Áður en þú byrjar að blogga um IBD

Ert þú tilbúin til að setja söguna þína út? Hér er það sem þú ættir að gera fyrst

Margir skrifa blogg eða vefsíður um baráttu sína við heilsu sína og ástæðurnar fyrir því að gera það eru eins fjölbreytt og bloggin sjálf. Byrjun á bloggi, vefsíðu eða YouTube rás er svolítið auðvelt og þarf venjulega ekki peninga eða sérstaka þjálfun en að geta skrifað. Skrifa niður tilfinningar og hugsanir um bólgusjúkdóm (IBD) eða önnur skilyrði geta læknað, og hefur orðið algeng þráður sem knýr sjúklinga samfélög saman.

En blogg um IBD fylgir því ákveðinni mælikvarði á ábyrgð. IBD er sjúkdómur sem margir vilja ekki tala um eða jafnvel hugsa um . Það eru margvíslegar ástæður fyrir þessu, þar með talin meira vandræðaleg einkenni IBD og margra áratuga misskilnings sem eru upptekin við fólkið sem hefur þessar aðstæður. Samt er leiðin til að fá nákvæmar upplýsingar út í almenningsvitundina að halda áfram að skrifa um það og deila persónulegum reynslu um IBD. Hins vegar byrjar að blogga um læknisfræðileg efni - jafnvel þegar þú ert með sjúkdóminn - er alvarlegt viðleitni og ætti að gefa mikið af hugsun. Hér eru nokkur atriði til að hugsa um áður en þú byrjar IBD bloggið þitt.

1 -

Hvers vegna viltu blogga?

Blogging er hugtakið sem við höfum komið að nota, en kannski gæti verið að "journaling" sé betra fyrir sumt fólk. Aðrir gætu ákveðið að myndskeið sé besta miðillinn fyrir þá, svo "vlog" gæti verið betri leið til að halda áfram. Blogg má deila víðtækum, aðeins fyrir fáein fólk, eða enginn yfirleitt. Sérhver blogger verður að ákveða hvers vegna það er mikilvægt að blogga. Hver er markmiðið eða markmiðið fyrir verkefnið? Hvar verður það ár frá núna eða 5 ár frá núna? Er það meira til eigin hags, eða hefurðu áhuga á að tjá sig?

2 -

Ert þú að gefa upplýsingar eða persónuleg reynsla?

Jafnvel í dag er umtalsvert magn af misinformation um IBD sem fær afritað og miðlað á Netinu eða jafnvel í eigin persónu. Nánari upplýsingar liggja fyrir um IBD almennt, en goðsögnin, staðalímyndirnar og misskilningin eru viðvarandi . Að deila persónulegum reynslu og tilfinningum einstaklings um að búa við IBD eða umhyggju fyrir einhverjum með IBD er gagnlegt fyrir aðra sem eiga við eigin greiningu og baráttu. Hlutdeild upplýsinga til að setja skrá beint á ýmsa þætti IBD er einnig mikilvægt, en það mun krefjast meiri menntunar og skuldbindingu um að setja fram réttar upplýsingar.

• Ákveða þemað bloggsins þíns og markmið
• Sumir heilsa blogg gerir ekki - þætti Blogging að forðast

3 -

Vita eigin greiningu þína

Virðist þetta skrýtið að segja? Það er ekki í raun. IBD er flókið röskun og sumir sjúklingar kunna ekki að hafa allar viðeigandi upplýsingar um eigin greiningu. Til dæmis, hvaða tegund af IBD var greindur - Crohns sjúkdómur, sáraristilbólga, eða óákveðinn tími IBD er ekki alltaf auðvelt að greina, og þess vegna er auðvelt að fá það ruglað saman og einnig afhverju sumt fólk (matið er hvar sem er frá 10% til 15%) er greind með óákveðinnri ristilbólgu. Besta uppspretta upplýsinga um þetta er læknirinn þinn og helst gastroenterologist þinn . Þú þarft að vera glær á hvað er að gerast í eigin líkama til að skrifa um það greindur.

• Hvað er bólgusjúkdómur?
• Mismunur á þvagblöðruhálskirtli og Crohns sjúkdómi
• Quiz: Prófaðu þekkingu þína á IBD

_Heimild:

_{Guindi M, Riddell RH. "Ótímabundið ristilbólga." J Clin Pathol. 2004 Dec; 57 (12): 1233-1244. doi: 10.1136 / jcp.2003.015214 PMCID: PMC1770507.}

4 -

Skilja meðferðirnar þínar

Fólk með IBD hefur ýmsar meðferðir í boði fyrir þá, þar með talið ýmis lyf og aðgerðir. Mataræði gegnir hlutverki við ákveðnar kringumstæður, og að einhverju leyti verður það hluti af stjórnun IBD. Áður en þú lýsir meðferðum skaltu vera viss um að skilja hvað þú færð og hvers vegna þú færð þau.

Skurðlækningar geta verið flóknar og margir þeirra virðast svipaðar þeim sem ekki eru fagmenn. Enn fremur gæti skurðaðgerðin breyst eftir því sem skurðlæknir finnur þegar þeir hefja málsmeðferðina. Aftur er besta uppspretta upplýsinga til að svara þessum spurningum gastroenterologist eða skurðlæknir þinn. Þú gætir þurft að grafa djúpt og gera eigin rannsóknir á meðferðum þínum líka. Það sem skiptir máli er að forðast að gefa til kynna að einstaklingur reynir með meðferð er það sem einhver annar á að búast við.

• Hvað eru meðferðir til meðferðar við bólgusjúkdómum?
• Hvernig björgunaraðgerðir geta meðhöndlað Crohns sjúkdóma
• Það sem þú þarft að vita um J-Pouch Surgery

5 -

Skilja IBD

Hvernig er hægt að skilja IBD þegar jafnvel bestu lækningahugsanir í heiminum eru ennþá stumped á svo mörgum upplýsingum um IBD? Það er bara það - þú þarft að vera heiðarlegur við sjálfan þig og lesendur þína um það sem þú gerir og hvað þú skilur ekki. Þú þarft að vera fær um að gera rannsóknir fyrir sjálfan þig, lesa rannsóknarskýrslur eða umsagnir og skilja hvað þeir meina. Þegar efni er enn umdeilt eða misskilningur er í kringum það er mikilvægt að benda á það.

Að veita læknishjálp eða efla meðferð sem hefur engar vísbendingar til að styðja notkun þeirra gæti leitt til vandamála við bloggið þitt. IBD samfélagið er mjög hlýtt og velkomið, en ónákvæmar upplýsingar fáðu þig kölluð.

• Hvernig á að finna trúverðugar upplýsingar um IBD
• Hver er í hættu fyrir að þróa IBD?
• Hvað veldur bólgusjúkdómum?
• Er það lækning fyrir bólgusjúkdómum?

Reynsla þín er einstök

Sérhver einstaklingur með IBD hefur aðra sögu að segja. Sjúkdómurinn okkar er eins einstaklingur og við erum. Eigið söguna þína og ekki hika við að segja það: eftir allt - það er þitt. En gerðu sjálfan þig mikla hag fyrst og ákveðið hvers vegna þú ert að blogga og hvað þú vonir til að ná. Eftir að þú hefur ákveðið hvar þú vilt fara með ritun þína skaltu taka tíma og orku til að læra meira um IBD. Átak þitt greiðir arð fyrir þig og mun hjálpa þér á ferð þinni sem sjúklingur.