgu C og svo fram).
Þeir marru síðan þessar upplýsingar sem fengnar eru úr fjölbreyttum sýnum og nota síðan sjálfvirkar líkön á stærðfræði til að bæta skilning okkar á sjúkdómum stöðugt. James notar með öðrum orðum "hvaða niðurstöður eru gagnlegar fyrir hvert og eitt okkar til að upplýsa betri endapunktar og bæta hvernig við mælum með sjúkdómum."
Heywood segir: "Ef þú færð hóp fólks saman og mæla það sem skiptir máli þá getur þú notað þessar upplýsingar til að meta betur hvort hlutirnir virka í hinum raunverulega heimi og leiða til betri val á heilsugæslustöðinni .... Við ættum að ímynda okkur og vinna að heimi þar sem allar ákvarðanir sem þú gerir um heilsu þína eða heilsugæslu er upplýst af ákvörðunum og niðurstöðum allra sem koma fyrir. "
SjúklingarLikeMe reynir í gegnum athugunarrannsókn að leiðin sem við lítum á lyfið er takmörkuð og margir okkar eru ókunnugt um slík takmörkun.
"Almenningur gerir ráð fyrir þegar 80 prósent stigi," segir Heywood, "að sjúkraskrár þeirra eru notuð til að skilja sjúkdóma, bæta umönnun og þróa lyf." Og eins og varið af Heywood, það er bara ekki raunin.
Að lokum viðurkennir Heywood að sjúkdómurinn hefur áhrif á fíkniefni, umhverfi, líffræði og svo framvegis. Hann viðurkennir að læknar séu dásamlegar "heuristic machines" sem nota reynslu og afleiðingu til að meðhöndla sjúklinga. Hins vegar getur slík lausn verið mæld og staðlað til að gera lífið betra fyrir lækninn og sjúklinginn og verulega bætt umönnun fyrir okkur öll.
"Medicine er of mikið saga að segja," segir Heywood. "Það þarf stærðfræði .... það þarf að hafa mjög ströng stærðfræði."
Samkvæmt heimasíðu PatientsLikeMe, hefur samtökin "hjálpað til að hrekja og fyrirbyggja hefðbundna slembiraðað klínísk próf, líkan af Parkinsonssjúkdómum, fullgiltum flogaveiki gæðaviðmiðum, úthreinsa nýtt ljós um lyfjameðferð hjá sjúklingum með MS og líffæraígræðslur og bætt og staðfest sjúklingur greint frá niðurstöðum í psoriasis, einhverfu og MS rannsóknum. "
Donate Medical Upplýsingar þínar
SjúklingarLikeMe býður þér að gefa læknisupplýsingar þínar á síðuna þeirra. Samkvæmt 17. nóvember 2014 er fréttatilkynning slíkra gagna de-greind og deilt með samstarfsaðilum til að koma með sjúklingnum til læknisfræðilegra rannsókna, þróa betri klínískar rannsóknir og skapa nýjar vörur og þjónustu sem eru í samræmi við það sem sjúklingar reynsla og þörf. " Til athugunar, ef þú ert að lesa þessa grein eftir að "24 daga að gefa" er lokið getur þú samt gefið læknisupplýsingar þínar.
Heywood fjárhæðir framlag þitt með eftirfarandi: "Þú verður að vita að það verður einhver, eins og þú í heiminum, sem stendur frammi fyrir vandamál sem þú hefur leyst eða þú hefur lært eitthvað um. Farðu í PatientsLikeMe [og] deila reynslu þinni , og þú verður að hjálpa þeim. "
Í meira persónulegum skýringu fer ég venjulega frá fyrirtækjum sem byggjast á sögum. Hins vegar, þrátt fyrir hagnað - eða eins og þeir kalla það "ekki bara fyrir hagnaði" - viðskiptamódel, Jamie og vinir hans settu upp PatientsLikeMe.com sem auðlind fyrir okkur alla. Þeir lofa að setja gögnin okkar til góðs notkunar, og ég trúi þeim algerlega. Svo skulum við öll kasta inn og hjálpa bona fide "ofurhetja" (við skulum kalla hann "Supermath," fá það? Ha ha, ég sprengja mig upp!) Á frábær verkefni til að bjarga okkur öllum!
Valdar heimildir
Viðtal við James Heywood á 12/10/2014
Upplýsingar teknar úr www.PatientsLikeMe.com opnað þann 12/13/2014
Keynote Kynning á 2014 50 ára aðalfundi: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Hönnun, kraftur og túlkun rannsókna í staðlaðri músalíkani ALS" eftir S Scott og samstarfsmenn frá Amyotrophic Lateral Sclerosis, birt árið 2008. Aðgangur frá PubMed á 12/13/2014.